Psicopedagogicas
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4ª Edición
4ª Edición
Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial Deborah Deutsch Smith
Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial
Con su atención permanente a la voz de las personas con discapacidades, y su visión única de la disciplina, la 4.ª edición de Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial proporciona a los estudiantes la más aplicada introducción a la educación especial disponible hoy día. Este texto, altamente recomendado en EE UU, usa una estrategia de resolución de problemas, presenta los dilemas más corrientes en la educación especial, y facilita a los estudiantes la posibilidad efectiva de pensar en sus soluciones. El libro es adecuado para todas las asignaturas de Introducción a la Educación Especial de la Licenciatura de Psicopedagogía o del Magisterio de Educación Especial, además de ser un complemento indispensable para todos aquellos profesionales dedicados a la educación especial. La autora, Deborah Deutsch Smith, es profesora de investigación y Directora del Departamento de Educación Especial en el Peabody College de la Universidad Vanderbilt, en Nashville (Tennessee).
LibroSite es una página web, en castellano, propia del libro que ofrece un respaldo académico exhaustivo, tanto para los docentes como para los alumnos. Los profesores pueden encontrar respuestas a los ejercicios, material adicional, sala de profesores, área de investigación, contribuciones, etc. Para los estudiantes existen ejercicios adicionales, enlaces a recursos de Internet sobre el tema, buscadores de trabajo, sala de estudio y mucho más.
www.pearsoneducacion.com
Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial
4ª Edición
Smith Deborah Deutsch Smith
Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial Cuarta edición
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Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial Enseñando en una época de oportunidades
Deborah Deutsch Smith Peabody College Vanderbilt University
Coordinadora de la traducción: María Ángeles Espinosa Bayal Profesora Titular de Psicología Evolutiva y de la Educación Universidad Autónoma de Madrid Secretaria General del Instituto UAM-UNICEF Comité Español de Necesidades y Derechos de la Infancia y la Adolescencia
Traducción: Arturo Graña Cid Profesor de Educación Secundaria Fernando Ramos Aguado Licenciado en Psicología
Revisión técnica de la traducción: María José Criado del Pozo Profesora Titular de Psicología Evolutiva y de la Educación Universidad de Alcalá de Henares
Madrid • México • Santafé de Bogotá • Buenos Aires • Caracas • Lima Montevideo • San Juan • San José • Santiago • São Paulo • White Plains
Datos de catalogación bibliográfica
Deborah Deutsch Smith Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4.ª edición PEARSON EDUCACIÓN, S. A., Madrid, 2003 ISBN: 84-205-3713-6 Materia: Educación Especial 376 Formato 19,5 x 25
Páginas 664
Todos los derechos reservados. Queda prohibida, salvo excepción prevista en la ley, cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra sin contar con autorización de los titulares de propiedad intelectual. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (arts. 270 y sgts, Código Penal). DERECHOS RESERVADOS © 2003 respecto a la primera edición en castellano por: PEARSON EDUCACIÓN, S. A. Ribera del Loira, 28 28042 Madrid (España) Deborah Deutsch Smith Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4.ª edición ISBN: 84-205-3713-6 Depósito Legal: MTraducido de: Introduction to Special Education. Teaching in an Age of Opportunity 4th Edition Copyright 2001 © Allyn and Bacon ISBN: 0-205-29222-4 PEARSON PRENTICE HALL es un sello editorial autorizado de PEARSON EDUCACIÓN Editor: Juan Luis Posadas Técnico editorial: Elena Bazaco Equipo de producción: Dirección: José Antonio Clares Técnico: José Antonio Hernán Diseño de cubierta: Equipo de diseño de Pearson Educación, S. A. Composición: COMPOMAR, S.L. Impreso por: IMPRESO EN ESPAÑA - PRINTED IN SPAIN Este libro ha sido impreso con papel y tintas ecológicos
Índice
Prefacio
La necesidad de una intervención a nivel nacional 14
XIII
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1
El contexto de la educación especial: El legado del siglo xx y la promesa del nuevo milenio 1 Una perspectiva personal: Una oportunidad para compartir mi propio punto de vista 1 Organizadores previos 3 La esencia de las discapacidades 5 ¿Qué es una discapacidad? 5
¿Por qué aprueba el congreso de Estados Unidos una ley sobre educación especial? 14 Elementos que justifican la necesidad de una Ley Nacional de Educación Especial 15 ¿Es suficiente una ley de educación especial para terminar con la discriminación que sufren las personas con discapacidades? 16 ¿Han producido algún cambio en la vida de las personas con discapacidad las leyes de protección, promulgadas a nivel nacional? 17 El legado que nos ha dejado el siglo xx 19 ¿Sólo se considera la opinión del gobierno con respecto a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad? 19
¿Poseer una discapacidad supone necesariamente tener una minusvalía? 7
¿Ha aumentado la sensibilidad de la sociedad en relación a las personas con discapacidad y a sus necesidades? 22
La discapacidad no tiene por qué convertirse en una minusvalía: el caso de la viña de Martha
Comportarse de la manera adecuada: hablemos de las personas con discapacidad 23
8 ¿Es la noción de discapacidad una invención de la época actual? 7 ¿Cómo se ha tratado, a lo largo de la historia, a las personas con discapacidad? 9 Los orígenes de la educación especial 10 ¿Es la educación especial un concepto nuevo? 10
Los orígenes de la educación especial: la historia de Itard y Victor 11 ¿Qué viabilidad tenía la educación especial? 12
¿Qué es la educación especial? 24
La educación especial en 1891: La definición de los profesores 25
Lo que dice IDEA’97 sobre los entornos menos restrictivos posibles y una educación pública y gratuita de calidad 26 ¿Por qué mucha gente ve la educación especial como un problema? 26
Lo que dice IDEA’97 sobre las medidas de emplazamiento y disciplina 30
V
El desarrollo de soluciones actualizadas y eficaces: Las oportunidades que ofrece el nuevo milenio 31 Conclusiones 33
U ÍT LO C A P
2
Programas de enseñanza individualizados: Planificación y puesta en marcha de los servicios 37 Una perspectiva personal: Un cambio de enfoque en la educación especial 37 Organizadores previos 40 Oportunidades para el nuevo milenio 41 Los servicios de la educación especial 42 Opciones y servicios de la educación especial 43 La educación especial y los apoyos profesionales que se relacionan con ella 48 La participación en el currículo ordinario 49
Lo que dice IDEA’97 sobre el acceso al currículo ordinario 51 Programas individualizados de educación especial 52 Elementos esenciales de los programas de educación especial 52
Lo que dice IDEA’97 sobre garantías procedimentales 60 El proceso de elaboración del programa de enseñanza individualizado 60
Lo que dice IDEA’97 sobre los miembros del equipo multidisciplinar del programa de educación individualizado 64 Los planes de educación individualizados 66
Lo que dice IDEA’97 sobre los servicios de transición 73 Conceptos y controversias: Pruebas de alto rendimiento y beneficios de las mismas 74 Conclusiones 75
VI
U ÍT LO C A P
3
Educación especial multicultural y bilingüe 0 Una perspectiva personal: Una experiencia de educación bilingüe 79 Organizadores previos 81 Oportunidades para el nuevo milenio 82 Definición de la educación especial multicultural y bilingüe 83 Tipos de alumnos lingüística y culturalmente diversos 83 Identificación 88
Lo que dice IDEA’97 sobre evaluar sin discriminar 89 Significado 91 Historia de la disciplina 91 Prevalencia 93 Sobrerrepresentación 94 Infrarrepresentación 97 Causas y prevención de la discapacidad en los alumnos lingüística y culturalmente diversos 98 Causas 98 Prevención 100 Los niños excepcionales lingüística y culturalmente diversos 102
Logros de la disciplina: Acciones disciplinarias en la escuela: La consistencia 101 Diferencias en lenguaje y comunicación 103 Diferencias culturales 106 Movilidad 107 Intervenciones educativas 108 La educación de los niños preescolares 109 La educación de los escolares 110
Adaptaciones para crear entornos integradores: Ayudando a crear una mayor sensibilidad hacia las diferencias culturales 111 Colaborando para la integración 115
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: Utilizando el aprendizaje cooperativo para optimizar el aprendizaje de todos los alumnos 117
La transición a la vida adulta 120
Intervenciones educativas 162 La educación de los niños preescolares 162
Las familias 121 Los problemas de interculturalidad y otras dificultades para la relación 121 Las relaciones familia-escuela 122 La tecnología 124 Conceptos y controversias: Los cambios políticos afectan a los alumnos lingüística y culturalmente diversos 124 Conclusiones 126
La educación de los escolares 164
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: Estrategias de aprendizaje cooperativo: Ayudando a los profesores a enfrentarse a la diversidad de los alumnos 168 Colaborando para la integración 169
Adaptaciones para crear entornos integradores: Pasos para alcanzar el éxito en el currículo académico 171 La transición a la vida adulta 172
U ÍT LO P C A
4
Discapacidades de aprendizaje 131
Un escolar habla del absentismo escolar 177 Las familias 178 La comunicación con los padres 179 Los deberes 180 La tecnología 182 Los ordenadores personales 182
Una perspectiva personal: La educación de Erin 131
La escritura 186
Oportunidades para el nuevo milenio 135
Conceptos y controversias: ¿Es una discapacidad el déficit de atención hiperactivo? 186
Definición de las discapacidades de aprendizaje 136
Conclusiones 188
Organizadores previos 134
Tipos de discapacidades de aprendizaje 138 Identificación 140 Significado 142 Historia de la disciplina 143 Prevalencia 146
Lo que dice IDEA’97 sobre el déficit de atención hiperactivo (ADHD) 147 Causas y prevención 148 Causas 148 Prevención 149 Niños con discapacidades de aprendizaje 149 Características del aprendizaje 150
Logros de la disciplina: Creando un grupo de colaboradores: La tutorización entre iguales 154 Características de las habilidades sociales 156 El déficit de atención hiperactivo 158
La historia de Joey Pigza 159
U ÍT LO C A P
5
Discapacidades del habla y del lenguaje 193 Una perspectiva personal: La visión de unos padres acerca de una discapacidad del lenguaje 193 Organizadores previos 195 Oportunidades para el nuevo milenio 196 Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje 198 Tipos de discapacidades del habla y del lenguaje 199 Identificación 206 Significado 209
VII
Historia de la disciplina 210
Organizadores previos 244
Prevalencia 212
Oportunidades para el nuevo milenio 245
Causas y prevención 214
Definición de retraso mental 246
Causas 214
Tipos 248
Prevención 218
Identificación 249
Niños con discapacidades del habla o del lenguaje 219
Significado 252
Discapacidades del habla 219
Historia de la disciplina 254
Discapacidades del lenguaje 221
Prevalencia 256
Logros de la disciplina: Cambiando el contexto: La reestructuración ambiental 222
Causas y prevención 257 Causas 257
Intervenciones educativas 223 La educación de los niños preescolares 224
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: Enseñanza
Prevención 262 Niños con retraso mental 265 Las discapacidades cognitivas 265
ambiental mejorada 226 La educación de los escolares 227 Colaborando para la integración 230
Adaptaciones para crear entornos integradores: Creación de aulas sensibles al lenguaje 232 Transición a la vida adulta 232
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: La instrucción basada en los programas multimedia 266 La conducta adaptativa 267 Los apoyos 268 Las amistades 269 Intervenciones educativas 269
Las familias 233
La educación de los niños preescolares 270
La tecnología 234 Los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa 235 Las tecnologías emergentes para la intervención en las discapacidades del lenguaje 236 Conceptos y controversias: ¿Podemos permitirnos los costes de un sistema de salud pública? 237 Conclusiones 239
La educación de los escolares 271
Adaptaciones para crear entornos integradores: Pasos para alcanzar el éxito en el currículo académico 271 Colaborando para la integración 275
Logros de la disciplina: Retroalimentación positiva: Mantener informados a los alumnos 277 Las familias 280 Apoyos familiares: Los padres 281
U ÍT LO C A P
Apoyos familiares: Los abuelos 281
6
Retraso mental
Apoyos familiares: Los hermanos y las hermanas 281 241
Una perspectiva personal: Los esfuerzos de una madre por dar autonomía a su hija 241
VIII
La tecnología 282 Conceptos y controversias: La eugenesia y su extensión lógica 283 Conclusiones 284
U ÍT LO C A P
7
Alumnos superdotados y con talentos especiales 287 Una perspectiva personal: Los alumnos superdotados que asisten a clases para superdotados 289 Organizadores previos 289 Oportunidades para el nuevo milenio 290 La definición de niños superdotados y con talentos excepcionales 291 Tipos de niños superdotados y con talento 292 Identificación 299 Significado 301 Historia de la disciplina 302 Prevalencia 305 Causas: Factores que inhiben o potencian el ser superdotado 306
Logros de la disciplina: Fomentar el pensamiento creativo y divergente: La flexibilidad de las reglas 307
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8
Trastornos emocionales y de la conducta 339 Una perspectiva personal: Una madre habla del estigma que supone tener trastornos emocionales y de conducta 339 Organizadores previos 341 Oportunidades para el nuevo milenio 343 La definición de trastornos emocionales y de la conducta 343 Tipos 345 Identificación 350 Significado 351 Historia de la disciplina 352 Prevalencia 354 Causas y prevención 355 Causas 356 Prevención 358 Niños con trastornos emocionales y de la conducta 359 Habilidades sociales 359
Niños superdotados 308 Conducta social 308 Grupos que requieren una atención especial 310 Intervenciones educativas 317 La educación de los niños preescolares 318 La educación de los escolares 320 Colaborando para la integración 327
Adaptaciones para crear entornos integradores: Aprovechar las diferencias de aprendizaje en los alumnos 328 La transición a la vida adulta 329 Las familias 330 La tecnología 331 La tecnología como una habilidad funcional 331 Las telecomunicaciones 333 Conceptos y controversias: ¿Cómo identificar y educar a los alumnos superdotados? 334 Conclusiones 335
Logros de la disciplina: El análisis de la conducta: El método antecedente-conducta-consecuente 361 Percepción entre iguales 361 Delincuencia, violencia y justicia juvenil 362
Adaptaciones para crear entornos integradores: La prevención de la violencia escolar 363 El rendimiento académico 364 Intervenciones educativas 364 La educación de los niños preescolares 364 La educación de los escolares 366
Lo que dice IDEA’97 sobre la evolución funcional de la conducta y los planes de intervención conductual 369 Colaborando para la integración 374 La transición a la vida adulta 377 Las familias 378 El sistema de salud mental 378
IX
Los programas de internamiento 379 La tecnología 379
Adaptaciones para crear entornos integradores: La adaptación de todos los aspectos de la clase 422
Conceptos y controversias: ¿Es necesario controlar la conducta mediante el uso de fármacos? 380
Las familias 424
Conclusiones 381
La tecnología 426
La transición a la vida adulta 423
Los ordenadores 427 La robótica 428
9
Conceptos y controversias: Integración versus segregación 428 Conclusiones 430
Discapacidades físicas y problemas graves de salud 385 Una perspectiva personal: La gente que hace especial la educación especial 385 Organizadores previos 387 Oportunidades para el nuevo milenio 389 Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 390
10 Sordera y discapacidad auditiva 433 Una perspectiva personal: Una madre oyente habla de los problemas de su hija sorda 433
Tipos de discapacidades físicas y problemas graves de salud 391
Organizadores previos 435
Problemas graves de salud 398
Oportunidades para el nuevo milenio 436
Identificación 401
Definición de sordera y problemas auditivos 437
Significado 402 Historia de la disciplina 404 Prevalencia 406 Causas y prevención 407
Tipos de pérdida auditiva 439 Identificación 439 Significado 442 Historia de la disciplina 442
Causas 408
Prevalencia 447
Prevención 410
Causas y prevención 447
Niños con discapacidades físicas y problemas graves de salud 412
Causas 448 Prevención 450
Características que afectan al aprendizaje 413
Logros de la disciplina: El reconocimiento del esfuerzo: Las recompensas 415 Características que afectan al aula y al centro 415 Intervenciones educativas 418 La educación de los niños preescolares 418
X
Niños sordos y con dificultades auditivas 455 La cultura de los sordos 455 Resultados académicos 456 Habilidades del lenguaje 457 Intervenciones educativas 458 La educación de los niños preescolares 458
La educación de los escolares 420
Logros de la disciplina: Ser justo: Hacer que el
Colaborando para la integración 421
castigo se corresponda con la falta 459
La educación de los escolares 460
Adaptaciones para crear entornos integradores: Instrucciones a tener en cuenta 461
Logros de la disciplina: Establecer límites: Explicitar las reglas 497 Resultados académicos 497
Lo que dice IDEA’97 sobre la enseñanza y el
Colaborando para la integración 464 La transición a la vida adulta 467 Las familias 469 La tecnología 470
aprendizaje del Braille 499 Intervenciones educativas 500 La educación de los niños preescolares 500
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: Facilitar las
Sistemas de ayuda auditiva 470
interacciones entre niños y cuidadores 503
Ayudas de telecomunicación 473
La educación de los escolares 503 Colaborando para la integración 507
Traducción del discurso computerizado en texto escrito 475 Sistemas de alerta 475 Conceptos y controversias: Los implantes cocleares: Defensores y detractores 475
Adaptaciones para crear entornos integradores: Implementando reglas de cortesía para atender a los alumnos con discapacidad visual 508 La transición a la vida adulta 511
Conclusiones 477
Las familias 513
11 Ceguera y discapacidad visual 481
La tecnología Ayudas Ayudas Ayudas
Conceptos y controversias: ¿Es necesaria la alfabetización en el siglo XXI? 518 Conclusiones 519
Una perspectiva personal: Las familias de dos preescolares con discapacidad visual hablan de sus hijos 481
12
Organizadores previos 483 Oportunidades para el nuevo milenio 484 Definición de discapacidad visual 485 Tipos de discapacidad visual 486 Identificación 488 Significado 489 Historia de la disciplina 490 Prevalencia 493 Causas y prevención 493 Causas 493 Prevención 494 Niños ciegos y con baja visión 494 Características que afectan a las habilidades sociales 495
515 visuales 516 auditivas 516 táctiles 517
Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática: Discapacidades de baja incidencia 523 Una perspectiva personal: Una familia que busca el programa más adecuado para su hijo autista 523 Organizadores previos 525 Oportunidades para el nuevo milenio 526 Autismo 527 Definición de autismo 528
XI
Tipos de autismo 529 Identificación 530
De la investigación a la práctica: Enseñando con confianza: la evaluación funcional de la conducta 531 Significado 532 Reflexiones sobre el autismo 533 Prevalencia 534 Causas y prevención 535 Niños con autismo 536 Sordo-ceguera 538 Definición de sordo-ceguera 538 Identificación 539 Significado 539 Prevalencia 542 Causas y prevención 542 Niños con sordo-ceguera 543 Lesión cerebral traumática (TBI) 545 Definición de la lesión cerebral traumática 545 Tipos de lesión cerebral traumática 546 Identificación 546 Significado 548
XII
Prevalencia 548 Causas y prevención 548 Niños con lesión cerebral traumática 550 Discapacidades de muy baja incidencia 551 Intervenciones educativas 551 Colaborando para la integración 552
Logros de la disciplina: Enseñando alternativas: Conductas funcionalmente equivalentes 553 La transición a la vida adulta 555 Las familias 555
Adaptaciones para crear entornos integradores: Diseñado de entornos en los que las personas con autismo puedan participar activamente 556 La tecnología 558 Conceptos y controversias: El delicado equilibrio entre la segregación y la integración 560 Conclusiones 562 Glosario 565 Bibliografía 579 Índice temático 617
Prefacio
A LOS ALUMNOS Y AL PROFESOR En el inicio de un nuevo siglo, parece que la gente es más optimista acerca de los posibles cambios que se puedan producir. De este modo, en vez de centrarnos en los problemas vamos a estudiar las nuevas posibilidades que se nos presentan. Por esta razón, el título inicial Bases psicopedagógicas de la educación especial: Enseñando en la edad del cambio se ha cambiado por el de Bases psicopedagógicas de la educación especial: Enseñando en una época de oportunidades. Esta cuarta edición enfatiza en la importancia de los logros del pasado y las posibilidades que se presentan en el futuro. En realidad mi intención es conseguir que el lector piense en las personas con discapacidad y en la respuesta especial que ellas necesitan para poder participar en la sociedad. En el Capítulo 1 plantearemos algunas cuestiones acerca de lo que significa la discapacidad y cómo ha de responder el entorno ante ella. En el Capítulo 2 se revisan los principales servicios de la educación especial y en los siguientes, se hace un examen crítico de los principales hallazgos conseguidos en los diferentes campos de la educación especial y de las nuevas posibilidades que se presentan en la actualidad. Al principio de cada capítulo, aparece un apartado titulado Oportunidades para el nuevo milenio en el que se explican los hallazgos conseguidos hasta el momento y los dilemas que son necesario resolver para atender de manera adecuada las necesidades de los niños con discapacidad. En los márgenes, el lector encontrará unos apartados denominados Nuevas direcciones para el milenio: Aspectos legales y oportunidades, en ellos se resumen diferentes aspectos sobre el «estado de la cuestión» de la educación especial, y se plantean algunas propuestas para el futuro. En estos apartados, y también en los denominados Conceptos y controversias se hace un análisis de las principales cuestiones que han de abordarse en el nuevo siglo.
ORIENTACIONES Como en la edición anterior, he intentado escribir un manual comprensible que sirva de introducción a la educación especial y al estudio de los alumnos con necesidades especiales. Mi intención es que los contenidos del libro y los diferentes ejemplos que se plantean sirvan como guía básica para comprender la excepcionalidad (discapacidades y superdotación). El texto tiene un carácter eminentemente práctico; razón por la que está lleno de ejemplos de la vida cotidiana y del contexto escolar. Verificar cómo se diseñan y ponen en marcha los procesos instruccionales puede ser de gran utilidad para los alumnos. La educación especial es un trabajo muy importante, y ayuda a comprender mejor a los niños con discapacidad y a sus familias. A continuación se presenta un listado de temas básicos que el lector encontrará desarrollados a lo largo de los diferentes capítulos que se incluyen en el
Prefacio
XIII
texto. Estos temas son los que a mi juicio conforman las dimensiones críticas del trabajo que se ha de realizar en el área de la educación especial. Tema 1: Las personas primero. En el texto se presentan gran cantidad de datos, figuras y resultados de investigación que aunque básicos, no conforman el objetivo fundamental de la educación especial. Para la educación especial lo realmente importante es el conocimiento de los alumnos con discapacidad, de los que son superdotados y de sus respectivas familias. Como sociedad tenemos que oír sus voces: darles apoyo y cuidados; y ser sensibles y respetuosos en nuestras interacciones con ellos. Por estas razones, este libro incluye algunos apartados específicos. Cada capítulo se inicia con un apartado denominado Una perspectiva personal, escrito por una persona con discapacidad, uno de sus familiares, o alguno de los profesionales que se encargan de su educación. He tratado de relatar experiencias reales de la vida de la gente —que reflejen sus deseos, sus expectativas y sus logros—. Mediante la lectura de estas historias espero que se adquiera una mejor comprensión y aceptación de las diferencias. Escuchar atentamente sus historias puede ayudar a resolver muchos conflictos y problemas. Al final, cada capítulo incluye ejemplos de la vida real que señalan o ilustran algún concepto básico. A este respecto es importante destacar que la educación especial ha de dar respuestas a los problemas que se les plantean a las personas en su vida cotidiana, y estas soluciones se han de proponer en el aula, en el patio de juego, y después de la escuela. Tema 2: La educación especial ha de proporcionarse de forma individualiza y requiere una evaluación continua. Para que la educación especial sea realmente eficaz ha de ser individualizada. Los servicios que proporciona han de estar ajustados a la edad del alumno, así como a las necesidades que se derivan de su discapacidad. En otras palabras, en educación especial no hay respuestas únicas. La decisión acerca de cuales son los servicios más adecuados para cada niño ha de tomarse después de estudiar su caso de manera individualizada. Además, la utilización de dichos servicios ha de ser flexible y susceptible de ser modificada. El lector podrá encontrar ejemplos de las diferentes opciones existentes en el apartado titulado Intervenciones educativas que aparece en cada capítulo. La descripción sobre los diferentes servicios educativos disponibles incluye desde el nacimiento hasta los 21 años. Tema 3: La integración y la inclusión no suceden de manera accidental. Como es bien sabido, la integración no garantiza la completa participación en el currículo educativo ordinario o en las actividades con compañeros. En muchos casos, la integración requiere la utilización de estrategias de solución de problemas, de trabajo cooperativo, en grupo y de la implicación de un equipo multiprofesional, que incluye, también, a las familias y a los profesionales de los diferentes servicios que proporciona la comunidad. Los apartados titulados Colaborando para la integración y Adaptaciones para crear entornos integradores, incluyen información relativa a estas cuestiones. Tema 4: La educación especial ha de estar basada en prácticas educativas de probada eficacia. La educación especial ha de estar fundamentada en los resultados de la investigación. Por desgracia, esto no siempre ocurre y a
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Prefacio
veces se utilizan estrategias cuya eficacia se desconoce. En general, los alumnos y sus familias no son capaces de beneficiarse de soluciones sencillas para sus complejos problemas. De este modo es necesario que los profesores sean consumidores activos de los resultados de la investigación y que evalúen, continuamente, el resultado de sus propias decisiones. El valor de esta afirmación queda patente a lo largo de todo el texto. En esta edición he pedido a algunos investigadores que me informaran acerca de los resultados de sus estudios. Les he solicitado que los describieran de una manera sencilla, en la que se enfatizara sobre los métodos y procedimientos desarrollados, y su aplicación a los contextos educativos. Mi motivación a este respecto es muy sencilla: los alumnos superdotados y los alumnos con discapacidad y sus familias han de recibir ayudas, cuya eficacia haya sido ampliamente demostrada. La utilización de prácticas educativas que no han sido probadas previamente es un hecho común en educación especial y, yo creo que no debe continuar. El apartado De la investigación a la práctica nos ayudará a centrar nuestra atención en la eficacia de diferentes estrategias que se utilizan en el aula. También se encontrarán algunas indicaciones para diseñar entornos enriquecedores en el aula, cuando se producen conductas disruptivas en clase. El apartado Logros de la disciplina incluye algunas técnicas que pueden implementarse fácilmente en el aula. Tema 5: La diversidad lingüística y cultural forma parte de las aulas. La diversidad que caracteriza a los alumnos es un reflejo de su país. En algunos distritos escolares, conviven varias culturas y lenguas diferentes en el centro y algunos alumnos no comprenden la lengua y la cultura del profesor que les está enseñando. Las diferencias lingüísticas y culturales contribuyen a que se produzcan cambios en el sistema educativo. Este tipo de alumnos están sobrerrepresentados en los programas de educación especial para alumnos con discapacidad, e infrarrepresentados en los programas para alumnos superdotados. Estos problemas han de ser corregidos, ya que a veces tienen consecuencias dramáticas para los alumnos y sus familias. Se dedica un capítulo entero a la diversidad cultural y lingüística que se encuentra entre los alumnos, y a la necesidad de que los métodos de instrucción sean sensibles a las diferencias culturales. Tema 6: La legislación fundamenta la educación especial. El derecho de los alumnos con discapacidad a recibir una educación gratuita y pública —en los entornos menos restrictivos posibles—, está recogido en la legislación. La ley IDEA y el Departamento de Educación regulan la educación especial. En ambos casos se encargan de garantizar los derechos de los niños con discapacidad y los de sus familias. Asimis mo, se encargan de implementar las medidas de disciplina necesarias y de facilitar su acceso al currículo ordinario; de que participen en los programas de evaluación nacional y de que disfruten del apoyo necesario en la escuela.
ORGANIZACIÓN DEL TEXTO En los tres primeros capítulos se presentan los fundamentos de la educación especial. En los capítulos 1 y 2 se analiza el contexto de la educación especial, los servicios que se proporcionan y las leyes que garantizan el derecho a la educación. El Capítulo 3 se centra en la diversidad de los alumnos y en los pro-
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XV
blemas que las diferencias culturales y lingüísticas pueden suponer para el sistema educativo ordinario. El resto de los capítulos se dedican al análisis de las diferentes discapacidades, ordenadas según su prevalencia. El capítulo inicial se dedica a las discapacidades de aprendizaje —la categoría de educación especial más amplia—, seguido de una serie de capítulos —en concreto ocho—, que analizan discapacidades de menor incidencia. Las discapacidades de baja incidencia —autismo, lesión cerebral traumática y sordo-ceguera—, tal como las define el gobierno, aparecen en el último capítulo.
HERRAMIENTAS PARA EL APRENDIZAJE En este libro se incluyen algunos elementos que van a facilitar el estudio. Al principio de cada capítulo aparecen una serie de Organizadores previos. La revisión y las cinco preguntas de autoevaluación ayudarán al alumno a centrar su atención sobre los aspectos más relevantes del capítulo. Estas cuestiones se responden en el apartado Conclusiones que aparece al final de cada capítulo. La revisión y los Organizadores previos son, sólo, algunos de los elementos que pueden ayudar al alumno a comprender el contenido del capítulo. Desde el Capítulo 3 hasta el 12, todos ellos están escritos de una manera consistente: tienen el mismo formato, con una estructura organizada, de manera que el lector podrá encontrar fácilmente información acerca de una discapacidad específica. Todos los capítulos tienen la misma estructura: • • • • •
Definición, identificación y significado. Historia de la disciplina. Prevalencia. Alumnos con la discapacidad que se trata en el capítulo. Consideraciones educativas, tales como intervención temprana, modalidades educativas, intervención, colaboración entre iguales, adaptaciones que faciliten la integración, transición a la vida adulta. • Tecnología. • Familias. • Conceptos y controversias.
En los márgenes se incluyen términos clave y breves definiciones de los principales conceptos que se manejan en el capítulo. El Glosario que aparece al final del texto presenta, por orden alfabético, un listado de términos y definiciones. La revisión del mismo permite hacerse una idea completa de los contenidos del libro. Otro elemento diferenciador de esta edición son los apartados denominados Organizadores avanzados, que aparecen en los márgenes, y que indican otras secciones del libro en las que se puede encontrar información relacionada. La bibliografía incluida en cada capítulo aparece en el apartado titulado Bibliografía.
ELEMENTOS Y CARACTERÍSTICAS DE LA CUARTA EDICIÓN Como el lector podrá comprobar se trata de una edición muy completa y actualizada. Y ello, no sólo por el hecho de que incluye 664 referencias nuevas, sino porque presenta un enfoque muy moderno de la educación especial. Éste se presenta y se interpreta según las regulaciones que el Departamento de Educación
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de Estados Unidos elabora a partir de IDEA. Por ello, en diferentes capítulos aparece una sección titulada Lo que dice IDEA’97 sobre... Ésta es la primera introducción a la educación especial del nuevo milenio, y se trata de un texto que permite a los alumnos enfrentarse a nuevos retos y dilemas. A pesar de estas innovaciones el orden de los capítulos no ha cambiado. En un primer momento estuve tentada de escribir un capítulo independiente para el déficit de atención hiperactivo, pero después decidí que no era conveniente y opté por diluir este contenido a lo largo del texto. Por ejemplo se plantea si es o no una discapacidad en el Capítulo 1, su identificación en el Capítulo 2 y sus características en el Capítulo 4. El primer capítulo es nuevo, y tiene un gran valor desde el punto de vista académico, ya que en él se plantean algunas de las cuestiones centrales de la educación especial. El Capítulo 2 incluye una información fundamental acerca de los programas de atención individualizados —cómo se planifican y ponen en marcha—. Dado que la disciplina es un problema importante en la educación, el apartado Logros de la disciplina describe una serie de situaciones que se plantean en el aula y que permiten llevar a cabo la intervención. A continuación se definen las principales características de esta edición: • Tratar de tener una comprensión más amplia y global de los dilemas que aún quedan por resolver. • Ampliar la definición de déficit de atención hiperativo. • Señalar la importancia de trasladar los resultados de la investigación a aplicaciones prácticas. • Centrar la atención de los profesionales sobre la importancia de la alfabetización, la lectura, y las técnicas de lecto-escritura. • Discutir acerca de la influencia positiva que tiene en estos alumnos el trabajo conjunto de su familia, la escuela y todos los miembros de la comunidad que trabajan con el niño. • Explicar cuáles son las adaptaciones específicas que hay que realizar para conseguir la integración. • Divulgar las aportaciones de IDEA’97 y de las posteriores regulaciones que se han desarrollado en 1999. • Dar a conocer diferentes métodos de orientación vocacional. • Reseñar la importancia de la sensibilidad de los profesionales hacia la diversidad cultural y lingüística.
AGRADECIMIENTOS En primer lugar, me gustaría dar las gracias a mis compañeros, sin ellos el trabajo no habría llegado a término. La deuda de gratitud que he contraído con ellos nunca será saldada. Sin la ayuda de la maravillosa gente del Alliance Project este trabajo no hubiera visto la luz. Muchas gracias: Janet Church, Cindy Cantou Clarke, Pam Dismuke, Jeff Easterling y Debbie Whelan. También quiero dar las gracias a Chris Current de la Central Washington State University que me ha ayudado a conceptualizar los Organizadores previos que he incluido en esta cuarta edición. Es mi deseo, mostrar mi gratitud a quienes han dedicado su esfuerzo a los detalles de este trabajo —figuras, tablas, etc.—: Tara Stewart, Emily Jordon, Julia Weller y Lore Rodriguez. A aquellos que, generosamente, han contado sus historias en el apartado Una perspectiva personal: Megan Askim, Karen Canellas-U’Ren, Omar Chavez,
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Betty Dominguez, Gloria Inlow, Jean Gibson, Tom Hehir, Leslie Palanker, Ann Park, Samantha Reid y Rebecca Viers. Creo que los apartados De la investigación a la práctica, escritos especialmente para esta edición, añaden una información muy valiosa y útil. Por ello quiero dar las gracias a: Cynthia Neese Bailes, Gallaudet University; Jamie Dote-Kwan, California State University-Los Angeles; Doug Fuchs, Vanderbilt University; Lynn Fuchs, Vanderbilt University; Robert H. Horner, University of Oregon; Ann Kaiser, Vanderbilt University; Charles Kinzer, Vanderbilt University; Norma Lopez-Reyna, University of Illinois-Chicago Circle; Herb Rieth, University of Texas-Austin; y George Sugai, University of Oregon. Mucha gente me ha ayudado en la ardua tarea de la escritura. A algunos de ellos no los conozco en persona, pero su ayuda ha sido muy valiosa. Por ejemplo el equipo de la Gallaudet University y la Gallaudet Research Institute (que me han ayudado una y otra vez) mientras preparaba el capítulo de las discapacidades auditivas. En particular quiero hacer llegar mis agradecimientos a Sue Hotto, Michael Karchmer, Susan King y Kay Lamb. Mientras revisaba el libro contacté con una vieja amiga, Judy Yale, y aprendí a trabajar en colaboración con los Chicago Youth Centers. Creo que es mi deber dar las gracias a mis colegas y amigos que siempre han estado ahí ayudándome y apoyándome: Leonard Baca, BUENO Center at the University of Colorado-Boulder; Lilly Cheng, San Diego State University; Phil Chinn, California State University-Los Angeles; Anne Corn, Vanderbilt University; Laura Davis, Vanderbilt University; Elise MacMillian, John F. Kennedy Center of Vanderbilt University; Karl Murray, National Association for State Directors of Special Education; Dan Reschly, Vanderbilt University; Steve Smith, Destination Films; Judy Smith-Davis, Director of the Metropolitan Washington DC office of the Alliance Project; Matt Timm, Tennessee Voices for Children. Muchos profesionales han revisado las pruebas de la cuarta edición de este texto. También quiero mostrar mi agradecimiento a quienes me ayudaron con las primeras ediciones, ya que gracias a ellos he adquirido una gran experiencia. Pero quiero hacer una mención especial a quienes han colaborado en esta cuarta edición: Sister Carmela Abbruzzese, Regis College; Brian Berry, Holy Family College; Helen Brantley, South Carolina State University; Rachelle Bruno, Northern Kentucky University; Karen Cole, Northern Illinois University; Nancy T. Cupolo, Hudson Valley Community College; Paul A. Haubrick, University of Wisconsin-Milwaukee; Nedra Irvin, South Carolina State University; Melanie Jephson, Stephen F. Austin State University; Jonh W. Keck, Lesley College; Cathy Kea, North Carolina State University; Thomas M. LaGrasta, Lesley College; Jeanettte W. Lee, West Virginia State College; Sister Rosemary Lesser, St. Joseph’s College; August J. Mauser, University of South Florida; Ellen Marshall, San Antonio College; Christina Ramirez-Smith, Christopher Newport University; Marianne Reynolds, Mercer County Community College; Helene Schaumberger, Adelphi University; Rick Shade, Ball State University; Janet Spector, University of Maine; y Jim Yanok, Ohio University. Quiero dar las gracias al equipo de Allyn y Bacon. Mi gratitud se hace extensiva a Ray Short, el editor de mis tres primeras ediciones, que me ha ayudado enormemente en este proyecto. Para mí ha sido un auténtico placer trabajar con él. También ha sido un placer colaborar con Elaine Ober, la productora de la editorial que ha tratado este libro como si fuera «suyo». Ella enseguida captó mi
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idea del proyecto y le incorporó su creatividad y sentido estético; el resultado es evidente. Para poder concluir un proyecto de semejante envergadura es fundamental estar en buena sintonía con el productor profesional que participa en el desarrollo del proyecto desde el principio hasta el fin. Barbara Gracia me ha acompañado en tan difícil tarea y espero que lo vuelva a hacer en el futuro. Finalmente, quiero dar las gracias a todas aquellas personas que mostraron su interés en esta edición: Melinda Grosser, diseñadora gráfica; William Heckman, coeditor; Deborah Schneck, compositora del texto y correctora; y Helane Prottas que se ha encargado de las fotografías.
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Una reflexión M i experiencia en el mundo de la educación especial es muy larga, comenzó cuando yo era adolescente. Lo que ha mantenido mi interés durante todos estos años es ver cómo los niños con discapacidad consiguen los objetivos que se proponen. En definitiva, la manera en que se pueden minimizar sus discapacidades. Pero también hay situaciones en las que dichas discapacidades no pueden eliminarse o reducirse. El mensaje que quiero transmitir es que las personas con discapacidad tienen que ocupar el lugar que les corresponde en nuestra sociedad. Otra cuestión importante es que la escuela no es el único contexto desde el que hay que trabajar con los niños con discapacidad. La escuela es el lugar donde aprenden con otros, ayudados por excelentes profesionales, pero las familias han de continuar con esta tarea educativa. Lilly Cheng de la San Diego State University nos cuenta la siguiente historia: Un hombre mayor estaba caminando por la playa una mañana y vio que algo se movía. Sintió curiosidad por saber qué era y caminó hasta allí, de repente vio a una niña cogiendo algo del suelo y caminando hacia el agua. Cuando estuvo lo suficientemente cerca se dio cuenta de que la niña cogía pequeñas caracolas y las devolvía al mar. El anciano le dijo «hay cientos de caracolas en la playa y no puedes salvarlas a todas». Mientras la niña cogía otra caracola y la ponía en el agua le respondió «me conformo con salvar alguna».
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El contexto de la educación especial: El legado del siglo xx y la promesa del nuevo milenio
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na perspectiva personal:
Una oportunidad para compartir mi propio punto de vista
Al principio de cada capítulo vamos a encontrar un apartado denominado Una perspectiva personal. Cada una de las historias que aparecen en este apartado han sido escritas por una persona que posee una discapacidad, uno de los miembros de su familia o algún profesional que se dedica a la educación especial. En este primer capítulo voy a aprovechar la oportunidad de compartir mis experiencias personales con el lector. Comencé a trabajar con niños con discapacidades, como voluntaria, cuando era adolescente. Todavía no se había aprobado la ley norteamericana IDEA —que garantiza a todos los niños el derecho a una educación gratuita y apropiada a sus necesidades—, lo que tenía como consecuencia que se negara el acceso a la educación a un buen número de niños. Hoy en día, pienso que resulta difícil creer que no hace muchos años se decía a los padres: «ningún niño como el vuestro podrá asistir a la escuela de este distrito». Pero esa era la realidad. Aquellos muchachos que no podían caminar, hablar o ir solos al baño eran excluidos de las escuelas. A finales de los años sesenta y principios de los setenta muchos estados tenían leyes educativas «permisivas» (que permitían dejar sin escolarizar a los alumnos con discapacidad). Ésta era la
Una perspectiva personal
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situación existente cuando comencé a trabajar en educación especial. Había una gran cantidad de «irregularidades» que debían ser «corregidas». Por ello, la educación especial se manifestaba como un movimiento de lucha que no se podía refrenar. Cuando era adolescente, comencé a trabajar como voluntaria en una escuela privada de Los Ángeles, la Escuela Marianne Frostig, que estaba especializada en el tratamiento educativo de los alumnos con discapacidades de aprendizaje. En aquel momento, la escuela sólo impartía clases a alumnos de primaria, por lo que muchas familias cuyos hijos tenían que cursar la educación secundaria no disponían de una opción educativa adecuada a sus necesidades. Después de obtener mi título de Licenciada en Psicología, en la Universidad de Pitzer —una de las universidades de Claremont en el sur de California—, me propuse conseguir el título de especialista en educación especial en la Universidad Estatal de California, en Northridge. Después de cinco años había conseguido el título de maestra de educación general pero todavía me quedaban algunas asignaturas para especializarme en educación especial. Pero a pesar de ello, abundaban las ofertas laborales y resultaba muy sencillo obtener un certificado de especialización profesional. (Por desgracia hay cosas que no cambian con los años y yo me preguntaba ¿cómo es posible ser especialista en educación especial si no se dispone de una preparación adecuada para poder afrontar y dar respuesta a las necesidades de los alumnos?). Estas reflexiones fueron las que me impulsaron a posponer el momento de empezar a trabajar y a aceptar una beca en la Universidad de Missouri en Columbia que me permitió conseguir el título de máster en educación especial. Poco después me matriculé en los cursos de doctorado en la Universidad de Washington, en Seattle. Entonces estudiábamos cosas muy diferentes a las que hoy en día se enseñan a los futuros profesionales de la educación especial. Las prácticas se realizaban en centros de educación especial y muchos de los programas en los que participábamos se consideraban experimentales, ya que se desarrollaban al margen del sistema educativo público. Uno de estos programas se ofertaba en una vieja granja ubicada en un pequeño pueblo al que tenían que desplazarse los niños desde sus respectivos lugares de residencia. Todos los niños que formaban parte de este programa eran capaces de andar y de ir solos al baño. Otro de los programas en los que participé se impartía en los sótanos de una antigua escuela pública. En este programa se contaba con la ayuda de padres, profesores y alumnos que decoraban el aula colgando elementos decorativos —propios de la estación del año en que se estuviera— de las tuberías que surcaban el techo. A finales de los años setenta se ganaron algunas de las batallas que se estaban librando para conseguir que los niños con discapacidad tuvieran derecho de asistir a la escuela pública. En muchos casos, ello significaba asistir a centros de educación especial muy alejados de su domicilio, o a clases separadas en centros ordinarios ubicadas en construcciones móviles, o en la parte trasera de los patios de recreo. Desde entonces, ha habido una gran lucha por parte de padres y profesionales para conseguir aulas menos segregadas y un currículo más normalizado adecuado a las necesidades específicas de cada discapacidad. Algunos profesionales dedicaron todos sus esfuerzos a luchar por emplazamientos menos segregadores. Yo, por el contrario, centré todas mis energías en el desarrollo de los procedimientos de instrucción más adecuados para estos alumnos —aunque, indudablemente, ambos aspectos están estrechamente relacionados—. Mis intereses estaban concentrados en definir los contenidos de los programas educativos que debían recibir los alumnos con discapacidad. Además, decidí que mi principal contribución para que se produjeran cambios era dedicarme a la formación del profesorado
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Capítulo 1
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universitario —para que éste pudiera generar una gran cantidad de conocimientos sobre métodos de instrucción— y de los profesionales de educación especial —para que se encargasen de desarrollar los programas específicos para mejorar las condiciones de vida de los niños con discapacidad y de sus familias—. Por todo ello, me considero una defensora convencida del derecho que tienen los niños con discapacidad a recibir una educación adecuada a sus características específicas. También escribo manuales en los que explico la efectividad de diferentes programas que deben utilizarse en el aula. La misma pasión que me llevó, en mi adolescencia, a acercarme a la educación especial es la que me mantiene en la actualidad comprometida con este ámbito de trabajo. Los procedimientos de instrucción individualizados y las técnicas de enseñanza específicas pueden ser muy eficaces para los alumnos con discapacidad. Cada vez es mayor el número de adultos con discapacidad que pueden participar activamente en la sociedad gracias a las experiencias educativas que han recibido. Me entusiasma el futuro y las enormes posibilidades que éste lleva asociadas. Pero también me preocupa que la educación especial no sea capaz de afrontar la importante tarea que tiene asignada por falta de preparación —tanto teórica, como práctica— de los profesionales. Espero que las historias que aparecen en esta sección —escritas por personas con discapacidad, sus familiares o los profesionales que trabajan en esta área—, os resulten interesantes. Además, espero que os entusiasmen los desafíos a los que se han de enfrentar tanto estos niños como las personas que viven con ellos y que estos desafíos os animen a formaros como profesionales de la educación especial.
1. ¿Qué factores te motivarían a formarte en educación especial? 2. ¿Cómo crees que será el futuro de las personas con discapacidad?
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rganizadores previos
Utiliza estrategias de aprendizaje —como los Organizadores previos— para centrar la atención de tus alumnos en los contenidos fundamentales de este capítulo. AV A Asimismo, utiliza las respuestas del apartado Cuestiones cambiantes que AN aparece aln final del capítulo para G IZA E OR DOR reforzar su aprendizaje.
En este momento, en el que comenzamos un nuevo milenio, la educación especial ha de estar preparada para enfrentarse a nuevos retos que han de ser afrontados desde nuevos enfoques y perspectivas. A finales de la década de los noventa, muchos programas dirigidos a los alumnos con discapacidad y a sus familias estaban seriamente cuestionados. La educación especial tiene como objetivo fundamental conseguir que las personas con discapacidad, al llegar a la vida adulta, puedan participar activamente en la sociedad. De hecho, los avances conseguidos en esta área han marcado importantes diferencias en la vida de los niños y jóvenes con discapacidad, así como en la de sus familias. No obstante, también se la critica por ser excesivamente costosa y fuente de discriminación hacia muchos alumnos. En cualquier caso, estamos en el momento más adecuado para aprovechar los avances del pasado y pensar en nuevas soluciones que nos permitan afrontar los problemas que la educación especial tiene todavía por resolver.
Revisión
Organizadores previos
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Cuestiones centrales
Autocuestionario • •
¿Qué significa tener una discapacidad? ¿Cuál es el origen de la educación especial y qué factores han contribuido a su desarrollo? • ¿Por qué se ha producido una intervención de la sociedad en general y del gobierno en este tema? • ¿Por qué la educación especial genera controversia? • ¿Cuál es el legado con el que la educación especial se enfrenta al nuevo milenio?
Cuestiones cambiantes • ¿Qué ha aportado la educación especial para ayudar a los alumnos con discapacidad y a los profesionales que trabajan con ellos a satisfacer adecuadamente sus necesidades?
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A partir del Capítulo 2, encontrarás dos apartados en todos los capítulos que te ayudarán a reflexionar sobre algunas de las cuestiones que han quedado sin resolver durante el siglo xx: • El apartado denominado Oportunidades para el nuevo milenio. • Las anotaciones hechas al margen denominadas Nuevas direcciones para el milenio.
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Capítulo 1
n este capítulo vamos a tratar de dar respuesta a algunas de estas preguntas. n Aquellos alumnos que estén interesados en los sujetos con discapacidad deben estar preparados para discutir acerca de las cuestiones que se plantean al inicio de este capítulo. Todas las preguntas son importantes, ya que se refieren a problemas de la vida cotidiana cuya solución no se ha consensuado, lo que significa que los expertos no están de acuerdo acerca de la mejor manera de afrontar estas cuestiones. En primer lugar, vamos a analizar el origen de la controversia que se ha creado en torno a la educación especial. Aunque la mayor parte de los servicios que proporciona la educación especial en la actualidad han sido reclamados durante el siglo XX, algunos de ellos han recibido fuertes críticas. A pesar de los importantes avances que este tipo de educación ha supuesto tanto para los niños con discapacidad como para sus familias, la educación especial ha sido calificada por algunos expertos de inmoral, poco eficaz, racista, demasiado cara, e injusta (Gartner & Lipsky, 1987; Gubernick & Conlin, 1997; Stainback et al., 1994). Las críticas proceden de diversas fuentes: políticos, familiares de estudiantes con discapacidades, las mismas personas con discapacidades, periodistas y profesionales del mundo de la educación. Los principales enfrentamientos se sitúan en torno a cuestiones tales como quién tiene que beneficiarse de los servicios de educación especial, cómo han de proporcionarse y quién ha de financiarlos. Aunque sobre estas preguntas todavía no existe un acuerdo unánime, muchos profesionales y las personas con discapacidad consideran que sus problemas tienen solución —pero es necesario un debate profundo y reflexivo— (Audette & Algozzine, 1997; Chaifetz, 1999; Edgar, 1997). Sobre muchas de estas cuestiones volveremos en los diferentes capítulos de este libro, en el que intentamos transmitir nuestras propias conclusiones acerca de lo que nosotros consideramos que debe ser la educación especial. A simple vista muchas de estas preguntas parecen simples, pero un análisis más profundo de las mismas pone claramente de manifiesto que se trata de problemas muy complejos. Por ello, es necesario evitar los análisis que nos conducen a pensar en términos de que las cosas son «blancas o negras»; que las respuestas son
El contexto de la educación especial
«positivas o negativas»; y que los problemas pueden contemplarse desde un «único enfoque». A este respecto es importante tener en cuenta que, en la mayoría de las ocasiones, las personas —y también las sociedades—, muestran puntos de vista diferentes sobre las cuestiones complejas. Ninguno de nosotros vive en un mundo en el que las cosas sean blancas o negras; por el contrario la mayor parte de las veces la realidad adquiere «diferentes tonalidades de gris». Hungerford señaló de manera muy acertada, hace poco más de medio siglo, que «sólo los valientes se atreven a mirar lo gris, a considerar las cosas que no pueden explicarse fácilmente» (1950, pág. 417). Por tanto, es necesario tomarse un cierto tiempo para conocer los verdaderos retos a los que ha de enfrentarse la educación especial y, a partir de ellos, proponer posibles alternativas. Las preguntas a las que vamos a tratar de dar respuesta en este capítulo se organizan en torno a cinco grandes temas: • La esencia de las discapacidades. • Los origenes de la educación especial. • La necesidad de una intervención a nivel nacional. • El legado que nos ha dejado el siglo XX. • El desarrollo de soluciones actualizadas y eficaces: las oportunidades que ofrece el nuevo milenio.
LA ESENCIA DE LAS DISCAPACIDADES ¿QUÉ ES UNA DISCAPACIDAD? En principio, podríamos pensar que una pregunta como la que planteamos a continuación «¿qué es una discapacidad?» tiene una respuesta simple. Pero no es cierto. En este sentido, es importante recordar al lector que cuando se aborda el estudio de la condición humana no hay respuestas absolutas. Al mismo tiempo, hemos de señalar que las diferentes culturas atribuyen significados distintos a los mismos conceptos. Todo ello hace que las definiciones de discapacidad sean muchas y muy variadas, lo que no permite responder de una única forma a la pregunta inicial. Las diversas definiciones difieren en términos de actitudes, creencias, orientación, disciplina y cultura. Así, por ejemplo, nos encontramos con que algunas definiciones incluyen el análisis de un grupo de individuos con características comunes —habilidades cognitivas, conductas disruptivas, etc.—, y otras mantienen un punto de vista más sociológico y hacen referencia a la construcción social que hace el grupo de las diferencias individuales (Danforth & Rhodes, 1997). Las explicaciones sobre el concepto de discapacidad también varían, al igual que lo hacen las opiniones acerca de si su existencia puede, o no, afectar al grado de participación en la sociedad. Por ejemplo, algunos expertos consideran que el concepto de discapacidad es una necesidad política y económica para organizar las sociedades según una estructura clasista (Erevelles, 1996; Grossman, 1998). De esta idea se infiere que la discapacidad desaparecería si la sociedad se organizase de un modo diferente. Otros estudiosos no están de acuerdo con esta idea y rechazan la hipótesis de que todo el mundo debería ser tratado de una manera semejante (Kauffman, 1997). Una necesidad extrema por la «similitud» fuerza a las personas a minimizar la discapacidad, negando incluso su existencia. Por ello, se considera lógico que las ayudas educativas especiales —que se proporcionan al sujeto para alcanzar los máximos niveles de
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En cada capítulo se presenta un apartado dedicado a la definición de la discapacidad.
Categórico. Sistema de clasificación que utiliza categorías específicas tales como las dificultades de aprendizaje o el retraso mental. Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Nueva denominación dada en 1990 a la Education for All Handicapped Children Act (EHA).
Figura 1.1 Similitudes o diferencias: Definición de las discapacidades.
rendimiento— no se consideren importantes. También nos encontramos con especialistas que en vez de centrarse en el concepto de «similitud» lo hacen en el de n «diferencia» y en la necesidad de plantearse juicios de valor (Artiles, 1998). Esta concepción sobre la discapacidad nos lleva a ampliar cada vez más el concepto y a incluir dentro de dicha categoría a un número cada vez mayor de trastornos. (En 1990, IDEA incluyó dos nuevas categorías de educación especial: la lesión cerebral traúmatica y el autismo. Siete años después, IDEA’97 amplía la definición de discapacidad haciendo que el déficit de atención hiperactivo forme parte de la categoría de problemas graves de la salud). Por tanto, es posible responder de distintas formas a la pregunta inicial. Para ello, recomendamos analizar el contenido de la Figura 1.1, ya que en ella se ilustran algunos ejemplos de adjetivos que se utilizan con frecuencia para hacer referencia a las discapacidades. ¿Consideras que las palabras de la columna de la derecha definen correctamente el concepto de discapacidad? En el caso concreto de los escolares, el gobierno federal de Estados Unidos ha optado por una definición categórica en la que el elemento esencial es la necesidad de utilizar servicios educativos especiales (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1999). A continuación presentamos un listado que incluye las trece categorías que IDEA’97 define como discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act of 1997): Autismo. Sordera. Discapacidad auditiva. Discapacidades múltiples. Problemas graves de salud. Discapacidades del habla o del lenguaje. Discapacidad visual.
Sordo-ceguera. Trastornos emocionales. Retraso mental. Discapacidades ortopédicas. Discapacidades específicas de aprendizaje. Lesión cerebral traumática.
Similar Capacitado Normal Competente Típico Perfecto Funcional Normal
Diferente Discapacitado Anormal Deficiente Atípico Defectuoso Disfuncional Retrasado
Estándar Ordinario
Desviado Excepcional
El gobierno establece que si se identifica a un niño que presente alguno de estos problemas (o un trastorno asociado a alguna de estas categorías, como por ejemplo el déficit de atención hiperactivo que genera problemas de atención) sea considerado como un alumno con discapacidad.
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
Los tribunales también han tenido que enfrentarse al problema de la definición de la discapacidad. Cada vez que el Tribunal Supremo tiene que dictar sentencia respecto a una ley aprobada por el Congreso, tiene que enfrentarse al problema de las diferentes interpretaciones. La ADA (Americans with Disabilities Act) define la discapacidad como una deficiencia que «limita considerablemente la actuación del sujeto en una o varias de las actividades más importantes de su vida». Llegados a este momento parece lógico plantearse la siguiente pregunta: ¿serías capaz de elaborar tu propia definición sobre la discapacidad? Tal vez podría ayudarte el hecho de considerar si la presencia de una discapacidad hace diferente la vida de una persona, aunque en este caso surge una pregunta nueva: ¿supone la discapacidad una minusvalía?
¿POSEER UNA DISCAPACIDAD SUPONE NECESARIAMENTE TENER UNA MINUSVALÍA?
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La respuesta a esta pregunta es rotundamente NO. Existen evidencias suficientes como para darse cuenta de que la discapacidad forma parte inherente de la
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¿ES LA NOCIÓN DE DISCAPACIDAD UNA INVENCIÓN DE LA ÉPOCA ACTUAL?
Americans with Disabilities Act. Ley aprobada en 1990 para luchar contra la discriminación que sufren las personas con discapacidad.
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Los movimientos sociales a favor de los derechos civiles que surgieron en los años sesenta han puesto de manifiesto que la discriminación y los prejuicios pueden «minusvalorar» a ciertos grupos de sujetos e impedir que participen activamente en la sociedad. Una cuestión importante, a este respecto, es la de establecer las relaciones entre discapacidad y minusvalía, tema por otra parte muy sugerente. La forma en que se atiende a las personas puede limitar su independencia y sus oportunidades de participar en diferentes actividades. Por ello, es importante profundizar en el hecho de si los términos «discapacidad» y «minusvalía» pueden considerarse sinónimos. Si ambos conceptos fueran sinónimos, la discapa cidad podría ser abordada como una particularidad que sitúa al individuo al margen del resto y que hace que éste sea menos capaz. En disciplinas como la medicina o la psicología, las discapacidades se definen en términos de desviaciones, lo que supone la existencia de un modelo en el que la mayoría de la población es normal y sólo algunos individuos se sitúan fuera de la normalidad. Desde esta perspe ctiva, la propia discapacidad limitaría las posibilidades del individuo para desarrollar al máximo su potencial. Si esta hipótesis fuese cierta, ¿dónde se situarían los niños superdotados que tienen talentos especiales, pero que en ocasiones son marginados por la actitud de los otros ante sus diferencias? La lectura de la historia de los pobladores de la Viña de Martha puede clarificarnos algunas de estas cuestiones. Este relato cuenta la historia de un grupo de personas sordas que vivían en una sociedad libre de prejuicios. En cualquier caso hemos de considerar si la experiencia descrita en el relato no se trata de una aberración y si sus resultados podrían generalizarse a otras situaciones similares. Quizá la historia fuese diferente si estos primeros pobladores hubieran mostrado una discapacidad intelectual de origen genético en vez de una discapacidad auditiva. Por supuesto, se trata de una experiencia única. No obstante, puede resultarnos de gran ayuda para elaborar nuestro propio punto de vista sobre la definición, el impacto y las implicaciones que tiene la discapacidad. Después de leer el relato sobre la experiencia de la Viña de Martha es posible pensar que tanto la discapacidad co mo la respuesta que a ella se da, la educación especial, sean fenómenos sociales que han surgido en el siglo XX.
Para tener más información sobre la cultura de los sordos y su historia revisar los apartados titulados Historia y Cultura de los sordos del Capítulo 10.
La esencia de las discapacidades
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La discapacidad no tiene por qué convertirse en una minusvalía: el caso de la viña de Martha En el siglo XVII, un grupo de pobladores de Kent, Inglaterra, se fue a vivir a la Viña de Martha. Todos ellos eran portadores de un gen recesivo que originaba sordera, razón por la que habían desarrollado el lenguaje de signos para comunicarse. La población oyente de la isla era bilingüe, ya que desde niños habían aprendido, simultáneamente, el lenguaje oral y el de signos. De generación en generación iba aumentado el porcentaje de personas sordas que vivían en la isla. En algunas comunidades la prevalencia era de una cada cuatro personas y en otras de una cada veinticinco. La alta incidencia de la sordera entre los habitantes de la isla hacía que recibiesen un trato diferente al del resto de las personas sordas del continente: estaban integrados en todas las actividades de la comunidad. Esta situación nos hace plantearnos la cuestión de si realmente la integración no resultaría más positiva si las personas que no tienen ninguna discapacidad trataran de adaptarse a los usos y costumbres de las personas con discapacidad. En la isla, todo el mundo era libre de casarse con quien quisiera. De la población nacida antes de 1817, el 73% de los sordos se casaron —mientras que en el resto de la población norteamericana este porcentaje se situaba en el 45%—. Sólo el 35% de los sordos de la Viña contrajeron matrimonio con otros sordos, porcentaje que asciende al 79% en el caso de las personas sordas que viven en el continente. Según los datos de los que se dispone, sus ingresos económicos se
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Los Capítulos 3-12 incluyen un apartado titulado Historia de la disciplina.
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Capítulo 1
situaban en torno a los de la media —estando por encima de los de la población sorda actual—. Mostraban una participación activa en los asuntos religiosos de la comunidad y gozaban de ciertos privilegios con respecto a la población oyente. Su nivel cultural estaba por encima de el del resto de la población, ya que habían estado escolarizados en la Escuela de Sordos de Connecticut. Sus descendientes afirman que podían leer y escribir sin ningún problema. También se han encontrado testimonios de sus vecinos, quienes afirmaban recurrir a las personas sordas de la comunidad para que les leyesen o escribiesen cartas. La sorprendente historia de los pobladores ingleses de la Viña de Martha nos demuestra que la sordera —una discapacidad considerada históricamente como muy grave— no afectó a la forma de vida de los habitantes de la isla. Durante más de doscientos años la convivencia entre las personas que tenían esta discapacidad y el resto de los habitantes de la isla fue de lo más normal. Groce (1985) nos ofrece una magnífica explicación al respecto: El hecho más llamativo de toda esta historia es que los hombres y mujeres sordos que vivían en la isla no eran minusválidos, ya que no percibían su sordera como una deficiencia. Una habitante oyente de la isla me decía: «Nosotros no pensamos nada especial sobre ellos. Son como el resto. La isla es un lugar precioso para vivir». Realmente así era (pág. 110).
condición humana. Los textos procedentes de épocas antiguas nos revelan la presencia de personas con discapacidad desde los inicios de la historia. En concreto n se habla de personas ciegas, sordas o un «poquito excéntricas» que no adquirieron ciertas capacidades hasta bien entrada la edad adulta (Bragg, 1997). Un buen ejemplo de ello es Esopo, el poeta ciego de la Antigua Grecia, cuyos escritos sobre moralidad perduran hoy en día en las escuelas. Estos hechos nos hacen plantearnos preguntas tales como las siguientes: ¿son las discapacidades un problema social digno de preocupación?, ¿es posible que la importancia del tema no resida en el hecho de que existan discapacidades, sino más bien en la forma en que el resto de la sociedad reacciona ante ellas? Si las personas con discapacidad recibieran un trato adecuado conseguirían desarrollar al máximo sus capacidades sin necesidad de recibir apoyos. Por tanto, es posible que estemos dedicando demasiados recursos y energías a un problema que no las necesita. A continuación describiremos el trato que han recibido las personas con discapacidad a lo largo de la historia. Este análisis puede ayudarnos a comprender mejor la naturaleza de la discapacidad.
El contexto de la educación especial
¿CÓMO SE HA TRATADO, A LO LARGO DE LA HISTORIA, A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD? La respuesta a esta pregunta es que, en general, el trato ha sido ambivalente, aunque en ocasiones estas personas han sido maltratadas. Como ya hemos señalado anteriormente, la literatura nos proporciona numerosos ejemplos acerca de la consideración social que han recibido estas personas. Así por ejemplo, en la Edad Media y durante el Renacimiento muchas personas con discapacidad servían como bufones en la corte, lo que hacía que estuviesen muy protegidos. Aunque en un principio podríamos pensar que recibían un trato indigno, ya que servían para divertimento de la realeza, la realidad era muy distinta ya que disfrutaban de un nivel de vida considerablemente superior al del resto de la población de su época*. Pero también era frecuente que las personas con discapacidad fuesen víctimas de un trato cruel. Por ejemplo, en esta misma época, era una práctica común abandonar en el bosque a los recién nacidos que tenían algún tipo de deficiencia o lanzarlos al río para que murieran. Para aquellos que conseguían llegar a la edad adulta, la vida tampoco resultaba fácil. Así nos encontramos con que a Balbo Balaeso, el tartamudo, que vivió en la época de la Antigua Roma, se le enjauló y se le expuso en la Vía Apia como divertimiento de los viajeros a quienes les parecía graciosa su forma de hablar. También era una práctica habitual encerrar a las personas con discapacidad en instituciones o monasterios, alegando que estaban poseídos por el diablo o incluso, en el caso de las mujeres, que eran brujas (Bragg, 1997). Inicialmente podríamos pensar que estas son historias de la Antigüedad, ya que en la actualidad muchas personas con discapacidad forman parte activa de la sociedad. No obstante, a veces la historia reciente ha sido demasiado cruel. Tenemos testimonios que demuestran que, a mediados del siglo XX, la Alemania nazi envió a muchas personas con discapacidad —junto a millones de judíos y miembros de otras minorías—, a los campos de concentración para que fueran exterminadas. En cualquier caso, eso sucedió hace más de cincuenta años y desde entonces las cosas han cambiando mucho. Aunque no podemos pensar que en la actualidad no se cometen actos inhumanos hacia las personas con discapacidad. Hoy en día, se encuentran testimonios bien documentados de casos de abuso y abandono en niños con discapacidad. Tanto en países del Tercer Mundo como en los países desarrollados —incluyendo algunos pertenecientes a la antigua Unión Soviética— se han encontrado niños con discapacidad institucionalizados en condiciones horribles (Bennett, 1997; Powell & Dlugy, 1998). En cualquier caso, el trato inhumano que reciben las personas con discapacidad no es sólo un problema de otros países: pensemos por un momento en los adultos con enfermedades mentales que deambulan por las calles de las grandes ciudades, sin ningún tipo de asistencia. Por tanto, para construir el concepto de discapacidad es necesario que pensemos tanto en las necesidades de estas personas como en los programas educativos más adecuados para satisfacerlas. En primer lugar, habría que señalar que las definiciones sobre el concepto de discapacidad varían porque existen diferentes actitudes y creencias hacia este tema, procedentes de diferentes disciplinas y orientaciones teóricas. De este modo, no es posible reclamar una naturaleza única para la discapacidad. En segundo lugar, hemos de destacar que los * En la España de los Austrias, algunos bufones de la corte recibieron el título de hidalgo y otras prebendas. Muchos de ellos fueron retratados por Velázquez (N. del E.).
Logros. Resultado de las decisiones y las acciones llevadas a cabo.
La esencia de las discapacidades
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Muchos niños con discapacidad viven en condiciones deplorables, sin garantías de respeto por sus derechos humanos y civiles. Este trato cruel «no es una cosa del pasado».
prejuicios hacia la discapacidad influyen sobre los logros que alcanza la persona. Ello significa que lo que en una determinada sociedad podría considerarse una discapacidad severa, en otra no supondría problema alguno. En tercer lugar, es importante tener en cuenta que las discapacidades han existido siempre y que no son un constructo social elaborado en el siglo XX. En cuarto lugar, debemos insistir en el hecho de que la crueldad manifestada hacia los niños con discapacidad sigue es tando
vigente hoy en día en algunos rincones del mundo. En este sentido, si queremos ampliar nuestra comprensión del concepto de discapacidad y aportar nuevas soluciones en el milenio que acabamos de comenzar hemos de pensar en la educación especial como una de las mejores respuestas que la civilización occidental ha desarrollado para enfrentarse a este problema. El análisis de los orígenes y el desarrollo de la educación especial podrá darnos una visión más completa de los servicios que necesitan los alumnos con discapacidad y sus familias.
LOS ORÍGENES DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL ¿ES LA EDUCACIÓN ESPECIAL UN CONCEPTO NUEVO? AV
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Para tener más información sobre Itard y Victor, revisar el apartado titulado Historia del Capítulo 6.
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Capítulo 1
Aunque muchos norteamericanos creen que la educación especial comenzó en los Estados Unidos, en 1975, con la aprobación de la Ley Nacional que llamamos IDEA, en realidad lo hizo hace 200 años. La leyenda acerca de sus orígenes no n sólo es conocida, sino que se trata de una historia ¡cierta! En el apartado siguiente se presenta un breve resumen de la historia de Itard y Victor. Aunque Itard no pudo hacer una evaluación a largo plazo de los aprendizajes realizados por Victor, su forma de trabajar con él marcó el inicio de una nueva era para los niños con discapacidad, en la cual la educación adquiría un papel fundamental. Los logros de Itard fueron trasladados a Estados Unidos por uno de sus alumnos, Edouard Seguin. En 1846, Seguin publicó The Moral Treatment, Hygiene, and Education of Idiots and Other Backward Children, el primer tratado de educación especial que reconocía las necesidades de los niños con discapacidad. Este autor pensaba que los ejercicios sensoriomotores podían ayudar a estimular el
El contexto de la educación especial
Los orígenes de la educación especial: la historia de Itard y Victor Afortunadamente, Itard escribía informes muy detallados de las técnicas empleadas con Victor, así como de los progresos que éste realizaba. Muchos de estos procedimientos se utilizan hoy en día en las aulas de educación especial. A continuación se detallan los cinco objetivos que se planteaba Itard para la «educación mental y moral» de Victor:
En 1799, unos campesinos encontraron a un niño en un bosque, al sur de Francia, que probablemente había sido abandonado para que muriera por el simple hecho de ser «deficiente». Estos campesinos habían oído que, en París, había un médico especializado en el tratamiento de los niños sordos. Razón por la que llevaron al niño a la consulta de Jean-Marc-Gaspard Itard, considerado actualmente el padre de la educación especial. Itard llamó al niño Victor, aunque popularmente se le conocía con el nombre del Niño Salvaje de Aveyron —nombre del bosque en el que fue encontrado—, ya que se pensaba que era realmente un «niño salvaje» que no había tenido contacto con la sociedad. Muy probablemente sus problemas se debían tanto a una discapacidad como a la ausencia de contacto directo con otros seres humanos. La mayoría de los especialistas de la época consideraban que el caso de Victor no tenía ninguna solución. Pero Itard, activo defensor del poder de la educación, aceptó la responsabilidad de educarle y enseñarle todas las cosas que los niños aprenden, habitualmente, en su familia y en la escuela. Para ello utilizó métodos de instrucción sistemáticos —específicamente diseñados para enseñar a Victor—, mediante los que consiguió que aprendiera a pronunciar unas pocas palabras, caminara erguido, utilizara adecuadamente los cubiertos en la mesa y se relacionara con otras personas.
La evaluación de los progresos se realizaba a través de la utilización de medidas subjetivas. Hoy en día, se considera que Itard consiguió importantes avances en la educación de Victor, quien adquirió un buen número de habilidades para enfrentarse a la vida, pero nunca llegó a ser «normal». Victor fue incapaz de desarrollar un lenguaje oral, más allá de unas pocas palabras, y no pudo aprender a comportarse de una manera socialmente aceptable. Tras muchos esfuerzos, Itard pensó que había fracasado en sus intentos —quizá porque se había planteado unas metas inalcanzables— y Victor pasó el resto de su vida en casa de Itard bajo los cuidados y atenciones de su ama de llaves.
Jean-Marc-Gaspard Itard, considerado el padre de la educación especial, escribió un diario en el que se describen de forma detallada, los procedimientos de instrucción utilizados con Victor.
Victor, el niño salvaje de Aveyron, contribuyó —como alumno de Itard— al desarrollo de un buen número de técnicas realmente útiles en el área de la educación especial.
Primer objetivo: introducirlo en la vida social... Segundo objetivo: despertarle su sensibilidad nerviosa... Tercer objetivo: extender el alcance de sus ideas... Cuarto objetivo: conducirlo al uso del habla... Quinto objetivo: hacerle ejercitar las operaciones mentales más elementales... (Itard, 1806/1962, págs. 10-11)
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Para tener más información acerca de los fundadores de la educación especial, revisar el apartado titulado Historia que aparece en todos los capítulos a partir del Capítulo 3.
aprendizaje de los niños con discapacidad (creencia que ha ido ganando y perdiendo adeptos, de forma cíclica, en los últimos 150 años). En 1876, Seguin ayudó a fundar la American Association on Mental Retardation (AMMR), sociedad n que goza del reconocimiento internacional en el área del retraso mental. En estos años las actitudes han ido cambiando de manera gradual. Tanto los profesionales como el público en general pasaron de pensar que las personas con discapacidad debían estar recluidas en instituciones a creer que estas personas debían recibir protección y cuidados —aunque ello suponga un esfuerzo extraordinario—. Del mismo modo que la educación especial consiguió arraigarse en Estados Unidos, fue consiguiendo popularidad en Europa. En Italia, Montessori fue el primero que trabajó con alumnos que poseían discapacidades cognitivas para demostrar que estos niños podían aprender —desde edades muy tempranas— si se les proporcionaban las experiencias adecuadas en entornos estimularmente ricos. En 1817, Thomas Hopkins Gallaudet viajó a Europa con el objetivo de que varios expertos en la educación de sordos fueran a Estados Unidos a implantar sus modelos de educación. En 1832, Samuel Griedley Howe, el famoso abolicionista norteamericano, fundó el New England Asylum for the Blind (posteriormente denominada Perkins Institute) y, en 1848, creó la Massachusetts School for Idiotic and Feeble-Minded Children. Poco a poco se fueron extendiendo los programas educativos para alumnos con discapacidad. Muchos de estos programas estaban basados en los modelos de Howe y de Gallaudet, y se impartían en centros residenciales. Otros, siguiendo el ejemplo iniciado por Elizabeth Farell (1898), se ofertaban en escuelas públicas. Una vez analizada la situación en la que se origina la educación especial parece lógico hacerse algunas preguntas como las siguientes: ¿estos avances suponen la completa aceptación del tratamiento de las discapacidades desde los servicios educativos?, ¿qué orientación tenían estos programas?, ¿cuáles fueron sus resultados? Continuemos indagando un poco más en el desarrollo de la educación especial como disciplina para poder responder a estas y a otras preguntas.
¿QUÉ VIABILIDAD TENÍA LA EDUCACIÓN ESPECIAL? Los profesionales de finales del siglo XIX, al igual que les sucede a la mayoría de los expertos hoy en día, creían en la dignidad individual de cada alumno, sin tener en cuenta sus necesidades especiales de aprendizaje. Por ello eran entrenados para trabajar con el único objetivo de conseguir enseñar a todos los estudiantes, lo que tuvo como consecuencia que hubiera una aceptación generalizada de su especial entrenamiento. La primera oportunidad que se presentó a los profesionales de la educación especial para recibir una formación específica fue en 1905 cuando se abrió la New Jersey Training School for Feebleminded Boys and Girls (Kanner, 1964). En 1907, la matrícula para un curso de verano en educación especial, de una duración de seis semanas, costaba el equivalente a unos 25 euros. Sin embargo, este optimismo no duró mucho. No se impartían clases de educación especial en los centros públicos y los centros residenciales se convirtieron en instituciones represivas. La pregunta que nos surge es por qué cambiaron las cosas. Un buen análisis de la situación que había en aquel momento podría ayudarnos a explicar el por qué de los cambios. En primer lugar, no había suficientes clases. En segundo lugar, muchos niños fueron excluidos de las escuelas públicas porque no cumplían con ciertos criterios exigidos para su escolarización: por ejemplo no podían hablar, andar o ir solos al servicio. Muchos de estos niños a los que se les negó la escolarización siguieron su formación
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
ESCUELA DE ENTRENAMIENTO 14 de Marzo de 1904, Vineland, N. J.
No. 36
FEBRERO 1907 25 céntimos por año
“I gave a beggar from my little store Of well-earned gold. He spent the shining ore And came again, and yet again, still cold And hungry as before. I gave a thought and through that thought of mine He found himself a man, supreme, divine, Bold, clothed, and crowned with blessings manifold, And now he begs no more.”
ESCUELA DE VERANO PARA LOS PROFESORES El anuncio para nuestra escuela de verano de 1907 está listo para su distribución. El propósito de la escuela es proporcionar un entrenamiento profesional a aquellos que desean trabajar en las aulas de educación especial en la escuela pública. Con el objetivo de que los profesores den una mejor respuesta a las necesidades «especiales» de los niños. Para ello contamos con muchas facilidades, entre las que cabe señalar un magnífico equipo de profesionales y unos completos laboratorios. El plan de trabajo incluye la observación y el trabajo en el aula, el trabajo en el laboratorio y seminarios teórico-prácticos. La matrícula cuesta 25 euros y aquellos alumnos que quieran alojarse en la escuela pueden hacerlo por otros 25 euros más. El curso empieza el 15 de Julio y finaliza el 24 de Agosto. Para obtener más información sobre la Escuela de Verano dirigirse a E.R. Johnstone, Vineland, N.J.
Figura 1.2
ESPECIALMENTE INDICADA PARA PSICÓLOGOS ¿Recuerdas la fábula del león mirando un cuadro de un hombre cazando a un león y diciendo «si este cuadro lo hubiese hecho ún león sería el hombre el que estaría tirado en el suelo»? La diferencia reside en quien pinta el cuadro. Durante años, las personas sin problemas han dibujado el cuadro que representa a los niños con problemas intelectuales. En ocasiones estos niños aparecen como personas poseídas por un espíritu maligno y sobrenatural. Incluso en algunas culturas se les sacrificaba o se les mantenía ocultos y aislados de todo contacto con el resto de los seres humanos. Esta enfermedad se entendía como una maldición divina e incurable. En la actualidad, el cuadro ha cambiado. Los niños con problemas intelectuales siguen siendo humanos. Sin embargo, difieren del resto de los niños en muchas y muy variadas cosas. Ellos son incapaces de aprender al mismo ritmo que lo hacen sus compañeros y son incapaces de anticipar las consecuencias de determinados actos. Pero ninguno de nosotros debería decir que tienen «un defecto» o un retraso orgánico (Debemos ser cuidadosos con la terminología). ¿Quién se puede ocupar de la educación de estos niños? La respuesta está cerca.
Carta de la Training School de Vineland, New Jersey.
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Para tener más información acerca del tratamiento que recibían las personas con discapacidad durante el siglo XX revisar el apartado titulado Historia del Capítulo 3.
como pudieron —viviendo en casa de sus padres—, y llegaron en algunos casos a encontrar un empleo. Otros, fueron obligados a ingresar en instituciones. Pero hubo algunos que murieron por falta de cuidados o fueron ocultados por sus n familias para evitar la discriminación y los prejuicios de los demás. Aunque se considera que los primeros centros residenciales —en los que se impartían programas de educación especial— comenzaron a funcionar a finales del siglo XIX, pronto se convirtieron en lugares en los que se recluía y aislaba a las personas con discapacidad. Posiblemente, como le pasó a Itard, los profesionales y el público en general, se desilusionaron con la educación especial ya que no se podían «eliminar» ni «curar» las discapacidades; en definitiva, los niños con discapacidad no se podían convertir en gente «normal». Parecía como si los niños con discapacidad no fuesen dignos de que se realizasen inversiones en su educación. Además, llegó un momento en el que las personas con discapacidad eran vistas como fuente de gran cantidad de problemas sociales o, lo que es lo mismo, como un grupo que podía llegar a corromper la sociedad (Winzer, 1993). Aunque ésta no era una actitud muy extendida a finales del siglo XIX, las expectativas negativas acerca de las personas con discapacidad fueron ganando terreno durante las primeras décadas del siglo XX. Así por ejemplo, mientras que existían leyes que obligaban a los niños sin discapacidad a ir a la escuela, se impedía la escolarización de los que tenían alguna discapacidad. Las razones que se esgrimían para justificar esta exclusión resultan impactantes en el momento actual. Por ejemplo, en un estado se prohibió escolarizar a un niño con parálisis cerebral porque «produce un efecto depresivo y nauseabundo en los profesores y en los alumnos de la escuela». Los prejuicios hacia las personas con discapacidad continuaron estando presente a lo largo de toda la primera mitad del siglo XX. Desde principios de siglo hasta el final de la Segunda Guerra Mundial, el propósito de los centros residenciales no era proporcionar una instrucción intensiva —como en sus inicios—, sino proteger a la sociedad de aquellos que eran diferentes. Durante la última mitad del siglo XX las actitudes fueron cambiando de manera progresiva. El final de la Segunda Guerra Mundial marcó el inicio de una nueva etapa que tiene como consecuencias la creación, en los años sesenta, del Movimiento por los Derechos Civiles y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, en la década de los setenta.
LA NECESIDAD DE UNA INTERVENCIÓN A NIVEL NACIONAL ¿POR QUÉ APRUEBA EL CONGRESO DE ESTADOS UNIDOS UNA LEY SOBRE LA EDUCACIÓN ESPECIAL? En 1975, se habían creado las condiciones necesarias para que se pudiera aprobar una Ley de Educación Especial. En la década de los años setenta la educación de los niños con discapacidad ocupaba la atención tanto de los tribunales como del Congreso de los Estados Unidos. La exclusión y la segregación a la que se veían sometidos los niños con discapacidad se convirtió en una potente herramienta para conseguir una ley de derechos civiles que garantizase el acceso de estos alumnos al sistema educativo. En 1948, sólo el 12% de los niños con discapacidad recibía educación especial (Ballard et al., 1982), incluso en 1962 sólo eran dieciséis los estados
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
Sentencias de la Corte Suprema sobre la educación especial Fecha
Norma
Brown v. la Administración Educativa.
1954
Desaparecen las escuelas segregadas.
Asociación de Niños con Retraso Mental de Pensilvania (PARC) v. Comunidad de Pennsylvania. Mills v. la Administración Educativa del Distrito de Columbia.
1972
1972
Significado
Se establecen las bases para que ningún niño con discapacidad pueda ser excluido de la escuela. Se garantiza la educación Se abre una nueva etapa especial para los niños con para la educación retraso mental. especial.
Se refuerza el derecho de todos los niños con discapacidad a una educación gratuita.
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Se amplía el derecho a la educación para todos los niños con discapacidad.
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que disponían de legislación específica para garantizar el derecho a la educación de los alumnos con retraso mental leve (Roos, 1970). En la mayor parte de los estados se excluía a los alumnos con discapacidades leves. Hay que esperar hasta la década de los setenta para conseguir que los niños con discapacidades más severas puedan asistir a la escuela. Cuando el Congreso estadounidense estableció la necesidad de aprobar una Ley de Educación Especial de ámbito nacional, reconocía la importancia de la educación especial para los niños con discapacidad y, al mismo tiempo, tomaba conciencia de la grave discriminación que suponía la exclusión de este tipo de
Para tener más información acerca de la última versión de la ley IDEA, consultar el apartado titulado Lo que dice IDEA’97 sobre que aparece en diferentes capítulos a lo largo del texto.
Elementos que justifican la necesidad de una Ley Nacional de Educación Especial A continuación se resumen algunos hechos que impulsaron, en 1975, al Congreso de Estados Unidos a aprobar una Ley de Educación Especial, que actualmente se denomina IDEA. 1. Hay más de ocho millones de niños con discapacidad. 2. Las necesidades educativas de estos niños no se satisfacen de manera adecuada. 3. Más de la mitad de los niños con discapacidad no reciben un tratamiento educativo adecuado, lo que impide la igualdad de oportunidades. 4. Existe un millón de niños con discapacidad que son excluidos de la escuela pública y no tienen oportunidad de relacionarse con sus iguales. 5. Muchos niños con discapacidad que asisten a centros ordinarios ven limitadas sus posibilidades de aprendizaje por no disponer de los apoyos necesarios.
6. Dada la escasez de servicios adecuados dentro del sistema educativo, las familias se ven forzadas a utilizar otros apoyos, que con frecuencia se encuentran muy alejados del domicilio y, además, son muy costosos. 7. Los avances en las técnicas diagnósticas y en el desarrollo de métodos de instrucción adecuados hace posible que la administración, con el apoyo económico necesario, pueda proporcionar una educación que se ajuste a las necesidades específicas de los niños con discapacidad. 8. La administración educativa tiene la responsabilidad de escolarizar a todos los niños con discapacidad, aunque los recursos económicos actuales resultan insuficientes. 9. El gobierno debe garantizar la existencia de programas, a nivel estatal y local, cuyo objetivo sea satisfacer las necesidades educativas de los niños con discapacidad.
La necesidad de una intervención a nivel nacional
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Anuncio: Para algunos tipos de escuela segregada El final llegó en los sesenta Los alumnos con discapacidad deben ser evaluados individualmente para poder decidir acerca de la mejor ubicación para su aprendizaje. Es un error mantener a estos alumnos separados del resto. PROPORCIONAR OPORTUNIDADES PARA EL CAMBIO
alumnos del sistema educativo. De este modo, el Congreso se daba cuenta de que la educación especial podía producir un cambio significativo en la vida de los niños con discapacidad y en la de sus familias, ya que de ella se derivan apoyos educativos y financieros. El impacto que esta decisión podía tener hizo que se considerara un tema de «interés nacional». La ley ha experimentado sucesivas ampliaciones y revisiones, lo que ha permitido que —en la actualidad—, garantice el derecho a la educación desde el nacimiento hasta los 21 años. La promulgación de IDEA no fue ni el primer, ni tampoco el último intento del Congreso de Estados Unidos para corregir las injusticias cometidas hacia los niños con discapacidad. Se trata de una ley que protege su derecho a la educación y que, en consecuencia, desarrolla medidas adicionales.
¿ES SUFICIENTE UNA LEY DE EDUCACIÓN ESPECIAL PARA TERMINAR CON LA DISCRIMINACIÓN QUE SUFREN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES? Por fin nos enfrentamos a una pregunta cuya respuesta es un NO rotundo. Cuando los políticos y los jueces se dieron cuenta de las injusticias sociales que se estaban cometiendo hacia las personas con discapacidad decidieron tomar medidas, a nivel nacional, para corregirlas. El primer intento que hizo el Congreso para aprobar una ley nacional que regulara los derechos civiles de las personas con discapacidad se aprobó antes que la Ley IDEA. Se trataba de la Section 504 of the Rehabilitation Act, que fue aprobada en 1973. Esta ley facilitaba la aprobación de la ley IDEA, ya que protegía los derechos de los alumnos con discapacidad dentro del sistema educativo público y garantizaba el acceso de estas personas a los edificios públicos. Después de casi veinte años, el Congreso se dio cuenta de que esta ley no había acabado con la discriminación de las personas con discapacidad y decidió que era necesario aprobar una nueva. El 26 de julio de 1990 el presidente Bush (padre) aprobó la American with Disabilities Act (ADA), que prohibía la discriminación en el ámbito laboral, en el transporte público y en los organismos oficiales. El presidente afirmaba que «por fin era necesario derrumbar los vergonzosos muros de la exclusión». El
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¿HAN PRODUCIDO ALGÚN CAMBIO EN LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD LAS LEYES DE PROTECCIÓN, PROMULGADAS A NIVEL NACIONAL?
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senador Tom Harkin, ponente de la ley, hablaba de ella como una «proclama de la emancipación» de las personas con discapacidad (West, 1994). Esta ley garantiza el acceso de las personas con discapacidad a todos los ámbitos de la sociedad, estableciendo como elemento fundamental el principio de normalización. Además, proporciona facilidades para que las personas adultas con discapacidad puedan acceder a un empleo y participar en su sociedad del mismo modo que lo hacen las personas sin discapacidad. Para garantizar los derechos recogidos en la ADA es necesario que se hagan adaptaciones en el transporte público (autobuses, metro, ferrocarril), en los edificios públicos y en otro tipo de instalaciones como hoteles, para hacerlos accesibles a las personas con discapacidad. Estas adaptaciones ayudarían a los alumnos que se encuentran en la fase de transición a la vida adulta a integrarse plenamente y a poder participar de la manera más activa posible en su comunidad.
A partir del Capítulo 3, todos los capítulos incluyen un apartado titulado Tecnología que aporta información sobre los avances tecnológicos que pueden beneficiar a niños y adultos con discapacidad.
La respuesta a esta pregunta es SÍ. ADA, y el cambio de actitudes que ha experimentado la población americana después de su aprobación, han supuesto un considerable cambio en la vida de las personas con discapacidad. Así, por ejemplo, las empresas han adaptado sus instalaciones de tal modo que todos sus trabajadores, incluidos los que poseen alguna discapacidad, alcancen los mayores niveles de efiBarbie tiene ahora una amiga, Becky, que sirve cacia. Las personas con discapacidad cuentan con como modelo a las niñas con alguna discapacidad. la tecnología necesaria en sus puestos de trabajo: ordenadores que se activan mediante la voz, circuitos cerrados de televisión, impresoras que amplían el tamaño del material escrito en tinta, adaptaciones físicas, etc. Por supuesto, que estos cambios no se han originado de manera automática por la simple redacción de la ley ADA, pero sí es cierto que su aprobación ha supuesto un importante impulso de los derechos civiles de los ciudadanos con alguna discapacidad que ha marcado un hito en sus vidas. En la actualidad son muchas las personas con alguna discapacidad que participan activamente en su sociedad. Algunos ejemplos de ello son las carreras en silla de ruedas, la presencia de letreros escritos en Braille en los museos o la existencia de películas de televisión y vídeo subtituladas (DVS, 1999). Incluso la muñeca Barbie tiene una amiga, Becky, que va en silla de ruedas —aunque la versión inicial de la muñeca no permitía su acceso a los complementos de la muñeca Barbie—. Además, las personas con discapacidad aparecen en los medios de comunicación trabajando como locutores o actores. Todos estos ejemplos ilustran los
La necesidad de una intervención a nivel nacional
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cambios que se han experimentado en las actitudes hacia las personas con discapacidad, que han supuesto una mejora considerable en su calidad de vida. Son muchos y muy variados los beneficios asociados a la aprobación de la ley ADA. Por ejemplo, la publicación de Fodor titulada Great American Vacations for Travelers with Disabilities, una guía en la que aparecen reseñados todos los hoteles, hostales y albergues que disponen de instalaciones adaptadas para las personas con discapacidad. Otras publicaciones, de carácter más general, como por ejemplo la guía de este mismo autor titulada Complete Guide to America´s National Parks incluye una información muy valiosa respecto a la forma de planificar viajes, de acuerdo con las capacidades de cada individuo. La posibilidad de disponer de esta información ha supuesto importantes beneficios para la industria turística, ya que según la información que proporciona el Censo, los 49 millones de personas con discapacidad que viven en Estados Unidos —y cuyos ingresos ascienden a 188 mil millones de euros—, pernoctan en hoteles 3,5 veces más que el resto de los norteamericanos (Vukelich, 1995). La ley ADA también ha influido en otros ámbitos de la vida. Por ejemplo, en la Charles Ruff defendió los derechos de las personas actualidad, los arquitectos utilizan para remodelar con discapacidad, en el Congreso, frente al y construir edificios un concepto al que denoPresidente Clinton. minan «diseño universal» (Werne, 1995). Este tipo de diseños supone la utilización de mangos en las puertas que se pueden manipular fácilmente con las manos ocupadas, o en aquellas situaciones en las que la movilidad está seriamente restringida —como por ejemplo en el caso de la artritis—. También se utilizan pavimentos que hacen más sencillos los desplazamientos en silla de ruedas, o rampas que permiten la eliminación de las escaleras. Los fundamentos del diseño universal son útiles para toda la población en general, y no sólo para las personas con discapacidad. La Section 504 y la ley ADA afectan al sistema educativo, pero poseen importantes diferencias con respecto a la ley IDEA. Las dos primeras definen de una manera más amplia el concepto de discapacidad que la última. En ellas, se garantiza el derecho de las personas con discapacidad a que se produzcan las adaptaciones necesarias, incluso para aquellas personas que no precisan de educación especial, a lo largo de toda su vida. Por ejemplo, ADA garantiza a los estudiantes universitarios que se les evalúe de una manera especial —sin límite de tiempo, con exámenes orales o transcritos al Braille, etc.—. Sin embargo, la aprobación de la ley ADA no ha estado exenta de polémica. En primer lugar habría que señalar que muchas personas con discapacidad no creen que se esté garantizando su cumplimiento (West, 1994). En este sentido hay que destacar la enorme decepción que muestran muchas de estas personas por no haber sido capaces de encontrar un trabajo adecuado a sus intereses,
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
cualificación y capacidades. En segundo lugar hemos de reseñar las quejas de muchos pequeños empresarios que afirman haber realizado fuertes inversiones para adaptar sus negocios, sin que ello haya supuesto para ellos ningún beneficio. Veamos por ejemplo el caso de Blair Taylor, propietario del Asador Barolo en Denver, que tuvo que sufragar los gastos de construcción de una rampa —además de emplear cerca de diez meses en tramitar los permisos de construcción—. Además tuvo que eliminar cuatro de sus veintiocho mesas, para que el acceso fuese más fácil. A pesar de esta inversión, la rampa nunca se ha utilizado y según Taylor es muy improbable que haya diecisiete sillas de ruedas a la vez en el comedor de su restaurante (Mills, 1995). Aun asumiendo algunas de las críticas recibidas, la mayor parte de los norteamericanos piensa que la ley ADA garantiza a las personas con discapacidad una serie de derechos que son incuestionables: la participación social y el acceso a los mismos servicios de los que disponen el resto de los ciudadanos. Por ello, y a pesar de las limitaciones que aún se perciben, las personas con discapacidad siguen apoyando esta ley (Pfeiffer, 1996). En cualquier caso, la existencia de leyes no siempre garantiza su adecuado cumplimiento. Razón por la que, como veremos en el apartado siguiente, en ocasiones los tribunales han tenido que interceder para clarificar e interpretar algunos aspectos de la ley.
EL LEGADO QUE NOS HA DEJADO EL SIGLO XX ¿SÓLO SE CONSIDERA LA OPINIÓN DEL GOBIERNO CON RESPECTO A LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?
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La respuesta a esta pregunta es NO. Los profesionales se han convertido en activos defensores de los derechos de las personas con discapacidad y de los de sus familias. En buena medida, todas las leyes de las que hemos hablado en el apartado anterior fueron impulsadas por el movimiento de la sociedad civil. Durante la primera mitad del siglo XX fueron las organizaciones profesionales las que, en principio, asumieron la tarea de concienciar a la sociedad americana de los problemas de las personas con discapacidad. A partir de la segunda mitad de siglo, fueron las propias personas con discapacidad las que adoptaron un papel más activo. A continuación presentamos algunos acontecimientos históricos que pueden ayudarnos a comprender la importancia del legado que nos ha dejado el siglo XX. En 1922, cuando un grupo de expertos en educación especial, que se conoció en un curso de verano organizado por la Facultad de Formación del Profesorado de la Universidad de Columbia, decidió reunirse anualmente para compartir sus experiencias, se fundó el Council for the Education of Exceptional Children (CEC) (Aiello, 1976). La profesora Elizabeth Farrell se convirtió en la primera presidenta de este grupo, que poco a poco fue consiguiendo mayor número de miembros hasta convertirse en la principal organización de profesionales de la educación especial en Estados Unidos —contando en la actualidad con unos 61 000 socios—. Pero el CEC no fue la única organización que se preocupó de las personas con discapacidad. En 1935 se creó la American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) que cuenta en este momento con 85 000 profesionales. También asociaciones
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El origen del movimiento de defensa de los derechos de las personas con discapacidad aparece descrito en el apartado titulado Historia de los Capítulos 6 y 9.
Litigio. Procedimiento legal.
El legado que nos ha dejado el siglo
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Tabla 1.2
Sentencias del Tribunal Supremo que interpreta la ley IDEA
Caso
Fecha
Asunto
Dictamen
Rowley v. Distrito Escolar de Hendrick Hudson
1984
Escuela gratuita y de calidad (FAPE)
Distrito Escolar Independiente de Irving v. Tatro
1984
Definición de servicios de apoyo
Smith v. Robinson
1984
Servicios gratuitos
Comité Escolar de Burlington v. Departamento de Educación Honig v. Doe
1984
Escuelas privadas
1988
Exclusión de la escuela
Timothy W. v. Distrito Escolar de Rochester, New Hampshire Zobrest v. Distrito Escolar de Catalina Foothills 4 Distrito Escolar de Florence Country v. Carter
1989
FAPE
1993
Pago a un intérprete escolar
1993
Escolarización en centros privados
Doe v. Withers
1993
FAPE
Distrito Escolar de Cedar Rapids v. Garret F.
1999
Otros servicios relacionados
Los distritos escolares deben proporcionar aquellos servicios que permiten a los alumnos con discapacidad beneficiarse de la instrucción. La limpieza del catéter (CIC) es un servicio de apoyo que necesitan algunos alumnos que están en la escuela. IDEA no proporciona servicios jurídicos gratuitos en caso de litigio. El Congreso interpreta que los padres serán compensados económicamente sólo cuando ganen el caso. En algunos casos, el distrito escolar debe pagar una escuela privada, si es que no dispone de los servicios requeridos por el alumno. No se puede negar la educación a ningún alumno, sea cual sea su discapacidad. Con independencia del tipo concreto de discapacidad que se posea, todos los niños tienen derecho a la educación. Los distritos escolares deben hacerse cargo de los costes que supone un intérprete de la lengua de signos, siempre que éste sea necesario. El distrito escolar puede obligar a los padres a escolarizar a su hijo en un centro privado, siempre que se proporcione la educación más adecuada en dicho centro. Los profesores son los responsables de la implementación de las adaptaciones necesarias incluidas en el IEP del alumno. Los servicios sanitarios deben estar incluidos en el programa educativo de los alumnos que los necesitan.
como la American Occupational Therapy Association (AOTA), la National Association of Social Workers (NASW) y la American Physical Theraphy Association (APTA) han colaborado activamente para que las personas con discapacidad puedan disponer de los servicios más adecuados a sus necesidades. Después de la Segunda Guerra Mundial fueron muchas las organizaciones de voluntarios y padres que comenzaron a trabajar teniendo como objetivo la integración de los alumnos con discapacidad en el sistema educativo público. La asociación ARC (denominada en sus inicios Association for Retarded Citizens of the United States), fundada en 1950 como la National Association of Parents and Friends of Mentally Retarded Children, ha contribuido a conseguir que se proporcionen servicios específicos a todos los alumnos con discapacidad desde el
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
sistema educativo público. Otros grupos que han tenido una importante influencia son la United Cerebral Palsy Associations, Inc. (UCP), que comenzó a trabajar en 1949; la National Society for Autistic Children, creada en 1961; la Learning Disability Association of America (LDA) fundada en 1963 como la Association for Children with Learning Disabilities; y la Epilepsy Foundation of America, que funciona desde 1968 y surgió como resultado de la fusión de varios grupos que ya venían trabajando sobre este tema. En cualquier caso, son dignos de aplauso los grupos de presión formados por los padres, ya que en muchos casos es su tarea la que más contribuye a que se elaboren leyes. Los padres han luchado por la creación de instituciones, tanto a nivel nacional como estatal, y «supervisan» la eficacia de los programas educativos para garantizar que cada alumno pueda acceder a una educación libre y gratuita.
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Desde finales de los años ochenta, y durante la década de los noventa, fueron las propias personas con discapacidad las que formaron grupos de presión para defender sus derechos. En una primera fase se centraron en el reconocimiento de derechos civiles. En la segunda, sus esfuezos se enfocaron hacia el desarrollo de una cultura de la discapaLas personas con discapacidad participan en cidad (Longmore, 1995; Treanor, 1993). Ed Roberts, actividades de ocio y tiempo libre similares a las fundador del World Institute on Disability, y perque desarrollan las personas sin discapacidad. sona que padece una discapacidad, es uno de los principales líderes del movimiento por la defensa AV de los derechos civiles y la participación activa de las personas con discapacidad A en la sociedad. El Council for Citizens with Disabilities —una plataforma que aglutina a varios grupos que trabajan por la defensa de los derechos de las perGAN I ZADORE OR sonas con discapacidad—, influyó notablemente en la aprobación de la ley ADA y ha aportado una gran cantidad de información para elaborar las últimas modiLa historia de Ed ficaciones sobre IDEA. Este grupo continúa desarrollando una gran cantidad de Roberts aparece descrita actividades. En la actualidad, existen una gran cantidad de organizaciones inteen el Capítulo 9. gradas po r adultos —tanto con discapacidad como sin ella— que desarrollan muchas propuestas encaminadas a la modificación de las leyes existentes y al desarrollo de políticas que afectan a sus propias vidas. La aprobación de la ley ADA tiene su origen en la discriminación que los adultos con discapacidad percibían, hacia ellos, en la sociedad. Normalización. S
Uno de los principios fundamentales que orientan la lucha por la defensa de los derechos civiles de las personas con discapacidad es la noción de normalización. Este concepto tiene una dimensión esencial en la educación especial y ha de servir como referente para las personas con discapacidad. Aunque el primer autor que utilizó este concepto, en 1959, fue el danés Bank-Mikkelsen (Biklen, 1985), dicho concepto fue acuñado por el sueco Bengt Nirje (1969, 1976). Este último autor, junto con Wolf Wolfensberger, consiguió que se introdujera el término en Estados Unidos, dentro del lenguaje que utilizan los profesionales que trabajan
Proceso mediante el cual se consigue que las personas con discapacidad lleven una vida lo más parecida posible a las que no poseen ningún tipo de discapacidad.
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La definición del concepto de normalización y su evolución a lo largo de la historia aparece descrita en el Capítulo 6.
con las personas con discapacidad (Wolfensberger, 1972, 1995). Para Nirje (1985), el concepto normalización significa la posibilidad de «proporcionar a todas n las personas con discapacidades u otras minusvalías, la posibilidad de desarrollar patrones de vida que sean similares a las del resto de los miembros de la sociedad» (pág. 67). El principio de normalización se aplica a todos los aspectos de la vida de un estudiante. Nirje se refería a un conjunto de actividades habituales en la vida del sujeto: diarias, semanales, anuales, o incluso aquellas que se desarrollan a lo largo de todo el ciclo vital. Hasta los años setenta, una buena parte del trabajo que se desarrollaba en la instituciones —como por ejemplo el cuidado de las personas con discapacidades severas o la realización de las tareas domésticas— se llevaba a cabo por parte de las personas institucionalizadas que tenían discapacidades más ligeras, ya que muchas de estas personas han permanecido recluidas en este tipo de centros durante toda su vida, dada la creencia generalizada de que estos sujetos debían vivir aislados del resto de la población «normal». La institucionalización choca frontalmente con el principio de normalización, y con todos los esfuerzos realizados por defender los derechos civiles de las personas con discapacidad (Johnson, 1998). Por ello, es necesario tener en mente este principio cuando pensemos sobre las alternativas educativas más adecuadas para los niños y adultos con discapacidad. Otra de las claves que nos permiten afirmar que estamos ante una nueva era ha sido la inclusión de la educación especial, como un área de conocimiento independiente, en muchas facultades y universidades. Del mismo modo que los estudios de género, o los estudios multiculturales, la educación especial requiere de un análisis multidisciplinar que ha de tener en cuenta las dimensiones espacio-temporales en las que se sitúa la persona.
¿HA AUMENTADO LA SENSIBILIDAD DE LA SOCIEDAD EN RELACIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y A SUS NECESIDADES? La sociedad —tal vez estimulada por la política desarrollada a nivel nacional— refleja, en la actualidad, una mayor sensibilidad hacia las necesidades de los niños y de los adultos con discapacidad. Mucho han cambiado los tiempos, desde cuando hace poco más de cincuenta años se ocultaba a la población que el presidente Los directores de cine Walter Brock y Arthur Campbell, Franklin Roosevelt utilizaba muletas y silla de Jr., comentan el impacto que su película titulada, If I ruedas (Gallagher, 1994). En la actualidad, las Can’t Do It, la cual forma parte de las series de la PBS, cadena especializada en programas para personas con personas con discapacidad son miembros visidiscapacidad. La película cuenta la historia del bles de nuestra sociedad. Poco a poco se ha ido movimiento civil por la defensa de los derechos de las generando una actitud crítica respecto al lenpersonas con discapacidad antes y después de la guaje que se emplea para hablar de las personas aprobación de la American with Disabilities Act. con discapacidad. En el apartado titulado Comportarse de manera adecuada: hablemos de las personas con discapacidad se explica cómo el lenguaje influye en la consideración que reciben las personas con discapacidad. Una forma de evaluar las actitudes que tiene la sociedad respecto a cualquier grupo de personas consiste en analizar las representaciones que sobre dicho grupo aparecen en las películas. Ya que éstas
Comportarse de manera adecuada: hablemos de las personas con discapacidad El lenguaje es un instrumento que refleja los cambios registrados en conceptos y creencias. Ello significa que lo que en un determinado momento de la historia era socialmente aceptable, en otro se puede interpretar como algo ofensivo. Por ejemplo, a principios del siglo xx conceptos como imbécil, idiota y retrasado mental se utilizaban con mucha frecuencia. En la actualidad estos términos se consideran crueles e inapropiados. Gracias al papel activo que han adoptado muchas personas con discapacidad y sus familias, se ha conseguido desarrollar una terminología apropiada para dirigirse a este colectivo. Este tema es vital para las personas con discapacidad, ya que el lenguaje genera expectativas y representaciones tanto sobre nosotros mismos, como sobre los demás. Aunque todo el mundo trata de hablar de un modo «políticamente correcto», algunas veces se utiliza un lenguaje ofensivo hacia los demás. Cuando nos dirigimos a las personas con discapacidad, el lenguaje puede ser extremadamente confuso. Aunque existen
Tabla 1.3 Adjetivo
algunas excepciones —especialmente en el caso de las personas con problemas auditivos—, hay dos reglas básicas que siempre hemos de seguir: • Hay que poner siempre a la persona en primer lugar. • Nunca se ha de igualar a la persona con la discapacidad. En consonancia con estas reglas, sería recomendable utilizar expresiones tales como: alumnos con retraso mental o personas que presentan problemas de aprendizaje. No obstante, se encuentran algunas excepciones respecto a la terminología que se utiliza con ciertos grupos de personas con discapacidad. En concreto, los sordos —quienes prefieren que se les denomine de esta forma para reforzar su herencia cultural— y los ciegos. En las Tablas 1.3 y 1.4 podemos encontrar un conjunto de sugerencias que nos pueden resultar de gran ayuda para utilizar la terminología de la manera más adecuada, así como sus excepciones.
Tabla 1.4 Personas
Cultural y alumnos con . . . linguística- alumnos que tienen . . . mente individuos con . . . diverso individuos que tienen . . . niños con . . . jóvenes con . . . niños muy pequeños con . . . adultos con . . .
Lenguaje políticamente
incorrecto
Lenguaje políticamente correcto Calificación
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discapacidades retraso mental trastornos del aprendizaje discapacidades del habla discapacidades del lenguaje trastornos emocionales problemas de conducta parálisis cerebral discapacidades físicas problemas auditivos discapacidades visuales
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tullido deficiente perturbado minusválido deficiente auditivo incapaz de aprender deficiente mental atado a una silla de ruedas
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que tienen problemas físicos que usan silla de ruedas que son ciegos que tienen baja visión que son sordos que tienen problemas auditivos
Excepciones
Ciego Sordo
personas niños muy pequeños alumnos jóvenes individuos el sordo el ciego
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no sólo reflejan las actitudes públicas, sino que también proporcionan las claves para interactuar con otros (Safran, 1998, 2000). Las películas producidas a principios del siglo pasado raramente describían a las personas con discapacidad de una manera positiva. Siempre los reflejaban como villanos o malvados, que tenían que soportar un castigo, lo que inspiraba en los demás un sentimiento de compasión. Un tema sobre el que versa el argumento de un buen número de películas es la posibilidad de que, milagrosamente, la medicina moderna pueda curar la ceguera o la parálisis cerebral. Algunas películas ganadoras de más de un Oscar dejan bien claro que, después de más de un siglo, los mensajes han cambiado: buenos ejemplos de ello son Frankenstein (1931), Los mejores años de nuestras vidas (1946), Mi pie izquierdo (1989) y Shine (1996). A veces, las películas reflejan de una manera bastante real cómo es la vida de una persona con discapacidad. A pesar de los importantes cambios que se han producido respecto a la participación social de las personas con discapacidad, todavía queda un largo camino por recorrer hasta llegar a eliminar todos los estigmas y prejuicios. Muchas personas con discapacidad estarían de acuerdo con las afirmaciones de Kitchin, quien señala que «las personas con discapacidad se encuentran marginadas y excluidas de la sociedad... Las personas con discapacidad representan uno de los colectivos más desfavorecidos de la sociedad occidental» (1998, pág. 343). Las cifras de personas con discapacidad que abandonan la escuela son alarmantes, así como las de desempleados o gente con empleos precarios —sobre todo si se comparan con las que se presentan en las personas que no tienen discapacidad—. Además, tienen que enfrentarse a muchos y muy variados tipos de discriminación tanto en su lugar de trabajo como en otros contextos de la sociedad (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1998). No podemos olvidar que muchas personas con enfermedades mentales deambulan por las calles de las grandes ciudades, ya que no disponen de ningún tipo de protección. Las personas con discapacidad han tenido que luchar para conseguir un estatus que, por derecho, les corresponde dentro de la sociedad en la que viven. Pero para poder alcanzar el nivel de participación que desean tienen que estar preparados para desarrollar una vida autónoma e independiente, tanto personal como laboralmente. Esta tarea se inicia en la escuela, y se va desarrollando mediante la educación. Por ello, es necesario centrar nuestra atención en un aspecto fundamental: las posibilidades que otorga la educación especial a los alumnos con discapacidad.
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La Figura 2.3 presenta un resumen de la cantidad y variedad de profesionales que colaboran en los programas de educación especial.
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Capítulo 1
Para mejorar cualquier proceso o programa es necesario tener un buen conocimiento de lo que se quiere mejorar. Para ello, es necesario tener una comprensión precisa y ajustada del significado del concepto de educación especial. La educación especial ha sido definida de muchas formas diferentes. Esta diversidad n de definiciones tiene su origen en las diferentes perspectivas y orientaciones que se han adoptado para abordar el tema. Por ejemplo, se puede definir la educación especial describiendo el trabajo que realizan los profesionales de este campo. También se puede entender como una parte del sistema educativo que utiliza procedimientos y técnicas de instrucción muy sistemáticas y en el que el trabajo se desarrolla desde un enfoque multidisciplinar. En definitiva, la educación especial significa cosas distintas para gente distinta. Tal vez el análisis de un par de definiciones nos permita hacernos una idea más específica acerca del concepto que tratamos de definir.
El contexto de la educación especial
La educación especial en 1891: la definición de los profesores del niño, antes de avanzar un nuevo tema. Es paciente, pero enérgica, de carácter dulce, persistente y a sus encantos se han de añadir las maneras pulcras. Por supuesto, ha de disponer de un profundo sentimiento religioso cuya máxima expresión sea la capacidad de sacrificio, la conciencia del saber y el interés por los otros (Isaac N. Kerlin, Manual of Elwyn, 1891, citado en Nazzaro, 1977, pág. 11).
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El Departamento de Educación de Estados Unidos, en el marco del desarrollo de la ley IDEA’97, señala que la educación especial se define como:
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El propósito de este capítulo es asegurar que todos los niños con discapacidad tengan acceso a... una educación gratuita que les proporcione los servicios adecuados para cubrir sus necesidades, asegurar sus derechos y los de sus familias o personas que les cuidan, financiar —desde los estados y las administraciones locales— este tipo de educación y evaluar su eficacia (20 U.S.C. sección 1400[c]).
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El Congreso define la educación especial, partiendo de la idea original de IDEA’95, utilizando las siguientes palabras:
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En 1891, el director de un centro residencial describió a la profesora de educación especial perfecta, haciendo mucho hincapié en que se debía mostrar «cariñosa»: La profesora ideal debe estar bien educada, tener modales muy refinados y mostrar mucho interés por sus alumnos. Asimismo, ha de estar especialmente preocupada por su trabajo introduciendo métodos novedosos y atractivos, garantizando la comprensión
Para saber más acerca de la educación especial y de los programas de enseñanza individualizada revisar el Capítulo 2.
Enseñanza especialmente diseñada, para que siendo gratuita, satisfaga las necesidades de los niños con discapacidad, en clase, en casa, en el hospital o en cualquier otro tipo de instalación (1999, pág. 12 425).
Otra forma de conceptualizar la educación especial, es mediante el análisis de los diferentes servicios que ofrece a los niños con discapacidad y a sus familias. La educación especial es un tratamiento individualizado que cuenta con la colaboración de los especialistas que necesita cada niño. Estos programas generan altas expectativas en los adultos responsables de la educación de los niños y, por tanto, influyen positivamente en su rendimiento académico. Además, incluye una serie de servicios de apoyo que proporcionan los siguientes profesionales: Profesores de apoyo. Orientadores. Intérpretes para los sordos. Fisioterapeutas. Terapeutas ocupacionales. Técnicos de rehabilitación. Supervisores y administradores. Asesores laborales.
Técnicos de orientación y movilidad. Audiólogos. Personal de diagnóstico. Expertos en ayudas técnicas. Cuidadores. Psicólogos. Educadores de ocio y tiempo libre. Trabajadores sociales.
La educación especial, también se puede definir utilizando las ocho disposiciones que elaboró IDEA’97. A continuación se resumen estas disposiciones, así como algunas aclaraciones, sobre los entornos menos restrictivos posibles, que aparecen en el apartado titulado Lo que dice IDEA’97 sobre •
Educación pública y gratuita de calidad (FAPE).
Educación especial. Educación individualizada para niños y jóvenes con necesidades especiales. Servicios relacionados. Parte de la educación especial que incluye el trabajo desarrollado por distintos profesionales, procedentes de diferentes disciplinas ajenas a la educación, que trabajan para satisfacer las necesidades de los alumnos con discapacidad.
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Lo que dice IDEA’97 sobre Los entornos menos restrictivos posibles (LRE)
Una educación pública y gratuita de calidad (FAPE)
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Los niños con discapacidad deben educarse, en la medida de lo posible, con los niños sin discapacidad. La educación especial debe garantizar el acceso a los servicios alternativos. La educación especial debe proporcionar apoyos —dentro o fuera— del aula. La educación especial debe ser individual y estar basada en las necesidades del alumno. La educación especial debe estar basada en las evaluaciones que deben hacerse, al menos, una vez al año. La educación especial ha de estar basada en el desarrollo de un programa de educación individualizado (IEP). La educación especial se ha de proporcionar en los entornos más normalizadores posibles.
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Debe proporcionar a cada niño los servicios más adecuados a sus necesidades. Ha de garantizar a los padres el acceso a los servicios educativos especiales sin coste alguno. Ha de asignar a cada niño a la categoría de educación especial más adecuada para que pueda disponer de los servicios educativos más adecuados. Ha de asegurar el desarrollo y la puesta en marcha de los programa educativos.
Derecho de los padres a conocer el resultado de las evaluaciones y a participar en la toma de decisiones acerca de la modalidad educativa más adecuada para sus hijos. Educación individualizada y servicios para todos los niños con discapacidad. Existencia de servicios educativos de apoyo. Evaluaciones individualizadas. Programas de enseñanza individualizados (IEP). Entornos lo menos restrictivos posibles (LRE). Subvenciones desde el gobierno y la administración local para sufragar los elevados costes.
¿POR QUÉ MUCHA GENTE VE LA EDUCACIÓN ESPECIAL COMO UN PROBLEMA? Resulta imposible ignorar el hecho de que todo lo que rodea a la educación especial se ha convertido, a finales del siglo XX, en una cuestión polémica. Se han recibido críticas desde todos los sectores de la sociedad. De hecho, programas que habían sido bien evaluados, de repente perdieron las subvenciones. Aunque ya no se negaba la escolarización a ningún alumno con discapacidad, y sus resultados académicos habían mejorado significativamente respecto a épocas anteriores, la educación especial estaba seriamente cuestionada —sobre todo por sus elevados costes— (Gubernick & Conlin, 1997). En concreto se le achacaban la mayor parte de los problemas surgidos en las escuelas públicas.
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
Estos sentimientos, extremadamente negativos, que han arraigado en muchos ciudadanos se consideran como uno de los legados más importantes del siglo XX. A continuación planteamos algunas de las cuestiones, que a nuestro juicio, deben ser resueltas en este nuevo milenio. La educación especial: • • • • •
No es eficaz y resulta innecesaria. Discrimina. Separa a los alumnos con discapacidad de sus iguales. Atiende a demasiados alumnos. Debería incluir a todos los alumnos que padecen déficit de atención hiperactivo (ADHD). • Resulta demasiado costosa y supone una pesada carga para las escuelas públicas locales. • Incluye a un buen número de alumnos cuyo diagnóstico no está muy claro —por ejemplo, atiende igual a los niños violentos que a los que presentan problemas de disciplina—.
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Para alcanzar una mejor comprensión de todas las cuestiones que rodean la polémica sobre la educación especial, revisemos brevemente cada una de ellas y busquemos alternativas que puedan llevarnos a una solución eficaz del problema. ¿Resulta la educación especial poco eficaz e innecesaria? La respuesta que se dé a esta pregunta será de gran ayuda para resolver otra de las grandes polémicas sobre ella: el tema de los costes económicos. Desgraciadamente, y al igual que sucede con el resto de las preguntas que se han planteado anteriormente, no estamos en disposición de responder. Con frecuencia, el debate acerca de la efectividad de la educación especial nunca está exento de irracionalidad. No existen criterios unánimes para mediar la eficacia de la educación especial, ya que en muchos casos se plantean objetivos claros pero éstos no llegan a hacerse operativos. Además, son muchos los políticos, profesores y padres que no tienen muy claros los objetivos que ha de alcanzar la educación especial. En muchos casos, se considera que la educación especial sólo es eficaz cuando «elimina» o «hace desaparecer» las discapacidades (Lovitt & Cushing, 1999). Desde esta perspectiva la educación especial nunca resultará eficaz. Además, este enfoque nos llevaría a plantear la idea de que una «enseñanza adecuada» y unas «altas expectativas» aplicadas a los alumnos con discapacidad escolarizados en los centros ordinarios, podrían resultar suficientes. Como alternativa, otras personas reconocen que los profesores de educación especial son los que trabajan con alumnos a los que resulta «más difícil enseñar», razón que bastaría para justificar su existencia —aunque en estos casos, lo que los profesores no tienen muy claro es cómo articular sus metas—. En cualquier caso parece que existen evidencias a favor de los beneficios, a largo plazo, de la educación especial (Hehir, 1996). Las personas que ahora son adultas y recibieron educación especial, llevan una vida más autónoma —que les permite vivir y trabajar en comunidad y pagar sus impuestos—, que aquellos otros que no pudieron acceder al sistema educativo. Si comparamos los costes de la educación especial con los que suponen la necesidad de proporcionar apoyos a una persona, a lo largo de toda su vida, los primeros resultan considerablemente más económicos. Una posibilidad es que las autoridades educativas se planteen la eliminación de costes a corto plazo, sin tener en cuenta las consecuencias a largo plazo. En este caso, dada la corta
• Las discusiones que aparecen a lo largo de este texto, especialmente las incluidas en el Capítulo 3, hacen referencia a las necesidades de aprendizaje que presentan los alumnos cultural y lingüísticamente diversos. • Revisar los apartados titulados Infrarrepresentación y Sobrerrepresentación del Capítulo 3.
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Para obtener más información sobre la integración y las diferentes modalidades educativas revisar: • El apartado titulado Colaborando para la integración que aparece en los Capítulos 3-12. • La discusión sobre los ambientes menos restrictivos posibles que aparece en el Capítulo 2.
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Para tener más información sobre el déficit de atención hiperactivo (ADHD)consultar: • Capítulo 4. • Capítulo 8. • Capítulo 9.
Integración. Proceso mediante el que se incluye a los alumnos con necesidades especiales en las aulas ordinarias, bien durante todo el día o bien durante una parte de la jornada escolar.
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Capítulo 1
historia de la educación especial y el amplio número de alumnos a los que atiende, su estabilidad puede estar en peligro. n ¿Discrimina la educación especial? Hay una creencia muy extendida, especialmente entre los líderes de grupos cultural y lingüísticamente diversos, que opinan que hay demasiados alumnos de color en los programas de educación especial (Artiles et al., 1998; Artiles & Trent, 1994; Artiles & Zamora-Duran, 1997; Harry, 1994; Oswald et al., 1999). Esta creencia es una realidad ya que el porcentaje de alumnos de color que asisten a programas de educación especial es muy superior al de otros colectivos. Muchas interpretaciones se han hecho para explicar esta sobrerrepresentación de la población de color entre los alumnos de educación especial: desde su baja competencia académica hasta la discriminación institucional, pasando por su escasez de recursos económicos o la mayor aparición de conductas disruptivas (MacMillan et al., 1998; Patton, 1998; Reschly, 1997). Para algunos profesionales, la educación especial se está convirtiendo en un recurso —al que acceden los alumnos que no consiguen alcanzar los contenidos curriculares míni mos—, que proporciona ayudas adicionales. Para otros, es una manera de sacar a los alumnos problemáticos de las aulas ordinarias. Tampoco falta quien opina que es una solución al fracaso escolar, que garantiza una titulación que dota al sujeto de escasas oportunidades para llevar una vida autónoma. ¿Separa a los niños con discapacidad de sus iguales? En sus orígenes, la educación especial proporcionab a servicios educativos en entornos segregadores (Danforth & Rhodes, 1997; Gardner & Lipsky, 1987). En algunos casos los programas especiales se impartían en escuelas especiales, pero en su mayoría se trataba de centros residenciales, algunos de los cuales eran instituciones terribles, ubicadas en zonas geográficamente muy aisladas. Años más tarde, aunque ya estaban escolarizados en centros públicos —pero todavía no había integración— los alumnos con discapacidad se ubicaban en aulas separadas, alejados n del resto de sus compañeros. El concepto de ambiente menos restrictivo posible (LRE) descansa sobre el principio de normalización, y ha tenido como consecuencia el hecho de que la mayor parte de los alumnos asistan a la escuela de su barrio. En la actualidad, según datos del Departamento de Educación de Estados Unidos, todos los niños con discapacidad tienen acceso a la escuela pública. La mayoría (73%) están escolarizados en un aula ordinaria con su grupo de referencia. Sin embargo, para muchos profesionales y padres, este porcentaje resulta insuficiente, ya que en muchos casos salen del aula durante una buena parte del día. Las opiniones respecto a la ubicación más adecuada para cada alumno varía enormemente. Así encontramos partidarios de la integración total, frente a defensores de las instituciones residenciales. Por ello, resulta de enorme interés tener en cuenta otras opiniones al respecto. En una encuesta, realizada a nivel nacional, se encontró que las dos terceras partes de los norteamericanos (66%) consideran que los alumnos con problemas de aprendizaje deben estar escolarizados en aulas separadas (Rose & Gallup, 1998). Cuando se pregunta a los alumnos, muchos de ellos —aunque no todos—, prefieren asistir a escuelas especiales (Klingner et al., 1998; Lovitt et al., 1999). ¿Debe atender la educación especial a todos los alumnos que padecen déficit de atención hiperactivo (ADHD)? Ésta es una cuestión que se planteó IDEA en su Congreso de 1990. No obstante, hubo que esperar siete años para que IDEA’97 incluyera esta discapacidad dentro de una categoría específica de educación especial —la categoría «problemas graves de salud»—. La mayor parte de las necesidades educativas de estos alumnos quedaban satisfechas con la aprobación de la
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AV ley Section 504 of the Rehabilitation Act (Deveres, 1999). Las estimaciones A indican que si toda la población con déficit de atención hiperactivo (ADHD) estuviera incluida en la educación especial, ésta sobrepasaría al 20% de la misma. GAN I ZADORE OR Pero la administración insiste en que todos los sujetos que presentan este diagnóstico reciben educación especial, ya que este trastorno afecta gravemente a sus Para tener más competencias intelectuales. Los niños que padecen déficit de atención hiperactivo información acerca de (ADHD) se caracterizan por presentar problemas de aprendizaje y trastornos la prevalencia de cada emocionales y conductuales. Resulta paradójico constatar el hecho de que en un una de las momento en el que se duda de la eficacia de la educación especial, muchos discapacidades revisar el padres luchen desesperadamente para que sus hijos sean incluidos en una cateapartado titulado goría de educación especial y puedan recibir servicios educativos especiales. Prevalencia que aparece en los Capítulos 3-12. ¿Atiende a demasiados alumnos? El número de alumnos que se benefician de los servicios de educación especial se ha venido incrementando desde la aprobación de IDEA’75. A este respecto hay que tener en cuenta que también ha aumentado la población en edad escolar, lo que justifica —en buena parte—, este aumento. Esta fecha no es un buen punto de referencia, pues en 1975 todavía un buen número de alumnos no estaban escolarizados en centros públicos. Por tanto, y para hacer comparaciones más efectivas, resultaría más práctico utilizar sólo la proporción de alumnos diagnosticados con alguna discapacidad. El concepto que utilizan los profesionales para hacer referencia al número de casos que se producen en un determinado momento es prevalencia. Cuando, en 1975, el Congreso aprobó IDEA’75, las estimaciones indicaban que sólo el 12% de los escolares se beneficiaban de los programas de educación especial. De acuerdo con los datos del Twentieth Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Act, 4 996 776 niños y jóvenes de entre 6 y 17 años asistieron a programas de educación especial (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1998). Esta cifra representa el 10,78% de la población en edad escolar. Aunque, como apuntan los datos, el porcentaje de alumnos que disfruta de servicios educativos especiales es inferior al estimado en un principio, muchos políticos consideran que estas cifras son excesivas. Ante este hecho podríamos preguntarnos si en realidad no estamos asistiendo a un fracaso estrepitoso de la educación ordinaria para dar respuesta a las necesidades de un buen número de alumnos. En cualquier caso, una posibilidad sería hacer una selección más exhaustiva de los alumnos que han de ser diagnosticados dentro de alguna de las categorías de educación especial, o establecer ciertos criterios de admisión. Necesitamos aligerar la carga. Algunos de los del fondo deben Ambas medidas garantizarían la supervivencia bajarse (Programas de educación especial). de la educación especial.
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¿Resulta demasiado costosa y supone una pesada carga para las escuelas públicas locales? La respuesta a esta pregunta es sí. En muchos estados los costes de la educación especial
Con el aumento de los costes de la educación especial y del número de alumnos que han de beneficiarse de sus servicios son muchos los municipios que tratan de ahorrar dinero. Una posibilidad es reducir el número de programas, especialmente el de aquellos que requieren más recursos.
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afectan a los presupuestos del sistema educativo general, a pesar de que los primeros son aún deficitarios. Cuando en 1975, el Congreso aprobó la ley IDEA autorizó al gobierno para que destinara Las medidas de emplazamiento y disciplina hasta un 40% de fondos adicionales, a • Las decisiones acerca de la modalidad educativa más adelos que denominó excesos de coste, a cuada para el alumno pueden tomarse sin consultar al financiar la educación especial. Aunque comité de estudiantes. las asignaciones presupuestarias se han • Los alumnos con discapacidad pueden ser expulsados de la visto incrementadas a lo largo de los escuela, por un total de diez días, siempre que cometan una últimos años, en la actualidad estos infracción considerada de carácter menor. costes no superan el 10%, siendo en • Una vez pasados los diez días, el alumno debe ser readmitido. muchos distristos una carga demasiado • Los alumnos con discapacidad pueden ser expulsados del pesada de soportar (Parrish, 1999). Para centro escolar, por un máximo de 45 días, siempre que entender mejor esta situación veamos cometan una infracción considerada de carácter mayor, algunos ejemplos de medidas que se como por ejemplo estar involucrados en el consumo de drogas, o poseer un arma. han tomado. El gasto medio para un • El equipo que desarrolla el programa de enseñanza indiviestudiante sin discapacidad es de poco dualizado (IEP) no tiene por qué reunirse cuando se inicia más de 6 060 euros (Comisión de Eduo concluye una expulsión. cación de Estados Unidos, [ECS], 1999). Los costes adicionales para diferentes tipos de discapacidad AV son: 13 902 euros para un alumno con autismo; 8 982 euros si tiene discapaA cidad visual; 8 393 euros si padece retraso mental y 4 865 euros si se trata de una discapacidad de aprendizaje. En términos generales, podríamos afirmar que n GAN I ZADORE OR los gastos que supone la educación de un alumno con discapacidad ascienden a dos veces y media los que representa la educación de un alumno sin ella. A En diferentes capítulos estos costes habría que añadir los que se derivan de las denuncias que ponen los de este libro se aborda padres a los centros educativos para que sus hijos reciban determinados serviel problema de la cios a los que tienen derecho (Grupé, 1999). Después de analizar estos datos disciplina, pero en surgen muchas preguntas de difícil respuesta. El país debe hacer una evaluación especial conviene de su inversión educativa, pero resulta imposible saber si los gastos realizados consultar: con los alumnos que poseen alguna discapacidad, suponen una reducción del • El apartado titulado presupuesto destinado a los que no poseen discapacidad, o si por el contrario, Programas de la reducción de gastos en educación especial supondría un aumento del presuenseñanza puesto para la educación general. De lo único que estamos seguros es de que la individualizados del mejora del rendimiento académico está directamente relacionada con el Capítulo 2. aumento del presupuesto destinado a la atención de las necesidades educativas • El apartado Logros de de los alumnos (Grissmer et al., 1998). la disciplina de los
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¿Generan los alumnos de educación especial problemas de disciplina y violencia en las escuelas? Durante la última revisión de la ley IDEA muchos políticos afirmaban que ésta incluía unas «medidas de emplazamiento y disciplina» injustas. Hasta la aprobación de la ley IDEA’97, los alumnos con discapacidad no podían ser expulsados de las escuelas, ni tampoco de los programas educativos. Muchos profesionales pensaban que esta medida no era justa, ya que protegía a los alumnos que además de discapacidades presentaban una conducta violenta o disruptiva. Y ello, contribuía al aumento de la violencia en las escuelas públicas (Trump, 1999). Los alumnos con discapacidad podían introducir armas en la escuela y sin embargo —y a diferencia de lo que ocurría con los alumnos sin discapacidad— no se les podía expulsar (Briand, 1995; Garnett, 1996). Este exceso
El contexto de la educación especial
de protección hizo que se llegara a bromear sobre la ley IDEA y que se la conociera como la «ley que permite a los alumnos con discapacidad llevar armas a la escuela». De todos son conocidos los incidentes en los que alumnos asaltan a profesores, asesinan a sus propios compañeros o causan graves disturbios en clase. Sin embargo, no está clara cuál es la responsabilidad de los alumnos con discapacid ad en todos estos comportamientos. En muchas ocasiones se atribuye la responsabilidad a los alumnos de educación especial. En la última revisión de IDEA, en 1997, el Congreso añadió una serie de enmiendas a las «medidas de emplazamiento y disciplina» y dos años más tarde el Departamento de Educación de los Estados Unidos (1999) interpretó las regulaciones que establece la ley. Aunque todavía no ha pasado suficiente tiempo como para evaluar la efectividad de las nuevas medidas, el Congreso sigue preocupado por cubrir, desde el punto de vista legislativo, las posibles carencias que muestre la ley (Jennings, 1999). Con el paso del tiempo, las enmiendas introducidas en la ley darán lugar a mayores niveles de seguridad en las escuelas y reducirán la frecuencia de comportamientos disruptivos en las aulas.
Prevalencia. Número total de casos de una determinada discapacidad que aparecen en un periodo de tiempo. Exceso de coste. Presupuesto dedicado a la educación de un niño con discapacidad que sobrepasa la media de gastos que se invierten en la educación de un niño sin discapacidad.
EL DESARROLLO DE SOLUCIONES ACTUALIZADAS Y EFICACES: LAS OPORTUNIDADES QUE OFRECE EL NUEVO MILENIO Resulta difícil imaginar las oportunidades que la tecnología puede ofrecernos en un futuro no muy lejano. No obstante, todo parece indicar que dichas tecnologías incrementarán el acceso a la información y ayudarán a desarrollar nuevas capacidades. Los avances médicos —sobre todo en prevención y tratamiento— conseguirán reducir el impacto de muchas discapacidades e incluso en algunos casos, hacer que desaparezcan. Pero al imaginar este «nuevo mundo» deberíamos pensar en los legados que nos ha dejado el siglo pasado, para poder enfrentarnos a los problemas reales de una manera eficaz. Una de las lecciones que deberíamos haber aprendido de épocas pasadas es que la educación especial debe tener un enfoque multidisciplinar. Ya que aunque se han conseguido grandes logros, en al menos la mitad de la población con discapacidad, todavía existe una importante polémica entorno a la educación especial. A continuación vamos a intentar resolver algunos de los problemas que quedaron pendientes a finales del siglo pasado. Para ello vamos a centrarnos en tres ideas fundamentales: • Es necesario sensibiliza r a la ciudadanía. • Hay que desarrollar metas y expectativas razonables. • Hay que utilizar métodos que estén validados. Tanto a lo largo de la lectura de este capítulo, como de los diferentes capítulos que conforman esta obra, invitamos al lector a que reflexione sobre la forma en que la educación especial puede contribuir a satisfacer las necesidades educativas de los alumnos con discapacidad. El desarrollo de cualquier actividad que dependa del sector público, ha de contar con la aprobación de los ciudadanos, o lo que es lo mismo, estar satisfecho con ella, y gozar de su reconocimiento como bien de utilidad pública. Si no están presentes ambas condiciones, la actividad acabará desapareciendo en el
Legislación. Leyes aprobadas por el Congreso.
El desarrollo de soluciones actualizadas y eficaces
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Consultar el apartado titulado De la investigación a la práctica que aparece en los Capítulos 3-12.
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Capítulo 1
tiempo. La educación especial debe encontrar un canal adecuado para recoger la satisfacción de los consumidores: hay que escuchar las opiniones de los contribuyentes, los alumnos con discapacidad, sus familias y las personas adultas con discapacidad (Kortering & Braziel, 1999; Lovitt & Cushing, 1999). Ahora bien, hay que tener en cuenta que son muchos y muy variados los factores que influyen en la satisfacción del consumidor. Entre ellos cabe destacar la información que se tiene de los servicios existentes, de la importancia que tienen los programas de apoyo y de la eficacia de los mismos. Una de las mejores formas de alcanzar un objetivo concreto es crear expectativas razonables en torno a él. De hecho, uno de lo principales problemas a los que tuvo que enfrentarse la educación especial a finales del siglo pasado, fue su propia definición y la de los objetivos que perseguía. Si los objetivos no están claramente explicitados, difícilmente se va a poder hacer una evaluación de la consecución de los mismos. Por ello, resulta igualmente erróneo tener expectivas muy bajas respecto a los logros que van a adquirir los alumnos con discapacidad, así como minimizar el impacto de sus problemas. De hecho, si las discapacidades no fueran un problema serio ¿por qué la administración iba a gastar tanto dinero en prevención, tratamiento y programas educativos? En realidad, la educación especial no debe tener como objetivo el de «curar» —a pesar de que ésta sea la expectativa que tienen muchos padres y que les lleva a sentirse frustrados— (Lovitt & Cushing, 1999). Una expectativa más razonable sería la de pensar que la educación especial va a compensar el impacto de la discapacidad desarrollando capacidades alternativas. Otra alternativa a los múltiples problemas que plantea la educación especial es conseguir que sea realmente especial. Para ello, todos los que nos consideramos profesionales o, simplemente, ciudadanos sensibilizados ante este tema, hemos de colaborar para conseguirlo. En realidad, se trataría de conseguir que la educación especial supusiese una diferencia positiva para aquellos alumnos que la reciben. Por supuesto que no podemos hablar de eficacia en todos los programas que se utilizan en educación especial, pero deberíamos enfatizar en aquellos que —a través de la investigación— han mostrado su validez (Fuchs & Fuchs, 1998). Por tanto, si pretendemos que la educación especial sea realmente especial, tanto los profesores como el resto de los profesionales deben estar al tanto de los resultados más novedosos de la investigación, e incluirlos en su práctica cotidiana con los alumnos. Durante el siglo XX, muchas decisiones se basaron en supuestos y no tuvieron en cuenta los hallazgos de la investigación (Cook et al., 1997). ¡Las prácticas educativas que no han sido probadas deben ser eliminadas! La gran cantidad de conocimientos procedentes de los resultados de la investigación permiten que los profesionales y los padres tomen decisiones con un cierto grado de confianza (Abbott et al., 1999; Fey & Johnson, 1998; Warby et al., 1999; Wilcox et al., 1998). Los profesionales que van a trabajar en este nuevo milenio tienen la oportunidad de evitar dos prácticas bastante inadecuadas y habituales en el siglo anterior. La primera de ellas es que no debería incluirse en la práctica cotidiana ninguna estrategia cuya eficacia no esté ampliamente demostrada, ya que al cabo del tiempo habrá que abandonarla por resultar ineficaz. La segunda, es que las decin siones políticas han de estar fundamentadas en los resulta dos científicos. La educación especial, al igual que otras muchas disciplinas, ha cambiado de orientación por la presión que, en ocasiones, han ejercido padres y profesionales hacia uno u otro lado. No obstante, habría que resistir la tentación de utilizar técnicas cuya eficacia no esté suficientemente probada. Las decisiones sobre la adecuación de utilizar uno u otro programa han de estar fundamentadas en los resultados de
El contexto de la educación especial
la investigación (Forness et al., 1997; Lloyd et al., 1998). A continuación se enumeran diferentes campos de actuación dentro de la educación especial, en los que la investigación ha probado, suficientemente, su eficacia: estrategias de memorización, comprensión lectora, modificación de conducta, instrucción directa, técnicas de parada del pensamiento, evaluación formativa e intervención temprana. Del mismo modo, se han desarrollado un buen número de prácticas, asociadas a la educación especial, cuya influencia sobre el rendimiento académico, también está demostrada: el análisis de tareas y el entrenamiento perceptivo. Los investigadores que han desarrollado estudios de meta-análisis, recomiendan que los programas de educación especial que se imparten a los alumnos con discapacidad debería n tener en cuenta los siguientes aspectos: • • • • • •
Intervención temprana. Controlar el progreso de los estudiantes y reforzar los aprendizajes realizados. Enseñar técnicas de autocontrol, tanto del pensamiento como de la conducta. Entrenar habilidades cognitivas de manera directa y sistemática. Utilizar el análisis funcional de la conducta para promover la adquisición de aprendizajes académicos. Enseñar estrategias mnemotécnicas para facilitar la comprensión y el recuerdo de lo que se aprende (Lloyd et al., 1998, pág. 198).
Si volvemos a plantearnos ahora las preguntas que formulábamos al inicio del capítulo, lo que nos queda claro es que no existe una «respuesta correcta» para ninguna de ellas. Para muchos de nosotros, la excepcionalidad es un concepto diferencial que requiere una respuesta diferente (Kauffman, 1997). La educación especial es un área de conocimiento dinámica, cambiante, excitante y controvertida. Aunque durante los últimos cincuenta años se ha avanzado considerablemente, son muchos los problemas a los que hay que dar respuesta todavía para que los programas educativos respondan a las necesidades de todos los alumnos con discapacidad. Ello requiere el trabajo de un equipo multidisciplinar que sea capaz de proporcionar a todos los alumnos las oportunidades que se merecen.
Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar AV A el contenido del mismo, ya que las respuestas a las Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el AN n Autocuestionario para comprobar si se han adquirido o G IZA E OR DOR no, los contenidos más importantes del capítulo. n
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onclusiones
Meta-análisis. Método de investigación que trata de sintetizar la información procedente de diversos estudios, para determinar la eficacia de una concreta práctica educativa.
Después de siglos de olvido y exclusión, en la actualidad, los niños y jóvenes con discapacidad tienen derecho a una educación pública y gratuita. De hecho, son muchos los niños que, a lo largo de su escolarización, se benefician de los servicios educativos especiales. Sin embargo, en los últimos años, la educación especial ha recibido fuertes críticas. Por ello, es el momento adecuado de hacerse una serie de preguntas y de tratar de buscar soluciones eficaces a las mismas.
Resumen
Conclusiones
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Cuestiones centrales
Autocuestionario • ¿Qué significa tener una discapacidad? En cierto modo, el concepto de discapacidad se define en función de la minusvalía que produce en la persona que la padece. También es un concepto relativo a la cultura, las actitudes y las creencias que mantiene el grupo. Indudablemente es un concepto que ha formado parte de la condición humana desde el origen de los tiempos. Históricamente, las personas con discapacidad han recibido un trato discriminatorio. • ¿Cuál es el origen de la educación especial y qué factores han contribuido a su desarrollo? La educación especial comenzó a finales de 1700 cuando unos campesinos franceses encontraron a un niño abandonado en el bosque y lo llevaron a París para que Jean-Marc-Gaspard Itard, un médico que trabajaba en París, lo educara. Itard llamó al niño Victor, y pasó años intentando enseñarle a hablar, leer, escribir y a adquirir las habilidades sociales que se requerían para vivir en la sociedad francesa. Fue Seguin, un discípulo de Itard, quien introdujo la educación especial en Estados Unidos. Poco a poco, fue adquiriendo más importancia, y durante el siglo XX se desarrollaron muchas escuelas especiales —tanto públicas como privadas—. Hasta 1975, momento en el que se aprueba la primera ley IDEA, los alumnos con discapacidad se encontraban muy desprotegidos. A partir de ese momento, la educación especial comenzó a desarrollar una gran cantidad de programas educativos cuyo objetivo fundamental era satisfacer las necesidades especiales de los alumnos con discapacidad, a los que se había negado hasta entonces el acceso a la educación. • ¿Por qué se ha producido una intervención de la sociedad en general y del gobierno en este tema? En 1975, el Congreso estadounidense aprobó una ley nacional que garantizaba a los estudiantes con discapacidad el derecho a una educación pública y gratuita. A ello contribuyeron, enormemente, los siguientes hallazgos: • La existencia de millones de niños que poseían alguna discapacidad. • La falta de atención que recibían los alumnos con discapacidad en la escuela pública. • La escasez de servicios educativos adecuados a las necesidades de los alumnos con discapacidad. • La existencia de un millón de niños que no se podían beneficiar de la educación. • Los problemas en la elaboración de diagnósticos adecuados. • Las dificultades que encontraban las familias para conseguir servicios educativos adecuados para sus hijos. • La falta de eficacia de los servicios educativos especiales existentes. • La necesidad de conseguir subvenciones del gobierno. • La necesidad de garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades para todos los niños. • ¿Por qué la educación especial genera controversia? Aunque venerada a lo largo de la mayor parte del siglo XX, durante su última década la educación especial ha sido acusada de resultar poco eficaz, discriminatoria y demasiado costosa. Este debate sigue presente en el momento
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Capítulo 1
El contexto de la educación especial
actual, ya que por desgracia no se han utilizado los resultados procedentes de la investigación para reconducir la polémica. • ¿Cuál es el legado con el que la educación especial se enfrenta al nuevo milenio? La educación especial debe estar más apoyada por parte de los diferentes colectivos que participan en ella: los alumnos con discapacidad, sus familias, los adultos con discapacidad, la ciudadanía en general, la prensa, los diferentes profesionales que trabajan con los alumnos y los propios políticos. A finales del siglo pasado, la educación especial se enfrentaba a fuertes críticas que cuestionaban seriamente sus objetivos y la eficacia de sus programas. No obstante, es necesario replantear seriamente cuál ha de ser su cometido: educar a los alumnos que tienen dificultades para aprender, adaptando los métodos de enseñanza a sus necesidades individuales.
Cuestiones cambiantes • ¿Qué ha aportado la educación especial para ayudar a los alumnos con discapacidad y a los profesores que trabajan con ellos y que satisfacen adecuadamente sus necesidades? La respuesta a esta pregunta no resulta sencilla ya que se trata de un problema complejo. Por ello, deben pensarse alternativas responsables, flexibles y creativas. Los profesionales han de tener muy presente el grado de satisfacción que muestran los usuarios de la educación especial. Además, la educación especial ha de plantearse una serie de metas y objetivos que puedan articularse con las expectativas que existen en torno a ella. Los expertos en educación especial han de utilizar sólo aquellas estrategias cuya eficacia haya quedado ampliamente demostrada en la investigación empírica. Sin duda, el desarrollo tecnológico contribuirá a mejorar la vida de las personas con discapacidad y ayudará a los profesionales a conseguir los mejores resultados.
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Programas de enseñanza individualizados: Planificación y puesta en marcha de los servicios
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na perspectiva personal:
Un cambio de enfoque en la educación
especial
Tom Hehir es el antiguo director de la oficina que supervisa los programas que el Congreso aprueba a través de la Ley de Educación de los Individuos con Discapacidades. El doctor Hehir, profesor de educación especial desde hace mucho tiempo, mantuvo este cargo durante la mayor parte de la administración Clinton. En la actualidad trabaja en la Universidad de Harvard y en el Centro de Desarrollo Educativo de Boston. Es de gran interés el punto de vista de Tom acerca del progreso experimentado en las vidas de los niños y jóvenes con discapacidades en el transcurso de los años, así como la tenue naturaleza de las garantías que posibilitan esta calidad de vida mejorada. Todavía puedo recordar el olor, una mezcla de amoniaco y de excremento humano. Todavía puedo recordar la visión de hileras de camas de metal en las que yacían niños y adultos vivos, que padecían parálisis cerebral, durante casi la totalidad del día y de la noche. Todavía puedo recordar el bullicio que envolvía la sala, creado por la emisión simultánea de lloros, gemidos, gritos y por las súplicas de los residentes. Todavía no me había licenciado, y me encontraba asistiendo a mi primer curso de educación especial: Naturaleza y Necesidades de los Retrasados Mentales. Esta escena tuvo lugar durante una visita a una escuela de retrasados mentales. Estábamos en el año 1971.
Una perspectiva personal
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No fueron solamente las imágenes retenidas en mi mente, sino también las actitudes expresadas por el personal. «Esto es todo lo que podéis esperar de estas personas. Son como vegetales, tienen el cerebro severamente dañado.» Me seguía preguntando dónde se encontraba la escuela. Cuando volvimos a la facultad, discutimos nuestros sentimientos sobre lo que habíamos visto. Nuestro profesor nos aseguró que estos niños y adultos eran capaces de mucho más y que visitaríamos otros lugares que nos demostrarían que estos muchachos podían aprender y disfrutar de una vida completa. Por aquel entonces los lugares más adecuados eran las escuelas especiales y las clases en las que los niños más afortunados tenían la oportunidad de aprender a leer, escribir y reír. Sin embargo, aunque algunos de los niños se encontraron con la posibilidad de mejorar sus vidas, aquellos que presentaban las discapacidades más significativas no tenían garantizado el derecho a la educación. Se les podía denegar la entrada a la escuela. Mi profesor también anticipó que llegaría el momento en que todos los niños con discapacidades tendrían derecho a una educación pública. Nos habló acerca de los pleitos y las iniciativas legislativas que pretendían ampliar la educación a todos los niños con discapacidades. También nos enseñó un libro, Navidades en el Purgatorio, de Burton Blatt, profesor de educación especial en la Universidad de Syracuse, que relataba el trato inhumano que sufrían las personas con retraso mental en las instituciones estatales. Como profesores de educación especial en prácticas, nos dejó claro que nuestro trabajo consistiría en ampliar la oferta educativa a todos los niños con discapacidades. Cuando terminé mi trabajo de licenciatura, decidí realizar un máster, con la gran suerte de estudiar bajo las enseñanzas de Burt Blatt. Fueron buenos tiempos para la educación especial, ya que se llevaron a cabo numerosos pleitos que, a través de los tribunales, procedían contra los casos de exclusión escolar y exponían las miserias de la institucionalización. La Universidad de Syracuse se encontraba en mitad de este proceso con Burt declarando como testigo experto en varios casos. Uno de los cursos a los que asistí se titulaba Ley y Abuso Humano, impartido por Doug Biklen y Bob Bogdan. El curso se centraba en cómo en ese momento la ley se utilizaba para denegar a las personas con discapacidades los derechos humanos básicos. La opinión de los profesores se centraba en que esta situación debía cambiar radicalmente; la ley debe promover derechos, nunca denegarlos. Abandoné Syracuse con energías renovadas y complacido por haber elegido una carrera de tal importancia, como era la de enseñar a los niños con discapacidades. Regresé a Massachusetts y comencé a enseñar en un instituto de enseñanza secundaria, Keefe Tech en Framingham. Se trataba de un nuevo tipo de escuela que escolarizó a una gran cantidad de niños con discapacidades desde el primer momento de su fundación. El estado acababa de aprobar una ley de educación especial de gran extensión, el Capítulo 766, que exigía que todos los niños con discapacidades recibieran una educación pública gratuita en el ambiente menos restrictivo posible. Una parte de mis estudiantes había comenzado su vida en las instituciones estatales que había visitado hacía tres años. La mayoría crecieron en este nuevo ambiente, llegando a niveles que muy pocos hubieran imaginado y accediendo a empleos realmente competitivos. Durante mi estancia en Keefe también atendí a muchachos que presentaban necesidades que no habían sido detectadas, como por ejemplo aquellos que no podían leer porque tenían dislexia. También estos estudiantes se beneficiaron de la nueva ley de educación especial. Dejé Keefe Tech temporalmente, a petición del Departamento de Educación de Massachusetts, para poner en marcha programas similares en las otras escuelas del estado. Esto me llevó a entrar en contacto con las escuelas públicas de Boston, donde me convertí temporalmente en Director de Educación Especial. Dejé
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
Boston en 1987 para apuntarme a un doctorado en Harvard. Aunque fue muy instructiva la educación que recibí allí, me preocupó la falta de atención prestada a los estudiantes con discapacidades en los debates de reforma de la educación. Daba la impresión de que eran muchos los que todavía nos ignoraban. Cuando me gradué en Harvard en 1990, me dirigí a Chicago como Superintendente Asociado de Escuelas de educación especial, lo que se convirtió en una de mis principales responsabilidades. En aquella época, Chicago realizaba un enorme esfuerzo reformador del cual participaban los estudiantes con discapacidades. En realidad, eran los propios padres de estos estudiantes los principales activistas del movimiento de reforma escolar. Aunque me complacía sobremanera el papel de los activistas en el movimiento de reforma de la educación especial, me desalentaba la falta de conformidad con la ley IDEA en el distrito. Eran todavía demasiados los niños segregados injustamente y muchos los que llevaban meses esperando a ser evaluados y escolarizados. A través del trabajo duro, los profesores de educación especial, profesores generalistas, la comunidad de personas con discapacidad y los padres de alumnos demostraron que un gran distrito escolar como Chicago podría experimentar significativos progresos mediante la extensión de la oportunidad educativa a los estudiantes con discapacidades, a la vez que se mejoraba la educación para todos. De forma progresiva asistimos a un mayor cumplimiento de la ley de educación especial, a medida que crecía el número de alumnos con discapacidades. Desde Chicago fui testigo de cómo los principios en los que se basa la ley IDEA —individualización, innovación y fuerte implicación de los padres— se fueron extendiendo por todos los rincones del país, ya que suponían una gran ayuda para los niños. En 1993 tuve el gran honor de ser requerido por la Administración Clinton para trabajar como Director de la Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP). Los primeros años fueron tiempos excitantes, especialmente en el momento de preparar nuestra agenda legislativa. La Secretaria Asistente Judy Heumann y la Secretaria Riley se aseguraron de que los estudiantes con discapacidades fueran incluidos en todas las reformas legislativas, en particular en Metas 2000 y en la Ley de Mejora de las Escuelas de América. Me invadía el optimismo sobre la actualización de la educación especial a los tiempos modernos. Mi optimismo tuvo un momento de desánimo cuando el Congreso cambió de manos en 1994. Poco después, poderosos intereses comenzaron a abogar por una significativa vuelta atrás de la ley IDEA. Un grupo muy influyente, la Fundación de Heredad, pidió la revocación de la ley. Otra amenaza legislativa incluía un plan para bloquear las subvenciones al programa Ayuda Médica, que es la principal aseguradora médica de un gran número de niños y de adultos con discapacidades. Fui presa de una profunda preocupación, ya que el programa Ayuda Médica proporcionaba una amplia cobertura sanitaria para los niños, necesaria para que éstos pudieran mantenerse en su comunidad y asistir a la escuela. Me temía que sin esta subvención, los niños fueran enviados de vuelta a instituciones. Tanto la amenaza que se cernía sobre la ley IDEA, como sobre Ayuda Médica, no tuvo mayores consecuencias gracias a la perseverancia de una coalición formada por padres de alumnos con discapacidades, personas con discapacidades y profesionales de la educación especial, que se unieron para presionar al Congreso de que había que tomar medidas de progreso y no de retroceso. Lo que no ofrecía ningún tipo de dudas era la claridad del mensaje de que todas las personas con discapacidades necesitaban sentirse con plena participación en todos los aspectos de nuestra sociedad y de que la educación y cuidados sanitarios eran necesarios para la adquisición de las metas planteadas. Me conmovió profundamente el ver
Una perspectiva personal
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que contábamos con apoyos a «ambos lados». Hice saber mi sorpresa sobre las amenazas contra la ley IDEA a los padres de una mujer joven con síndrome Down. Como padre activista veterano me replicó: «hemos hecho progresos, pero todavía queda un largo camino por recorrer. Estos asuntos nunca se resolverán completamente porque todavía tenemos que alcanzar el punto donde las personas con discapacidades se an completamente aceptadas. Debemos mantenernos en constante vigilancia y nunca mirar hacia atrás». Cuando pienso en la decisión que tomé de llevar a cabo la carrera de educación especial hace casi treinta años, me considero muy afortunado de haber entrado en un terreno tan gratificante. Evoco los momentos que experimenté en esa institución que visité cuando era estudiante y en la actualidad veo a niños similares que asisten a las escuelas de sus comunidades con sus hermanos y amigos. También estoy de acuerdo con los padres que nos recuerdan el largo camino que nos queda por recorrer y de que debemos estar constantemente en alerta. Me gustaría animar a todos aquellos lectores que estén leyendo este libro que consideraran seriamente el cursar estudios de educación especial. Todos los buenos educadores liberan sus mentes. Sin embargo, en un sentido muy real, los educadores especiales liberan a las personas, gracias a los esfuerzos realizados para que los niños con discapacidades puedan acceder a la escuela.
1. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con discapacidades en los últimos treinta años? 2. ¿Por qué cree el doctor Hehir que los organismos nacionales de protección necesitan tener una postura clara para asegurar los buenos resultados en los estudiantes con discapacidades?
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Revisión
Cuestiones centrales
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Capítulo 2
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rganizadores previos
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Utiliza estrategias de aprendizaje –como los Organizadores previos– para centrar la atención de tus alumnos en los contenidos fundaAV A mentales de este capítulo. Asimismo, utiliza las respuestas de los apartados AN Cuestiones básicas y Cuestiones camG IZA E OR DOR biantes que aparecen al final del capítulo.
La ley IDEA’97 ordena que los estudiantes con discapacidades reciban una educación apropiada y gratuita en el ambiente menos restrictivo posible. El diseño de una educación apropiada requiere la combinación de esfuerzos por parte de los educadores, los servicios educativos y la familia del niño. IDEA’97 obliga también a la realización de una planificación de programas de educación individualizada. Esta planificación incluye planes de servicio familiar individualizados (IFSP) y programas de educación individualizados (IEP), que constituyen el fundamento de la educación especial que recibe cada alumno con discapacidades.
Autocuestionario • ¿Cuáles son los pasos a seguir para desarrollar un programa individualizado para cada uno de los estudiantes con discapacidades? • ¿Qué papel cumple el equipo de programas de educación individualizados (IEP)?
Programas de enseñanza individualizados
• ¿Cuáles son los factores a tener en cuenta al determinar el ambiente menos restrictivo para cada uno de los estudiantes? • ¿Cuáles son las diferentes opciones de emplazamiento educativo que comprende el continuo de servicios de educación especial? • ¿Cuáles son los objetivos de la ley IDEA’97 en la planificación de programas?
Cuestiones cambiantes • ¿Cómo se debería aplicar el continuo de servicios educativos y de ayudas disponibles a los estudiantes con discapacidades?
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medida que leamos este capítulo, consideremos las asuntos planteados en el Capítulo 1. Pensemos en los derechos básicos que la Ley de Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA’97), garantiza a los estudiantes con discapacidades y a sus familias. En este capítulo veremos cómo se ejercen aquellos derechos civiles a través de dos conceptos: una educación pública apropiada y gratuita (FAPE) y el ambiente menos restrictivo posible (LRE). He aquí otra forma de conceptualizar la educación especial: es un conjunto de servicios educativos, un grupo de profesionales procedentes de una amplia variedad de disciplinas, la disponibilidad de expertos y de programas educativos especializados que persiguen metas y objetivos, basados en un currículo bien fundamentado. Una vez analizados algunos de los problemas, que esperamos que se resuelvan en este nuevo milenio, revisemos los servicios que proporciona la educación especial.
portunidades para el nuevo milenio AV
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IDEA fue una reacción a las injusticias experimentadas por los niños con discapacidades y sus familias durante la mayor parte del siglo XX. Cuando se aprobó por primera vez en 1975, la ley estaba llamada a garantizar los derechos y el acceso a una educación apropiada para la totalidad de los estudiantes con discapacidades. IDEA es una ley de derechos civiles muy importante, de aplicación nacional, que impone muchos requisitos a los estados y a los sistemas escolares locales. No obstante, una protección tan amplia de los derechos de los niños conlleva, a su vez, la manifestación de críticas, por considerarla demasiado voluminosa y costosa. El programa de educación individualizado (IEP) se encuentra en el corazón de las garantías de estos derechos, a pesar de ello las críticas, y las quejas continúan. El autor de IDEA’97 intentó aglutinar en esta ley todas las preocupaciones y dudas existentes hacia la educación especial, sin embargo, toda nueva reglamentación siempre genera voces discordantes.
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Consultar el apartado Problemas de la educación especial del Capítulo 1.
Aspectos legales en el siglo
XX A finales del siglo pasado, desde todos los rincones partieron quejas sobre la educación especial y sobre los requisitos del proceso IEP. Los profesores de educación especial creían que el
Organizadores previos
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Profesores itinerantes. Profesores que dan clase a estudiantes en más de un centro. Patólogo del habla/lenguaje (SLP). Profesional que diagnostica y trata problemas en el área del desarrollo del habla y del lenguaje. Audiólogo. Profesional entrenado para diagnosticar problemas de oído y pérdida de audición. Escuelas centrales. Escuelas separadas (algunas residenciales), normalmente dedicadas al servicio de los estudiantes con una discapacidad en particular. Opciones de servicios de distribución. Diversos servicios y emplazamientos de educación especial, descritos en ocasiones como una serie continua y en otras, simplemente como una serie. AV
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desarrollo de los IEP generaba una enorme cantidad de papeleo, en perjuicio del trabajo que se debería centrar en la instrucción práctica de los niños. Algunos creían que los estudiantes con discapacidades fueron excluidos de las evaluaciones de rendimiento a gran escala y, por lo tanto, no formaban parte del movimiento de reforma educativa. Los profesores del sistema ordinario consideraban que su preparación para trabajar con estos niños no era la más adecuada y tampoco disponían del tiempo de planificación suficiente para llevar a cabo una colaboración eficaz con los profesores de educación especial y con el resto de profesionales. Los directores comentaban que las relaciones entre padres y escuela habían cambiado debido a la «atmósfera legal» surgida por la mediación, el derecho de audiencia, y las acciones civiles utilizadas para resolver las disputas con las familias sobre los servicios educativos y los emplazamientos más adecuados. Los gestores siguieron quejándose de la complejidad de las regulaciones y de la confusión que creaban. Los superintendentes y los inspectores de la administración estatal mostraron su preocupación, porque los costes de la educación de los niños con discapacidades eran demasiado elevados, si los comparamos con los de los alumnos no discapacitados. Los miembros del Congreso y otros políticos pensaban que el programa de educación individualizado (IEP) suponía una desigualdad en el trato hacia los estudiantes con discapacidades, ya que, al contrario que sus compañeros de clase no discapacitados, no podían ser expulsados de la escuela por conductas violentas, disruptivas y potencialmente peligrosas.
Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver
Cuando hayas leído este capítulo, medita sobre las maneras en que se pueden garantizar los derechos de los estudiantes con discapacidades, y refexiona sobre las cuestiones que se exponen a continuación: • Reducir los numerosos trámites que hay que llevar a cabo. • Hacer que el Congreso incremente la contribución para financiar los costes de la educación de los estudiantes con discapacidades. • Incrementar el tiempo de planificación para que los profesores de aula puedan colaborar con los profesores de educación especial y con el resto de los profesionales. • Simplificar las exigencias legales de IDEA. • Hacer que el proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) sea menos controvertido.
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Para saber más sobre IDEA y otras leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidad ver el apartado titulado Necesidad de una intervención nacional, incluido en el Capítulo 1.
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Capítulo 2
LOS SERVICIOS DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL Como ya abordamos en el Capítulo 1, la ley que proporciona el marco de trabajo básico para la educación especial es la Individuals with Disabilities Education Act (IDEA’97). Aprobada originalmente como Public Law (PL) 94-142 en 1975, la ley IDEA es la primera que legisla sobre los derechos civiles que garantizan una educación pública apropiada (FAPE) para todos los jóvenes con discapacidades, desde su nacimiento hasta los 21 años de edad. La ley
Programas de enseñanza individualizados
Dentro del modelo de servicios de apoyo los profesores del aula ordinaria y los de educación especial trabajan codo con codo en la educación de los niños con discapacidad.
también proporciona a los distritos esco lares es tatales y locales subvenciones para apoyar los programas educativos que se desarrollen en los entornos menos restrictivos posibles.
OPCIONES Y SERVICIOS DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL La educación especial debería basarse siempre en las necesidades individuales de los estudiantes y de sus familias, y no en lo que se encuentra disponible en la escuela de un barrio. Esta instrucción individualizada es proporcionada por los profesionales que atienden a los niños desde una amplia gama de servicios, distribuidos de forma diferente. Por ejemplo, algunos profesionales de educación especial son itinerantes, como por ejemplo los logopedas (SLPs), que van de una escuela a otra escuela atendiendo las necesidades de los estudiantes con discapacidades. Otros profesionales pueden trabajar en una sola escuela implementando habilidades muy especiales, como es el caso de los audiólogos que sólo trabajan con alumnos. La ley IDEA’97 exige emplazar a los alumnos en el ambiente menos restrictivo posible (LRE). La educación especial, como ya hemos señalado, es un concepto en constante evolución. Las opciones de distribución de servicios continúan su expansión y cambio. Desgraciadamente, como muchos movimientos de reforma educativa a gran escala, las modificaciones de la educación especial no son normalmente el resultado de una investigación dirigida cuidadosamente y basada en la eficacia de las nuevas prácticas (Cook et al., 1997; Manset & Semmel, 1997). A finales del siglo pasado, un modelo llamado inclusión total experimentó un gran impulso. Una versión de e ste modelo se conoció con el nombre de integración. En este sistema los niños con discapacidades reciben toda su educación en las aulas ordinarias. Según este planteamiento, la educación especial y el resto de los servicios educativos (por ejemplo la terapia física y la rehabilitación del habla) se imparten a niños con discapacidades en las aulas ordinarias (Welch et al., 1995). Recientemente, otros modelos de inclusión total han ganado popularidad. Por ejemplo, la enseñanza en equipo, la co-enseñanza y la enseñanza de consulta/colaboración se están probando ahora en las escuelas (Vaughn, Elbaum, Schumm & Hughes, 1998). Los resultados de estos nuevos planteamientos
Inclusión total. Interpretación que señala que el ambiente menos restrictivo para todos los niños con discapacidades es el aula ordinaria. Integración. Más que hacer que los estudiantes con discapacidades dejen las aulas ordinarias por otras de educación especial, se trataría de integrar todos los servicios educativos en el aula ordinaria. Aula ordinaria. Se trata de una clase y un currículo diseñado para los estudiantes sin discapacidades. Co-enseñanza. Profesores de aula y de educación especial enseñan conjuntamente en la misma clase durante toda la jornada escolar.
Los servicios de la educación especial
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Tabla 2.1
Diferentes opciones educativas
Tipo
Descripción
Emplazamiento
Integración (Inclusión Total).
La educación especial y el resto de los servicios educativos se proporcionan a los estudiantes en las aulas ordinarias.
Aula ordinaria.
Co-enseñanza.
Los programas de aula y los profesores de educación especial imparten sus clases en el mismo aula durante toda la jornada escolar. Los estudiantes pueden salir puntualmente para recibir algún servicio. Los profesores de aula y los profesores de educación especial trabajan juntos para satisfacer las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales. No es frecuente que los alumnos abandonen el aula. El profesor y/o el estudiante recibe ayuda de un especialista que atiende a muchos alumnos en escuelas diferentes.
Aula ordinaria.
Los estudiantes asisten al aula ordinaria la mayor parte del día, pero van a una clase de educación especial durante algunas horas al día o a la semana. Los estudiantes asisten a una clase especial pero se les integra en las clases ordinarias durante un tiempo considerable. El estudiante asiste a una clase especial durante la mayor parte de la jornada escolar participando mínimamente en el aula ordinaria. Centros de educación especial —algunos privados, otros concertados— a los que solamente asisten estudiantes con una discapacidad específica. Algunos ofrecen servicios residenciales; otros no.
Aula de recursos.
Enseñanza de consulta/ colaboración.
Itinerante o de consulta.
Aula de recursos.
Aula de educación especial a tiempo parcial. Aula de educación especial a tiempo completo.
Centros de educación especial.
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Capítulo 2
Tiempo de permanencia No existe ninguna separación entre alumnos. Aunque todos los servicios educativos se distribuyen por medio del sistema ordinario, sus índices de emplazamiento reflejan una cuantía «inferior al 21%». No existe ninguna separación. Aunque todos los servicios educativos se distribuyen por medio del sistema ordinario, sus índices de emplazamiento reflejan una cuantía «inferior al 21%».
Aula ordinaria.
Los estudiantes reciben la educación especial y el resto de los servicios educativos fuera del aula ordinaria durante un tiempo inferior al 21% de la jornada escolar.
Aula ordinaria.
Los estudiantes reciben la educación especial y el resto de los servicios educativos fuera del aula ordinaria durante un tiempo inferior al 21% de la jornada escolar. Incluye estudiantes que reciben educación especial y otros servicios educativos durante al menos el 21% y nunca más del 60% de la jornada escolar. Los estudiantes reciben educación especial durante más del 60% de la jornada escolar, fuera del aula ordinaria.
Aula segregada.
Aula segregada.
Los estudiantes reciben educación especial durante más del 60% de la jornada escolar, fuera del aula ordinaria.
Instalaciones separadas de las escuelas públicas; instalaciones separadas de las escuelas privadas; instalaciones residenciales públicas; instalaciones residenciales privadas.
Incluye estudiantes que reciben su educación durante más del 50% de la jornada escolar en: (a) una escuela diurna separada, (b) instalaciones residenciales públicas o privadas, (c) en un hospital, (d) o en casa.
Programas de enseñanza individualizados
presentan una doble vertiente, algunos positivos y otros no tanto (Fox & Ysseldyke, 1997; Hunt & Gotz, 1997; Klingner et al., 1998; Salend & Duhaney, 1999; Vaughn et al., 1996; Waldron & McLesky, 1998). ¿A qué se puede deber esto? Una razón podría ser que la gente tiene diferentes criterios para juzgar los méritos de la educación especial. Algunos piensan que los progresos en habilidades sociales son más importantes que los progresos en habilidades de la vida diaria o que los aprendizajes académicos. Otra de las razones, es que aquellos que trabajan para los estudiantes con necesidades especiales no lo hacen para los demás. Lo que se desprende de los comentarios de los profesores y de los descubrimientos de la investigación, es la dificultad que supone trabajar con la totalidad de los estudiantes con discapacidades, y es sólo a través de profesionales comprometidos que trabajan en equipo y que enfocan sus esfuerzos en la consecución de este objetivo, cuando se lograrán resultados satisfactorios (Kennedy et al., 1997). La Tabla 2.1 presenta una lista donde se define la inclusión total así como otras opciones educativas. Consideremos cada una de estas opciones. La Figura 2.1 compara los porcentajes de los estudiantes con discapacidades que recibieron su educación en cada una de las modalidades educativas oficiales desde el curso escolar 1991-1992 hasta el 1995-1996. Estos datos revelan mucha información. En primer lugar, la mayoría de los alumnos con discapacidades reciben su instrucción en las aulas ordinarias, contando con alguna ayuda adicional. El 80% de los estudiantes con discapa cidades de edades comprendidas entre los 6 y los 17 años reciben su instrucción, bien en las aulas ordinarias o en una combinación de aula ordinaria y aula de recursos (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1998). Y
Enseñanza de consulta/colaboración. Profesores de aula y de educación especial trabajan conjuntamente para satisfacer las necesidades de los alumnos de educación especial. Servicios educativos. Constelación de servicios, personal y emplazamientos educativos. Continuo de servicios. Cadena graduada de servicios educativos, donde cada nivel o servicio conduce directamente al siguiente. Cascada de servicios. Modelo lineal y secuencial usado para describir ambientes educativos desde el más al menos restrictivo posible.
100 Menos del 21 % al día
Porcentaje estudiantes
Del 21 al 60 % al día
80
Más del 60 % al día Instalaciones separadas Establecimientos residenciales/hogar/hospital
60
Figura 2.1
Porcentaje de estudiantes ubicados en diferentes modalidades educativas (de 1991-1992 a 19951996).
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20
0 1991–92
1992–93
1993–94 Año
1994–95
1995–96
Fuente: Twentieth Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act (pág. III-36). Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998, Washington, DC: U.S. Oficina de Impresión del Gobierno.
Los servicios de la educación especial
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aproximadamente el 95% de los estudiantes con discapacidades reciben su educación y otros servicios educativos en las mismas escuelas que sus compañeros sin discapacidad. En segundo lugar, los datos de la Figura 2.1 señalan que las estadísticas sobre la ubicación de los alumnos están cambiando. Las aulas de recursos se están convirtiendo en una opción educativa cada vez menos común. Este hecho preoc upa a algunos de los expertos en discapacidades del aprendizaje, que denuncian la progresiva desaparición de algunas de las opciones que se necesitan para muchos de los estudiantes con discapacidades, mientras que se incrementa el uso de las aulas especiales a tiempo completo para estos mismos estudiantes (Roberts & Mather, 1995). Tengamos cuidado en no esbozar supuestos sobre los datos de grupos de gran tamaño. Podríamos pensar que, dado que cada ciudad posee una proporción similar de jóvenes con discapacidades, y dado que los estudiantes con discapacidades tienen necesidades educativas parecidas, no importa el lugar donde vivan, porque debería haber en cada ciudad el mismo porcentaje de estudiantes para cada tipo de entorno educativo. Sin embargo, las cifras que se manejan sobre las diferentes modalidades educativas varían enormemente. Por ejemplo, en Dakota del Norte, el 83% de todos los estudiantes con discapacidades visuales reciben su instrucción en aulas ordinarias, mientras que en Washington DC este porcentaje es sólo del 3%. Queda claro que no son sólo las características de los estudiantes lo que determina su ambiente menos restrictivo posible. Semejantes diferencias bien podrían contribuir a alimentar las críticas que está recibiendo la educación especial. ¿Existe alguna razón que ayude a aclarar estas diferencias tan significativas entre distintas zonas? ¿Será éste un problema que debería afrontar el gobierno? Los servicios de educación especial tienen que ser flexibles y dar respuesta a las necesidades de cada estudiante. Los niños y los adolescentes con necesidades especiales deberían tener acceso a una amplia variedad de servicios y recibir la ayuda necesaria para desarrollar todo su potencial. Esta ayuda variará según el tipo, la intensidad, la localización, el personal y la duración de la educación especial. Una manera de pensar en la educación especial y en los servicios educativos de apoyo, es hacerlo sobre un sistema de ayudas que contenga una gran variedad de servicios compuesta por diferentes opciones aplicadas individualmente. El término variedad de servicios no significa que los estudiantes tengan que recorrer uno a uno todos y cada uno de los servicios ofertados, sino que existe un amplio abanico de ofertas. Por ejemplo, en algunos casos, el aula ordinaria puede satisfacer las necesidades del estudiante con una pequeña ayuda del profesor de aula o del especialista (por ejemplo un logopeda (SLP)). En otros casos se requiere de mayor continuidad de ayudas procedentes de una amplia variedad de especialistas. La manera más común de describir los servicios educativos disponibles, es mediante el uso del término continuo de servicios. IDEA’97 reafirma la creencia de que el continuo de servicios se encuentra a disposición de los niños y los jóvenes con discapacidades, y sus familias, y la ley no sugiere que una única modalidad educativa (como el aula ordinaria) sea la única alternativa. El concepto de «continuo de servicios» conlleva una amplia gama de alternativas. Como por ejemplo la inclusión de centros residenciales, centros más pequeños, pisos tutelados y hogares independientes. Para la educación especial, esta conceptualización de los servicios educativos comienza con la educación impartida
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
en el hospital y el hogar, se traslada a las escuelas residenciales especiales, y finaliza con los emplazamientos en centros ordinarios.
Aspectos legales: La determinación del entorno menos restrictivo posible (LRE), para cada estudiante con discapacidades es un desafío y los juicios son a menudo subjetivos. Oportunidades: • Articular el objetivo de cada modalidad educativa y la consecución del currículo ordinario. • Crear perspectivas flexibles, y proporcionar guías adecuadas para tomar decisiones sobre los diferentes emplazamientos.
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Desgraciadamente, los problemas asociados con el modelo de cascada conducirán con toda probabilidad al concepto de «continuo de servicios». Durante el siglo pasado se realizaron algunas críticas contra la educación especial centradas sobre todo en que ésta segregaba a los estudiantes con discapacidades de sus compañeros sin discapacidad. De esta forma, los profesionales y los padres deberán trabajar intensamente para encontrar la forma de no segregar a ningún niño al ofrecer los servicios que se necesitan para el desarrollo de una educación apropiada. Con la idea de evitar los problemas del pasado, habría que realizar un planteamiento fluido para facilitar a los profesionales la determinación de los servicios, las ayudas y las modalidades educativas más adecuadas. Un factor clave en este proceso es el análisis de los resultados y de las metas que se quieren alcanzar con cada alumno. Por ejemplo, si consideramos cuidadosamente la consecución de objetivos como por ejemplo el empleo integrado, la vida en comunidad, la ciudadanía y su participación social, la autonomía personal y la satisfacción por la vida, introduciríamos todos estos factores dentro de las decisiones sobre el tipo de instrucción que cada estudiante debería recibir. Cuando intentemos identificar el tipo de servicios que precisa un individuo y el lugar donde se deben proporcionar, los principales elementos en los que deberíamos centrar nuestra atención son el estudiante con discapacidad y su familia. Puede que el intento de establecer un equilibrio entre la educación pública apropiada y gratuita y el ambiente menos restrictivo posible resulte verdaderamente desafiante, pero es este tira y afloja, el que mantiene la fluidez de la educación
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
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Una descripción más antigua del modelo de continuo de servicios es el de la cascada de servicios (Deno, 1970). Esta conceptualización de la educación especial tiene muchos inconvenientes, ya que se la ha criticado por conducir a los alumnos a un callejón sin salida. Los estudiantes ven la enorme dificultad, casi la imposibilidad, de ir pasando por diferentes modalidades educativas cada vez más integradas. Como resultado de todo ello, muchos de los estudiantes que fueron escolarizados en un aula especial a tiempo completo, se quedaron en ella durante toda su escolarización, sin tener en cuenta que sus necesidades educativas podrían cambiar. Una experiencia educativa apropiada para ellos hubiera sido un aula de recursos o un aula ordinaria. Otro problema con el modelo de cascada, es que los profesionales puedan asumir que la modalidad educativa se corresponde necesariamente con el grado de importancia de la minusvalía del estudiante. Por ejemplo, podríamos equivocarnos al pensar que los jóvenes que presenten las discapacidades más severas sean incluidos automáticamente en un aula especial a tiempo completo. A menudo esta suposición es errónea. Puede ser que un estudiante con una discapacidad severa sea atendido de una manera más apropiada en el aula ordinaria, mientras que otro con una discapacidad moderada requiera una ubicación temporal en un aula de educación especial a tiempo completo. Por ejemplo, un niño con una discapacidad física severa puede que necesite adaptaciones en la organización física del entorno de un aula, pero sin modificar el programa de instrucción. Otro niño con discapacidad de aprendizaje puede que no se beneficie de un programa de lecto-escritura hasta que no haya adquirido una serie de habilidades lectoras básicas, de esta manera se le atendería mucho mejor en un programa de educación especial intensivo.
Revisar Lo que dice IDEA’97 sobre FAPE y LRE en el Capítulo 1.
Los servicios de la educación especial
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especial y la sensibilidad hacia las necesidades del individuo (ver Figura 2.2).
LA EDUCACIÓN ESPECIAL Y LOS APOYOS PROFESIONALES QUE SE RELACIONAN CON ELLA
LRE
FAPE
En el corazón de la educación especial trabajan maravillosos profesionales que ofrecen sus servicios a los estudiantes con discapacidades y Figura 2.2 La consecución de un equilibrio a sus familias. El traentre la educación pública apropiada y gratuita bajo en equipo que (FAPE) y el ambiente menos restrictivo posible desempeñan les posibi(LRE) puede resultar una meta difícil. lita el proporcionar los servicios multidisciplinarios que los individuos con discapacidades requieren. Un profesor de educación especial podría ser un paraprofesional (profesor de ayuda), un especialista de recursos, un consejero, un profesor itinerante, un profesor de aula de educación especial, un orientador laboral, un profesor de hospital o de hogar, un evaluador, o un administrador. En resumen, un profesional de la educación especial podría trabajar como orientador escolar, como logopeda (SLP), como especialista en tecnología asistida, como audiólogo, como terapeuta ocupacional (OT), como fisioterapeuta (PT), como consejero, como enfermera o médico, como especialista de orientación y movilidad, como educador de ocio y tiempo libre, como profesor de apoyo, o como técnico de rehabilitación básico. No podemos olvidar la importante labor llevada a cabo por otros profesionales como son los abogados y las enfermeras escolares. Aunque en la ley IDEA’97 no aparecen clasificados como servicios educativos complementarios, estos profesionales resultan de suma importancia para llevar adelante los programas educativos de muchos estudiantes con discapacidades. Las enfermeras escolares, por ejemplo, son una inestimable fuente de recursos para los profesores que trabajan con niños con problemas graves de salud, mientras que los abogados colaboran en la protección de los derechos de los estudiantes en concordancia con los dictámenes de IDEA’97. Echemos un vistazo a algunos ejemplos de cómo se puede poner en funcionamiento una serie de servicios flexibles. Existe la posibilidad de que los individuos sordos necesiten los servicios de un audiólogo, un logopeda, y tal vez, de un intérprete. Muchos estudiantes con discapacidades también requieren y se benefician de los servicios de un experto en tecnología asistida, que les puede
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
ayudar en la adquisición de habilidades compensatorias a través del uso de recursos tecnológicos tales como los dispositivos de comunicación. En algunos casos, la tecnología asistida se incluye en el programa de un alumno de educación especial, pero en otros se trata de un servicio educativo complementario, como por ejemplo cuando hay que crear un dispositivo especial, o adaptarlo por un experto al caso concreto de un estudiante (Menlove, 1996). Una educación especial multidisciplinar, supondría la necesidad de contar con la participación de diferentes especialistas. Los profesores de educación especial, los profesionales que proporcionan servicios educativos de apoyo y los profesores de educación general colaboran, trabajando de manera cooperativa, con el objetivo común de asegurar que cada estudiante reciba una educación apropiada en el ambiente menos restrictivo posible. Juntos forman equipos y utilizan un método llamado colaboración, para adaptar y modificar la instrucción para que los estudiantes con discapacidades puedan participar y alcanzar los objetivos del currículo ordinario. Una persona clave en la coordinación de los esfuerzos de colaboración llevados a cabo en el interior de una escuela es el director (Williams & Katsiyannis, 1998). Los directores son con toda probabilidad los representantes del distrito escolar en el equipo del programa de educación individualizado (IEP). Ya que coordinan los diferentes servicios educativos, su ayuda en el desarrollo de adaptaciones resulta inestimable. Su trabajo también se orienta hacia la coordinación de los servicios educativos con los del resto del distrito.
LA PARTICIPACIÓN EN EL CURRÍCULO ORDINARIO La ley IDEA’97 acentúa la importancia de que los estudiantes con discapacidades participen en el currículo ordinario. A finales del siglo pasado se criticó la posible ineficacia de la educación especial. Estamos de acuerdo en que la valoración de la educación especial depende de los objetivos alcanzados, tales como la consecución de las habilidades necesarias para llevar a cabo una vida independiente o para aprobar los exámenes que permiten alcanzar el título de educación secundaria. Objetivo este último imposible de conseguir si no se sigue el currículo ordinario. Así, analicemos estos requisitos nuevos y significativos de la ley IDEA’97: la participación en el currículo ordinario y la obtención de títulos oficiales. El acceso al currículo ordinario. Un nuevo requisito de IDEA’97 es que todos los estudiantes con discapacidades tengan acceso al currículo ordinario y a las reformas que se producen en el sistema educativo ordinario. Cada programa de educación individualizado (IEP) debe tener como objetivo el acceso al currículo ordinario (consultar el cuadro Lo que dice IDEA’97 sobre), y especificar las adaptaciones concretas que se realizan en un determinado momento (Proyecto Forum, 1999). ¿Por qué los legisladores y los abogados de los estudiantes con discapacidades insistieron en la necesidad de cambiar la ley IDEA con la finalidad de incluir estos requerimientos? La verdad es que no existía un gran consenso sobre el propósito de los programas de educación individualizados (IEP) (Yell & Shriner, 1997), ya que algunos profesores pensaban que sólo incluían descripciones sobre la educación especial y los servicios educativos especiales que se proporcionaban a los estudiantes y a sus familias. Otros creían que estos programas debían centrarse en las necesidades y problemas de los niños, y no en la consecución de los objetivos del currículo ordinario. Al no establecerse
Profesor particular en casa o en el hospital. Profesor especial que enseña en el hogar del niño o en el hospital cuando éste debe estar ausente de la escuela debido a sus problemas de salud. Tecnología asistida. Dispositivos que ayudan a los estudiantes con discapacidades en sus vidas diarias; incluyen dispositivos de audición, sillas de ruedas, ordenadores que ofrecen comunicación aumentativa, y una serie de equipamientos que ayudan a compensar las discapacidades de un individuo. Terapeuta ocupacional (OT). Profesional que dirige actividades que ayudan a mejorar el control muscular y el desarrollo de capacidades de autoayuda. Fisioterapeuta (PT). Profesional que trata discapacidades físicas mediante diferentes medios que no son médicos. Enfermeras escolares. Profesionales que participan en la educación pública apropiada y gratuita (FAPE) dada a estudiantes con discapacidades; no se encuentran en la lista de IDEA como un servicio educativo complementario. Colaboración. Profesionales que trabajan en equipo para proporcionar servicios educativos complementarios.
Los servicios de la educación especial
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Aspectos legales: En la actualidad de debe incluir a los estudiantes con discapacidades en las evaluaciones de rendimiento a gran escala, pero las consecuencias de su participación no se han planteado antes de que estas políticas entraran en vigor. Oportunidades: • Evaluar el progreso de los estudiantes con distintos tipos y niveles de discapacidad en el currículo ordinario. • Comprobar cuidadosamente los factores de riesgo asociados con la evaluación de alto rendimiento, absentismo, ubicación en centros menos normalizados, puntuaciones de referencia.
metas y objetivos curriculares sobre los que realizar las evaluaciones, se llegó a pensar que dichos objetivos nunca llegarían a conseguirse (McLaughlin & Warren, 1995). Muchos profesionales pensaban que estos programas carecían de continuidad y los denominaban «programas incompletos». Tradicionalmente ha existido una continua desconexión entre la educación ordinaria y la educación especial. Posiblemente, el mejor ejemplo es la ausencia de profesores de educación especial en los debates sobre las reformas del sistema educativo. El proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) requiere la participación de profesionales que tengan un buen conocimiento sobre el currículo ordinario y sobre los recursos educativos que hay a disposición de los estudiantes. Los estudiantes con discapacidades deberían participar en el currículo ordinario, y sólo ser ubicados en una modalidad educativa alternativa cuando «se demuestre que las ayudas complementarias y los servicios educativos sean beneficiosos para ellos» (Yell & Shriner, 1997, pág. 7). Este cambio en IDEA bien podría convertirse en una nueva característica que definiera el ambiente menos restrictivo posible: más que el acceso a un lugar se trataría del acceso a un currículo. Participación en las evaluaciones nacionales y de distrito. Aunque los alumnos de educación especial son frecuentemente evaluados —algunos prácticamente a diario— para conocer sus progresos educativos, todavía no han participado formalmente en las evaluaciones nacionales que se realizan para valorar el progreso de sus compañeros no discapacitados. A finales del siglo pasado aumentó la preocupación por los resultados de todos los alumnos que asistían a las escuelas públicas, especialmente entre aquellos que asistían a escuelas
Fuente: Trevor, Albuquerque Journal. Reproducido con permiso.
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
situadas en ciudades del interior (Rose & Gallup, 1998). Por esta razón, la opinión pública, la prensa, el Congreso y otros organismos estatales, lanzaron una llamada de atención en favor de una evaluación más eficaz para conseguir un mayor rendimiento. Los políticos transmitieron la idea de que se podían conseguir incentivos, en la escuela, a partir del rendimiento de los alumnos. Lo que se denominó evaluación de alto rendimiento, se ha convertido en un sistema de escuelas que recompensan a los estudiantes brillantes que obtienen buenos resultados en estos exámenes normalizados, mientras que, por otro lado, las escuelas que sancionan son las que obtienen las notas medias más bajas.
Lo que dice IDEA’97 sobre El acceso al currículo ordinario El programa de educación individualizado (IRP) de cada estudiante con una discapacidad debe: • • • • •
Indicar cómo afecta la discapacidad en la consecución de los objetivos del currículo ordinario. Incluir metas anuales que establezcan los objetivos curriculares a conseguir. Describir cómo se modificará el programa educativo Indicar cómo participará el estudiante en las actividades extracurriculares y extraescolares. Discutir los planes para la integración del estudiante junto con sus compañeros sin discapacidad.
Aunque se ha expresado la preocupación por la educación pública, discutiendo durante años la forma de mejorar el rendimiento de los estudiantes, la cruda realidad es que en esas discusiones no se incluyeron los resultados académicos de los estudiantes con discapacidades (Vanderwood et al., 1998). De hecho, en la mayor parte de las evaluaciones nacionales y de distrito, no se incluyó a los estudiantes con discapacidades. Ya que no se les consideraba como parte integrante del sistema, ni siquiera sabemos hasta qué punto participaron en estas evaluaciones (Thurlow, 1998). Incluso dentro del mismo distrito escolar, conocemos los datos de participación de un importante número de estudiantes con discapacidades procedentes de una escuela, mientras que de otras prácticamente no había ninguno (VanEtten, 1998). Teniendo en cuenta las dificultades que se han encontrado los alumnos con discapacidades con las asignaturas que cursaron, ¿por qué se consideraría problemática su exclusión de estos exámenes? Una respuesta podría ser la siguiente: «las evaluaciones sirven a veces de piedra angular de los esfuerzos orientados a mejorar la educación. Si se excluye a los alumnos con discapacidades del desarrollo y la administración de las evaluaciones nacionales, sería muy poco probable que se beneficiaran de todas las mejoras de la reforma educativa» (Landau et al., 1998, pág. 1). Sin embargo, existen algunos profesores de educación especial que muestran su preocupación ante el hecho de que los profesores de aula consideren un riesgo el incluir a estudiantes con discapacidades en sus clases. Se creen responsables de la posibilidad de un progreso insuficiente de estos estudiantes en la adquisición de los objetivos del currículo ordinario. Estos profesores exponen su inquietud cuando tienen que incluir a estudiantes con problemas en sus clases y escuelas, ya que ello podría dar lugar a la puesta en funcionamiento de contenciones, tales como la reducción del presupuesto de la escuela, la publicación de informes negativos en la prensa o una mala imagen pública. Otras opinion es apuntan hacia la idea de que si los estudiantes con discapacidades participaran en el desarrollo de estas evaluaciones (fueran parte integral de los grupos que realizan los exámenes), todas estas preocupaciones desaparecerían (Thurlow, 1998). Hay
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Evaluación de alto rendimiento. Suministro de premios y de castigos en las escuelas y en los distritos escolares, para mejorar el rendimiento académico de sus estudiantes. Evaluaciones nacionales y de distrito. Parte del movimiento de reforma educativa nacional que incluye evaluaciones anuales del rendimiento de todos los niños en edad escolar, con la finalidad de incrementar el número de escuelas para que los niños progresen en la consecución de los objetivos curriculares.
otras personas que creen que si los estudiantes con discapacidades reciben adaptaciones adecuadas mientras que realizan estos exámenes, los resultados académicos mostrarán unos niveles mucho más elevados, a la vez que el proceso sería más justo y equitativo (Elliott et al., 1998). Adjuntamos a continuación una lista con los diversos tipos de adaptaciones de las que se benefician los estudiantes con discapacidades: • • • • • • • •
Exámenes en Braille. Exámenes leídos en voz alta. Instrucciones orales. Disponibilidad de más tiempo para la realización del examen. Descansos en las sesiones de realización de exámenes. Ayudas o equipamiento adaptado. Posibilidad de pedir ayuda. Contar con la ayuda de una persona para responder físicamente al examen. • Realizar los exámenes en un espacio tranquilo. • Distribuir los exámenes a lo largo de varios días.
PROGRAMAS INDIVIDUALIZADOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL Con el objetivo de salvaguardar los principios incluidos en el concepto de una educación pública apropiada, IDEA’97 exige que un programa individual sea llevado a cabo y puesto en funcionamiento para cada niño identificado como portador de una discapacidad y necesitado de educación especial. Los planes individualizados son tratados también en otras disposiciones legales. Por ejemplo, las regulaciones que reglamentan la Ayuda Médica y la Seguridad Social, precisan que los individuos que residen en instituciones o en establecimientos en régimen de internado, también desarrollen y pongan en funcionamiento planes individualizados. Aquellas personas que reciben orientación laboral también deben ser destinatarias de planes individualizados. Por lo tanto, podemos decir que dichos planes cubren una amplia variedad de objetivos de tipo educativo, social y laboral orientados a los alumnos con discapacidades. Aunque los distintos tipos de planes responden a diversos objetivos, todos comparten algunos principios básicos. Por ejemplo, estos planes incluyen normalmente una descripción detallada de las habilidades y discapacidades de los individuos, de las metas y de objetivos a conseguir, un resumen de los servicios educativos que se tienen que prestar, y las formas en las que estos servicios han de evaluarse. IDEA’97 exige un plan individualizado para los niños con discapacidad. De esta forma, sólo otros estudiantes disponen de programas individualizados que detallan los servicios que precisan para una educación adecuada, siempre de manera consensuada con sus padres.
ELEMENTOS ESENCIALES DE LOS PROGRAMAS DE EDUCACIÓN ESPECIAL Seis principios fundamentales integran la puesta en funcionamiento de IDEA’97 y el gobierno los ha englobado en la denominación de elementos básicos de los
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
La participación en los exámenes de rendimiento académico nacional de la mayor parte de los alumnos con discapacidades es un logro conseguido por la ley IDEA´97. A pesar de que muchos de estos alumnos necesitarán adaptaciones, la esperanza es que su participación contribuirá a un acceso más fácil al currículo ordinario.
programas de educación especial ofrecidos a los niños y jóvenes con discapacidades (Oficina de Programas de Educación Especial, 1999): • • • • • •
Una educación pública apropiada y gratuita (FAPE). Un programa de educación individualizado. El ambiente menos restrictivo posible (LRE). Evaluaciones apropiadas. Participación de los padres y de los estudiantes en la toma de decisiones. Garantías procedimentales.
Revisemos brevemente estos objetivos básicos de IDEA’97, considerados como fundamentos de los programas educativos individualizados ofrecidos dentro de la educación especial.
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Educación pública apropiada y gratuita (FAPE). La ley IDEA’97 garantiza a todos los niños y jóvenes con discapacidades y a sus familias una educación pública apropiada y gratuita. Este elemento también se aplica a aquellos estudiantes que se encuentran incursos en el sistema de justicia juvenil (Robinson & Rapport, 1999). La palabra educación muestra aquí una amplia definición, ya que incluye todos los tipos de servicios educativos de apoyo y un currículo que podría diferir del ordinario (Levine & Edgar, 1994). Para ser apropiado, el programa debe presentar un elevado grado de individualización. Normalmente son pocos los alumnos de educación especial, fundamentalmente aquellos con minusvalías cognitivas, los que completan satisfactoriamente el bachillerato, bien porque abandonan o porque no pueden aprobar los exámenes finales. Posiblemente la comunidad educativa debería considerar un mayor número de opciones curriculares diseñadas específicamente para preparar a otros jóvenes
Revisar Lo que dice IDEA’97 sobre FAPE en el Capítulo 1.
Programas individualizados de educación especial
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Revisar Lo que dice IDEA’97 sobre FAPE en el Capítulo 1.
Educación pública apropiada y gratuita (FAPE). Es una de las consecuciones de IDEA, que asegura que los niños con discapacidades reciban la educación y los servicios necesarios sin coste alguno para ellos y sus familias. Departamento de detección. Departamento de educación que trata de identificar a niños con discapacidades.
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Capítulo 2
para que asuman las responsabilidades que conlleva la vida adulta después del bachillerato. El concepto de diferentes opciones curriculares se adecúa al concepto de pública apropida y gratuita (FAPE). Para algunos estudiantes con discapacidades, este elemento podría incluir un currículo funcional donde el énfasis que recaía tradicionalmente en el rendimiento académico, pase a un segundo plano en favor de una mayor acentuación en los aprendizajes de la vida cotidiana, tales como ser capaz de vivir y trabajar en comunidad (Edgar & Polloway, 1994). Y para algunos jóvenes todo ello podría significar la necesidad de una instrucción que permita a los estudiantes aprender a desempeñar un trabajo y a adquirir las habilidades sociales en un ambiente natural, es decir, dentro de la comunidad y no en un aula ordinaria. Cada estudiante con una discapacidad tiene derecho a recibir un programa educativo a medida que sea completado con servicios educativos de apoyo y diseñado individualmente para satisfacer necesidades. Los costes de estos servicios son responsabilidad del estado y del sistema escolar público, no de la familia. Los servicios de apoyo se determinan por las necesidades del niño, y no por la conveniencia del distrito escolar. También podemos decir que el coste de los servicios no debería considerarse un obstáculo, siempre que éstos fueran adecuados a lo que el niño requiere (Parette et al., 1996). Por ejemplo, si Samantha necesita un dispositivo de comunicación especial para beneficiarse de la educación especial y para participar en la vida cotidiana dentro de un centro educativo ordinario ese dispositivo y la instrucción ofrecida para su uso debería integrarse dentro de su programa de educación individualizado (IEP). El distrito escolar debe proporcionar el equipamiento de Samantha. Debido a la limitación de recursos de los distritos, muchas personas se han entrevistado con los responsables de la comunidad para que les ayuden a encontrar subvenciones privadas que les permitan adquirir el equipamiento que necesitan los estudiantes. Los profesores han de comprender que cuando el distrito escolar compra un equipo es el distrito, y no Samantha, su propietario legítimo. Dependiendo de la política del distrito Jane podrá llevarse, o no, el equipo a casa o, en su caso, tendrá la posibilidad de utilizar el dispositivo en una amplia variedad de situaciones. Si la compañía de seguros de Sam comprara un equipo de tecnología asistida, en ese caso sí que pertenecería a Sam. Como nota final sobre estos requisitos de IDEA’97, podemos decir que la educación pública apropiada y gratuita (FAPE) es una garantía para todos los estudiantes con discapacidades. Por lo tanto, los estados y las escuelas están obligadas a buscar e identificar a todos los niños con discapacidades. Esta obligación está contenida en la ley como objetivo del Departamento de Educación, y durante las primeras etapas de la ley IDEA, se convirtió en uno de los principales objetivos asumidos por la mayor parte de los estados. Se han generalizado los sistemas para la detección, las administraciones están llevando a cabo campañas públicas informativas, contactos directos con las agencias de servicios sociales, y otras maneras de concentrar los esfuerzos en la localización y distribución de servicios para todos los niños que muestren una discapacidad. Programa de educación individualizado (IEP). Como ya se ha mencionado para que un programa educativo sea apropiado para cada niño con una discapacidad, ha de ser individualizado. Por lo tanto, parece imposible que exista una única respuesta que englobe la totalidad de las necesidades educativas de todos los estudiantes con discapacidades: no hay ningún programa estándar, ni
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una única opción de servicios educativos de apoyo, ni un único lugar donde se reciba educación, así como tampoco hay un único currículo. AV
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El ambiente menos restrictivo posible (LRE). El concepto de ambiente menos restrictivo posible (LRE) es controvertido, y es el centro de muchos de los debates que dividieron el campo de la educación especial durante el siglo pasado. El debate y el serio cuestionamiento sobre el ambiente menos restrictivo posible comenzó en 1986 cuando el entonces director de la Oficina Federal de los Programas de Educación Especial, Madeline Will, dio un importante empuje para una mayor integración de los estudiantes con discapacidades en el sistema educativo ordinario (llamada en ese momento iniciativa de educación regular). ¿Iguala siempre el ambiente menos restrictivo posible (LRE) el ambiente del aula ordinaria? ¿Caminan de la mano la «segregación» y los sentimientos de aislamiento junto a los centros de educación especial? Los profesores de educación especial deben ser conscientes de cómo las decisiones de ubicación pueden resultar fuentes de segregación de los estudiantes al sacarlos de los modelos de actuación normales, de las interacciones sociales habituales y del currículo ordinario, pudiendo fragmentar sus vidas. Las decisiones de ubicación identifican a un estudiante como a un ser distinto. Por último, el sacar a un niño del aula ordinaria conlleva serias implicaciones para hoy y para el futuro. IDEA’97 deja claro que el ambiente menos restrictivo posible debe determinarse individualmente, y una serie continua de servicios deben estar disponibles, pero para ello se requiere que el estudiante esté integrado con sus semejantes no discapacitados durante el mayor tiempo posible e incluido en la corriente general de la sociedad. Posiblemente, sea de gran ayuda el profundizar en una mejor comprensión y mostrar una mayor sensibilidad hacia el concepto de ambiente menos restrictivo posible. La Tabla 2.2 nos puede ayudar a pensar en cómo tomar aquellas decisiones sobre el ambiente menos restrictivo posible que no sean demasiado restrictivas y que no desemboquen en programas demasiado rígidos e inamovibles. El debate entre los padres, los profesores de educación especial, los profesores de aula, los políticos y los medios de comunicación se han centrado en el concepto de ambiente menos restrictivo posible y en cómo debe interpretarse. Por un lado, nos encontramos con aquellos que creen que se debe disponer una serie completa de opciones para los jóvenes con discapacidades (Comisión sobre la Sordera, 1988; Hallahan & Kauffman, 1995; Vaughn et al., 1998; Vaughn & Schumm, 1995). Todos ellos creen en la integración en las aulas ordinarias y en las actividades del sistema educativo general siempre que sea posible, pero también señalan que pueden necesitarse otros servicios, incluso llevando a cabo una escolarización segregada. Por otro lado, el asunto de que la interpretación del ambiente menos restrictivo posible sea un mandato legal y una obligación ética que asegure el derecho de aquellas personas con discapacidades a estar integrados en los centros ordinarios (Turnbull et al., 1995; Sailor, 1991; Snell, 1988; Stainback et al., 1994). Ninguna postura aboga por la segregación completa, pero todavía no se ha resuelto la manera de tomar las decisiones sobre el ambiente menos restrictivo posible y la integración. Como han señalado algunos profesionales, el profesor del aula ordinaria siempre ha tenido en cuenta al niño sin discapacidad, por lo que considera que el aula ordinaria, según está estructurada, no es el emplazamiento más apropiado para el niño con discapacidad (Keogh, 1988; MacMillan & Forness, 1998; Smith, 1988). Según el punto de vista de ese profesor, el niño necesita una ayuda adicional en
Revisar Lo que dice IDEA’97 sobre LRE en el Capítulo 1.
Programa de educación individualizado (IEP). Requisito de IDEA que garantiza un programa diseñado específicamente para satisfacer las necesidades individualizadas de cada uno de los estudiantes con discapacidades. Ambiente menos restrictivo posible (LRE). Es uno de los principios subrayados por IDEA. De gran importancia, al considerar necesario buscar el mejor emplazamiento educativo para cada estudiante con discapacidades.
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Tabla 2.2
Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir el ambiente menos restrictivo posible (LRE)
Característica
Aplicación
Máxima libertad.
No se debería restringir la habilidad física e intelectual que permite la exploración del medio ambiente. Similar a sus compañeros Las actividades deberían ser apropiadas a su edad. de la misma edad. Sin impedimento. Acceso a currículos apropiados (currículo ordinario), habilidades de la vida diaria (funcional), o a una combinación de ambos mediante el establecimiento del ambiente menos restrictivo posible. Sin perjuicio. Algunas restricciones podrían ser necesarias para proteger al individuo, o ampliarse hasta que las habilidades específicas sean conseguidas. Similar a los compañeros Las actividades y el grado de libertad deberían tener en cuenta las con habilidades capacidades individuales y la edad, con cuidado de no poner semejantes. al individuo en una situación peligrosa. Sin control. Más que un control sobre muchos de los aspectos de la vida los individuos con discapacidades lo que necesitan es desarrollar aquellas facultades necesarias para controlar su propia vida. Sin peligro. Se debe tener cuidado en equilibrar el principio y la seguridad del «valor del riesgo». Sin intrusión. Aunque la enseñanza es una actividad intrusiva, hay que respetar la privacidad y la dignidad de cada estudiante. Más respetuoso. Los profesores deben mostrar sensibilidad, consideración y respeto por las necesidades y deseos de los estudiantes y de sus familias. Más apropiado. La esencia de la individualización consiste en desarrollar el programa educativo de los estudiantes de acuerdo a sus necesidades, capacidades, estilos de aprendizaje, circunstancias familiares, edad y otros factores relevantes. Más integrado. La completa aceptación por parte de sus compañeros y del resto de las personas pasa por la propia consideración de ser uno mismo en las situaciones de grupo, y por la inclusión de medidas de integración. Más normalizado. Disponer de las oportunidades necesarias para que los estudiantes con discapacidades disfruten de una vida similar a la del resto de las personas.
Evaluación. Valoración o juicio acerca de características especiales tales como la inteligencia, las habilidades físicas, las habilidades sensoriales, los estilos de aprendizaje y el rendimiento. Evaluaciones funcionales. Medidas de actuación que utilizan el trabajo generado por el estudiante o los datos obtenidos por la observación de las conductas sociales con la finalidad de valoración o evaluación.
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Capítulo 2
el aula ordinaria, servicios educativos de apoyo o, tal vez, un currículo diferente con el objetivo de generar una experiencia educativa satisfactoria. Por último, muchos padres y profesionales, en particular aquellos que muestran su preocupación por los estudiantes ciegos y sordos, piensan también que el conjunto de opciones de ubicación deben incluir los centros residenciales. Queda claro que el debate sobre la completa inclusión y sobre el lugar en el que los estudiantes con discapacidades deberían recibir su educación, es uno de los temas más controvertidos que hay que resolver con la entrada en el nuevo milenio. Cuando los profesionales discuten sobre el ambiente menos restrictivo posible (LRE), sobre qué es, dónde puede tener lugar y cómo debería determinarse, no se dan cuenta de que están marginando la opinión de los niños y jóvenes con discapacidades, a quienes no se les pide su parecer. La evidencia demuestra que muchos de ellos tienen sus propias preferencias sobre su educación y sobre el lugar en el que la van a recibir. Según un estudio, el 60% de los estudiantes de bachillerato mostraron intensas experiencias negativas en las aulas
Programas de enseñanza individualizados
ordinarias, prefiriendo, en muchos casos, estar escolarizados en centros de educación especial (Lovitt et al., 1999). Según otro estudio, el 76% de los estudiantes con discapacidades de educación primaria indicaban que les gustaba asistir a las clases de educación especial, y el 90% consideraban beneficiosos los servicios proporcionados en esas clases (Padeliadu & Zigmond, 1996). Y en otra investiga ción, algunos niños con discapacidades de aprendizaje prefirieron los programas fuera del aula ordinaria porque pensaban que recibirían asistencia especial y podrían trabajar en un lugar más tranquilo (Klingner et al., 1998). Tal vez deberíamos escuchar las voces colectivas de los estudiantes con discapacidades para decidir sobre el tipo de servicios que prefieren y elegir aquellos que sean más eficaces en la práctica. Del análisis de estos estudios se desprende la opinión de que mientras algunos estudiantes prefieren recibir toda su educación en las aulas ordinarias, otros piensan lo contrario. Esto es un claro indicio de las distintas opciones que existen en torno a la educación especial. Evaluaciones apropiadas. Las evaluaciones de la actuación del estudiante muestran propósitos muy diversos. Existen tres tipos de evaluación muy importantes en la educación especial, y cada uno de ellos sirve para una función distinta: 1. Identificar y cualificar a los estudiantes de educación especial. 2. Guiar la instrucción, asegurando continuamente que las prácticas llevadas a cabo sean efectivas, para que se desperdicie el mínimo tiempo de instrucción al utilizar una estrategia poco eficaz en general, o para ese niño en particular. 3. Determinar los progresos, tal vez a través de exámenes nacionales o de distrito proporcionados a la totalidad de los niños de una clase, o mostrar el progreso a partir de los objetivos incluidos en los programas de educación individual (IEP). Recordemos que tanto los instrumentos de evaluación como los procedimientos seleccionados deberían reflejar el propósito del propio proceso de evaluación. Las evaluaciones de los estudiantes con discapacidades incluyen normalmente una «batería de pruebas», es decir, más de un examen o tipo de evaluación. Se incluyen pruebas normalizadas adecuadas a un gran grupo de personas (las pruebas de inteligencia y de rendimiento son algunos ejemplos de instrumentos normalizados). El uso de pruebas normalizadas contribuyen a una sobrerrepresentación de los estudiantes cultural y lingüísticamente diversos en la educación especial. En un intento de resolver, o al menos de mitigar este problema, los autores de la ley IDEA’97 exigen ahora a los estados que recopilen datos y cambien las prácticas que puedan ser discriminatorias. Además, los estados están motivando a los evaluadores para que utilicen una amplia variedad de instrumentos y procedimientos de evaluación y dejen de depositar su confianza exclusivamente en las pruebas normalizadas. En la actualidad, existen muchos profesionales que abogan por el uso de evaluaciones funcionales, que utilizan el trabajo generado por los propios estudiantes en las aulas como medidas de evaluación (Fuchs & Deno, 1994; Fuchs & Fuchs, 1998). En otras palabras, la evaluación se hace directamente a partir del currículo y del trabajo de los estudiantes. Los resultados sobre las producciones realizadas en clase (exámenes de ortografía y de matemáticas), registros anecdóticos, muestras de escritura y datos de observación, son algunos ejemplos de evaluaciones
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: La búsqueda de una definición sencila de ambiente menos restrictivo posible (LRE) y del concepto de inclusión (reforzado con frases como «todo significa todo») es compleja. Oportunidades: • Desarrollar una serie de definiciones del concepto de inclusión que se puedan aplicar de manera flexible a lo largo de los años que dura la escolarización. • Conectar los resultados deseados para los estudiantes con las ayudas recibidas, el currículo propuesto y los procedimientos de instrucción que se requieren para conseguirlos.
Evaluación de la competencia curricular (CBM). Método de evaluación del rendimiento de los estudiantes mediante la recopilación de datos acerca de su progreso diario. Evaluación continua. Alternativa de evaluación individualizada que incluye muchas muestras del trabajo del estudiante, e informes de los profesores y de los padres sobre las habilidades sociales del individuo.
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Consultar el cuadro De la investigación a la práctica del Capítulo 12 sobre las evaluaciones funcionales.
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Para más información sobre la participación de los padres de diversas familias, consultar las secciones siguientes del Capítulo 3: • Predominio. • Causas y prevención. • Familias.
auténticas, las cuales incluyen también la realización de evaluaciones de estudiantes frecuentes y progresivas. Un método muy utilizado por los educadores especiales es un sistema de recopilación de datos, la medición basada en el currículo (CBM), que se ha considerado en muchas ocasiones como un método de instrucción autocorrectivo en combinación con un sistema de evaluación (Reschly, 1999). En este caso, los profesores recopilan datos sobre el progreso diario de un niño para cada una de las tareas de instrucción (Fuchs & Fuchs, 1998). Por ejemplo, un profesor que instruye a un joven en matemáticas debería llevar a cabo un registro diario del número o del porcentaje de problemas que el niño solucionó correctamente. Este registro ayudará al profesor a crearse un juicio sobre la eficiencia y efectividad de los métodos de instrucción. Con la medición basada en el currículo (CBM), los profesores conocen el nivel de aprendizaje de sus alumnos y si los métodos de instrucción elegidos sirven de ayuda a los niños para alcanzar las metas y los objetivos del plan individualizado. Considerado también como un procedimiento de evaluación auténtico, la evaluación de cartera supone una mayor implicación del estudiante en el proceso educativo. Los alumnos pueden seleccionar una variedad de muestras de su trabajo a lo largo de un período de tiempo para mostrar madurez y desarrollo (Bloom & Bacon, 1995; Curran & Harris, 1996; Salend, 1998). La cartera puede incluir también premios, certificados honoríficos, fotos, trabajos dedicados, listas de libros leídos y una selección de trabajos realizados en colaboración con otros compañeros. Además, se podrían insertar narraciones escritas por profesores que trabajen con el niño sobre los retos o los patrones de conducta considerados un objetivo de interés. La evaluación de conducta funcional es otro tipo de evaluación auténtica, que se usa normalmente para comprender los problemas en la conducta de un estudiante (Horner, 1994; Fitzsimmons, 1998). Este sistema bien investigado se ha llevado a cabo con estudiantes con discapacidades severas, y ha conducido directamente a los profesores a resultados validados socialmente, y supone una gran esperanza para todos los estudiantes (Larson & Maag, 1998). Sirve de ayuda para determinar la naturaleza de la conducta, motivo de interés, la razón o motivación de esa conducta, y bajo qué condiciones la conducta no tiene lugar. Por ejemplo, ¿son las rabietas de un alumno resultado de la frustración por un trabajo académico demasiado difícil? Y ¿disminuye la frecuencia de las conductas disruptivas cuando se asigna un tutor al estudiante que pueda ayudarle en sus tareas? A continuación detallamos los cinco pasos que hay que seguir cuando se lleva a cabo una evaluación funcional: 1. 2. 3. 4. 5.
Verificar la seriedad del problema. Definir el problema de la conducta en términos concretos. Recopilar datos sobre las posibles causas de una conducta problemática. Analizar los datos. Formular y analizar una hipótesis (Fitzsimmons, 1998, págs. 1-2).
IDEA’97 sugiere que hay que llevar a cabo evaluaciones funcionales de la conducta cuando se tomen medidas disciplinarias contra un estudiante con discapacidad. Participación de los padres y de los estudiantes en la toma de decisiones. IDEA’97 acentúa la importancia de implicación de las familias y de los
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
Evaluación funcional de la conducta. Técnica de evaluación de la conducta que determina la naturaleza exacta de los problemas de conducta, las razones por las que tienen lugar, y bajo qué condiciones se reduce la probabilidad de que sucedan. Cuando los padres, profesores y estudiantes comparten los resultados de las reuniones del equipo de programas de educación individualizados (IEP), todo el mundo comprende las metas, las perspectivas y el propósito de la instrucción.
estudiantes con discapacidades en el proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP). Una de las metas más significativas del programa de educación individualizado (IEP) es el de crear un ambiente de colaboración entre los padres, la escuela y los profesionales que proporcionan los servicios educativos complementarios. Sin embargo, los educadores tienen que reconocer que muchos padres piensan que las escuelas controlan el proceso de educación de sus hijos. Se sienten oprimidos o confusos por las reglas existentes, las regulaciones y los propósitos de la educación especial. Para aquellas familias que no dominan el lenguaje propio de la educación especial, la participación podría parecer imposible (Winzer & Mazurek, 1998). En ese caso, las escuelas deben dar la bienvenida a los miembros de la familia o a las personas de la comunidad que hablen el idioma nativo de la familia y tratar de que entiendan el proceso de la educación especial. Aunque la ley incentive su participación al máximo, los profesores tienen la obligación de informar a los padres y a los estudiantes sobre las decisiones que se van a llevar a cabo. Garantías procedimentales. La ley IDEA’97 protege los derechos de los estudiantes con discapacidades y de sus familias en el contexto de la educación pública apropiada y gratuita (FAPE) y del ambiente menos restrictivo posible (LRE). La ley también garantiza sus derechos para implicarse en el proceso educativo, las notificaciones escritas y el mutuo acuerdo. La ley IDEA anterior a la de 1997 incluía un gran número de garantías procedimentales, y la reautorización de 1997 amplió algunas de ellas. Resume algunas de estas garantías el cuadro Lo que dice IDEA’97 sobre, pero a continuación detallamos los puntos más importantes que los profesores deben tener siempre presentes. El primer punto que hay que recordar se refiere a la importancia de una comunicación adecuada con los padres y los familiares. Por lo tanto, para asegurar esa comunicación se les debe informar sobre cómo están resultando los programas educativos de sus hijos, la celebración de reuniones y otros
Garantías procedimentales. IDEA´97 garantiza a los estudiantes con discapacidades y a sus padres el derecho a una educación pública apropiada y gratuita en el ambiente menos restrictivo posible (LRE), a través de un proceso cuya finalidad es la de resolver las desavenencias y las disputas comenzando con la mediación y terminando con las acciones civiles. Mediación. Encuentro de padres y directivos escolares para resolver las desavenencias existentes sobre el programa de educación individualizado (IEP) los emplazamientos y los servicios educativos de apoyo que recibe el estudiante.
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acontecimientos importantes (cambios en programa de educación individualizado (IEP), cambios en la ubicación del niño, forma de planificar la evaluación) y conviene que sea por Garantías procedimentales escrito. También los padres necesitan Cada uno de los padres de los estudiantes con discapacicomprender el significado de las dades tienen derecho a: comunicaciones de la escuela, por • Notificación e invitación a todas las reuniones relaello en los casos necesarios, se tendrá cionadas con el programa educativo de su hijo. que realizar una traducción a la len• Concesión de permiso para evaluar a su hijo y para gua nativa de los padres que esté que obtenga evaluaciones independientes. exenta de toda la jerga que se utiliza • Acceso a los informes educativos de su hijo. en educación especial. En segundo • Participación en todas las decisiones sobre el prolugar, muchos padres no conocen sus grama educativo de su hijo, el emplazamiento, las derechos, o desconocen las exigencias metas y los objetivos. del proceso de escolarización. La • Mediación, proceso más adecuado de audiencia, y escuela ha de informar a los padres toma de acciones civiles. de su obligación para permitir que los niños sean examinados o evaluados, así como de su derecho a participar en el proceso de planificación de la educación especial, a comprobar los informes de su hijo y a obtener una evaluación educativa independiente para ellos. Los padres tienen derecho a impugnar algunas de las decisiones de la escuela sobre la educación de sus hijos. IDEA’97 permite que los padres rellenen una hoja de reclamaciones para la agencia de educación estatal o para el distrito escolar. El desacuerdo puede ser llevado a un proceso de mediación, donde se garantiza la confidencialidad de las discusiones, aunque los gastos Proceso de audiencia. del abogado de los padres corren por cuenta de éstos. Si ambas partes no Procedimiento ajeno a pueden llegar a un acuerdo, se puede convocar un proceso de audiencia, en el los tribunales presidido que una tercera parte imparcial arbitra la disputa. Si ninguna de las partes por un oficial de muestra su aprobación respecto a la decisión tomada en este proceso, se podrá audiencia imparcial, al apelar a la agencia de educación estatal. Si todavía no se llegara a ningún que se puede recurrir acuerdo, se podrá llevar el asunto a los tribunales de lo civil y tener una en caso de que los audiencia judicial. Entre estos derechos se incluye el asesoramiento legal a padres y el personal llevar testigos, a disponer de pruebas escritas, y toda la documentación que escolar estén en recoge las sesiones de audiencia, así como a apelar. El estado o el distrito desacuerdo por algún escolar está obligado a financiar o, en su caso, a subvencionar los costes asunto relevante de la legales de los padres, en caso de que éstos consigan que los tribunales les den educación de su hijo. la razón. Audiencia judicial.
Lo que dice IDEA’97 sobre
Vista anterior a un juicio en los tribunales. Identificación. El proceso de detección y evaluación de niños con discapacidades que necesitan educación especial y servicios relacionados.
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Capítulo 2
EL PROCESO DE ELABORACIÓN DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN INDIVIDUALIZADO (IEP) El proceso del programa de educación individualizado (IEP) se exige por ley y se aplica sistemáticamente a cada estudiante con discapacidad. El proceso tiene la finalidad de fomentar la participación de la familia, de los estudiantes (siempre que sea posible) y de un equipo de expertos. El proceso del programa de educación individualizado (IEP) ha de ser equitativo y previamente meditado; y sus resultados, los planes de programas individualizados, son el medio
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por el cual se garantizan los conceptos educativos subrayados en IDEA’97 para cada uno de los estudiantes y sus familiares. La elaboración de un programa individualizado conlleva seis fases en un proceso comprensivo, comenzando por la evaluación criterial y terminando con la revisión de los objetivos desarrollados (Consejo de Niños Excepcionales, [CEC], 1999): 1. Evaluación criterial (a partir de referentes). 2. Evaluación de la competencia curricular. 3. Establecimiento de objetivos y planificación en función del tipo de discapacidad del programa de educación individualizado. 4. Desarrollo del programa de educación individualizado (IEP). 5. Aplicación del programa de educación individualizado (IEP). 6. Revisión anual de los objetivos establecidos.
Patólogos escolares. Psicólogos entrenados para evaluar las capacidades individuales de los estudiantes. Agudeza. Agilidad de respuesta a los estímulos visuales, auditivos y táctiles.
Algunas veces al proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) se conoce también con el nombre de ciclo del programa de educación individualizado (IEP) (CEC, 1999). Se inicia como resultado de una serie de intervenciones prerreferentes. En el tema que nos ocupa es necesario evitar el establecimiento de objetivos innecesarios, que sean demasiado costosos en términos de tiempo, dinero y recursos. Antes de que se establezca cualquier objetivo de la educación especial, los profesores y los familiares de los alumnos con discapacidades deberían trabajar en equipo para ver si las dificultades que presenta el niño pueden resolverse en el aula ordinaria con la intervención de sus profesores. Durante las fases iniciales los profesores deberían probar diferentes estrategias de enseñanza y realizar adaptaciones básicas al programa de instrucción. También pueden buscar ayuda y consultar con los recursos disponibles en la escuela (director, profesores del aula de recursos, profesores de educación especial, centro de recursos del distrito). Si queda alguna duda, habría de cambiar algún objetivo, así como comenzar a elaborar el programa de educación individualizado (IEP). Analicemos los seis pasos del proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) para obtener una mejor comprensión de lo que quiere decir cada uno y cómo se realiza su inclusión dentro del proceso total. Fase 1: Evaluación criterial. En esta fase, se remite al niño a los servicios de educación especial. Se debe invitar a los padres a una reunión donde un comité decide si los problemas del alumno se consideran suficientemente graves como para garantizar una evaluación de la competencia curricular. El comité analiza una serie de información recopilada previamente, que incluye muestras del trabajo del estudiante y descripciones de la efectividad de los cambios en el estilo de enseñanza y de otras adaptaciones. Los padres deben dar permiso para iniciar el siguiente paso del proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) (la evaluación de la competencia curricular), y han de ser invitados a todas las reuniones donde se vaya a discutir sobre la dirección, la evaluación y la ubicación del niño. Las fuentes de información pueden ser diversas. Para los preescolares, los referentes pueden venir de sus padres, de un trabajador social, del personal sanitario, o de un profesor de preescolar. Normalmente, los niños con discapacidades severas empiezan el proceso antes de lo que lo hacen otros niños con discapacidades. Por ejemplo, algunos niños con minusvalías severas pueden ser identificados en el momento de su nacimiento o a edades muy tempranas. Los
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niños que están en riesgo debido a un cuidado prenatal inapropiado, a un escaso peso al nacer, a un accidente, o a un trauma durante la infancia, son también remitidos a los servicios especiales por el personal sanitario. Los padres pueden preocuparse cuando su hijo no anda en el momento de cumplir 2 años o no habla a los 3. Los profesores de preescolar pueden encontrarse con problemas cuando los niños muestran conductas violentas con demasiada frecuencia o hacen exhibiciones de carácter fuera de lugar. Los pediatras deben preocuparse de los niños cuyo desarrollo físico y motor es lento. El retraso en el lenguaje, con dificultades para comer, la incapacidad de encontrar la fuente de un sonido, o el llanto excesivo son otras de las señales indicativas de que el desarrollo normal de un niño pueden llevar a mostrar algún trastorno. Todos estos indicadores pueden ser la señal de alerta de que un niño necesita educación especial. Para los niños en edad escolar, los indicios comienzan normalmente cuando el profesor del aula ordinaria se preocupa por la conducta o por los resultados acadéAlgunos niños necesitan los servicios micos de un estudiante en particular. Los candidatos a procedentes de profesionales de distintas recibir educación especial son los estudiantes cuyos rendisciplinas, por ejemplo un fisioterapeuta. dimientos académicos muestran niveles significativamente inferiores a los de sus compañeros de clase, o cuando se comportan de manera disruptiva, de forma que interrumpen continuamente el ambiente de aprendizaje del aula. Aquellos estudiantes a los que se AV A les considera superdotados, debido a sus éxitos académicos o a los altos niveles de creatividad, también se les podría incluir en un programa de educación indiGAN I ZADORE vidualizado (IEP). Aunque IDEA’97 no incluye la educación de los alumnos OR superdotados, son muchos los estados que siguen los preceptos de IDEA’97 y Para más información desarrollan programas de educación individualizados (IEP) para estudiantes sobre la evaluación del superdotados al igual que hacen con los estudiantes con discapacidades. S
estudiante, consultar los siguientes apartados: • Fase 2 en El proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) de este mismo capítulo. • El apartado titulado Identificación de los Capítulos 3-12. • Lo que dice IDEA’97 sobre la evaluación no discriminatoria en el apartado titulado Identificación del Capítulo 3.
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Capítulo 2
Fase 2: Evaluación de la competencia curricular. El propósito de esta fase en el proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) es determinar si un joven tiene una discapacidad, si requiere educación especial y qué tipos de servicios especiales o de apoyo necesita. Las evaluaciones serán realizadas por equipos multiprofesionales. Si existe un problema de audición, se incluirá a un audiólogo en el equipo, y así sucesivamente. El equipo multidisciplinar considerará cualquier información proporcionada por los padres. En muchos estados, la persona que dirige el equipo es un psicólogo escolar, o un experto en evaluación. Son muchos los diferentes tipos de datos que se usan para informar al equipo sobre las habilidades de un estudiante. Otros factores de importancia que se deben considerar son el historial médico, la información sobre las interacciones sociales en la escuela y en el hogar, la conducta adaptativa dentro de la comunidad y el rendimiento académico. Las evaluaciones deben incluir una serie de instrumentos y de procedimientos variados. Hay que utilizar pruebas formales —pruebas de inteligencia, rendimiento académico, agudeza (visual y
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acústica) y estilos de aprendizaje— y evaluaciones menos formales tales como observaciones de la conducta social en el aula. La información recopilada debería relacionarse también con las actividades individuales de su vida cotidiana: la manera en que se comporta el niño en casa, en la escuela, en las relaciones interpersonales y durante el tiempo de ocio. De esta manera, las evaluaciones podrían incluir también entrevistas a los miembros de la familia, así como a otras personas que conozcan bien al niño. Debido al efecto potencialmente negativo que se ejerce sobre el individuo y su familia, hay que tener mucho cuidado de no cometer errores en la detección de un niño como portador de una discapacidad sin que la tenga. La ley IDEA’97 deja claro que los exámenes no serán discriminatorios y estarán escritos en el idioma nativo de cada estudiante, o habrá de permitirse otras formas de comunicación (como el lenguaje de signos). El equipo dará especial importancia a las muestras del trabajo en el aula de los estudiantes, a los resultados de la competencia curricular (CBM) y a las descripciones realizadas por los profesores de la conducta social de los alumnos. Cada estado tiene establecido los detalles del procedimiento de identificación. Ya que éste determina el proceso utilizado para identificar a los niños con discapacidades, los equipos multiprofesionales han de estar muy atentos a los niños procedentes de grupos cultural y lingüísticamente diversos. En todos los casos, la evaluación contribuirá al desarrollo de una educación apropiada para aquellos estudiantes a los que se les ha detectado una discapacidad. La información recopilada acerca del niño a lo largo de este periodo se utilizará durante el resto del proceso. La evaluación es el fundamento del proceso de planificación. La planificación debería centrarse en las metas establecidas, de esta forma podemos acentuar la importancia de la instrucción en las necesidades, a largo plazo, del individuo (vida independiente, obtención de un trabajo, participación en la comunidad). Y como resultado de todo ello, debería existir un plan de acción bien establecido que guíe el desarrollo del programa de educación individualizado y que posteriormente se utilizará para juzgar la efectividad del mismo.
Fase 3: Establecimiento de objetivos y planificación en función del tipo de discapacidad. En primer lugar, el proceso de evaluación identifica si un alumno tiene una discapacidad y, en segundo lugar, se encarga de clasificar dicha discapacidad (retraso mental, discapacidades de aprendizaje, desórdenes emocionales o conductuales, poca visión o ceguera, sordera o escasa audición, dificultades de habla o del lenguaje). Aunque IDEA’97 y sus regulaciones, que fueron aprobadas por el Departamento de Educación de los Estados Unidos, proporcionan definiciones de las categorías de educación especial, cada estado ha escrito sus propias definiciones. Normalmente, a los niños menores de 5 años no se les asigna ninguna categoría de discapacidad, y aconsejamos no hablar de discapacidad o de categorías de educación especial para problemas leves (discapacidades de alta incidencia) que estén en proceso de desarrollo (Reschly, 1996). Sin duda, una vez que se haya determinado que el niño tiene una discapacidad —retraso mental, discapacidades de aprendizaje o trastornos emocionales o conductuales— es el comité el que ha de precisar si el niño necesita o no educación especial.
Equipo del programa de educación individualizado (IEP). Equipo multidisciplinar de profesionales de la educación que desarrolla y evalúa, junto con los estudiantes con discapacidades y sus padres, la planificación del programa de educación individualizado para cada uno de los estudiantes con discapacidades. Representantes. Indicadores que muestran si se ha conseguido llegar a las metas y a los objetivos establecidos por el programa de educación individualizado (IEP). Origen de los problemas de disciplina. Resultado de un proceso que determina si los problemas disciplinarios de un estudiante son resultado de su discapacidad. Plan de intervención conductual. Plan desarrollado para cualquier estudiante con discapacidades, que incluye una evaluación funcional de la conducta y describe los procedimientos que hay que utilizar para prevenir e intervenir sobre las conductas violentas del estudiante. Por ejemplo que lleve armas a la escuela, o que esté relacionado con las drogas.
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Fase 4: Desarrollo del programa de educación individualizado (IEP). ¿Qué sucede después? Muy pocos niños evaluados han sido enviados a los servicios de educación especial, ya Los miembros del equipo multidisciplinar del programa que el nivel de la mayoría no coincidía de educación individualizado (IEP) con los criterios establecidos por los El equipo del programa de educación individualizado (IEP) distintos estados (Algozzine et al., debe incluir para cada estudiante con discapacidades: 1983; Kroth, 1990). Estos jóvenes con• Al menos un profesor de aula (si el estudiante está tinuaron asistiendo a las clases del participando del currículo ordinario). sistema regular de enseñanza. La educa• Al menos un profesor de educación especial u otro ción especial está destinada exclusivatipo de profesional de la educación. mente a aquellos alumnos con discapa• Un representante de la administración. cidades. Para ellos, el próximo paso a • A los padres. seguir supone la toma de decisiones • Al estudiante (si fuera el caso). sobre la educación, los servicios y el • Otras personas a las que los padres o la escuela emplazamiento adecuado. Los resulinviten. tados de la evaluación se utilizan en la toma de estas decisiones. Es a partir de este punto cuando el equipo del programa de educación individualizado (IEP) comienza su trabajo. Su actuación queda regulada por la ley IDEA’97 (ver el cuadro Lo que dice IDEA’97 sobre). Todos los miembros del equipo deben ser informados sobre las características del alumno, los recursos y los servicios disponibles en el distrito escolar, el currículo ordinario, las consecuencias de los resultados de la evaluación y el proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP). Al menos un miembro de cada equipo debería estar preparado para explicar a los padres el proceso, las metas y los objetivos del programa de educación individualizado (IEP) del estudiante. Si una familia no habla inglés habría que proporcionarle los servicios de un intérprete. Es ahora el momento en el que se debe concertar una reunión entre los Emplazamiento padres, el equipo del programa de educación individualizado (IEP) y, en su alternativo caso, el niño, con el objetivo de determinar las metas, los objetivos, los refeprovisional. rentes y aquellos servicios que se necesitan para satisfacer las necesidades del Emplazamiento niño. Asimismo se indicará la constelación de servicios y ayudas que formarán educativo temporal parte de la educación apropiada del alumno. (que no dura más de
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45 días) para un estudiante con discapacidades, que es violento, que lleva armas a la escuela o que está relacionado con drogas. Este tipo de decisiones no suponen un cambio en el emplazamiento educativo y no requieren un nuevo programa de educación individualizado (IEP).
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Capítulo 2
Fase 5: Aplicación del programa de educación individualizado (IEP). Después de la elaboración del programa de educación individualizado (IEP), dará comienzo el funcionamiento de los servicios educativos de apoyo y del programa individualizado. Por supuesto que el realizar cambios menores en las metas y objetivos de los estudiantes, o en los puntos de referencia que indican sus logros, no son indicativo de precisar un nuevo programa de educación individualizado (IEP) u otra reunión del equipo del programa de educación individualizado (IEP). La reunión anual del programa de educación individualizado (IEP) establece las bases para que el año sea productivo, por lo cual no existe ninguna razón para convocar una nueva reunión, salvo que se produzca algún cambio de fuerza mayor en el programa del estudiante o en el emplazamiento, que requiera notificación por escrito a los padres. Casi todas las medidas de tipo disciplinario entrarían a formar parte de la categoría de cambios de fuerza mayor.
Programas de enseñanza individualizados
La aplicación del programa de educación individualizado (IEP) puede considerarse confusa en aquellos casos en que los estudiantes con discapacidades cometan graves infracciones, que en caso de ser cometidas por un compañero no discapacitado serían causa de expulsión (Katsiyannis & Maag, 1998). Por ejemplo, es obligación del distrito escolar notificar a los padres en el mismo día las medidas disciplinarias adoptadas contra su hijo. El distrito escolar posee un número de opciones disponibles para actuar contra un alumno con discapacidad que muestre una actitud violenta, que porte un arma en la escuela, o que esté envuelto en problemas de drogas. El equipo directivo de la escuela puede expulsar al alumno con discapacidad por un máximo de 10 días hábiles a lo largo de un curso académico o, en su caso, enviarlo a otro centro escolar. El equipo del programa de educación individualizado (IEP) debe reunirse de nuevo una vez haya acabado el décimo día de suspensión. Por eso, podemos decir que son muchas las tareas que el equipo tiene que desempeñar (Katsiyannis & Maag, 1998). Debe determinar si la conducta que causó la expulsión muestra alguna relación con su discapacidad. A este proceso se le conoce con el nombre de establecimiento del origen de los problemas de disciplina. Hay que ver que el tipo de evaluación funcional de la conducta se lleve a cabo con el objetivo de desarrollar y aplicar un plan de intervención conductual. El equipo puede elegir un emplazamiento alternativo provisional en el cual se continúe con la labor de prestación de los servicios educativos necesarios, y se profundice en la adquisición de las metas y objetivos del programa de educación individualizado (IEP). Así como en la eliminación de las conductas que causaron la toma de medidas disciplinarias (Bear, 1999; Voyles, 1999). IDEA’97 ordena que el emplazamiento alternativo provisional no pueda utilizarse por un tiempo superior a 45 días hábiles. Si los problemas con el alumno persistieran, entonces la escuela puede solicitar un cambio de ubicación en una nueva reunión del programa de educación individualizado (IEP), en la que participen los padres. Si éstos estuvieran en desacuerdo con el cambio de emplazamiento, tienen derecho a garantías procedimentales tales como la mediación, y a derecho de audiencia, seguidas de acciones civiles en caso de continuar con la desavenencia. Fase 6: Revisión anual de los objetivos establecidos. El programa de educación individualizado (IEP) es revisado anualmente por el equipo de dicho programa y por los padres. El propósito de esta revisión anual es asegurar que el estudiante alcance las metas y los objetivos especificados en el programa de educación individualizado (IEP). Esto se lleva a cabo a través de la evaluación del progreso del alumno en la consecución de los referentes especificados para cada uno de los objetivos propuestos. La mayor parte de los educadores muestran un enorme cuidado en la concreción de las metas, objetivos y referentes en los términos en los que se puedan evaluar. Y por supuesto, las metas incluyen una especificación de las tareas y habilidades que el estudiante necesita para garantizar el éxito en el contexto del currículo ordinario, o simplemente, para adquirir mayor independencia y participación en su comunidad cuando se haga adulto. Aunque el proceso de elaboración del programa de educación individualizado (IEP) sólo requiere una revisión anual, el programa individualizado —si es para un niño de preescolar denominado plan de servicio familiar individualizado (IFSP), y si es para un niño en edad escolar denominado programa de educación individualizado (IEP)— debe contener evaluaciones frecuentes sobre la
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: La aplicación de medidas disciplinarias contra los alumnos con discapacidades, entre las que se encuentra la expulsión, fue uno de los asuntos más controvertidos relacionados con la última reautorización de IDEA’97, y se considera un tema que se discutirá en próximos debates del Congreso. Oportunidades: • Determinar si los estudiantes con discapacidades son la fuente principal de problemas disciplinarios. • Establecer emplazamientos educativos alternativos para todos los estudiantes, para que ninguno sea expulsado o para que no se le reduzcan las oportunidades.
Programas individualizados de educación especial
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actuación del estudiante. La evaluación del programa individualizado de un alumno tiene por finalidad servir a la consecución de los siguientes propósitos: guiar la instrucción, asegurar la efectividad de las intervenciones programadas, utilizar evaluaciones curriculares progresivas y frecuentes, y reevaluar las continuas necesidades del estudiante. Cuando el alumno crezca y aprenda, las decisiones educativas tomadas tiempo atrás, ya no servirán para los años siguientes. En el momento de la revisión anual se desarrolla un nuevo programa. Las decisiones sobre emplazamiento, servicios educativos de apoyo, metas y objetivos para el año siguiente se toman en ese momento. En algunos casos, el progreso de un niño podría ser tan espectacular, que no se requieran los servicios especiales durante mucho tiempo. En otros casos podría cambiar la intensidad y el tipo de servicios. Por ejemplo, el progreso de un niño puede indicar que La escuela de preescolar John F. Kennedy, de la sólo se necesita la ayuda periódica de un profesor Universidad de Vanderbilt, es un centro en el que se especial para mantener el progreso de forma coninvestiga activamente. Aquí tenemos a un niño con tinua. En otros casos, existe la posibilidad de necediscapacidad y a otro sin ella jugando juntos. sitar servicios educativos especiales más intensos. Por ejemplo, se podría emplazar a un estudiante con un trastorno de su conducta en un aula de recursos especiales bajo un programa de control de AV la conducta. Si después de un año el estudiante mostrara un progreso insufiA ciente, es posible que este estudiante debiera pasar por un aula de educación especial a tiempo completo, al menos durante parte del año siguiente, en la GAN I ZADORE OR cual, un profesor experto se encargaría de su educación. S
Consultar el apartado titulado La educación de los preescolares (Intervenciones educativas) en los Capítulos 3-12.
Plan de servicio familiar individualizado (IFSP). Plan escrito que identifica y organiza servicios y recursos para niños menores de 3 años con necesidades especiales, y para sus familias.
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Capítulo 2
LOS PLANES DE EDUCACIÓN INDIVIDUALIZADOS La ley IDEA’97 especifica que los planes de servicio familiar individualizados (IFSP) han de desarrollarse para niños con discapacidad menores de 3 años, y los programa de educación individualizados (IEP) para los niños con discapacidades desde preescolar hasta la educación secundaria (estudiantes de edades comprendidas entre los 3 y los 21 años). Un componente de los antiguos programas de educación individualizado (IEP) especifica que los servicios son necesarios para realizar transiciones adecuadas de la escuela al mundo laboral. El componente de transición se inicia a los 14 años y continúa hasta que el estudiante abandona la escuela pública. A continuación se describen de forma detallada los planes de servicio familiar individualizados (IFSP). Planes de servicio familiar individualizados (los IFSP). A los niños menores de 3 años que tienen alguna discapacidad, o que se encuentran en situación de riesgo, se les garantiza desde un principio el derecho a recibir programas de intervención desde edades muy tempranas, en virtud del decreto PL 99-457, aprobado en 1986. Este derecho se ha ampliado con la ley IDEA’97. Los niños de más de 3 años de edad reciben programas de educación individualizados (IEP)
Programas de enseñanza individualizados
proporcionado a través de los distritos escolares. El proceso comienza con el establecimiento de la evaluación, y para aquellos que necesitan la prestación de servicios especiales, el plan de servicio familiar individualizado (IFSP) se encarga de trazar las directrices para su desarrollo. Los contenidos incluidos en el plan de servicio familiar individualizado (IFSP) difieren de alguna manera de aquellos dirigidos a niños mayores. Una diferencia clave es que, como todos los programas individualizados, el plan es evaluado una vez al año, pero se debe revisar en colaboración con la familia cada seis meses. Los componentes clave del plan de servicio familiar individualizado (IFSP) incluyen las siguientes características: •
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Establecer los niveles de funcionamiento real del niño en todos los ámbitos del desarrollo (desarrollo físico, desarrollo cognitivo, desarrollo del habla y del lenguaje, desarrollo psicosocial y habilidades de autoayuda). Ayudar a las familias para conseguir mejorar el desarrollo de sus hijos. Evaluar los progresos obtenidos, respecto a los objetivos establecidos. Proporcionar los servicios necesarios y una programación adecuada para su distribución. Programar las fechas más oportunas para que comiencen los servicios. Dar a conocer el nombre del gestor de servicios. Hacer una revisión bianual con la familia del niño sobre los progresos realizados y las necesidades actuales para programar posibles modificaciones del plan de servicio familiar individualizado (IFSP). Indicar los métodos más adecuados para proporcionar los servicios educativos disponibles a los niños de entre 3 y 5 años de edad.
Para muchos gestores de servicio y para los especialistas de los primeros años de la infancia, el plan de servicio familiar individualizado (IFSP) es un documento de trabajo dentro de un proceso progresivo en el que los padres y los especialistas trabajan juntos en la continua modificación, ampliación y desarrollo del programa educativo de un niño. Los niños y las familias que participan en estos programas de intervención consideran estos años de una gran trascendencia, y que disponen de un importante número de profesionales que ofrecen consejo, formación, asesoramiento y servicios personalizados. La transición a la etapa preescolar a los 3 años de edad puede resultar particularmente difícil, así que IDEA’97 no escatima en esfuerzos para ayudar a los niños y a sus familias, con la finalidad de que esta transición sea lo más sencilla posible y mucho más llevadera (CEC, 1999). Programa de educación individualizado (IEP). El programa de educación individualizado (IEP) es una herramienta de trabajo diseñada para asegurar que los niños con necesidades especiales en edad escolar reciban la educación especial y los servicios educativos adecuados a sus necesidades. En 1975 con el decreto PL 94-142, el programa de educación individualizado (IEP) se convirtió en la piedra angular de todo programa educativo de los alumnos con discapacidad. El Congreso estableció los contenidos mínimos del programa de educación individualizado (IEP), y es de gran importancia que todos los educadores
Gestor de servicio. Persona que supervisa la aplicación y evaluación de un plan de servicio familiar individualizado (IFSP). Programa de educación individualizado (IEP). Herramienta de trabajo utilizada para identificar y organizar la educación individualizada y los servicios educativos relacionados para y niños preescolares y en edad escolar.
Programas individualizados de educación especial
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conozcan estos componentes fundamentales (CEC, 1999; Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1999): • • •
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Los niveles actuales de rendimiento académico del alumno. La forma en que la discapacidad influye en la participación y el progreso dentro del currículo ordinario. Informe de las metas anuales, que incluya los puntos de referencia o los objetivos de instrucción a corto plazo que estén relacionados con la participación en el currículo ordinario. Así como el descubrimiento de otras necesidades educativas resultantes de la discapacidad. Los servicios educativos específicos que han de proporcionarse, incluyendo modificaciones de la programación o ayudas que permitan la participación en el currículo ordinario y en las actividades extracurriculares. Explicación de hasta qué punto el niño no participará en el aula ordinaria y en las actividades extracurriculares con el resto de sus compañeros sin discapacidad. Descripción de las modificaciones realizadas en evaluaciones nacionales y de distrito (si el estudiante no está participando, una declaración de las razones por las que no participa, además de especificar la manera en la que el alumno será evaluado). Fecha en la que se inician los servicios educativos de apoyo. Para los que comiencen a los 14 años, un informe anual de las necesidades de servicios de transición y para los que comiencen a los 16, un informe de los servicios de transición requeridos. Informe de cómo se medirá el progreso del estudiante y de cómo se informará a los padres sobre el mismo a lo largo del curso escolar. Informar a los padres sobre el progreso anual realizado en el programa de educación individualizado (IEP).
En la Figura 2.4 nos encontramos con un ejemplo de formulario del programa de educación individualizado (IEP), que muestra todos los componentes que hay que incluir en él. Démonos cuenta de que el programa de educación individualizado (IEP) no es demasiado complicado. No deberíamos tener miedo a completar uno. Bateman y Linden (1998) nos recuerdan los cinco principios importantes que deberíamos seguir cuando desarrollemos y apliquemos los programas de educación individualizados (IEP). Estos principios están incluidos en la ley y han sido verificados y apoyados por cientos de reglamentaciones elaboradas por una gran variedad de agencias y por los tribunales de justicia. En primer lugar, debemos atender a todos los estudiantes y no sólo a unos pocos. Debemos tener presentes las áreas académicas, pero no olvidemos que éstas también pueden representar áreas que normalmente no forman parte de los programas educativos de los estudiantes sin discapacidades (por ejemplo, habilidades motoras gruesas y finas, habilidades de la vida diaria). En segundo lugar, la disponibilidad de los servicios no determina su inclusión en el programa de educación individualizado (IEP). Si los estudiantes requieren servicios específicos, éstos deberán estar disponibles. En tercer lugar, el programa de educación individualizado (IEP) indica qué servicios deben proporcionarse, los cuales quedarán legalmente vinculados gracias a este proceso. No es posible denegar estos servicios sin otra reunión del programa de educación individualizado (IEP) y sin la aprobación mutua de la familia y del distrito escolar. En cuarto lugar, el programa de educación individualizado (IEP)
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
Estelle Wong
Nombre Padre/Tutor
Curso
Lawrence Wong
1º Bachillerato
Fecha nacimiento
Escuela
Idioma principal: Estudiante
Inglés
Clasificación de la discapacidad:
Retraso mental ligero
3-3-81
Henderson High
Lengua materna
Inglés
Discapacidad secundaria
Defecto ortopédico
Niveles actuales de rendimiento, metas y objetivos Área de capacidad: Cálculo matemático Estelle es una alumna joven de primero de bachillerato, que presenta unas capacidades matemáticas que limitan su adquisición de buenos resultados académicos. A Estelle se le permite utilizar la calculadora para la resolución de todo tipo de operaciones con sumas, restas, multiplicaciones y divisiones con decimales. No es capaz de calcular el coste total de las compras en la tienda de ultramarinos, el desembolso total de las facturas de unos artículos, o los gastos por compras al por menor. Tampoco puede calcular el cambio correcto, hacer balance en el libro de anotaciones, o calcular los ingresos netos. Meta anual: Estelle mejorará su capacidad de resolver los problemas planteados con la totalidad de las facturas a partir de los niveles actuales de ejecución. Objetivo a corto plazo: Dadas tres facturas de artículos y una calculadora, Estelle calculará el coste total de los artículos y dirá si el dinero cubre su coste, con el 100 % de eficacia en tres intentos consecutivos. Objetivo a corto plazo: Dadas tres facturas de artículos y una calculadora, Estelle calculará el coste de los artículos, con un 100 % de eficacia en tres intentos consecutivos. Objetivo a corto plazo: Dados los recibos de sus compras mensuales al por menor y una calculadora, Estelle calculará el coste de sus compras, con un acierto del 100 % en tres intentos consecutivos. Meta anual: Objetivo a corto plazo: Objetivo a corto plazo: Objetivo a corto plazo: Área de capacidad: Lectura Estelle puede leer y comprender mensajes escritos con un nivel de tercero de primaria, lo que la limita en la adquisición de buenos resultados en el currículo ordinario de bachillerato. Es capaz de leer e interpretar instrucciones sencillas impresas cuando se le ayuda en su lectura utilizando palabras fácilmente comprensibles. Muestra dificultades para leer anuncios (por ejemplo, encabezamientos, abreviaturas) y para buscar posibles trabajos. Meta anual: Estelle mejorará su capacidad de lectura para leer instrucciones. Objetivo a corto plazo: Dada una instrucción simple, Estelle la leerá y la interpretará sin ayuda, con un acierto del 80 % en dos intentos. (continúa)
Figura 2.3
Programa de educación individualizado (IEP).
Fuente: Guide to Writing Quality Individualized Education Programs: What`s Best for Students with Disabilities? de G. Gibb y T. Dyches, 2000, Boston: Allyn y Bacon. Reproducido con permiso.
Programas individualizados de educación especial
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Objetivo a corto plazo: Dadas unas instrucciones escritas para realizar una tarea, Estelle las leerá y las interpretará sin ayuda, con un acierto de al menos el 80 % en dos intentos. Meta anual: Objetivo a corto plazo: Objetivo a corto plazo: Objetivo a corto plazo: Área de capacidad: Habilidades sociales Estelle es una chica joven muy sociable que disfruta en compañía de otras personas. Sin embargo, su interés por los demás le distrae de su trabajo en el aula ordinaria y en el centro de educación especial y también en los lugares de trabajo. Cuando no se le recordaba, Estelle era capaz de dedicar períodos de hasta 50 minutos a relacionarse con otros durante el tiempo de trabajo. Meta anual: Estelle limitará al tiempo libre su interacción con los amigos y disminuirá su relación con los otros durante los períodos de trabajo. Objetivo a corto plazo: Cuando Estelle tenga tiempo libre, tanto en el trabajo como en la escuela (por ejemplo, antes y después de los períodos laborales, los descansos, y la comida), se relacionará con sus amigos, con un 100 % de eficacia en diez días consecutivos. Objetivo a corto plazo: Área de capacidad: Habilidades de la vida cotidiana Estelle muestra carencias en las habilidades de la vida cotidiana, lo que limita su independencia. Ella puede preparar seis u ocho platos fáciles, pero generalmente elige siempre sólo uno o dos tipos de comida. También necesita que alguien le recuerde que hay que limpiar la casa. Precisa de instrucciones verbales para completar tareas como quitar el polvo, pasar la aspiradora, y lavar la ropa. Meta anual: Estelle preparará al menos quince tipos de comidas bien equilibradas. Objetivo a corto plazo: Partiendo de la pirámide de los alimentos, Estelle preparará de uno a quince platos que contengan productos de todos los grupos de alimentos, con al menos una eficacia del 80 % sobre tres platos. Meta anual: Objetivo a corto plazo: Objetivo a corto plazo: Área de capacidad: Destrezas motoras Estelle puede caminar independientemente a pesar de su defecto ortopédico, pero es incapaz de utilizar las escaleras y las rampas sin ayuda. Se pone nerviosa cuando los pasillos están llenos de gente, ya que piensa que se podría caer por las escaleras, de manera que espera a que salgan todos los estudiantes. Esto limita su capacidad para llegar a tiempo a las aulas ordinarias. (continúa)
Figura 2.3 70
Programa de educación individualizado (IEP) (continuación).
Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
Meta anual: Estelle incrementará su independencia en el uso de las escaleras y de las rampas. Objetivo a corto plazo: Si se permite que Estelle salga cinco minutos antes de clase para evitar la multitud, subirá y bajará las escaleras o las rampas de manera independiente en diez minutos, con una eficacia del 100% en cuatro días. Objetivo a corto plazo: Si se permite que Estelle salga tres minutos antes de clase para evitar la multitud, subirá y bajará las escaleras o rampas de manera independiente en siete minutos, con una eficacia del 100% en cuatro días. Objetivo a corto plazo: Cuando suene el timbre y Estelle salga de clase, subirá y bajará las escaleras o rampas de manera independiente en cinco minutos, con una eficacia del 100% en cuatro días. Educación especial y servicios educativos de apoyo Tipo de servicio, ayuda o modificación
Localización
Tiempo por día/semana
Fecha Duración de inicio
Educación especial/equipo educativo de la educación general
Aula ordinaria
3 horas al día
11/3/98
Educación especial a tiempo parcial
Aula de aducacion especial 1 hora al día
11/3/98
1 año
Orientación laboral
Lugar de trabajo
2 horas al día
11/3/98
1 año
Terapia física
Pasillos
30 minutos a la semana
11/3/98
1 año
1 año
Participación en el currículo ordinario Estelle pasará el 55 % de su tiempo sin participar en el currículo ordinario. Planes de transición (para estudiantes de 14 años y más) El plan de transición será dirigido a través del programa de asesoramiento del estudiante
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El plan de transición es dirigido a través del apéndice del programa de educación individualizado (IEP) No se necesita plan de transición debido a la edad del estudiante
Participación en las evaluaciones nacionales y de distrito Estelle no puede participar en las evaluaciones nacionales y de distrito debido a su incapacidad de leer, escribir y comprender conceptos de un nivel de desarrollo superior a los 10 años de edad. Su progreso será evaluado utilizando el Inventario de Capacidades de Empleo de Brigance y la Lista de Destrezas de Adaptación a la Vida. Informes programados para los padres Los padres de Estelle serán informados de sus progresos respecto a las metas anuales, según el mismo programa que el del resto de los alumnos de la escuela: conferencias de padres/profesores y de informes trimestrales. Estos informes incluirán el número de objetivos conseguidos, así como una estimación del progreso respecto al consumo de los objetivos planteados. Firma
Figura 2.3
Lugar
Fecha
Programa de educación individualizado (IEP) (continuación).
Programas individualizados de educación especial
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debería configurarse individualmente. Por ejemplo, todos los alumnos que necesiten los servicios de un logopeda, no deberían tener idénticos programas de educación individualizados (IEP). Hay que seguir otro principio muy importante en el momento de la aplicación del programa de educación individualizado (IEP): comunicar sus contenidos a todo aquel que necesite esta información. A menudo, muchos profesores no saben qué contienen los programas de educación individualizados (IEP) del estudiante, y en otros casos los profesores del aula ordinaria que dan clase a algunos estudiantes con discaExisten muchos hombres de negocio que ayudan a los individuos con pacidades, ni siquiera saben que discapacidades a encontrar su sitio en la comunidad y en puestos de tienen un programa de educatrabajo. ción individualizado (IEP) que supone una serie de adaptaciones y modificaciones que deberían llevarse a cabo (Bateman & Linden, 1998; Lovitt et al., 1994; Pautier, 1995). Esta situación nos conduce a una pregunta: ¿cómo se puede realizar una educación apropiada, cuando los profesores de los estudiantes con discapacidades ignoran qué servicios, metas y objetivos se deberían incluir en su educación? La respuesta es obvia. No se puede realizar una educación apropiada en estas circunstancias. Se requieren, al menos, algunas modificaciones en la instrucción y adaptaciones al medio de aprendizaje, incluso para aquellas personas con las discapacidades más leves. Aunque los programas de educación individualizados (IEP) forman parte de los registros escolares de los estudiantes, pierden su carácter confidencial en el caso de tratarse de profesores con verdadero interés que quieran acceder a ellos. (Bateman & Linden, 1998).
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Consultar las secciones de Transición (Intervenciones educativas) de los Capítulos 3-12
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Capítulo 2
Los servicios de transición como componentes del programa de educación individualizado (IEP). La ley IDEA’97 incluyó algunos cambios en los servicios de transición para los adolescentes con discapacidades. La ley remarca la importancia de las habilidades profesionales y de la vida cotidiana que se utilizan con estos individuos, y asegura la dotación de servicios de transición a lo largo del curso académico (NICHCY, 1998; Patton & Blalock, 1996). Cuando se comienza a los 14 años de edad, y durante los años siguientes, los programas de educación individualizados (IEP) de los estudiantes deben incluir un informe de los servicios de transición. A los 16 años, el programa incluirá un informe de las responsabilidades y las colaboraciones que hay que establecer con otras instituciones para asegurar la continuidad de los servicios cuando el estudiante deje la escuela. Este elemento añade una dimensión significativa a los programas educativos de los adolescentes. En el pasado, existía poco diálogo entre los profesores de educación especial y los orientadores laborales que asumen parte de responsabilidad sobre muchos de estos jóvenes
Programas de enseñanza individualizados
después de sus años escolares. Como resultado de todo ello, muchos adultos con discapacidades presentaban una buena preparación para la vida en comunidad, o para acceder al mundo laboral. La colaboración entre la educación especial y la orientación laboral genera grandes beneficios, incluyendo la capacitación para la vida independiente y el empleo. Ya que los adultos con discapacidades pasan por un complejo y largo proceso de inserción sociolaboral, el componente de transición de los programas de educación individualizados (IEP) puede facilitar dicho proceso (Blalock, 1996).
Lo que dice IDEA’97 sobre Los servicios de transición Para cada uno de los estudiantes con discapacidades de edad superior a los 14 años, el programa de educación individualizado (IEP) debe • Incluir información sobre los servicios de apoyo educativo necesarios para realizar la transición. • Añadir información sobre la coordinación de servicios con otras instancias (educación, servicios sociales, orientación laboral), a partir de los 16 años de edad. • Detallar cómo se modificará el programa educativo. • Indicar cómo participará el estudiante en actividades extracurriculares y extraescolares. • Incluir información que especifique al estudiante los derechos que obtiene cuando alcance la mayoría de edad.
El complemento de transición amplía el programa de educación individualizado (IEP) basado en el contexto escolar. Mientras éste describe las metas y los objetivos educativos que un estudiante debería adquirir durante un año escolar, los servicios de transición de dicho programa incluyen las habilidades y los servicios de apoyo que se requerirán en el futuro (ser capaz de comprar, disponer adecuadamente del tiempo de ocio y cooperar con los compañeros del trabajo). Así se asegura la consecución de las metas y objetivos plasmados en el programa de educación individualizado (IEP) en relación con las destrezas necesarias en el trabajo, en el hogar y en la comunidad. Algunas metas podrían relacionarse con determinados resultados deseados (consecución de un empleo, vida en comunidad, participación, autonomía personal y satisfacción general en la vida), sin embargo, otros podrían ir en consonancia con la adquisición de habilidades (gestión del dinero, desplazarse independientemente de casa al trabajo, gestión del tiempo) y deberían reflejar un currículo de las destrezas de la vida cotidiana (Clark, 1996; Patton et al., 1997).
Cuando algunos jóvenes llegan al bachillerato, sus actitudes y su participación en el proceso escolar y educativo ha disminuido. Desgraciadamente, muchos adolescentes con discapacidades encuentran frustrante y sin criterio el proceso utilizado para desarrollar los programas de educación individualizados (IEP) y los planes de transición (Lovitt et al., 1994). No obstante, estos últimos años de escuela pueden resultar críticos para una transición progresiva y satisfactoria a la edad adulta. Reconociendo la importancia de estos últimos años de escolarización, el Congreso ha sugerido, dentro de la ley IDEA’97, que los estudiantes participen en la creación y desarrollo de su propio programa de educación individualizado (IEP). Al formar parte de las reuniones del programa de educación individualizado (IEP), los adolescentes se involucran más en el proceso y se motivan aún más para conseguir las metas de transición (Lehman et al., 1999). En realidad, resulta obligatorio considerar las necesidades y los sentimientos de los alumnos. Al terminar una serie de proyectos de investigación centrados en los estudiantes con discapacidades de bachillerato, los investigadores manifestaron las
Programas individualizados de educación especial
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siguientes sugerencias sobre los programas educativos y sobre estos adolescentes (Hasazi et al., 1999; Lovitt et al., 1999; Sands, 1999): • • •
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Ayudas para que adquieran una mayor independencia, autosuficiencia y para que exterioricen sus necesidades. Incluir más instrucción en las habilidades sociales. Hacerlos más conscientes sobre las metas propuestas en sus programas, de las prácticas de instrucción puestas en marcha para conseguir dichas metas, y de la forma de evaluarlos. Identificar y centrarse en los esfuerzos de los estudiantes que están siendo evaluados tanto por el propio estudiante como por los demás. Ayudarles a identificarse positivamente. Ampliar el aprendizaje más allá de la escuela y trasladarlo a otros ámbitos de la comunidad, incluso para los alumnos con discapacidades más ligeras. Dar a los estudiantes información sobre las alternativas que podrían elegir después de abandonar el bachillerato. Seguir trabajando en la adquisición de destrezas básicas si fuera necesario.
CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS: PRUEBAS DE ALTO RENDIMIENTO Y BENEFICIOS DE LAS MISMAS
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Consultar el apartado titulado Acceso al currículo de la educación general, en este mismo capítulo.
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Capítulo 2
En parte, como reacción a las acusaciones de que la educación especial era ineficaz, se produjo una evaluación más a fondo de los estudiantes de educación especial que del resto de alumnos del sistema educativo. Los primeros son evaluados para determinar su inclusión en la educación especial, para comprobar su progreso en el currículo y para juzgar su rendimiento anual en relación a los objetivos y metas especificadas individualmente. La ley IDEA’97 ordena que la mayor parte de los alumnos con discapacidades también participen en las evaluaciones de alto rendimiento a nivel nacional o de distrito. Sin embargo, las evaluaciones han recibido numerosas críticas por no proporcionar la información relevante necesaria para poner en funcionamiento un programa de educación especial efectivo (Voyles, 1998). De esta forma, para un grupo de estudiantes que ya han sido evaluados, todavía existe otra evaluación que tienen que completar. Y, aunque no existe un examen piloto de este concepto, IDEA’97 pide que los alumnos con discapacidades participen. Son muchas las preocupaciones que asaltan a los padres y a los profesores, junto con el tiempo de instrucción que requieren las evaluaciones. Se considera que tanto las escuelas como los profesores forman parte integrante de la actuación de sus estudiantes en los exámenes nacionales y de distrito (Consorcio de la Renovación de la Educación, 1998). Las escuelas que consiguen buenos alumnos son recompensadas con más fondos para sufragar los esfuerzos realizados, mientras que, por otro lado, los profesores y las escuelas que tienen peores resultados experimentarán consecuencias negativas, como por ejemplo, reducciones del presupuesto, pérdida de prestigio social, etc. Tienen que existir motivos muy importantes para conseguir que un alumno con discapacidad no participe en otro tipo de evaluaciones. No se muestra mucha tolerancia con los
Programas de enseñanza individualizados
estudiantes que consiguen malos resultados, y son muchas las reacciones negativas que se manifiestan en alumnos, en especial en aquellos con discapacidades más leves. ¿Qué beneficio obtienen los estudiantes con discapacidades que no consiguen buenos resultados en estos exámenes? ¿Qué garantías son las que protegen su educación? Aquellos estudiantes que no consiguen buenos resultados en este tipo de pruebas (especialmente en las personas con discapacidades cognitivas más severas) pueden realizar otras evaluaciones alternativas, o realizar las pruebas de alto rendimiento con las adaptaciones oportunas (Tindal et al., 1998; Ysseldyke & Olsen, 1999). Entonces, ¿por qué hacerlos? Por supuesto que hay que resolver todas estas preguntas, pero lo más importante es comprobar cuáles son las reacciones de los niños con discapacidades con el objetivo de asegurar la adopción de actitudes positivas sobre su participación, y que no adquieran conductas hostiles o inapropiadas.
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onclusiones
Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar AV el contenido del mismo, ya que las respuestas a las A Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el AN Autocuestionario para comprobar si se han adquirido, o G IZA E OR DOR no, los contenidos más importantes del capítulo.
La piedra angular de la ley asegura una educación gratuita y apropiada para todos los niños y jóvenes con discapacidades canalizada a través de programas educativos individualizados. De esta forma podemos destacar el plan de servicio familiar individualizado (IFSP), el programa de educación individualizado (IEP) y el plan de transición individualizado (ITP). Cada una de estas herramientas de trabajo sirve como guía del sistema educativo en la planificación y de una educación apropiada para estos individuos.
Resumen
Autocuestionario • ¿Cuáles son las seis fases a seguir en el desarrollo de un programa individualizado para cada uno de los estudiantes con discapacidades? Las seis fases a seguir para la elaboración de un programa de educación especial individualizado son: — Evaluación criterial (a partir de referencias). — Evaluación de la competencia curricular. — Establecimiento de objetivos y planificación en función del tipo de discapacidad. — Desarrollo del programa de educación individualizado. — Aplicación del programa de educación individualizado. — Revisión anual de los objetivos establecidos.
Cuestiones básicas
Todos estos programas (plan de servicio individualizado (IFSP), programa de educación individualizado (IEP) y plan de transición individualizado (ITP) siguen un proceso general en el desarrollo de planes de programas
Conclusiones
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individualizados. Los jóvenes que han sido emplazados por primera vez en instalaciones de educación especial, tienen que ser detectados, evaluados y diagnosticados antes de que se elabore su programa. No todos los niños seleccionados inicialmente para beneficiarse de los servicios de educación especial consiguen finalmente acceder a ellos. Algunos de los seleccionados no tienen ninguna discapacidad y no precisan de asistencia especial; otros que sí presentan discapacidades, no necesitan servicios especiales para ver satisfechas sus necesidades educativas. Hay disponibles un elevado número de servicios para los niños con discapacidades, desde la asistencia puntual de un especialista, a servicios intensivos a tiempo completo. También nos podemos encontrar con la disponibilidad de muchos profesionales que están al servicio de los niños con discapacidades: profesores de educación especial, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, orientadores laborales, audiólogos, orientadores, expertos en tecnología asistida y trabajadores sociales. Las decisiones de emplazamiento en la educación especial se deben llevar a cabo buscando un equilibrio entre la educación apropiada y el concepto de ambiente menos restrictivo posible. Se debe diseñar un programa individualizado para cada uno de los estudiantes que reciben servicios educativos especiales con el objetivo de que puedan satisfacer sus necesidades. Este programa debe especificarse en términos de metas y objetivos anuales, y completarse con pruebas adecuadas para su rendimiento. Al menos una vez al año se debe realizar una revisión de estas metas y objetivos. Durante la evaluación anual hay que hacer una propuesta sobre las características del programa del próximo año. Para los niños que requieren una continuación de servicios especiales, se tiene que desarrollar un nuevo programa. Por el contrario, para los que no necesiten más servicios especiales, se llevará a cabo la transición al sistema de educación general. • ¿Qué papel asume el equipo del programa de educación individualizado (IEP)? El equipo del programa de educación individualizado (IEP) se compone al menos de un profesor ordinario (en caso de que el estudiante esté participando en el sistema educativo ordinario), un educador especial, un representante del distrito escolar, los padres, el estudiante (en su caso), y otras personas que sean invitadas por los padres o por la escuela. El equipo comienza su trabajo en el momento en que se inicia la elaboración del programa, con la finalidad de determinar los servicios, los recursos y las necesidades del estudiante al que en estos momentos se le ha identificado como portador de una discapacidad. El equipo establece las metas, objetivos y los referentes que ha de incluir el programa. Se produce una reunión de equipo cada vez que hay que cambiar de emplazamiento a un alumno o cuando las metas y los objetivos requieren una modificación considerable. El equipo es también responsable de la revisión anual del estudiante. • ¿Cuáles son los factores a considerar cuando se determina el ambiente menos restrictivo posible para un estudiante? Todos los niños y jóvenes con discapacidades, de hasta 21 años de edad, tienen derecho a una educación apropiada y gratuita en el ambiente menos restrictivo posible. Estos derechos están garantizados por la Ley de Educación de los Individuos con Discapacidades. Cuando hacemos un balance entre la educación pública apropiada y gratuita (FAPE) y el ambiente menos restrictivo posible (LRE), los padres y los profesionales deberían considerar las metas y los objetivos desarrollados para cada estudiante. Por supuesto que
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Capítulo 2
Programas de enseñanza individualizados
estas metas tienen que reflejar los resultados que precisarán de intervención directa. Además, deberían incluir el empleo protegido, la vida en comunidad, la participación ciudadana y, la satisfacción por la vida. El conseguir estos resultados conlleva la realización de un esfuerzo considerable por parte de muchas personas, entre las que se incluye a los propios estudiantes con discapacidades, sus familias, los educadores y los diferentes profesionales que dedican su trabajo y esfuerzo a la consecución de estas metas. Lo más importante de todo es que el ambiente debe determinarse de forma individual, sin generar una única opción con el objetivo de satisfacer convenientemente las necesidades de la totalidad de los estudiantes, con o sin discapacidades. Esto requiere un conjunto de instalaciones educativas y de servicios que se definan para cada uno de ellos, y que sean capaces de satisfacer sus necesidades. • ¿Cuáles son las diferentes opciones de emplazamiento educativo que comprende el continuo de servicios de la educación especial? Se están desarrollando nuevas e innovadoras opciones de emplazamiento y de sistemas de distribución de servicios gracias a la creatividad de unos profesionales que trabajan para mejorar la educación especial. Por ejemplo, los programas de acogida todavía no forman parte del sistema, pero en la actualidad se están implantando en muchas escuelas. Bajo este sistema completamente inclusivo, la educación especial y los servicios de apoyo se imparten en los centros ordinarios para facilitar su acceso a los alumnos. Las opciones más normalizadas que comprenden el conjunto de servicios incluyen: — El profesor itinerante. — Las aulas de educación especial a tiempo parcial. — Las aulas de educación especial a tiempo completo. — Y los centros residenciales. • ¿Cuáles son los propósitos de los distintos programas de IDEA’97?
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Para los niños menores de 3 años, IDEA’97 ordena que se desarrolle y se aplique un plan de servicios familiares individualizado (IFSP). Dicho plan debe contener información sobre los actuales niveles de funcionamiento del niño, los esfuerzos y las necesidades de la familia, las metas y los objetivos a conseguir, los servicios requeridos y el tiempo de duración, y el nombre de la persona responsable de la coordinación de estos servicios. El desarrollo del plan es responsabilidad de un equipo multidisciplinar que debe atender las necesidades del niño y de su familia. Normalmente, los servicios son proporcionados por una gran diversidad de profesionales, que han de procurar hacerlo en el hogar del niño. Como última actividad y para culminar el proceso, el equipo multidisciplinar ayuda al niño y a su familia en la transición a la educación preescolar. Será en las escuelas públicas donde los niños de 3 a 21 años de edad reciban los servicios que necesiten. IDEA’97 establece que los programas de educación individualizados sean elaborados contando con ellos. El programa es la herramienta de trabajo que guía la intervención. Incluye una evaluación del nivel actual de rendimiento académico del niño, las metas y objetivos anuales, el grado de participación del alumno en la educación general, los servicios específicos que se tienen que proporcionar, y la fecha de iniciación de estos servicios. Para los estudiantes con discapacidades de 14 años de edad en adelante se debe incluir en el programa un plan de servicios de transición. Esto ayudará a que el niño se prepare para el mundo laboral y para la vida
Consultar el apartado titulado De la investigación a la práctica que aparece en los Capítulos 3-12.
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independiente basada en la integración en la comunidad. Cuando los alumnos lleguen a los 16 años, el plan comenzará la preparación para el traslado desde las escuelas a otras agencias de servicios.
Cuestiones cambiantes • ¿Cómo se debería aplicar la serie de servicios educativos y de apoyo disponibles a los estudiantes con discapacidades? En primer lugar, la serie de servicios educativos debería determinarse de manera individual; y en segundo lugar, habría que distribuirlos como fuente de ayuda para los niños con discapacidades y para sus familias, con la intensidad que sea necesaria y sólo durante el tiempo que se tarde en acceder al problema. La participación del estudiante y de la familia debe ser integral, siendo la integración un componente esencial en el proceso de toma de decisiones educativas. La camaradería que nace entre los directivos de la escuela, los profesores del estudiante, el estudiante y su familia, constituye un elemento de los más valioso que influye en la determinación y aplicación de los servicios educativos. Se ha criticado una cierta inmovilidad en el modelo de serie continua de servicios de la educación especial a lo largo de los últimos treinta años. En otras palabras, se ha identificado a los estudiantes con el nivel de colocación en el aula y parece improbable trasladarlos a un emplazamiento menos restrictivo a pesar del progreso académico y social que realicen. El dicho de que «un estudiante de una clase de educación especial de autocontenido será siempre un estudiante de una clase de educación especial» parece que siempre se considerará la trampa de este modelo. Por lo tanto, se usa el modelo de serie de servicios para describir las ayudas y los emplazamientos, ya que implica la tendencia a una perspectiva más fluida y flexible. La serie proporciona muchas opciones de programas, emplazamientos, intensidades de servicios y duración de la ayuda. Esto no resulta ni rígido ni unidimensional.
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na perspectiva personal:
Una experiencia de educación bilingüe Omar Chávez es un estudiante de 17 años que acaba de terminar el bachillerato. Es un joven inteligente que comenzó la escuela en los Estados Unidos sin ningún conocimiento de inglés. Su sueño actual es estudiar astrofísica. La escuela es un poco más estimulante en México. Te enseñan materias más difíciles a una edad más joven. Resultó fácil hasta el octavo curso. Durante la enseñanza secundaria aprendí cosas nuevas. Los profesores son más estrictos en México. Un maestro se encarga de impartir clases desde segundo hasta sexto curso. Todavía ignoro las razones por las que me matricularon en sexto curso. Tal vez fuera por el idioma. Yo estaba en séptimo en México, pero cuando vine a los Estados Unidos me pusieron en sexto. Seguro que fue por el idioma. Era un año o dos más joven que el resto de los estudiantes. Vinimos aquí de vacaciones y, de repente, me encontré matriculado en la escuela. Las razones de mi éxito se deben a la ayuda y comprensión de mis padres y a la ayuda y ánimos de los profesores. Cuando tenía 3 años, mi madre me enseñó a leer y a escribir antes de ir a la escuela. Desde el principio me trataron como si fuera muy inteligente, y no como, «¡tú eres un niño y no necesitas saber esto o aquello!» Al principio mi madre me enseñó el alfabeto.
Una perspectiva personal
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También me enseñó a escribir, a pesar de que no había podido completar sus estudios de secundaria. Eso fue lo primero que aprendí. Por esa razón me matricularon directamente en segundo saltándome primero, habiendo estado en párvulos durante un sólo mes. En realidad, no me importaba. Fue divertido. Cuando llegué a segundo me resultó agradable aprender cosas nuevas. Mis compañeros ya estaban estudiando matemáticas. Casi tenía 6 años. A muchos padres no les importa el tiempo, por eso me alegra que a los míos sí. Mis padres estaban muy involucrados en mi educación. Siempre estuvieron muy pendientes de lo que hacía, y siempre sentí su cercanía incluso cuando ingresé aquí, en la escuela de Albuquerque. En los últimos años de enseñanza secundaria llegó un momento en el que me dijeron, «ahora todo depende de ti, es tu propia responsabilidad. Si suspendes será culpa tuya. A tu edad no podemos prestarte atención a cada momento». Mis profesores nunca intentaron tratarme de modo distinto por el simple hecho de que no hablara inglés. Por el contrario, siempre procuraron enseñármelo. Vieron que asimilaba bien las materias, pero siguieron insistiendo en que tenía capacidad de conseguir mejores notas a pesar del problema con el idioma. Se dieron cuenta de lo bien que aprendía. Nunca hicieron nada por darme más trabajo. Cuando llegué a los Estados Unidos por primera vez, una maestra me presentó a otro estudiante. Fue la primera persona que conocí, y me ayudó muchísimo. La maestra sabía que él hablaba español e inglés. Fuimos amigos a lo largo de todos los cursos que pasamos juntos hasta parte de la enseñanza secundaria. Un día abandonó la escuela. Tuvo que...um, no sé. Problemas económicos o algo por el estilo, así que perdimos el contacto. Desde el primer momento, tuve un profesor de inglés, desde sexto hasta octavo. Tuve la misma maestra para las clases de inglés. Se trataba de una maestra que apoyaba mucho a los alumnos en clase. Cuando daba clase era muy calmada y muy paciente. Había una pareja de vietnamitas. Tuve la oportunidad de conocer un montón de gente interesante de diversas culturas durante esta etapa, especialmente en mi clase de segunda lengua. Había alumnos de Vietnam, China y de la India. La maestra mostraba una gran paciencia hacia los estudiantes que no podían comprender bien las lecciones. Algunas veces dispusimos de tutores que trabajaban con un grupo en concreto, como con los vietnamitas o los hispanos. Fue muy divertido. Hasta octavo todas las clases fueron bilingües. Posteriormente tuvimos gran cantidad de tutores y de profesores. Nos ayudaron mucho. Casi el 80% no era bilingüe, así que nos ofrecieron a unos tutores que sí podían impartir las clases en dos idiomas. Los profesores que no hablaban español entregaron a los tutores una especie de formulario donde se describía lo que íbamos a hacer y de lo que íbamos a hablar. Pero eso fue en octavo, momento en el que ya podía entenderme en inglés, así que ya no necesitaba llevar a cabo esa actividad. Cuando ingresé en la enseñanza secundaria, ya no se me proporcionó ningún tipo de enseñanza bilingüe. En secundaria, ninguno de los profesores sabía que estuve en un colegio bilingüe. Recibí clases regulares en inglés desde noveno y décimo curso, siendo en este curso cuando mi profesor me recomendó asistir a clases de perfeccionamiento de inglés. Así que tomé clases de perfeccionamiento de inglés durante el bachillerato, recomendándome mi profesor para la matrícula de honor en esta asignatura, cosa que conseguí en mis dos últimos años de bachillerato. Me preguntaron, «¿quieres hacer esto?», y les contesté, «lo intentaré». La matrícula de honor en inglés fue un auténtico triunfo para mí. Aprendí mucho, y resultó muy gratificante.
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
1. ¿Encaja Omar en el prototipo de estudiante que comienza la escuela sin tener conocimientos de inglés? 2. ¿A qué desafíos piensas que tendrías que enfrentarte si tuvieras que trasladarte a un país extranjero y comenzaras la escuela sin saber hablar ese idioma? 3. ¿Cuál es, en tu opinión, lo que contribuyó a que Omar tuviera éxito en la escuela?
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rganizadores previos
Utiliza estrategias de aprendizaje —como los Organizadores previos— para centrar la atención de tus alumnos en los contenidos funAV A damentales de este capítulo. Asimismo, utiliza las respuestas del apartado Cuestiones cambiantes que aparece al GAN I R ZADORE O final del capítulo para reforzar su aprendizaje.
Aproximadamente sólo el 3% de los norteamericanos se pueden considerar auténticamente nativos; la composición del resto la integran inmigrantes o descendientes de inmigrantes. En la actualidad, la diversidad de las escuelas norteamericanas está experimentando una evolución mucho más rápida que en otros tiempos. Los estudiantes actuales proceden de cientos de culturas distintas y hablan otros tantos idiomas. Estos niños corren el grave riesgo de que se les diagnostique como portadores de discapacidades, y que se les ignore como alumnos superdotados. Los estudiantes lingüística y culturalmente diversos requieren programas de educación especial que se acomoden a su diversidad y a sus discapacidades.
Autocuestionario • • • • •
¿Qué se entiende por educación especial multicultural, y a quién van dirigidos estos programas? ¿Qué se entiende por educación especial bilingüe, y a quién van dirigidos estos programas? ¿Por qué están los profesores tan preocupados por los alumnos lingüística y culturalmente diversos? ¿De qué manera pueden los prejuicios influir en el proceso de identificación y evaluación de este tipo de alumnos? ¿Cómo puede el personal de la escuela integrar a niños procedentes de otras culturas y que hablan otros idiomas en el ambiente educativo y en el currículo ordinario?
Revisión
Cuestiones básicas
Cuestiones cambiantes •
¿A qué se debe el hecho de la subrepresentación lingüística y culturalmente diversa en las categorías de discapacidad y de su infrarrepresentación en la educación de superdotados?
Organizadores previos
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Demografía. Composición racial y étnica de una determinada región geográfica.
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omo ya sucedió desde su fundación, la imagen de los Estados Unidos se encuentra en continua transformación. Se ha comprobado la veracidad de las predicciones elaboradas desde sus orígenes acerca de la creciente diversidad de la nación. Los datos demográficos de este país y de sus escuelas han cambiado. Los estudiantes norteamericanos proyectan su diversidad de maneras muy distintas. La diversidad racial y étnica es un hecho. En la escuela conviven culturas procedentes de todos los rincones del mundo, no sólo de algunos continentes. La totalidad de las escuelas y de los profesores se enfrentan a los desafíos que supone el crear oportunidades educativas apropiadas, donde la instrucción sea efectiva para todos los estudiantes que integran la población escolar del presente. Su heterogeneidad se enmarca a lo largo de múltiples dimensiones: la lengua, los valores, la cultura y las capacidades. Es un hecho que Estados Unidos es un país multicultural. Esto no es ni bueno ni malo. Se trata de lo que nosotros hacemos con nuestra diversidad, de cómo nos comportamos los unos con los otros, de cómo comprendemos nuestras similitudes y diferencias, y de cómo elaboramos juicios de valor para aprender los unos de los otros.
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Consultar el apartado titulado Prevalencia que aparece en este capítulo.
Cuando leamos este capítulo, fijémonos en cómo la cultura dominante trata a las personas procedentes de grupos distintos. Meditemos sobre el motivo de considerarlos «diferentes», y el impacto que esta conceptualización ejerce sobre los niños educados en ambientes lingüística y culturalmente diversos. Artilles (1998) considera que el hecho de ser visto como diferente, coloca a la gente en distintas trayectorias antes de que tengan la posibilidad de mostrar sus propios potenciales, debilidades y caracteres. Su punto de vista es digno de consideración. Los profesores deben pensar que la escuela es el mejor lugar para todos los niños. Tanto los padres como los profesores de la educación especial deben comprender y capitalizar la diversidad de razas, etnias, culturas, idiomas, clases socioeconómicas, religiones, diferencias regionales y sexo de los estudiantes. Debemos aprovecharnos de esta diversidad como elemento enriquecedor, que posibilita que todos los niños puedan progresar.
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Consultar el apartado titulado Problemas de la educación especial del Capítulo 1.
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Capítulo 3
portunidades para el nuevo milenio
A lo largo del siglo XX, los norteamericanos mostraron puntos de vista distintos sobre sí mismos, su nación y sobre las personas procedentes de otros países. En definitiva, la manera en la que dieron la bienvenida a los inmigrantes que llegaban a su nuevo hogar cambió a lo largo del tiempo. Por un lado, se sentían orgullosos de que se les viera como parte de un conglomerado de culturas, donde cada individuo era incluido en una nueva cultura americana. En otras ocasiones, se valoró el pluralismo cultural como una manera de que la gente mantuviera sus tradiciones y culturas, pero sintiéndose todavía parte de América. Otras veces, grupos de norteamericanos fueron segregados y se les negaron las oportunidades de las que disfrutaba la mayoría de la población. Gran parte de la sociedad mostró actitudes que afectaron al sistema educativo. En el momento en el que la nación luche por el incremento de la diversidad de idiomas y de culturas, también lo hará la escuela. Sin duda, aquellos niños que no conecten fácilmente con las enseñanzas del sistema de la educación general, probablemente sí que se integrarán en la educación especial.
Educación especial multicultural y bilingüe
Legado del siglo XX Las acusaciones de que la educación especial contribuyó a prácticas racistas durante el siglo pasado se mantienen al inicio del nuevo milenio. Fueron numerosas las acusaciones de que la existencia de la educación especial legitima la segregación y genera resultados muy pobres. No obstante, a lo largo del siglo XX tanto las escuelas como la sociedad norteamericana no han contribuido a la integración de los niños pobres. Sin considerar la raza o la cultura, los niños pobres no eran bienvenidos. Los niños lingüística y culturalmente diversos sufren grandes riesgos, no sólo por el hecho de ser pobres, sino también por estar sobrerrepresentados en los programas de educación especial e infrarrepresentados en la educación de superdotados. Pensando sobre algunos dilemas que hay que resol ver Cuando hayamos leído este capítulo, pensemos en los niños
que no hablan inglés como lengua materna, o que no pertenecen a la cultura dominante de la sociedad norteamericana. Pensemos en cómo:
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Podemos crear oportunidades para los niños lingüística y culturalmente diversos y para que estos adquieran las mismas oportunidades de triunfar que el resto. Se puede llegar a implicar de manera más eficaz a este tipo de niños y a sus familias en las escuelas. Se puede hacer que el sistema ordinario muestre una mayor responsabilidad hacia los alumnos lingüística y culturalmente diversos. Se pueden resolver los problemas relacionados con la representación desproporcionada de estos alumnos en la educación especial. Se pueden cambiar los puntos de vista sobre su participación en la educación especial para que se considere apta y eficaz.
DEFINICIÓN DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL MULTICULTURAL Y BILINGÜE
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Algunas veces resulta de gran ayuda el comprender cómo el gobierno clasifica a sus ciudadanos y cómo las personas se describen a sí mismas. El censo nacional
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TIPOS DE ALUMNOS LINGÜÍSTICA Y CULTURALMENTE DIVERSOS
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Los estudiantes lingüística y culturalmente diversos corren el grave riesgo de que se les diagnostique una discapacidad, como consecuencia de factores relacionados con la pobreza (por ejemplo, la dificultad de acceso al sistema sanitario público). Aquellas personas que tienen discapacidades merecen y requieren una educación muy especial. La educación especial multicultural y bilingüe es una combinación de especialidades como la educación multicultural, la educación bilingüe y la educación especial. La Tabla 3.1 se diseñó para que comprendiéramos cada uno de estos tres sistemas educativos. Cuando hayamos estudiado la tabla y leído este capítulo, pensemos en cómo podrían los profesores, utilizando estas perspectivas, ayudar a los alumnos lingüística y culturalmente diversos que tienen alguna discapacidad a adquirir habilidades sociales y aprendizajes académicos.
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Para tener más información sobre las relaciones entre las discapacidades y la pobreza, consultar los siguientes apartados: • Causas y prevención en este mismo capítulo. • Información sobre el acceso a la sanidad pública en el Capítulo 6 (apartado titulado Prevención).
Definición del la educación especial multicultural y bilingüe
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Las capacidades de lenguaje de los niños se desarrollan cuando se implican y están motivados por el trabajo en equipo, en la realización de actividades académicas.
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Podemos encontrar más información sobre los estudiantes LEP en este mismo capítulo en el apartado titulado Niños excepcionales lingüística y culturalmente diversos.
Eficacia Limitada con el Inglés (LEP) o Aprendices de la Lengua Inglesa (ELL). Habilidad limitada para leer, escribir o hablar inglés.
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Capítulo 3
y otros documentos oficiales indican que los ciudadanos son divididos en cinco grupos étnicos: nativos norteamericanos, asiáticos o procedentes de islas del Pacífico, blancos (no hispanos), hispanos, y negros (afroamericanos) 1. La diversidad entre estos grupos es enorme teniendo en cuenta multitud de dimensiones: el idioma, el país de origen, las generaciones y los años pasados en Estados Unidos, la etnia y el nivel socioeconómico (SES). Además de clasificar a los estudiantes por grupos étnicos, a menudo los educadores basan sus investigaciones y sus descubrimientos clínicos en dos dimensiones de diversidad: la lingüística y la cultural. Recordemos que estos criterios no se excluyen mutuamente. Muchos estudiantes que no proceden de la cultura dominante de los Estados Unidos (europeos occidentales) tampoco hablan inglés como lengua materna. Algunas familias han mantenido su herencia cultural a pesar de llevar generaciones viviendo en este país, pero otras la han perdido. Queda claro que es importante no realizar ninguna suposición al respecto. Estudiantes lingüísticamente diversos. Uno de los segmentos que más rápidamente ha crecido entre la población estudiantil norteamericana es el de la capacitación básica de inglés (LEP), también llamado aprendices del idioma inglés (ELL). Estos estudiantes no hablan inglés como lengua materna. Algunas veces, los resultados que obtienen no muestran realmente sus capacidades sobre todo en aquellas clases que se imparten en inglés, tanto hablado, como escrito o leído. Su número exacto es desconocido, pero existen algunas estimaciones disponibles (Baca, 1998). Se piensa que el 20% de esta población procede de lugares donde no se habla inglés, y más del 10% de toda la población estudiantil son alumnos de ELL. La gran mayoría de estos estudiantes a nivel nacional (el 80% aproximadamente) hablan español, pero se están produciendo grandes variaciones a nivel local y regional en cuanto a los registros demográficos. Por ejemplo, las estimaciones indican que los norteamericanos asiáticos constituyen más del 10% de la población escolar de California e integran una cuarta parte de la población LEP en ese estado (Cheng, 1995). * Los términos utilizados reflejan las preferencias nacionales, así se dice hispano en lugar de latino, que tiene más popularidad a nivel regional. Es correcto decir afroamericano o negro indistintamente. Americano nativo se utiliza englobando a toda la población norteamericana nativa, y el término indio americano se refiere a grupos tribales que residen en lugares concretos de los 48 estados.
Educación especial multicultural y bilingüe
Tabla 3.1 La educación multicultural, la educación bilingüe y las definiciones de educación especial bilingüe Conceptos
Definiciones
Fuentes
Educación multicultural.
Estrategia educativa que apoya y extiende el concepto del bagaje cultural de los estudiantes. Conceptos de cultura, diferencias, igualdad y democracia son utilizados en el desarrollo de una instrucción eficaz en el aula y en el contexto escolar.
Gollnick & Chinn (1998).
Educación bilingüe. El propósito de esta terminología Oficina de Educación educativa es el de desarrollar una mayor de los Estados Unidos, competencia en inglés, una mayor Oficina de Educación destreza en el idioma dominante, Bilingüe (1980). e incrementar sus oportunidades educativas. Mientras que se afirma la importancia del inglés, la educación bilingüe utiliza y desarrolla la lengua nativa del niño como lengua principal hasta que consiga un nivel adecuado de inglés. La educación especial bilingüe comienza Baca y Cervantes (1998). con un programa educativo diseñado individualmente que utiliza el idioma y la cultura nativa, junto con el inglés, como medio para proporcionar la educación de distribución especial y que enfatiza sobre las necesidades académicas y sociales del niño.
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Los desafíos que presentan estos estudiantes para el personal escolar del distrito son enormes. Muchos de ellos ingresan en la escuela sin hablar inglés. Otros se pueden comunicar en inglés, pero no tienen suficiente preparación como para beneficiarse de instrucción académica sin ayudas especiales. Es también muy difícil determinar el momento en el que realmente dominan el idioma. Los retos que suponen estos alumnos se pueden identificar con el número de idiomas que hablan. En muchos distritos escolares, entre los que se incluyen la ciudad de Nueva York, Chicago, Los Ángeles y Fairfax County, Virginia, los estudiantes hablan como lengua materna más de 100 idiomas diferentes. No hay posibilidad de encontrar suficientes profesores como para comunicarse con todos ellos en sus idiomas respectivos. Muchos de estos alumnos no tienen un profesor que sepa hablar su lengua, con lo que necesitan la ayuda de alguno de sus padres, un miembro de su comunidad o un mediador sociocultural que les ayude. Como vamos a analizar en el presente capítulo, muchos de estos estudiantes corren el riesgo de que se les identifique como portadores de una discapacidad. Sus diferencias de lenguaje dañan sus oportunidades educativas y pueden ocultar su verdadero potencial de aprendizaje. Está claro que necesitan programas especiales. No obstante, para aquellos estudiantes sin discapacidades, la respuesta no debería ser la educación especial.
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Educación especial bilingüe.
Consultar el apartado titulado Prevalencia de este mismo capítulo sobre la subrepresentación y la infrarrepresentación.
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NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: A menudo, los estudiantes lingüística y culturalmente diversos no se sienten realmente aceptados en el aula. Oportunidades: • Saber respetar los estilos culturales de cada estudiante. • Enriquecer la instrucción con ejemplos multiculturales.
Los estudiantes culturalmente diversos . Sólo el 3% de los norteamericanos declara un estatus nativo, en concreto los indios americanos, los esquimales, los habitantes de las islas Aleutianas y los hawaianos. Semejante diversidad requiere cambios en la manera en que los profesores enseñan (Tiedt & Tiedt, 1999). Ya que existen cientos de idiomas que se hablan en las escuelas norteamericanas, deben existir miles de culturas distintas representadas por nuestros escolares. El ser procedente de una cultura distinta de la cultura dominante norteamericana no es causa directa de tener discapacidades o de mostrar un rendimiento académico muy bajo. Sin embargo, los estudiantes culturalmente diversos tienen más probabilidades de vivir en ambientes de pobreza, lo que supone un factor de riesgo para tener una discapacidad. La cultura influye en el estilo de aprendizaje y en las experiencias del individuo, influencias que deben reflejarse en el proceso de evaluación y en el protocolo de instrucción (Baca & Cervantes, 1998; Gollnick & Chinn, 1998). ¿Por qué se relaciona la cultura con la escolarización de los niños? Los valores, tradiciones y creencias que los niños traen a la escuela proporcionan las experiencias en las que se aprende y se asimilan nuevos conocimientos. Los niños procedentes de distintos ambientes enfocan el aprendizaje de distintas maneras, y si los métodos de instrucción utilizados en la escuela entran en conflicto con su cultura originaria, su representación educativa puede quedar afectada en última instancia. Por ejemplo, algunas culturas valoran la cooperación y no la competitividad. Para los niños de estas culturas, las actividades de aprendizaje cooperativo, más que juegos de competición, se convierten en las mejores estrategias de instrucción que hay que aplicar. En algunas culturas, el que un niño mire a los ojos a un adulto se considera una falta de respeto, pero algunos profesores piensan que los niños que no miran a los ojos no son dignos de confianza o son rebeldes (Holman, 1997). Este ejemplo de «choque cultural» ilustra la importancia de que los profesores comprendan sus propias creencias y culturas y las de sus alumnos. Ciertamente, los educadores deben mostrar su sensibilidad hacia los estilos de aprendizaje y la cultura de sus estudiantes en el momento de seleccionar sus métodos de instrucción, pero eso no es suficiente. Deben también respetar a estos estudiantes y a las culturas de las que proceden (Ogbu, 1992). Lo que los profesores hacen y dicen transmite mensajes de gran importancia a los estudiantes acerca de sus habilidades y capacidades. Además, tienen que hacer un currículo adaptado a las circunstancias, y elegir detenidamente los materiales de instrucción que se van a utilizar. Los niños aprenden mejor cuando les es posible asociar nuevos conceptos con aquellos que ya han aprendido y comprendido. Banks (1994) sugiere que el currículo debería modificarse para que reflejase «las experiencias, las culturas, y los puntos de vista de un número de grupos étnicos y culturales, así como las de ambos sexos» (pág. 11). Los beneficios de ampliar el currículo pueden ser muchos. Uno de los más importantes es que los niveles de motivación de los estudiantes aumentarán cuando aprendan información que les afecta singularmente a ellos. Otro beneficio supone la posibilidad de aprender desde diferentes perspectivas en la resolución de problemas y de plantear múltiples puntos de vista sobre situaciones diarias. Una población muy especial: los norteamericanos nativos. De las casi 86 000 escuelas públicas que hay en el país, 149 pertenecen a la denominación de escuelas tribales y otras 1 260 matriculan estudiantes nativos norteamericanos en una alta
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
proporción (sobre el 25%). Sin embargo, la mayor parte de los 445 425 de los estudiantes indio-norteamericanos y nativos de Alaska asisten a las escuelas públicas que presentan bajos porcentajes de matriculación de población nativa (Amos, 1997). La mitad de la población nativa norteamericana se concentra en cinco estados: Alaska, Arizona, California, Nuevo México y Oklahoma. Representan más del 5% de todos los niños en edad escolar en siete estados: Alabama, Arizona, Montana, Nuevo México, Dakota del Norte, Dakota del Sur y Oklahoma (Centro Nacional de Estadísticas de la Educación [NCES], 1997). Este grupo representa a cientos de tribus diferentes, que juntas suponen menos del 1% de la población norteamericana. La Nación Navajo posee la población residente más extensa, con más de 143 000 personas que viven en la reserva. Los nativos norteamericanos hablan más de 187 idiomas, y gran parte de estos niños, especialmente aquellos que viven en áreas rurales y en las reservas, acceden a la escuela sin prácticamente conocimientos de la lengua inglesa (Krause, 1992). Como grupo, los nativos norteamericanos se enfrentan a muchos desafíos importantes. Experimentan altos índices de desempleo, bajo rendimiento escolar, una tasa de absentismo del 36% (25% más alta que la media nacional), e incrementaron los índices referidos a los problemas de salud (Departamento de Educación de los Estados Unidos, NCES, 1999). La valoración de la cultura de cada uno de los Los niveles de otitis en estos niños son muy eleestudiantes proporciona una gran riqueza de experiencias que pueden ayudar a eliminar los tópicos vados, lo que afecta al desarrollo normal del lentradicionales. guaje. También son numerosos los casos de síndrome de alcoholismo fetal, que constituyen la causa principal de retraso mental, así como otros muchos problemas de salud (Amos, 1997). Son el grupo más pobre de los Estados Unidos: el 88% de los que asisten a escuelas tribales y el 61% de los que se matricularon en el sistema ordinario, recibe comida gratis, lo que indica que pertenecen a un nivel socioeconómico bajo. Estos estudiantes tienen muchas posibilidades de quedarse aislados en escuelas rurales que ofrecen pocos recursos. Desgraciadamente, muchos de sus profesores no hablan su idioma o ni siquiera comprenden su cultura, lo que puede resultar desolador. Los conflictos entre los estilos de comunicación, las preferencias culturales y los valores de los profesores y los alumnos, son una experiencia normal para los niños nativos. La frase «atrapados entre dos culturas» se utiliza frecuentemente para describir la situación de los estudiantes nativos: la cultura de la escuela y nuestra cultura originaria chocan entre sí. Éste es el dilema que más conflictos genera entre los estudiantes lingüística y culturalmente diversos. Por ejemplo, la comunicación de los niños nativos en el hogar tiende a ser simbólica y repleta de matices no verbales. Según estos
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niños, los profesores hablan demasiado, son demasiado directos y formulan preguntas personales completamente inapropiadas. También comentan que en su casa y en la escuela se valoran de modo diferente las mismas cosas. El resultado es una falta de motivación que produce altos niveles de absentismo (Amos, 1997).
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El apartado titulado Transición a la vida adulta de este mismo capítulo contiene más información sobre las cifras de absentismo de los niños lingüística y culturalmente diversos.
Son muchas las preguntas que se han planteado a lo largo del siglo XX sobre estos niños y sobre su educación. ¿Deberían las propias tribus aceptar responsabilidades educativas para ellos? ¿Debería la Oficina de Asuntos Indios jugar un papel más activo en la educación de los niños indios norteamericanos? ¿Deberían los estados insistir en que el currículo que se ofrece en las reservas se asimile al currículo enseñado en las escuelas públicas locales del estado? Lo que sí queda claro es que la mejor manera de satisfacer las necesidades de estos alumnos es mediante una mayor sensibilización por parte de los políticos, en el marco del nuevo siglo que acaba de empezar.
IDENTIFICACIÓN NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Muchos estudiantes lingüística y culturalmente diversos son diagnosticados erróneamente como portadores de alguna discapacidad. Oportunidades: • Encontrar la forma de incrementar el rendimiento académico de los estudiantes lingüística y culturalmente diversos que asisten a la escuela ordinaria. • Desarrollar procedimientos de evaluación flexibles, que reflejen las habilidades de los estudiantes para aprender y para desenvolverse en el currículo ordinario.
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Capítulo 3
En los últimos años se ha aceptado comúnmente que los exámenes normalizados utilizados en las escuelas son discriminatorios hacia los estudiantes lingüística y culturalmente diversos. A principios de los setenta se comprobó que los métodos de evaluación identificaron a muchos de estos estudiantes como portadores de discapacidades y que muy pocos eran superdotados. La pregunta de si las pruebas de inteligencia (IQ) presentaban algún tipo de discriminación hacia los estudiantes lingüística y culturalmente diversos, se formuló una y otra vez a lo largo de la década de los setenta por parte de educadores, políticos, jueces y padres. Se produjeron dos sentencias en California, Larry P. v. Riles y Diana v. Tribunal de Educación del Estado, que ilustran de forma dramática el problema. Estos casos llamaron poderosamente la atención del país sobre la representación masiva de niños afroamericanos en clases destinadas a estudiantes con retraso mental, sobre la errónea identificación de niños bilingües como portadores de discapacidades, y sobre la existencia de prejuicios en la elaboración y corrección de las pruebas de inteligencia. Estos casos conducen a los educadores a la adquisición de una mayor conciencia sobre la baja representación de este tipo de estudiantes en la educación de superdotados (Ochoa et al., 1999). ¿Cómo puede manifestarse la discriminación en el proceso de evaluación? Existen muchas razones que explican la tenencia de prejuicios, las cuales debemos tener presentes y prestarles la máxima atención para que no se vuelvan a producir. El contenido de las pruebas da preferencia, en muchos casos, a las experiencias e intereses de determinados grupos específicos. Por ejemplo, pedir a un niño que no ha pescado en su vida que explique cómo se pone el cebo en una caña de pescar podría dar una impresión negativa sobre su expresión oral y sus capacidades cognitivas. En el momento en que los grupos minoritarios no están representados en la estandarización de las pruebas y que el evaluador no conoce la lengua y la cultura del niño que va a evaluar podemos afirmar que se trata de una evaluación injusta. Para acentuar la importancia de evaluaciones exentas de prejuicios, la ley IDEA’97 exige el establecimiento en cada estado de una evaluación no discriminatoria. Echemos un vistazo al apartado Lo que dice IDEA’97 sobre para observar lo que la ley, y sus regulaciones, establece acerca de una cuestión tan importante.
Educación especial multicultural y bilingüe
Los tribunales han denunciado el uso por parte de las escuelas de pruebas normalizadas de inteligencia, especificando que sitúan en desventaja a muchos estudiantes procedenEvaluar sin discriminar tes de una gran variedad de grupos Las pruebas, los procedimientos de evaluación y los materiales étnicos y culturales, ya que muchas de de evaluación utilizados para determinar la elección de los estulas preguntas que incluyen estas pruediantes para la educación especial deben: bas son discriminatorias para este • No ser discriminatorios en términos de diferencias raciales tipo de estudiantes. Su uso ha contrio culturales. buido, en algunos casos, a la falsa • Ser administrados en el idioma nativo del niño (a menos identificación de muchos de estos que no sea posible). estudiantes como portadores de dis• Considerar si el niño tiene una discapacidad o si simplecapacidades; y en otros, sus resulmente no domina el inglés. tados ofrecen una imagen incorrecta • Incluir una variedad de herramientas de evaluación. de sus capacidades. Recordemos que • Ser administrados por personal preparado y cualificado. la escasa representación de estos estudiantes en la educación de superdotados es tan desafortunada como la excesiva representación en las categorías de discapacidad. A pesar de todas estas AV críticas y de las sentencias de los tribunales, los profesores todavía confían en lo A que parece ser la manera más inadecuada de evaluar a estos estudiantes: las pruebas normalizadas. Desgraciadamente, estas pruebas no garantizan unos GAN I ZADORE OR resultados ni justos ni apropiados. Por ejemplo, resulta muy difícil diagnosticar algunas capacidades excepcionales cuando el niño presenta dificultades para La teoría de la hablar en inglés. Otro problema con las pruebas normalizadas es que ofrecen inteligencia múltiple se una visión muy concreta de la inteligencia, ya que sólo reflejan los aprendizajes discute en el apartado académicos del estudiante. Este concepto de inteligencia tan restringido es una titulado Definición del de las razones por la que los estudiantes de grupos lingüística y culturalmente Capítulo 7. diversos siguen sin ser identificados, o están mal diagnosticados y tienen una baja representación en la educación de los superdotados (Tomlinson et al., 1998). Una solución al problema de sobre- e infrarrepresentación en la educación especial podría ser la ampliación del concepto de capacidad. Por lo que respecta a la consideración de los niños superdotados, los profesores de estos niños han mostrado un interés creciente por la teoría de Gardner (1983) de la inteligencia múltiple. Para Gardner, la inteligencia se centra en la capacidad de resolución de problemas. Este autor dentificó siete tipos distintos de inteligencia: lingüística, lógico-matemática, espacial, musical, cinestésico-corporal, interpersonal, e intraAV A personal. Maker y sus colegas (Maker et al., 1994) aplicaron la teoría de Gardner a los niños procedentes de diversos ambientes culturales y afirman que la culGAN I ZADORE OR tura de una persona puede influir en la expresión de sus capacidades. Ofrecen ejemplos de evaluación más ligeros como por ejemplo pedir a los niños que Para tener más cuenten un cuento. Maker y sus colegas desarrollaron un conjunto de capaciinformación sobre los dades de resolución de problemas consistente en una sucesión de pensamientos diferentes tipos de divergentes y convergentes basados en los siete tipos de inteligencia propuestos emplazamiento por Gardner. Afirman que los estudiantes considerados como superdotados consultar el apartado mediante este proceso, consiguen unos resultados extraordinarios en los protitulado Desarrollo de gramas de enriquecimiento curricular, cuando a muchos de ellos no se les había soluciones actualizadas y diagnosticado como alumnos superdotados mediante uso de técnicas de eficaces del Capítulo 1.
Lo que dice IDEA ’97 sobre
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Definición del la educación especial multicultural y bilingüe
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NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Las cifras de absentismo escolar que presentan los alumnos lingüística y culturalmente diversos, especialmente los hispanos, son alarmantes. Oportunidades: • Encontrar las manera de hacer que la educación sea motivadora y significativa. • Diseñar estrategias para que todos los profesores puedan proporcionar ejemplos significativos para los alumnos procedentes de otras culturas.
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Capítulo 3
evaluación tradicionales. De hecho, los estudiantes lingüística y culturalmente diversos evaluados de este modo obtienen muchas veces los mismos resultados o, incluso, mejores que aquellos estudiantes identificados como superdotados mediante el uso de pruebas de inteligencia normalizadas. Aplicar este concepto innovador a todas las evaluaciones de la educación especial podría reducir de forma significativa el número de estudiantes a los que se ha identificado de forma incorrecta como portadores de una discapacidad. ¿De qué otra forma se podría resolver este problema de inadecuada proporcionalidad? Innovadores procedimientos de diagnóstico basados en el rendimiento, como son las evaluaciones continuas y las evaluaciones formativas, tienen un gran éxito, en particular para los alumnos que tienen riesgo de estar sobre- o infrarrepresentados en la educación especial (Rueda & Garcia, 1997). También se ha sugerido que la evaluación de la competencia curricular es el medio más adecuado en la evaluación de las capacidades de los estudiantes, ya que se basa en el rendimiento en el aula (Reschly, 1997; Reschly et al., 1999). Es necesario desarrollar nuevos sistemas de diagnóstico para llevar a cabo ese cambio, dependiendo de la situación individual, la familia, la cultura y la región. La utilización de referentes debería cambiar e incluir otros factores procedentes de múltiples fuentes de información tales como los padres, los familiares, la iglesia y los líderes de su comunidad (Rogers-Dulan, 1998; Patton, 1998; Patton & Baytops, 1995). Hay que sensibilizar a los profesionales sobre cuestiones centrales tales como el tiempo que el niño y su familia llevan viviendo en los Estados Unidos, su nivel económico, y su experiencia educativa previa (Curraco, 1996). Existen procedimientos de identificación innovadores y flexibles que se pueden aplicar a todos los niños, pero en especial a aquellos lingüística y culturalmente diversos. Los expertos están de acuerdo: incluso los cambios más pequeños en la práctica diaria pueden marcar la diferencia (Amos, 1997; Ortiz, 1997; Yates & Ortiz, 1995). Los distritos escolares locales y la administración educativa del estado pudieron alterar las prácticas tradicionales al evaluar a los alumnos lingüística y culturalmente diversos. El objetivo de estas modificaciones se centra en la reducción del número de alumnos a los que se les ha identificado erróneamente como portadores de alguna discapacidad. A continuación detallamos algunas de sus recomendaciones: • Evaluar a los estudiantes en su lengua materna. • En caso de necesitar intérpretes, hay que asegurarse de que dominan la lengua materna del niño, que conocen el sistema de la educación especial y el proceso de evaluación, y que saben interpretar convenientemente las respuestas del estudiante. • Se debería incluir en la evaluación una comparación del rendimiento académico de los estudiantes con sus capacidades de lenguaje. • La evaluación debería determinar el nivel de competencia curricular de los estudiantes en su medio, esto es, en su propia cultura. • Hay que utilizar tanto los procedimientos de evaluación formales como los informales, y comparar los resultados de estos dos tipos de evaluaciones. • Si las normas de las pruebas o de los procedimientos de examinación normalizados fueran alterados, habría que describir los resultados, pero sin informar de los marcadores reales.
Educación especial multicultural y bilingüe
• Los equipos multidisciplinares deben incluir profesionales con experiencia para trabajar con los estudiantes de diversidad cultural y lingüística. • Introducir a los padres y a los miembros de la comunidad cultural del niño en el proceso de referente.
SIGNIFICADO Desgraciadamente, hay muchos educadores que carecen de actitudes positivas hacia los estudiantes que no proceden de la cultura dominante o de ambientes de clase media (Banks, 1994). Los profesores muestran su escepticismo sobre la posibilidad de que los estudiantes que proceden de un ambiente en el que se habla un idioma distinto, los estudiantes de color, y los de bajos ingresos, consigan obtener un alto rendimiento académico, con lo cual las expectativas que se generan son muy bajas (Baca & Cervantes, 1998; Gollnick & Chinn, 1998). Si no se generan expectativas altas para estos estudiantes, muchos de los profesores tenderán a disminuir el ritmo de la instrucción, a seleccionar los materiales de instrucción que no supongan da lugar a un desafío, y a reducir los niveles de enseñanza de sus alumnos. El resultado de actitudes tan negativas redunda en rendimientos muy bajos. Los estudiantes suelen sentir como suyas las esperanzas negativas y las percepciones. Todo ello puede conducir a la reducción de la motivación en el aprendizaje de conceptos y capacidades de cierta complicación. Esta situación podría también explicar las altas tasas de absentismo que experimentan estos estudiantes (Winzer & Mazurek, 1998). El abandonar la escuela antes de su finalización conlleva efectos problemáticos a largo plazo, entre los que se incluye la incapacidad de romper el ciclo de pobreza. Los educadores deben crear climas positivos de aprendizaje, utilizando estímulos para que los niños den lo máximo de sí mismos, apoyándolos para que sepan afrontar los riesgos y motivándolos para que se diviertan con el aprendizaje.
HISTORIA DE LA DISCIPLINA La educación en los Estados Unidos se ha enfrentado continuamente a los asuntos del bilingüismo y multiculturalismo a lo largo de su historia. A finales del siglo XIX y principios del XX, la exclusión total (o escuelas de segregación lingüística) comenzó a dar vía libre a una nueva era de «americanización». Los sentimientos xenófobos crecieron. El principio que guió el nuevo periodo se conoce con el nombre de modelo de la cazuela de fundición, en el que se espera que los individuos abandonen sus lenguas originarias y sus culturas autóctonas lo antes posible por el deseo de conseguir una nueva sociedad norteamericana homogeneizada. Pero el modelo de la cazuela de fundición fracasó. En lugar de crear una nueva cultura armoniosa, no condujo más que al racismo, a la segregación, a la pobreza y a la agresión de los individuos pertenecientes a los nuevos colectivos de inmigrantes. También llevó a la pérdida de la riqueza cultural que se produce cuando un país da la bienvenida a otras muchas culturas e idiomas. El pluralismo cultural es un modelo que se volvió a proponer en los años sesenta –aunque su origen se remonta al primer tercio del siglo XX– como alternativa al modelo de la asimilación (Banks, 1994). Al contrario que este último modelo, el pluralismo cultural no supone el rechazo de la cultura de origen. Por
Inteligencia múltiple. Aproximación multidisciplinar al estudio de la inteligencia, que proporciona una explicación alternativa a la del CI, que afirma la existencia de siete capacidades diferentes que forman parte de la inteligencia. Enculturación. Concepto de homogenización cultural en Estados Unidos, lo que supone abandonar la lengua y la cultura de origen.
Historia de la disciplina
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Pluralismo cultural. Todos los grupos culturales son valorados e igualmente aceptados en la sociedad. Se mantiene la lengua y la cultura de origen.
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Capítulo 3
el contrario, permite que la gente mantenga su lengua materna, su cultura y aquellas prácticas que estimulan su participación en la sociedad de la que proceden. Desde principios del siglo pasado se extendió la creencia de que la diversidad enriquecería la nación y guiaría el desarrollo de las políticas educativas y sociales. La preocupación por la excesiva representación de los alumnos lingüística y culturalmente diversos de diversidad cultural y lingüística en las diferentes categorías de discapacidad no es algo nuevo. Este asunto ya se ha convertido en un problema nacional en ocasiones anteriores. En 1968, Lloyd Dunn publicó un artículo en el que estimó que de un 60 a un 80% de los estudiantes de educación especial, en concreto aquellos con retraso mental, procedían de otras culturas y hablaban otra lengua. En 1970, el Presidente del Comité sobre el Retraso Mental (PCMR) publicó The six Hour Retarded Child, obra en la que expuso dramáticamente la forma en que las diferencias culturales podían llegar a conseguir que un niño sin problemas fuese diagnosticado como portador de retraso mental. Tal es el caso de algunos niños hispanos o afroamericanos que han sido matriculados en clases para estudiantes con retraso mental basándose en los resultados de las pruebas de inteligencia, las cuales eran discriminatorias. Las pruebas de inteligencia continuaron siendo el eje central en la identificación correcta de los estudiantes lingüística y culturalmente diversos. Jane Mercer (1973) observó el retraso mental desde una perspectiva psicológica (más que desde una composición psicológica). Amplió su trabajo de la teoría a la práctica con el desarrollo de una prueba diseñada para eliminar los prejuicios en el proceso de identificación. La prueba, El Sistema de la Evaluación Plural y Multicultural (SOMPA), disminuyó significativamente el número de niños hispanos y afroamericanos escolarizados en aulas de educación especial (Gonzales, 1989). La atención hacia las necesidades de aprendizaje de este grupo de alumnos comenzó a ser objeto de preocupación entre los profesionales. La revista del Consejo de Niños Excepcionales, Exceptional Children, publicó un número especial sobre diversidad lingüística y cultural en 1974 (Bransford et al., 1974) que condujo a una amplia discusión entre algunos autores sobre temas relacionados con la educación especial multicultural y bilingüe. Asimismo se publicaron una serie de libros que llamaron la atención de los profesionales sobre las necesidades de aprendizaje de estos estudiantes. Por ejemplo, el libro de Donna Gollnick y Phil Chinn, Multicultural Education in a Pluralistic Society, publicado en 1983, ayudó a los educadores a adquirir una mejor comprensión de la influencia de la cultura en el rendimiento académico de los estudiantes. El libro de texto de Leonard Baca y de Hermes Cervantes, The Bilingual Special Education Interface, publicado en 1984, planteó el dilema de los jóvenes con discapacidades que hablaban idiomas distintos a los de la cultura dominante. Todo ello atrajo la atención de los profesionales de la educación multicultural, de la educación bilingüe y de la educación especial. El derecho de los niños a la educación fue poco a poco llamando la atención de los tribunales. Algunos estados intentaron limitar ese derecho y excluir a los niños lingüística y culturalmente diversos que no fueran ciudadanos, es decir, niños sin permiso de residencia. En 1982, la Corte Suprema emitió una sentencia donde se cuestionaba el derecho a una educación pública y gratuita de unos niños mexicanos indocumentados que residían en Texas (Phyler v. Doe, 1982). La
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Corte Suprema decidió a favor de los niños. Parece que la historia se vuelve a repetir. En 1994, los votantes de California aprobaron la Proposición 187, en la que se prohibía a los inmigrantes indocumentados recibir beneficios públicos, incluida la educación. En 1998, los votantes de California aprobaron un bando sobre la educación bilingüe a través de la Proposición 227, por la que se aprobaba una política de «sólo en inglés» para las escuelas del estado, lo que en cierta medida limitara el acceso de algunos estudiantes a una educación gratuita y apropiada.
El problema de la enseñanza de Sólo en inglés se discute en el apartado titulado Conceptos y Controversias de este mismo capítulo.
El número de niños y de jóvenes de diferentes grupos étnicos inscritos en la educación especial debería reflejar la prevalencia de esos grupos entre la población general. ¿Supone esto que los datos demográficos del país están cambiando? En 1997, la Oficina de Datos Poblacionales de los Estados Unidos estimó que el 27% de la población norteamericana estaba aglutinada en torno a tres grupos étnicos: afroamericanos, hispanos y asiáticos (Chinn, 1999). Y el porcentaje está creciendo debido a los nuevos nacimientos y a las cifras de inmigración. Los blancos están experimentando un crecimiento del 2%, mientras que el incremento de la población de color es de un 14%, el de los hispanos un 36%, y un 39% el de los asiáticos. Los estudiantes lingüística y culturalmente diversos representan un gran segmento de la población escolar (NCES, 1997). Detallamos a continuación algunos ejemplos de estados con grandes proporciones de este tipo de estudiantes teniendo en cuenta la totalidad de la población escolar: • Más del 60%: Hawai y el Distrito de Columbia. • Más del 50%: Mississippi, Nuevo México, Nueva York y Texas. • Casi el 40% o más: Arizona, California, Georgia, Luisiana, Maryland y Carolina del Sur. ¿Qué papel juegan estos datos en las clases del sistema ordinario? Baca (1998) nos ayuda a visualizar cómo podría ser una clase típica norteamericana (Figura 3.1). Resulta sorprendente que el 30% esté integrado por estudiantes lingüística y culturalmente diversos, el 20% sean originarios de lugares donde se hablan otros idiomas además del inglés, y alrededor de la mitad sean LEP. Debemos tener presente que nos encontramos ante estadísticas nacionales y que, en algunas escuelas, casi todos los estudiantes proceden de ambientes diversos, mientras que en otras apreciamos una mayor homogeneidad. El hecho de que estos alumnos procedan de ambientes diversos no debería preocuparnos. Lo que sí puede resultar desconcertante es el hecho de que la mayor parte de los jóvenes procedentes de estos grupos tengan una probabilidad mucho mayor de haber nacido de madres que no recibieron ningún tipo de cuidado prenatal, y que están viviendo en la pobreza, teniendo un acceso muy limitado a los servicios sanitarios, y a menudo habiendo crecido en un hogar con un solo cónyuge (Fundación de Defensa de los Niños, [CDF], 1.999). Todos estos factores sitúan a los niños en grave riesgo de adquirir alguna discapacidad. Además, según muchas opiniones, sus diferencias culturales y de lenguaje incrementan el riesgo de fracasar en el sistema educativo y la probabilidad de ser propuestos para la educación especial. Lo más triste de este asunto es que muchos de estos jóvenes han sido mal identificados.
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Desde hace mucho tiempo, los profesionales de la educación especial dieron la voz de alarma sobre la desproporcionada participación de ciertos grupos étnicos y GAN I ZADORE OR raciales en los programas de educación especial (Deno, 1970; Dunn, 1968). Hace más de treinta años, un porcentaje más elevado de lo esperado de estudiantes afroRevisar Lo que dice americanos, fue identificado como poseedor de retraso mental. A pesar de la atenIDEA ´97 sobre la ción que se dio a la excesiva representación de algunos de estos grupos de estuevaluación no diantes en las categorías de discapacidad por parte de la prensa, de los tribunales, discriminatoria incluido del Congreso (por ejemplo, la Ley de los Individuos con Discapacidades,1997), y en el apartado titulado por parte del gobierno (como el Departamento de Educación de los Estados Identificación de este Unidos, 1993, 1998), la situación persiste. Aunque algunos de los datos nacionales mismo capítulo. puedan preocuparnos, los datos a nivel local son verdaderamente alarmantes. En primer lugar, consideremos los datos actualizados a nivel nacional. Echemos un vistazo a la Tabla 3.2. En ella podemos ver que el 5,7% de los estudiantes blancos han sido identificados como portadores de discapacidades de aprendizaje, con los estudiantes negros e hispanos mostrando el mismo porcentaje. La tabla nos presenta un mayor porcentaje de indios norteamericanos (7,3%) inscritos en la educación especial, pero esa cifra podría ser incluso más alta debido al menor número de niños que pertenecen a este grupo, lo cual puede distorsionar los datos al usar porcentajes. Comparemos los estudiantes procedentes de distintos grupos raciales y étnicos a los que se les ha identificado con retraso mental: el 1,2% de la población estudiantil blanca, el 2,6% de la negra, el 0,9% de la hispana, y sólo el 0,5% de los estudiantes asiáticos. Aunque los porcentajes globales no muestran unos índices muy elevados, es aquí donde se incrementa la preocupación sobre la excesiva representación de estudiantes afroamericanos en los progra mas para alumnos con A veces, las pruebas de evaluación discriminan a los alumnos discapacidad. lingüística y culturalmente diversos. Por ello, es necesario ayudar a cada alumno a mostrar todo su potencial. A nivel nacional, los estudiantes negros tienen el doble o más de probabilidades de ser identificados como portadores de un leve retraso mental, y existe una probabilidad 1,5 veces mayor, aproximadamente, de que tengan trastornos de comportamiento o problemas emocionales en comparación con el resto de sus compañeros (Oswald et al., 1999). También existe una clara conexión con la pobreza: cuando el grado de pobreza se incrementa, existe una mayor probabilidad de que a los estudiantes afroamericanos se les diagnostique un retraso mental y es menos probable que se les diagnostique un trastorno emocional. S
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
De cada clase de 30 alumnos . . .
De los seis idiomas minoritarios . . .
Diez procederían de grupos raciales y étnicos minoritarios.
De dos a cuatro serían aprendices de inglés (ELL) . . .
De las 10 minorías étnicas o raciales . . .
Cuatro o cinco hablarían español . . . De los seis idiomas minoritarios . . .
Y dos procederían de familias de inmigrantes.
Figura 3.1
Unas seis procederían de hogares en los que se hablan otros idiomas aparte del inglés.
Uno hablaría un idioma asiático (vietnamita) . . .
Y el resto hablaría uno o más de entre otros 100 idiomas.
La diversidad en las aulas de Estados Unidos.
Fuente: The Diversity of America’s Schoolchildren, por L. M. Baca. En R. Thorp (1998) Teaching Alive CD ROM. Santa Cruz, CA: Centro de Investigación de Educación, Diversidad y Excelencia, Universidad de California-Santa Cruz. Reproducido con permiso.
A nivel local nos encontramos con datos todavía más desconcertantes respecto a la excesiva representación de los estudiantes procedentes de otras culturas o grupos étnicos en los programas de educación especial. Los datos del Departamento de Educación de Hawai señalan la preocupación acerca de la participación desproporcionada de este tipo de alumnos en la educación especial. Mientras que los niños hawaianos representan alrededor del 25% de la población estudiantil especial, constituyen el 34% de la población estudiantil de la educación general. Comparemos estos datos con los de sus iguales japoneses, los cuales representan cerca del 12% de los estudiantes en el sistema educativo ordinario, y sólo el 9% de los estudiantes de educación especial. La situación de los estudiantes hawaianos no difiere respecto a la de los estudiantes nativos
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Tabla 3.2
Número absoluto y porcentaje de estudiantes de educación especial por raza/etnia y discapacidad: 1994 Blancos, no hispanos
Negros, no hispanos
Hispanos
5,7% 1.587.918
5,7% 407.848
5,7% 308.136
7,3% 32.413
2,0% 31.968
5,5% 2.368.283
Retraso mental
1,2% 350.699
2,6% 190.885
0,9% 50.091
1,6% 7.152
0,5% 8.197
1,4% 607.024
Trastorno emocional
0,8% 214.442
1,1% 80.253
0,5% 25.514
0,9% 4.227
0,2% 2.786
0,8% 327.222
28.039.068
7.193.038
5.425.976
445.105
1.588.124
42.691.311
Problemas de aprendizaje
Población total de estudiantes por raza/etnia
Indios norte- De las islas de americanos Asia/Pacífico
Total
Fuente: Departamento de Educación, Oficina de Derechos Civiles, 1994 Informes de Conformidad de la Escuela Primaria y Secundaria; publicado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998. Twentieth Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act.
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: La subrepresentación de alumnos diversos en la educación especial es una de las razones por las que la educación especial es considerada racista y discriminatoria. Oportunidades: • Asegurar que todos los estudiantes adquieran capacidades académicas básicas (lectura y matemáticas). • Crear sistemas de evaluación del rendimiento académico de los estudiantes lingüística y culturalmente diversos.
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Capítulo 3
norteamericanos de Dakota del Norte, Dakota del Sur y de Montana, o a la de los estudiantes hispanos de Arizona (Harry, 1994). Una razón fundamental para ubicar a los alumnos procedentes de otros grupos culturales o étnicos en la educación especial es que muchos de ellos no obtienen buenos resultados en la escuela ordinaria. A pesar de todas las explicaciones que fundamentan su bajo rendimiento académico, la realidad es que se encuentran lejos de los niveles de sus compañeros, incluso de aquellos a los que se les ha diagnosticado una discapacidad (Artiles et al., 1998). El aprendizaje de la lectura es peor diagnosticado en los estudiantes negros e hispanos escolarizados en las aulas de estudiantes con problemas de aprendizaje que en los estudiantes blancos ubicados en el mismo tipo de aula. Además, los estudiantes hispanos consiguen los niveles más bajos en comparación con los otros dos grupos. ¿Supone un problema la excesiva representación en las categorías de discapacidad? Se trata de una pregunta compleja. Tal vez, lo más fácil sería decir que «no» si la educación especial fuera una ciencia cierta y universalmente especial. Pero, por desgracia, en muchos casos, ni la podemos considerar tan especial, ni conduce a resultados positivos para los niños (Gottlieb et al., 1994). En opinión de muchos, esto genera expectativas educativas más bajas y puede producir una cierta estigmatización. La existencia de un elevado número de profesores con escasa preparación (aquellos que todavía no han conseguido la titulación) en la educación especial, no ayuda a la resolución eficaz del problema y conduce a una alta tasa de fracaso (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). Algunos expertos mantienen la idea de que el número de estudiantes diversos escolarizados en la educación especial es congruente y no excesivamente desproporcionado (Reschly, 1997; Reschly et al., 1999). Otros expertos apoyan esta misma creencia al decir que los datos individuales de los niños indican que los distritos escolares son muy cuidadosos para no diagnosticar en exceso a los estudiantes de diversificación como portadores de algún tipo de discapacidad, y que éstos presentan un
Educación especial multicultural y bilingüe
rendimiento académico bajísimo en comparación con sus compañeros de raza blanca que asisten a las mismas clases de educación especial (Macmillian et al., 1998). También nos podemos plantear preguntas como las siguientes: ¿en qué proporción se produce la sobrerrepresentación de los estudiantes lingüística y culturalmente diversos y hasta qué punto se debería considerar desproporcionada su participación en la educación especial? Estas preguntas son el origen de debates muy controvertidos (Daniels, 1998; Ford, 1998; Harry, 1994; Kauffman et al., 1998; Patton, 1998; Reschly et al., 1999). A continuación detallamos algunos porcentajes que hemos de considerar para tener una opinión propia sobre lo confuso de este tema y de las estadísticas asociadas a él: •
El índice de participación en la educación especial es del 7,7% para los estudiantes afroamericanos, el 5,33% para los estudiantes hispanos y el 5,73% para los estudiantes blancos. • Tres categorías de educación especial —LD, SED y MR— agrupan al 7,7% de los alumnos afroamericanos de Estados Unidos. • El 2,1% de todos los estudiantes afroamericanos de los Estados Unidos están inscritos en programas para alumnos con retraso mental leve. • El 24% de la categoría retraso mental leve de la educación especial está compuesto por estudiantes afroamericanos. Algunos expertos como Reschly y Macmillian, mantienen la idea de que existen tremendas dificultades para identificar de forma eficaz a los estudiantes con algún tipo de discapacidad. Dado que se asocia la alta correlación de la pobreza con las discapacidades y la elevada probabilidad de que los colectivos minoritarios estén incluidos en grupos con bajos ingresos, no es de extrañar el alto porcentaje de este tipo de alumnos dentro de la educación especial. Ante este hecho se puede plantear la hipótesis de que los niños pobres tienen un nivel académico bajo y son más vulnerables al fracaso escolar que los niños que proceden de la cultura dominante. ¿Tú qué piensas?
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Mientras que los estudiantes afroamericanos, hispanos, hawaianos y nativos norteamericanos presentan una excesiva representación en muchas de las categorías de educación especial, llama poderosamente la atención su escasa representación en la educación de superdotados (Ford, 1998). Como ya hemos explicado, no todos los estudiantes lingüística y culturalmente diversos están representados en la educación especial en porcentajes superiores a los del resto de la población escolar. Por ejemplo, los estudiantes procedentes de la cultura asiática presentan menos de la mitad de probabilidades de ser diagnosticados como portadores de una discapacidad (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). Recordemos las estadísticas de los estudiantes nativos norteamericanos de Alaska, Montana, Dakota del Sur y Arizona; la identificación como portadores de discapacidades de estos estudiantes es abrumadora. En Alaska, por ejemplo, donde los nativos norteamericanos suponen el 25% de la población, sólo el 15% está recibiendo servicios educativos en programas de superdotados (Harry, 1994).
El apartado titulado Conceptos y controversias incluido en el Capítulo 7 amplía estos conceptos.
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Aspectos legales: La pobreza contribuye a aumentar las cifras de discapacidad y de fracaso escolar. Oportunidades: • Garantizar el acceso a la sanidad pública de todas las madres y de sus hijos. • Asegurar el acceso de todos los estudiantes lingüística y culturalmente diversos, y de sus familias, a una educación de calidad.
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El apartado titulado Definición incluido en el Capítulo 4 incluye más información sobre la identificación de los estudiantes con problemas de aprendizaje.
CAUSAS Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LOS ALUMNOS LINGÜÍSTICA Y CULTURALMENTE DIVERSOS Por supuesto, la diversidad no causa las discapacidades, pero sí que la pobreza y las circunstancias vitales asociadas con ella pueden degenerar en una amplia variedad de discapacidades. Esta idea es importante, pero debemos separar el impacto de la multiculturalidad de los efectos de la pobreza. Caeríamos en un enorme error si pensáramos que todos los estudiantes de diversidad fueran pobres, o que todos los estudiantes pobres tuviesen discapacidades. Por desgracia, las condiciones económicas de muchas familias procedentes de grupos minoritarios no han mejorado durante las últimas décadas del siglo XX, pero son muchos los estudiantes lingüística y culturalmente diversos que no viven en la pobreza. De hecho, tres de cada cinco niños pobres son de raza blanca (CDF, 1998). La interrelación de los factores multiculturalidad, bilingüismo, diversidad cultural y lingüística y pobreza es evidente y muestra una alta complejidad. Hay que valorar la importancia de no simplificar excesivamente las causas de las discapacidades en los estudiantes que proceden de ambientes lingüística y cuturalmente diversos, así como la mejor manera de afrontar su prevención.
CAUSAS Las injusticias sociales y económicas producen un impacto significativo sobre los niños (CDF, 1998; Kozol, 1991, 1995; Reed & Sautter, 1990). El índice de pobreza de la infancia es uno de los problemas más importantes de los Estados Unidos. La Fundación para la Defensa de los Niños (CDF, 1998, pág. xv) nos proporciona algunos datos alarmantes que hay que tener en cuenta cuando pensamos en la relación entre las condiciones en las que viven los niños y la prevalencia de diferentes tipos de discapacidad: • 1 de cada 2 preescolares tiene una madre que trabaja. • 1 de cada 3 será pobre en algún momento de su infancia. • 1 de cada 4 ha nacido pobre. • 1 de cada 4 ha nacido de una madre que no terminó la enseñanza secundaria. • 1 de cada 5 es pobre en estos momentos. • 1 de cada 5 ha nacido de una madre que no recibió cuidados prenatales durante los primeros tres meses de embarazo. • 1 de cada 7 no tiene seguro médico. • 1 de cada 8 ha nacido de una madre adolescente. • 1 de cada 13 tuvo muy bajo peso en el momento del nacimiento. • 1 de cada 680 fue asesinado por arma de fuego antes de los 20 años de edad. Es importante que consideremos estos factores de riesgo, pero hay otras evidencias que apoyan la noción de que las discapacidades, la pobreza y la diversidad están relacionadas. Por ejemplo, los descubrimientos de la investigación muestran que los estudiantes de diversidad procedentes de familias con escasos ingresos tienen una mayor probabilidad de que se los identifique como portadores de discapacidades de aprendizaje que aquellos alumnos de
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Capítulo 3
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diversidad que proceden de familias Tabla 3.3 con altos ingresos (Artiles et al., Relación entre pobreza y discapacidad 1998). Además, los datos nacionales ilustran este punto de vista. Aunque Estudiantes chinos, Estudiantes hawaianos japonenes o de familias estos datos procedan de un sólo y coreanos hawaianas estado, éstos se repiten una y otra vez en todo el país. Revisemos el caso de Población escolar 17% 25% los estudiantes que viven en Hawai, incluidos en la Tabla 3.3. En 1997 la Porcentaje de estudiantes que tienen beca de comedor 06% 37% proporción de estudiantes asiáticos procedentes de tres grupos en partiProporción de alumnos que reciben educación especial 12% 34% cular (chinos, japoneses y coreanos) que recibieron educación especial fue Fuente: Departamento de Educación de Hawai (1999). Hawaii’s state demographics (1997). Honolulu, HI: autor. menor que la proporción en la población total de estudiantes. Estos estudiantes también tienen menos becas de comedor, lo que significa que tienen más recursos económicos. Si nos fijamos en la columna de los estudiantes hawaianos descubrimos la relación opuesta: una mayor proporción de alumnos que tienen beca de comedor y reciben educación especial, en comparación con la población escolar general. El gobierno también afirma que una de las principales razones para que aumente la proporción de los estudiantes de diversidad que son identificados como portadores de discapacidades, es la pobreza (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). A continuación resumimos algunas de las ideas que nos llevan a defender esta conclusión: • Los niños pobres tienen más posibilidades que los ricos de que se los diagnostique como portadores de discapacidades. • Los niños afroamericanos tienen más posibilidades de que se los incluya en alguna de las categorías de educación especial (retraso mental y trastorno emocional) que los niños de raza blanca o asiática. • La pobreza es el factor que más contribuye en el aumento de la proporción de estudiantes afroamericanos que reciben educación especial. • La sola dirección del proceso de evaluación no eliminará la excesiva representación. El punto de vista federal sobre la relación entre la pobreza y las discapacidades ha sido apoyado por la investigación (Artiles et al., 1998; Fujiura & Yamaki, 1997; Oswald et al., 1999). Organizaciones no gubernamentales como la Fundación para la Defensa de los Niños están convencidas de que la pobreza y los factores asociados con ella sitúan a los alumnos de diversidad en una situación de riesgo para necesitar educación especial (CDF, 1997, 1998). El impacto de una mala nutrición, a lo largo de toda la vida, produce anemia celular (impidiendo que las células sanguíneas lleven oxígeno al cerebro), lo que conlleva daño celular, y un bajo peso durante la infancia. Asimismo, se pueden apreciar problemas de aprendizaje y de conducta durante los años escolares, y bajos resultados laborales a lo largo de toda la vida. El origen de las discapacidades ha de abordarse dentro del contexto cultural. Las distintas culturas analizan a veces las causas de las discapacidades de los niños de una manera distinta. Debido a la existencia de distintas concepciones
Causas y prevención de la discapacidad en los alumnos diversos
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y definiciones de lo que es una discapacidad, las diversas culturas no siempre están de acuerdo sobre su presencia (Holman, 1997). En general, las personan que proceden de la cultura norteamericana dominante creen que existe una relación directa de causa-efecto entre los problemas biológicos y el desarrollo de un bebé. Por el contrario, las personas de otras culturas podrían achacar al destino, a la mala suerte, a los pecados de los progenitores, a la comida que la madre comió, o a los espíritus malignos, las causas de la discapacidad (Cheng, 1995; Lynch & Hanson, 1998). Estos puntos de vista alternativos afectan a la manera en que un niño con discapacidad es considerado dentro de una cultura y a los servicios de intervención familiar que se disponen para atender las necesidades del niño.
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Para tener más información sobre la importancia de la sanidad pública, consultar el apartado titulado Causas y prevención del Capítulo 6.
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¿Cuáles son las intervenciones que pueden reducir el número de estudiantes que padecen discapacidades? Por supuesto, el cuidado prenatal, la eliminación de las variables de riesgo asociadas a la pobreza, el acceso a la asistencia sanitaria, la vacunación contra las enfermedades infantiles, y los ambientes que ofrecen una mayor seguridad para la vida, son los que verdaderamente marcan la diferencia (CDF, 1998). Se generan experiencias más gratificantes y positivas en los niños que habitan en hogares con muchos libros y con adultos que les transmitan inquietudes intelectuales, dando igual el poder adquisitivo que tenga la familia. Recordemos que la pobreza en el siglo XX ha sido uno de los principales factores que han contribuido al aumento de los elevados índices de alumnos diversos que están escolarizados en la educación especial, pero esta no es la única causa de la excesiva representación. Muchos expertos se encuentran trabajando en la búsqueda de soluciones. Se están centrando en otras variables que podrían reducir el porcentaje de niños lingüística y culturalmente diversos en la educación especial. Son muchos los niños procedentes de ambientes diversos que a lo largo de sus estudios no tienen un profesor de su misma cultura. Por ejemplo, sólo el 0,04% de los maestros de educación especial elemental y el 2,2% de los profesores de secundaria de educación especial son hombres afroamericanos (Voltz, 1998). De esta forma, todos los profesores deben adquirir más preparación para trabajar con niños que proceden de diferentes ambientes culturales (Obiakor & Utley, 1997; Voltz, 1998; Sileo & Prater, 1998). La idea es que una mejor preparación de los profesores en el trabajo con los estudiantes de diversidad, supondría la posibilidad de atender de una manera más eficaz a sus necesidades educativas. Todo ello tendría como consecuencia una reducción de los prejuicios, y un aumento de las expectativas de todos los niños, ajustando la instrucción con el objetivo de alcanzar distintos estilos de aprendizaje de los estudiantes procedentes de culturas diferentes (un aprendizaje más activo, menos competitividad, más trabajo en equipo), y una mayor implicación de los padres. Otra solución residiría en el cambio de referentes y del proceso de evaluación. Posiblemente la utilización de sistemas de evaluación alternativa, como la evaluación continua, proporcionaría mejores indicadores del potencial de los niños (Rueda & García, 1997). La inclusión de un mayor número de individuos procedentes de la cultura originaria del estudiante en el proceso de evaluación supondría una mejor comprensión de la actuación del niño
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fuera de las instalaciones escolares (Amos, 1997). Los educadores y los investigadores tienen claro que la conducta inapropiada de un estudiante puede dar al traste con el uso de referentes en la educación especial (Rivera & Smith, 1997). Los niños que se comportan inadecuadamente y no cumplen con las ex pectativas de sus profesores tienen más probabilidades de ser escolarizados en eduLa importancia de la lectura se hace real cuando los padres y los niños se cación especial. Mu divierten leyendo juntos. chos de estos niños no comprenden que AV A una conducta es aceptable en un lugar, pero no en otro. Por ejemplo, comportamientos tales como divertirse con un grupo de amigos, contar chistes, y GAN I bromear con los compañeros, pueden proporcionar sensaciones positivas y ZADORE OR aumentar la popularidad del niño siempre que se exhiban fuera de la escuela. Los apartados dedicados Sin embargo, durante la clase o en los pasillos del centro, semejantes cona la evaluación del ductas pueden suponer un problema para los profesores y para el equipo Capítulo 2 ofrecen más directivo de la escuela. La mayor parte de los niños aprenden a responder a detalles sobre formas de las expectativas que generan los adultos ante situaciones diferentes, pero hay evaluación alternativa. otros que no lo hacen. El apartado Logros de la disciplina proporciona una serie de ejemplos acerca de cómo los educadores pueden ayudar a que los estudiantes aprendan estas capacidades, ya que de lo contrario se pueden producir serios problemas. S
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Los niños de diversidad cultural y lingüística con necesidades de educación especial tienen a menudo problemas en algunas áreas. En primer lugar, las diferencias en el lenguaje y en la comunicación pueden ser causa de poderosos desafíos para estos niños y para el personal de la educación especial. En segundo lugar, las diferencias culturales aumentan los interrogantes sobre la conducta de estos niños y de sus familias y sobre lo apropiado de las intervenciones a ejecutar. Además, la movilidad (el estar sin hogar, la transitoriedad del trabajo inmigrante, o las circunstancias propias de los refugiados) puede producir estrés y dificultades logísticas en la educación de algunos niños.
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Para tener más información consultar los siguientes apartados: • La aplicación de la IEP en el Capítulo 1. • Logros de la disciplina en los Capítulos 312.
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ogros de la disciplina ACCIONES DISCIPLINARIAS EN LA ESCUELA: LA CONSISTENCIA
Los profesores y el equipo directivo de la Escuela Elemental John Murray, una escuela urbana situada en una zona muy amplia, estaban muy preocupados por algunos problemas internos. Pensaban que ofrecían un currículo de alto nivel, creando altas expectativas en sus alumnos. Coordinaban unidades y actividades, con el objetivo de que los estudiantes de todos los cursos recibieran una instrucción motivadora apoyada por excelentes y atractivas actividades. Creían en el afianzamiento de la instrucción según las propias experiencias de los estudiantes, y mostraban comprensión hacia los alumnos procedentes de diferentes culturas. Sin embargo, cada docente tenía sus preocupaciones individuales acerca del programa educativo que se ofrecía colectivamente. Las preocupaciones provenían de sus propias observaciones y de los datos generales obtenidos por la evaluación de los resultados de los estudiantes. Este colegio tenía una de las puntuaciones más altas de los centros de educación especial de la ciudad. Los niveles generales eran bajos, así que muchos estudiantes fueron suspendidos.
profesional. Usando los recursos y las experiencias disponibles en el distrito, se convocaron nuevas reuniones para solucionar algunos de los problemas existentes. En estas reuniones quedó claro que cada profesor tenía expectativas distintas respecto a los diferentes alumnos. También se percataron de que no se había abordado adecuadamente el problema de las conductas disruptivas. Un profesor ignoraba una pelea en el pasillo, mientras que otro castigaba a los implicados expulsándoles del centro. Nadie deseaba una estructura que restringiera la libertad de los estudiantes para descubrir nuevas cosas, para desarrollar el pensamiento creativo, para adquirir conocimientos básicos, o para desarrollar su personalidad. Pero tampoco se quería generar un ambiente demasiado permisivo con las conductas inapropiadas. Para conseguir estos objetivos, se desarrolló un código de conducta, en el que quedaban fijados los criterios de evaluación de las infracciones cometidas en el centro.
De forma individual, los profesores, el personal de apoyo, y los padres hicieron saber sus preocupaciones a la directora de la escuela, la señora Mims. Y ella decidió convocar una reunión de toda la comunidad escolar, incluyendo representantes elegidos por los alumnos. La idea consistía en discutir los problemas y ver si se podía llegar a alguna solución. En un primer encuentro, la discusión se centró en los puntos fuertes y débiles de los programas educativos de la escuela, realizando una enumeración de todas sus preocupaciones. Cuando acabó esta primera reunión, todo el mundo estaba de acuerdo en que se necesitaba un experto ajeno al centro para trabajar con la comunidad y para crear un plan de desarrollo
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Capítulo 3
Pasos a tener en cuenta en la elaboración de un código de disciplina escolar
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Todo el personal del centro contribuye con su participación en un proceso en el que se identifican y comprenden todos los problemas. Todo el personal del centro participa en el desarrollo de soluciones. Se desarrolla un plan que incluye ejemplos claros de conductas aceptables e inaceptables en diferentes lugares y situaciones. Se enumeran claramente las consecuencias que tiene la violación del código de conducta. Toda la comunidad escolar, incluidos los estudiantes, tiene la obligación de comprender el código y las consecuencias de su violación. El plan se aplica a nivel de todo el centro educativo.
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DIFERENCIAS EN LENGUAJE Y COMUNICACIÓN
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Los niños lingüística y culturalmente diversos presentan grandes diferencias respecto al lenguaje —muchos de ellos presentan problemas de comunicación— que, con frecuencia, agravan los problemas educativos, lo que no debe entenderse como una necesidad de recibir educación especial (Cheng, 1999). Además, hay niños que hablan dialectos distintos a la lengua oficial que todavía complican más la situación. Por ejemplo, el español hablado en el sur de Texas difiere del que se habla en Nuevo México, y ambos son distintos del español que se habla en España. No hay que considerar estos dialectos como deficiencias lingüísticas. Algunos idiomas no contienen los sonidos o las estructuras gramaticales del inglés. Por ejemplo, muchos de los sonidos consonánticos ingleses no existen en el idioma chino, así que un niño cuya lengua materna sea el chino tendrá dificultades en la pronunciación de algunas palabras inglesas, lo que no quiere decir que tenga una discapacidad en el habla. Aunque a muchos de estos niños se les recomienda realizar una terapia del habla por tener problemas de articulación, su peculiar pronunciación no es más que la expresión de su acento, lo que hace innecesaria cualquier terapia. No es fácil detectar, incluso para los profesionales mejor preparados, la diferencia entre un problema de lenguaje, un problema de aprendizaje y la utilización de un dialecto distinto. Algunas veces se identifican las particularidades del dialecto y no se interpretan como una anomalía lingüística o una discapacidad en el habla. En otras ocasiones, las discapacidades de los niños están enmascaradas por el dialecto que hablan y tienen que esperar años hasta que empiezan a recibir servicios especiales. ¿Por qué se producen estas situaciones? En primer lugar, se supone que el diagnóstico de un problema de aprendizaje depende de una diferencia significativa entre el CI y los resultados del rendimiento académico. Los niños lingüística y culturalmente diversos con auténticas discapacidades de aprendizaje nunca conseguirían buenos resultados en una prueba de inteligencia estandarizada, así que no muestran la diferencia necesaria entre el potencial y la consecución como para ser inscritos en los servicios de educación especial. Por otro lado, algunos niños podrían ser identificados erróneamente como portadores de un problema de aprendizaje cuando en realidad se trata de una dificultad con el inglés —su escaso manejo de la segunda lengua— lo que origina un rendimiento académico pobre (MacLean, 1999; Ruiz, 1995). En segundo lugar, para encontrar una discapacidad en el habla o en el lenguaje en un niño bilingüe, la anomalía debe tener lugar tanto en el uso del inglés como en el de su lengua materna. Por ejemplo, un niño de habla hispana que conversa perfectamente en español con sus compañeros en el patio del recreo, pero que muestra una capacidad limitada para discutir sobre temas académicos en inglés en clase, ciertamente tiene un problema. Sin embargo, éste se debe a una discapacidad de comunicación, no a una discapacidad lingüística. MacLean (1999) nos ayuda a visualizar estas diferencias en la Figura 3.2. El idioma es un problema importante para muchos estudiantes, incluso para aquellos que hablan inglés en su casa. Muchos niños afroamericanos, por ejemplo, van al colegio hablando un dialecto del inglés. Algunos niños hispanos lo hacen hablando en español, y otros utilizando una combinación de diferentes idiomas (Sileo et al., 1996). Los nativos norteamericanos hablan alrededor de 187 idiomas distintos (Krause, 1992), y los originarios del sudeste asiático y del Pacífico hablan cientos de idiomas y dialectos (Cheng & Chang, 1995). Recordemos que alrededor del 20% de la población escolar actual no
Consultar el Capítulo 5: • Para tener más información sobre las diferencias leer el apartado Discapacidades del lenguaje (Causas). • Para tener más información sobre los problemas de articulación consultar el apartado Discapacidades del habla (Definición, Causas, Niños con discapacidades en el habla y en el lenguaje).
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: El diagnóstico de los niños lingüística y culturalmente diversos como alumnos con discapacidad contribuye a la sobrerrepresentación de este tipo de alumnos en la educación especial. Oportunidades: • Mejorar la preparación de los profesores. • Desarrollar métodos más eficaces para distinguir a los estudiantes con diferencias idiomáticas, de aquellos que tienen problemas de lenguaje y problemas de aprendizaje.
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Utiliza e interpreta claves no verbales —tales como la expresión facial, los gestos, la proximidad física, o la postura— que afectan a la comunicación.
Posee acento y/o el uso de un dialecto le impide comunicarse adecuadamente.
Utiliza el lenguaje de forma eficaz para comunicarse con los miembros de su propio grupo cultural.
Tiene las mismas capacidades cognitivas que el resto de sus compañeros para aprender Inglés (SAE).
En casa, emplea un lenguaje que no responde a las expectativas que se tienen en la escuela.
DIFERENCIAS EN EL LENGUAJE D I S C A PA C I D A D E S D E L L E N G U A J E
Muestra problemas en la comprensión y expresión de mensajes orales.
Tiene limitada su capacidad para interpretar las claves no verbales.
Figura 3.2
Tiene dificultades para comunicarse con los miembros de su propio grupo cultural.
Tiene dificultades para comprender y formar estructuras gramaticales.
Presenta una incapacidad para responder a las expectativas que la escuela tiene sobre el desarrollo de su lenguaje.
: Distinción entre diferencias en el lenguaje y discapacidades del lenguaje.
Fuente: Por cortesía de Zina Yzquierdo McLean, Departamento de Educación Especial, Universidad de Vanderbilt, 1999. Reproducido con permiso.
habla inglés en su hogar (Baca, 1998). Cuando el colectivo de estudiantes que habla un determinado idioma forma un grupo considerable, son muchos los profesionales que recomiendan el impartir una educación bilingüe (Cheng, 1995). Bajo esta consideración se enseña a muchos niños, tanto en su lengua materna como en inglés, hasta que su nivel de inglés sea suficientemente bueno como para beneficiarse de una instrucción académica en este idioma. Otro grupo de alumnos que muestran diferencias lingüísticas y que han atraído la atención de los educadores, del Congreso y de la opinión pública, son los niños que hablan una variante del inglés, denominada popularmente de ébano. Aunque a esta forma de inglés americano se la considera como un dialecto, a veces se utiliza por algunos medios de comunicación con la finalidad de generar millones de euros a través de los anuncios, música, televisión y cine. ¿Qué nos debe preocupar? ¿Habría que prohibir el uso del dialecto de ébano en la escuela? El lenguaje de la escuela y el de la sociedad norteamericana no aceptan esta forma del inglés, y muchos líderes de la comunidad negra consideran que su uso tendrá un impacto negativo. Son muchos los profesionales que creen sinceramente en el deber de las escuelas de «enseñar inglés a todos los niños de nuestro país y de celebrar su diversidad y su habilidad para comunicarse eficazmente en una amplia variedad de contextos» (Taylor, 1997, pág. 3), (Seymour et al., 1999). En su testimonio al Senado de Estados Unidos, Orlando Taylor señaló algunos puntos importantes para que los educadores los consideren:
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
Tabla 3.4
Comparación entre los valores de la población norteamericana hawaiana y la blanca
Población hawaiana
Población blanca
Afiliación/importancia de la armonía interpersonal. Metas de grupo. Nivel basado en la afirmación de las relaciones. Respeto por el rango y la autoridad. Cuidado y afectuosidad.
Na´au (Compartir información. personal, estableciendo el linaje, las relaciones). Ho´olohe (escuchar). ´Ike pono (mirar).
Valores generales Logro personal. Metas individuales. Nivel basado en la acumulación de capital. Autonomía personal. Desarrollo de competencias.
Estilo de aprendizaje Separación de la vida pública y privada.
Ho´opili (observar y gesticular). Utilizar a los compañeros como fuente de información. Tendencia a minimizar («no es gran cosa»).
Estimulados para formular preguntas. Intercambios y retroalimentación adulto-niño. Estimulados por la originalidad. Utilizar a los adultos como fuente de información. Recompensados por la creatividad y espontaneidad.
Proceso educativo Proceso educativo de Hawai: Proceso de educación especial: Grupal. Individual. Desarrollo de habilidades Consecución individual en matemáticas y socio-interpersonales. lectura. Ho´oponopono como resolución de Proceso legal. conflictos. Importancia de la palabra verbal. Importancia de los documentos escritos. Respeto a los expertos. Relación de igualdad. Visión holística del niño. Visión fragmentada del niño. Fuente: De Kishi, G., Hanohano, M. (noviembre de 1992), Pihana Na Mamo: El proyecto de educación especial de los nativos hawaianos. Presentación en el Consejo de la Conferencia Multicultural de Niños Excepcionales, Minneapolis, MN. Reproducido con permiso.
1. Muchos niños afroamericanos van a la escuela utilizando un dialecto profundamente arraigado en un contexto en el que confluyen amplia complejidad de factores sociales, políticos, económicos y educativos. 2. Los niños afroamericanos no son el único grupo de alumnos que van al colegio hablando dialectos sociales. Por tanto habría que prestar atención a todos estos grupos.
Dialecto. Pronunciación característica de un área geográfica concreta que supone la utilización de formas del lenguaje diferentes a las que son normativas. Eboni. Forma no convencional de hablar inglés que utilizan los niños afroamericanos.
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Jugar con otros niños tanto durante el recreo, como después de la escuela puede ayudar a muchos niños a establecer relaciones entre la escuela y su comunidad. Estas situaciones pueden proporcionar oportunidades para mejorar sus habilidades de comunicación y responder de una manera más adecuada a las expectativas de la escuela.
3 El lenguaje de la calle y los dialectos son cosas distintas: uno refleja el uso de un vocabulario y de expresiones que cambian rápidamente; y el otro es un lenguaje basado en unas reglas previamente establecidas. 4 Mediante la utilización y el reconocimiento del tipo de lenguaje que hablan los niños, los educadores deben enseñar un nuevo sistema de lenguaje mientras imparten la instrucción académica. 5 La capacidad de utilizar más de un idioma de manera eficaz genera un enorme beneficio para aquellas personas que dominan dos lenguas. Pero tal vez el punto más importante de las consideraciones del Doctor Taylor sea el siguiente: los educadores necesitan encontrar maneras eficaces de enseñar a los estudiantes que asisten al colegio sin grandes conocimientos de inglés. Si no tienen éxito, las consecuencias serán preocupantes. Las diferencias en el idioma y en la comunicación influyen en las capacidades de lenguaje oral de los estudiantes y en su rendimiento académico general. Reconozcamos que estas diferencias también afectan a la adquisición de habilidades de lectura, elemento imprescindible para conseguir el éxito académico. El bajo rendimiento general de los alumnos de diversidad es un tema problemático, ya que, al menos para la sociedad norteamericana, el rendimiento académico sirve como indicador de éxito en el futuro. AV
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Para tener más información consultar el apartado titulado Logros de la disciplina incluido en el apartado Prevención de este capítulo.
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Los conflictos culturales bien podrían contribuir a la identificación de algunos niños de diversidad como portadores de discapacidades (Cummins, 1984; Sileo et al., 1996). En opinión de algunos expertos, existe la posibilidad de crear una estrecha relación entre las conductas problemáticas ocurridas en el interior de las instalaciones escolares, con las diferencias en los modelos normalizados de conductas en el hogar y en la escuela. La Tabla 3.4 compara los valores de la población norteamericana de origen hawaiano y la de raza blanca, e ilustra claramente la manera en que las culturas difieren y el efecto que ejercen sobre el aprendizaje de los niños.
Educación especial multicultural y bilingüe
Además, pueden surgir otros problemas cuando una conducta considerada apropiada en una situación, por ejemplo en el hogar, resulta inapropiada en otro lugar, por ejemplo la escuela. Un niño tímido puede comportarse de una determinada manera en relación a los criterios de su propia cultura, pero en la escuela se le podría tildar de «aislado» o de «inadaptado». Consultemos la Tabla 3.4 de nuevo. Contrastemos la perspectiva que la cultura blanca mantiene hacia la competitividad del individuo, con respecto hacia el valor de la cooperación que prevalece en la cultura hawaiana. Se puede aplicar un caso similar entre los nativos norteamericanos y entre otros estudiantes de diversidad. Para estos niños, la competitividad se podría interpretar en sus casas como un trastorno conductual, y su ausenc ia de la escuela, como falta de motivación. Cuando las culturas originarias y de la escuela chocan, los niños pueden quedar muy confundidos y ser objeto de una educación muy deficiente (Obiakor, 1994). Tengamos presente que otra manera de contribuir a que los niños sepan diferenciar las expectativas conductuales en la escuela, en casa y en la comunidad, se produce cuando los educadores orientan su trabajo a que los estudiantes aprendan y comprendan lo que es y no es apropiado en el contexto escolar.
MOVILIDAD Algunos niños lingüística y culturalmente diversos experimentan una gran movilidad en sus vidas. Los niños sin hogar, los trabajadores inmigrantes y sus hijos muestran una mayor propensión a la disrupción y a los trastornos en sus vidas, circunstancias adversas que pueden afectar negativamente a sus capacidades físicas, mentales y académicas. Ya que muchos niños sin hogar, refugiados o inmigrantes presentan un rendimiento académico muy bajo, los profesores de educación especial deberían recibir una instrucción concreta para poder afrontar otros problemas. Los datos de los niños sin hogar varían enormemente porque proceden de distintas fuentes, y también por su propia movilidad. Lo que sí sabemos, es que hay muchos que no suelen asistir a la escuela y que son portadores de discapacidades (Walter-Thomas et al., 1996). El impacto de vivir en la calle es enorme (Zima et al., 1998). En un estudio, los investigadores examinaron a niños que vivían en refugios urbanos, los resultados obtenidos mostraron lo siguiente: el 46% de los niños tenían alguna discapacidad, y ésta estaba especialmente relacionada con problemas conductuales o trastornos emocionales en un 30% de los casos. Los niños de diversidad eran los que más probabilidades tenían de encontrarse en esa situación: el 44% de los niños eran afroamericanos y el 35% hispanos. A pesar de que la Ley de Educación de los Niños sin Hogar de 1994 garantiza a todos los niños el derecho a la educación y les permite asistir a cualquier escuela que elijan los padres, muchos de estos estudiantes tienen una educación de muy baja calidad. Podemos encontrar resultados similares entre los hijos de los trabajadores inmigrantes. Más del 80% de los agricultores inmigrantes y temporeros son ciudadanos norteamericanos o inmigrantes legales (Henning-Stout, 1996). Estos trabajadores ganan menos de 7 500 euros al año, lo que les sitúa muy por debajo de los índices de pobreza. La mayor parte de las familias inmigrantes viven en Florida, Texas o California entre los meses de noviembre y abril, y emigran buscando trabajo en el campo el resto del año. Aproximadamente, un millón y medio de estudiantes inmigrantes viven en los Estados Unidos, con
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Aspectos legales: Los niños inmigrantes, en particular aquellos con discapacidades, reciben servicios educativos esporádicos e incompletos. Oportunidades: • Acelerar el proceso de transferencia de los informes escolares de un distrito a otro. • Iniciar la agenda de investigación para desarrollar «buenas prácticas» en la educación de los estudiantes inmigrantes con discapacidades.
un 75% más o menos de hispanos. Estos niños lingüística y culturalmente diversos son más propensos a sufrir discapacidades debido a la pobreza y a los problemas de salud que acompañan al trabajo inmigrante. Este grupo experimenta altas tasas de tuberculosis, meningitis e hipertensión (Henning-Stout, 1996). A pesar de que el 64% de estos niños tienen problemas de aprendizaje, es bastante infrecuente que se escolarice en la educación especial. Estos niños se enfrentan a otra situación difícil. Sus padres deben tomar una complicada decisión: mantener unida a su familia, lo que incluye una alta movilidad, o separarse dejando a los niños con algunos familiares para que puedan asistir regularmente a la escuela. Muchos estudiantes de enseñanza obligatoria o de bachillerato también trabajan durante horas en el campo tanto antes, como después de ir al instituto. La alta movilidad lo único que hace es agravar sus problemas educativos. Los niños sin hogar e inmigrantes con necesidades especiales pueden encontrarse con enormes dificultades, como son el traslado de una escuela a otra en pleno proceso de evaluación, dependiendo de la casa de acogida a la que se haya enviado al niño, o del nuevo lugar de trabajo de sus padres inmigrantes. El estrés, el hambre, los problemas de salud y el sentimiento de angustia que acompañan con frecuencia al hecho de no tener hogar o al de mudarse continuamente, pueden crear nuevas necesidades de educación especial en un niño, o bien acentuar las ya existentes. La capacidad de la familia para poner en funcionamiento un IEP en casa se minimiza, por ejemplo, en el momento en que se separa, o cuando viven en condiciones tan precarias o peligrosas que se requiere toda la energía de la familia para poder sobrevivir (Kozol, 1988).
INTERVENCIONES EDUCATIVAS
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No hay duda de que los profesores se entrentarán a una época de desafíos. Sus demandas y las de los estudiantes, aunque son muchas, pueden satisfacerse con planteamientos innovadores, individualmente sensibles y culturalmente responsables. Al comienzo de este nuevo siglo, los profesores de toda la nación se encuentran en plena aplicación de una amplia variedad de estilos de aprendizaje, valores, y patrones conductuales en el aula. Las predicciones muestran que todos estos desafíos se incrementarán por sí mismos (Chinn, 1999). Se tiene la esperanza de que los profesores alcancen los objetivos propuestos, siendo conscientes de las diferencias innatas a la propia condición de los estudiantes, las cuales han de tenerse en cuenta por todos los docentes del centro.
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Para tener más información sobre la eficacia de distintas estrategias de enseñanza consultar el apartado titulado De la investigación a la práctica que aparece en todos los capítulos del libro.
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Capítulo 3
El profesor debe ayudar a los estudiantes lingüística y culturalmente diversos utilizando toda su maestría en el dominio del inglés, orientando sus necesidades de aprendizaje, ayudándoles a desarrollar su autoestima, y aumentando su sensibilidad hacia otras culturas y lenguas. Desgraciadamente, no hay muchas investigaciones cuyos resultados puedan orientar a los profesores en el diseño de una instrucción apropiada para los estudiantes de diversidad cultural y lingüística con discapacidades (Artiles et al., 1997). La mayor parte de los descubrimientos de investigación disponibles se centran en el proceso de evaluación y no en dar respuesta a los enigmas que muestra su educación, en concreto a problemas tales como una preocupante falta de atención
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mostrada por los estudiantes asiáticos o norteamericanos nativos con discapacidades.
LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES AV
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Los niños más jóvenes se benefician de las primeras experiencias educativas de muchas maneras. Los programas de Atención Headstart se iniciaron en 1964 como parte integrante de la iniciativa del gobierno llamada «Guerra contra la pobreza», orientada a los niños procedentes de familias con bajos ingresos. Son muchos los niños de 3 a 5 años de edad que reciben a los programas de Atención Headstart, pero otros no lo siguen (Currie & Thomas, 1995). Los niños que asisten a estos programas presentan la peculiaridad de tener riesgo de padecer una discapacidad. Dicho riesgo se reduce drásticamente con estos programas de atención, al incluirse exámenes físicos y evaluaciones completas de la salud (nivel de inmunización, crecimiento, visión, audición, habla, anemia, células afectadas por la anemia, saturnismo, tuberculosis e infecciones). El acceso a la sanidad resulta un factor de importancia vital en la prevención de las discapacidades. Los niños son conscientes de las diferencias culturales desde edades muy tempranas. Se cree que a los 3 años, los niños que van a preescolar ya reconocen las diferencias físicas entre grupos de personas (King et al., 1994). También parece que a estas edades se les haya enseñado a que muestren una mayor conciencia respecto a sus propias identidades culturales. Los profesores de preescolar informan a menudo que son los propios niños los que se presentan los unos a los otros el
Para tener más información sobre el concepto de «en riesgo» consultar el apartado titulado La educación de los niños preescolares (Intervenciones educativas) del Capítulo 5.
La realidad cultural en la que viven los niños es un componente importante de sus experiencias. Los profesores creativos incorporan esta realidad a las experiencias de aprendizaje que se ofrecen en la escuela.
En riesgo. Niños que se encuentran en condiciones o situaciones que les pueden producir una discapacidad.
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primer día de clase: «Mi nombre es Diana, y soy mexicana». «Mi nombre es Tega. Soy guapa y soy negra.» ¿Cómo deberían tratar los profesores esta conciencia cultural tan precoz? King y sus colegas (King et al., 1994) consideran que habría que incluir en el currículo el conocimiento y las experiencias de la cultura propia. Argumentan que el tener una «unidad» en cada grupo cultural es insuficiente. Sin embargo, la historia, las costumbres, el arte, la literatura, la música y los personajes famosos de otras culturas deberían estar presentes en un modelo de currículo desarrollado a lo largo de todo el curso académico (y no solamente durante una semana al año). A pesar de haber recibido muy poca o ninguna preparación para la educación multicultural en la universidad o durante su etapa laboral, en relación a sus primeras intervenciones, los especialistas consideran que están realizando un buen trabajo al incluir la cultura en la instrucción de los alumnos (Sexton et al., 1997). Imaginemos cuánto se podría incrementar la información de los estudiantes y cuánto se podrían reducir los estereotipos y el temor de la gente a sentirse diferente o extraña si el profesorado recibiera un entrenamiento adecuado para alcanzar estos objetivos. En el cuadro siguiente nos encontramos con algunas sugerencias que habría que tener presentes al abordar la sensibilidad cultural.
LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES Algunos indicadores, como los elevados índices de absentismo escolar de los alumnos de diversidad, dejan claro que las escuelas de Estados Unidos no están respondiendo adecuadamente a las necesidades de muchos de estos niños. Nos daremos cuenta en cuanto leamos el resto de este apartado que incluye información sobre la diversidad cultural, el lenguaje y la instrucción. Recordemos el sabio consejo de Artiles: «No hay duda de que los profesores de educación especial deben comenzar a escuchar las voces de los estudiantes a los que instruyen» (1998, pág. 34). La diversidad cultural. Siccone (1995) señala un hecho muy importante que deberíamos tener siempre presente: sólo el 3% de los norteamericanos puede afirmar verdaderamente su origen nativo. El resto, se trata de inmigrantes o de hijos de inmigrantes. Muchas familias han mantenido parte de su legado cultural originario; otras lo han reemplazado con nuevas tradiciones norteamericanas. Los Estados Unidos están en continua evolución, con la única garantía del incremento de su diversidad. Las aulas norteamericanas son el reflejo de esta situación, aglutinando estudiantes procedentes de distintos grupos étnicos y culturas. La obligación de los profesores es la de proporcionar una instrucción cultural responsable que extraiga ejemplos de cada una de las experiencias de los norteamericanos (Kea & Utley, 1998). ¿Cómo puede un profesor incorporar aspectos multiculturales y bilingües en el aula? Los materiales de instrucción han de reflejar la diversidad cultural de los estudiantes (Artiles & Zamora-Duran, 1997). Algunos profesores permiten que sus estudiantes celebren las fiestas locales, incorporando de esta manera ejemplos culturales muy significativos en su instrucción. Las escuelas pueden también reconocer y valorar las distintas culturas apoyando a sus clubes y a sus grupos (por ejemplo, clubes ESL, clubes del Movimiento Estudiantil Chicano de Aztlan [MEChA], colectivos de afroamericanos, grupos de arte, música, baile y artesanía). No obstante debemos tener cuidado de no convertirnos en «turistas culturales», que celebran las festividades de otros países o las tradiciones culturales
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
A
daptaciones para crear entornos integradores
AYUDANDO A CREAR UNA MAYOR SENSIBILIDAD HACIA LAS DIFERENCIAS CULTURALES
1.
Destacar los distintos grupos culturales de la escuela proporcionando en cada uno de los idiomas de la comunidad: • •
2.
3.
•
indicadores de bienvenida en las áreas públicas; secciones dentro de las revistas escolares y otras comunicaciones oficiales de la escuela;
• • • • •
Proporcionar oportunidades a los estudiantes del mismo grupo étnico para: • • • •
•
comunicarse en su lengua materna; trabajar en equipo en actividades extracurriculares; estudiar asignaturas optativas en su lengua materna; leer literatura escrita en su lengua materna y trabajar en pequeños grupos discutiendo lo que se ha leído; compartir información sobre las vacaciones y distintos acontecimientos con los compañeros de clase;
Reclutar voluntarios y/o padres que puedan:
• 4
ayudar a los estudiantes en su lengua materna; servir de traductores en reuniones con padres que no hablan inglés; ayudar en el aula, la biblioteca, el patio del recreo y en otras actividades; servir como apoyo; presentar ceremonias de entrega de premios ser compañeros activos de la instrucción en el aula; relacionar el currículo con las experiencias personales de los estudiantes;
Decorar la escuela y las clases con: • • •
fotos y objetos de las distintas culturas representadas en la escuela; fotos de los personajes relevantes procedentes de otras culturas ; calendarios que muestren unas vacaciones especiales en distintos países.
de lugares que estos estudiantes nunca han visitado (Thorp, 1997). En lugar de decorar las clases con posters de países extranjeros en los que los estudiantes nunca han estado, pongamos fotos de acontecimientos de la comunidad local que sean más significativas para los alumnos. Muchos profesores han descubierto que el uso de revistas para realizar actividades complementarias de lectura (como Essence, Ebony, Canales, Latina, Pamir, Indian Country Today) también estimula el interés de los estudiantes proporcionando los excelentes modelos para imitar. Buenos ejemplos de ello pueden ser el caso de Connie Chung, la periodista; el de Michael Chang, el tenista; o el de Zubin Mehta, la estrella de la música (Jairrels et al., 1999; Sileo & Prater, 1998). Cuando se esté llevando a cabo el proceso de incorporación de la diversidad cultural en las actividades cotidianas de la escuela, los profesores han de mostrar un gran cuidado en no utilizar imágenes estereotipadas de las culturas de los estudiantes. Por lo tanto aconsejamos que se haga una selección del contenido que refleje los aspectos centrales de una cultura en concreto (Lynch & Hanson, 1998). Por ejemplo, la suposición de que una segunda generación de niños norteamericanos cuyos padres son japoneses, mantenga el mismo sistema de creencias culturales que un niño japonés recién llegado, es tan errónea como la suposición de que un niño de descendencia Cherokee que viva en Denver asimile completamente la cultura dominante norteamericana. En otras palabras, no se debe estereotipar ni a los niños ni a su educación.
Intervenciones educativas
111
Los profesores tienen la capacidad de ayudar a los estudiantes para que muestren una mayor sensibilidad hacia otras culturas haciéndoles comprender que existen muchas maneras de realizar las mismas tareas y que no todas las culturas valoran las mismas experiencias de una manera similar. Los estudiantes tienen también que comprender que cada uno de ellos entra en clase con un conjunto de valores, creencias, estilos cognitivos y conductuales, y estilos de comunicación verbal y no verbal únicos y dependientes de las situaciones concretas en que se han desarrollado sus vidas respectivas (Sileo & Prater, 1998). Estas creencias pueden recibir influencia no sólo de los orígenes culturales de los estudiantes, sino también de factores como el tiempo que sus familias han permanecido en los Estados Unidos, la región geográfica del país donde ellos viven, la edad, el género, el lugar de nacimiento de cada niño, el idioma hablado en casa, la religión practicada por cada familia, la proximidad a otros miembros de la familia, y el nivel socioeconómico de la familia (Gollnick & Chinn, 1998). Los profesores deben ser conscientes y respetar las diferencias culturales de sus estudiantes, y éstos han de ganarse también su aprobación. Es importante que los profesores comprendan y aprecien los distintos estilos de comunicación. Por ejemplo, los estudiantes indioamericanos encuentran ofensiva y confusa la forma de relación directa y estrecha que utilizan los profesores de raza blanca (Amos, 1997). AV
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• El debate sobre la enseñanza sólo en inglés y la prohibición de la educación bilingüe en California se presenta en el apartado titulado Conceptos y controversias de este mismo capítulo. • Ver la definición de educación bilingüe incluida en la Tabla 3.1.
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Capítulo 3
El lenguaje y la instrucción. ¿Cuál es el idioma que el profesor debe utilizar con un estudiante lingüística y culturalmente diverso? Como ya vimos en la sección de historia, la respuesta a esta pregunta la encontramos en la propia historia de Estados Unidos: el inglés. Los profesores consideran que el bilingüismo causa problemas académicos y que los niños bilingües sufrirían menos si se les proporcionara una educación monolingüe. Además creen que los problemas educativos se agravarían si se les exigiera dar clase en dos idiomas distintos. Recientemente la educación bilingüe ha recibido fuertes ataques, prohibiéndose distintos planteamientos bilingües mediante la promulgación de leyes estatales (como por ejemplo en California). Sin embargo, los planteamientos bilingües pueden resultar muy eficaces en la enseñanza del nuevo idioma a los niños: el inglés; y también en la instrucción de otras asignaturas (Lemberger, 1996; Lyons, 1998). Las prácticas de educación bilingüe varían enormemente, y tenemos que valorar los desafíos que proporcionan a la escuela los estudiantes de diversidad cultural y lingüística con discapacidades. Al igual que sus compañeros de LEP, estos alumnos no encuentran suficientes apoyos en las aulas ordinarias como para desarrollar sus capacidades lingüísticas. Sin embargo, los estudiantes de LEP con discapacidades, como sucede con sus compañeros de educación especial, no reciben una educación suficientemente individualizada en las clases de educación bilingüe que les apoye en sus necesidades académicas (Fletcher et al., 1999). Por ejemplo, los profesores de educación bilingüe tienden a enseñar a la totalidad del grupo, sin llevar a cabo una instrucción diferenciada en virtud de las necesidades individuales del alumnado. Además, no proporcionan adaptaciones suficientes, sino que se limitan a realizar los ajustes que consideran oportunos respecto a la distribución de los estudiantes, o al tiempo de que se dispone para realizar las tareas, el nivel de expectativas, o el tipo de aprendizaje que quieren fomentar. Los estudiantes de diversidad lingüística con discapacidades necesitan una instrucción especial y mucha más ayuda de la que el profesor bilingüe puede ofrecer.
Educación especial multicultural y bilingüe
La investigación nos proporciona unos pocos elementos clave incluidos en los programas de educación especial bilingüe, entre los que se incluye la sensibilidad al lugar de procedencia del niño (Lemberger, 1996; Pyle, 1996). Por ejemplo, los niños inmigrantes, que ya han recibido dos o tres años de escolarización en su lengua materna y que proceden de hogares cuyos padres presentan altos niveles de instrucción, llenan las aulas de inmersión con algunas ayudas y adquieren niveles similares a los de sus compañeros de habla inglesa en unos cinco años (Collier, 1995). Otros elementos clave incluyen: aumento del vocabulario tanto en la lengua materna como en inglés, utilizando ambos idiomas en la instrucción, aprendiendo a leer en dos idiomas, y apoyando y respetando las dos lenguas que el niño está desarrollando. Los niños que no cumplen con los requisitos previos en la realización de un aprendizaje académico eficaz, recibirán una instrucción más adecuada en programas que acentúen el desarrollo de los conocimientos del idioma en ambas lenguas (Collier, 1995). Los mayores logros académicos se realizan, en primer lugar, en su lengua materna hasta que se haya completado la instrucción del inglés. Los estudiantes de estos programas bilingües suelen sobrepasar los niveles de los de otros muchos grupos. Sus resultados académicos marcan resultados superiores a los de la media de su curso cuando se evalúa en su lengua materna, y superan también a sus compañeros de habla inglesa después de un período de cuatro a siete años. La adquisición del lenguaje y el desarrollo de conocimientos suficientes como para beneficiarse de la instrucción académica en inglés resulta un proceso lento y complicado, y como Gersten y sus colegas señalan, no es un proceso automático o natural para muchos niños (Gersten et al., 1994). A menudo se requiere que los profesores ayuden a los estudiantes en la creación de conexiones explícitas entre lo que leen y lo que escriben en un lenguaje y las actividades que realizan en otro distinto. Los profesores tienen también el deber de comprender que la mera habilidad de traducir de un idioma a otro no es suficiente (Cheng, 1996). Completar la comprensión significa también la comprensión de los sentimientos, de las anécdotas, y de los mensajes no verbales basados en la cultura. Se han utilizado distintos planteamientos de instrucción con los niños bilingües. La Tabla 3.5 incluye un resumen de los más utilizados. La instrucción en dos idiomas, es decir, la educación bilingüe, resulta particularmente eficaz para los estudiantes ELL con discapacidades. Desgraciadamente, no siempre se puede proporcionar educación bilingüe, o educación especial bilingüe, ya que no todos los profesores han sido entrenados en esta metodología. Además no hay suficientes profesores bilingües, debido a que las demandas de estos profesionales son considerables en muchas ocasiones (Salend et al., 1997). Se espera que en breve puedan satisfacer todas las necesidades de los estudiantes bilingües en la escuela, que sean el recurso cultural en la educación multicultural de cada niño, y que proporcionen ayuda ESL e idiomática a los estudiantes del sistema educativo ordinario. Los expertos en el campo de la educación bilingüe muestran su acuerdo con lo apropiado de trasladar a un niño de una clase bilingüe al aula de inglés en el momento en que el idioma dominante esté completamente desarrollado, lo cual se produce aproximadamente a los 12 años de edad. Encontrar el momento adecuado para que se produzca el traslado es crucial. La investigación dirigida por Cummins (1984) remarca los problemas existentes. Los primeros momentos de conocimiento del idioma incluyen la fluidez en la conversación, el dominio de la pronunciación, del vocabulario y de la gramática. A mayor edad, el individuo
Inglés como segundo idioma (ESL). Instrucción proporcionada en inglés a los niños en sus clases, o en clases especiales, hasta que adquieran un completo dominio del idioma. Planteamiento bilingüe de transición. Enseñanza proporcionada a los alumnos principalmente en inglés y en parte en su lengua materna hasta que aprendan suficiente inglés como para comprender las asignaturas curriculares. Planteamiento bilingüe. Enseñanza proporcionada a los estudiantes en parte en inglés, utilizando estrategias ESL, y en parte en su lengua materna para que mantengan su dominio de la lengua materna. Inmersión total. Enseñanza completamente en inglés: en este caso ninguno de los demás estudiantes tienen el inglés como lengua materna, así que el profesor hablará en la lengua materna de los alumnos.
Intervenciones educativas
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Tabla 3.5
Diferentes planteamientos utilizados con estudiantes bilingües.
Planteamiento
Explicación
Inglés como segundo idioma (ESL).
A los niños se les enseña en inglés en su propia clase o en una clase especial hasta que adquieran un elevado conocimiento del idioma. Este método se utiliza cuando no hay suficientes profesores que dominen la lengua materna del alumno.
Planteamiento bilingüe de transición.
Los estudiantes reciben la instrucción en su lengua materna, enfatizando el uso del inglés con el propósito de capacitarles para que adquieran un currículo tan sólo en inglés tan pronto como sea posible. Aunque tres años de estudios de inglés no son suficiente, ese es el tiempo que se dedica a la enseñanza de los estudiantes en su lengua materna.
Planteamiento bilingüe.
Se enseña a los estudiantes unas veces en inglés y otras en su lengua materna, para que mantengan el dominio de esta última pero para que también adquieran conocimientos de inglés. En la actualidad este método prácticamente no se utiliza.
Inmersión total*.
En la actualidad se utiliza en Canadá, y en Estados Unidos con alumnos muy jóvenes; la enseñanza que se da es completamente en inglés y en ningún caso se les instruye en su lengua materna. Normalmente, los otros estudiantes tampoco hablan inglés, mientras que el profesor sí que conoce la lengua materna de los estudiantes.
* Este planteamiento no ha de confundirse con la sumersión, emplazamiento en el aula donde sólo se habla en inglés sin ningún tipo de ayuda adicional.
asimila una mayor complejidad de las capacidades lingüísticas conceptuales, y de las funciones necesarias del lenguaje con el objetivo de adquirir mayor competencia lingüística dentro de la escuela (ver la Figura 3.3 que muestra los niveles más profundos y más superficiales de dominio del lenguaje). Cummins advierte que los niños desarrollan primero las capacidades de conversación cara a cara, y a partir de aquí las transfieren a toda la instrucción en inglés en cuanto adquieren un dominio suficiente del idioma. No obstante, en muchas ocasiones fracasan en los estudios porque todavía no han adquirido las habilidades lingüísticas más complejas que se requieren para realizar aprendizajes académicos. Sus capacidades comunicativas interpersonales básicas (BICS) están más desarrolladas que su dominio cognitivo/académico de la lengua (CALP). Las habilidades de conversación en un segundo idioma se pueden adquirir en dos o tres años, pero las habilidades lingüísticas más complejas que requiere el trabajo académico conllevan al menos de cinco a siete años de práctica significativa. La comprensión del estudiante queda afectada por la cantidad de claves contextuales que acompañan al lenguaje, tales como fotos explicativas, gente específica que habla, o un tono de voz particular. Además, la comprensión se ve afectada también por la manera en que se demanda la actividad; en caso de que la tarea sea concreta, resultará más fácil comprender su complejidad. La capacidad para dominar un segundo idioma debe ser superior a las claves contextuales cuando sugieren un significado, o cuando la comunicación requiera una mayor
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
habilidad cognitiva. La parte inferior de la pirámide de la Figura 3.3 muestra los niveles más altos de las capacidades cognitivas y de lenguaje. La mayor parte de los norteamericanos no domina dos idiomas, y ningún profesor habla los más de 100 idiomas distintos que manejan los niños que asisten a las escuelas norteamericanas. La educación bilingüe no es siempre una posibilidad factible para un gran número de niños que no hablan inglés. ¿Qué pueden hacer los profesores cuando no saben hablar el idioma de alguno de sus alumnos? A menudo se ha sugerido un planteamiento que consiste en la creación de grupos de aprendizaje cooperativo, en los que los niños trabajan juntos las tareas de clase (Fletcher et al., 1999). Esta forma de enseñanza-aprendizaje tiene ciertas ventajas. Los niños que proceden de culturas que no valoran la competitividad individual se sentirán más cómodos, y sus compañeros de clase les podrán ayudar con sus tareas. Sin embargo, algunas investigaciones indican que la mera asignación de estudiantes a pequeños grupos para que se ayuden mutuamente no garantiza el rendimiento académico deseado (LopezReyna, 1997). Los estudiantes también necesitan una estructuración y guía proporcionadas por el profesor. Además precisan orientaciones que les faciliten el aprendizaje de la escritura y fomenten la motivación por el aprendizaje. El deber del profesor se centra también en ayudarles a incrementar su vocabulario y a afrontar las dificultades en el uso de su idioma. En el cuadro De la investigación a la práctica se incluyen algunos consejos para que el aprendizaje cooperativo sea más eficaz con los alumnos LEP.
COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN Como ya hemos visto a lo largo del texto, la palabra integración revela muchos significados distintos para las personas. También veremos que los asuntos relacionados con la integración son extremadamente complejos y varían dependiendo del individuo y del grupo. Para los niños sin hogar, su significado iría dirigido a la posibilidad de acceder a la escuela (Walter-Thomas et al., 1996). Para los estudiantes LEP, que en general tienen más posibilidades de asistir a clases segregadas, podría significar la asistencia a las aulas ordinarias junto con sus compañeros de habla inglesa (Hoff, 1995). Para todos los niños de diversidad cultural y lingüística, significa incluir a sus familias y a sus comunidades en el sistema educativo. Este último nivel de integración requiere el compañerismo y el desarrollo de relaciones de colaboración con grupos que puedan proporcionar una red de apoyos. La construcción de unas relaciones sociales apropiadas requiere trabajar en situaciones difíciles, ya que muchas de estas familias y comunidades están luchando por su propia supervivencia, negándoseles, a menudo, sus derechos más elementales (Walther-Thomas et al., 1996). La colaboración tiene que producirse de maneras muy diversas, en ocasiones entre profesionales de distintos ámbitos. Por ejemplo, aplicaciones innovadoras utilizadas con niños sin hogar significarían la colaboración de los profesores con el personal de las residencias de acogida. Esto conllevaría el encuentro de soluciones para los familiares que no tienen medios de transporte para asistir a las reuniones escolares. Esta situación daría lugar a la creación de una manera peculiar de comunicación con las familias que carecen de domicilio permanente. Para las familias que no hablan inglés correctamente, habría que encontrar intérpretes vinculados con el proceso de educación especial que pudieran proporcionar la
Capacidades comunicativas interpersonales básicas (BICS). Práctica basada en la conversación cara a cara. Dominio cognitivo/académico de la lengua (CALP). Habilidades abstractas del idioma requeridas para el trabajo académico. Aprendizaje cooperativo. Grupos de más de dos alumnos que colaboran en el aprendizaje de los mismos contenidos.
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Dominio de la conversación
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Dominio Académico Cognitivo
Figura 3.3
Niveles superficiales y más profundos del dominio del lenguaje.
Fuente: Bilingualism and Special Education: Issues in Assessment and Pedagogy (pág. 138) por J. Cummins, 1984, Austin, TX: Pro-Ed. Reimpreso con permiso.
información adecuada a las personas que no tengan conocimientos del sistema educativo norteamericano. Ello daría lugar a la búsqueda de soluciones para cambiar las actitudes de los miembros de la comunidad que se sienten alienados por el sistema educativo, al igual que las de los profesionales procedentes de los servicios sociales. ¿Cómo podría la comunidad ayudar a las personas que trabajan en escuelas a las que asisten numerosos estudiantes de diversidad lingüística y cultural? El modelo de Meenendiwin nos proporciona una ilustración que sirve de gran ayuda para responder a esta pregunta (Ver Figura 3.4). Meenendiwin es la palabra Ojibwe para referirse a la «mutua entrega», y el modelo compara el punto de vista tradicional norteamericano con una perspectiva diferente respecto a la distribución de ayudas y servicios (Vraniak, 1998). La perspectiva tradicional se podría caracterizar por adoptar la forma de «una pirámide invertida», mientras
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
D
e la investigación a la práctica: Enseñando con confianza UTILIZANDO EL APRENDIZAJE COOPERATIVO PARA OPTIMIZAR EL APRENDIZAJE DE TODOS LOS ALUMNOS
NORMA A, LOPEZ-REYNA Universidad de Illinois, Chicago
INVESTIGACIÓN Los métodos de aprendizaje cooperativo que dividen a los estudiantes en pequeños equipos interdependientes son un instrumento más eficaz que los métodos de aprendizaje individual, cuando se trata de mejorar el rendimiento académico, las relaciones entre etnias y el desarrollo social. Para los alumnos que aprendan el inglés como segundo idioma, la utilización de su lengua materna en el tratamiento y explicación de las instrucciones, y en la negociación y construcción de una relación basada en la colaboración, supone la posibilidad de construir estructuras cooperativas bien documentadas. La investigación sugiere que el conocimiento conceptual desarrollado a través de la lengua nativa de los alumnos se transfiere positivamente al inglés. Algunos de mis estudios corroboran la idea del incremento de la comprensión de los estudiantes de habla española cuando discuten en su lengua materna sobre el significado de algún texto escrito en inglés. De forma similar, se ha observado que los grupos de aprendizaje cooperativo son de gran ayuda para fomentar de aprendizaje. En ellos los alumnos de un segundo idioma se motivan respecto a sus compañeros que presentan un nivel de conocimiento de inglés más profundo, con un triple objetivo: participar en actividades que les permitan adquirir mayores conocimientos, mejorar las habilidades sociales y desarrollar las capacidades de comunicación. Por ello, se promueve el aprendizaje cooperativo entre los alumnos y los estudiantes ESL con discapacidades mediante el uso del inglés como segundo idioma (ESL). Mientras que la investigación sobre los estudiantes con discapacidades es limitada, se ha comprobado que el trabajo cooperativo resulta de vital importancia en la búsqueda de una integración satisfactoria dentro del grupo.
Cuando se les enseña y motiva en el trabajo cooperativo y se les controla más de cerca, los estudiantes muestran una mayor capacidad para ayudarse los unos a los otros en la realización de tareas cognitivas. Y, por lo tanto, obtienen el acceso a modos de comprensión alternativos o suplementarios más allá de lo que el profesor les explica.
PRÁCTICA Resulta obvio que el aprendizaje cooperativo conlleva mucho más que la simple instrucción de estudiantes que trabajan en equipo, o el mero emplazamiento de éstos en pequeños grupos. Los estudiantes se van a responsabilizar de su propio aprendizaje y del de sus compañeros. Es importante que se organice a los niños en grupos heterogéneos. Considerando los objetivos a conseguir, los estudiantes se agruparán en relación a la variación de sus niveles de conocimiento de los contenidos, su fluidez con el inglés, las características de su nivel social, o la capacidad o disponibilidad para trabajar con sus compañeros. Resulta más positivo variar la configuración de los grupos varias veces durante el año escolar para mantener la heterogeneidad. No hay que olvidar la importancia de que el profesor se plantee altas expectativas, y la confianza y el respeto mutuo como elementos significativos en la eficacia de las estructuras de aprendizaje cooperativo. Con un estudiante que presente necesidades de aprendizaje especiales, el profesor deberá identificar las áreas en las que el estudiante sea un experto, para que éste enseñe a sus compañeros resaltando así el valor de una capacidad. Otra forma de integrar a los estudiantes con discapacidades es mediante la preparación de los temas de manera que se garantice una participación activa. Esto sirve tanto para mejorar la integración y las expectativas del alumno, como para reforzar la percepción de las altas expectativas generadas por parte de sus compañeros de clase.
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Relaciones entre distintos tipos de servicios Político
Administración
Asociaciones de vecinos y servicios locales de la comunidad que desarrollan actividades
Servicios educativos de apoyo
Familia extensa
Padres
Padres
Niño Niño
Jerarquía de poder “uno que sirve a muchos” (de la cumbre a la base)
Relación afectiva “muchos que sirven a uno”
Figura 3.4
El modelo Meenendiwan: Ojibwe de «mutua entrega». El sistema occidental de servicios de ayudas se basa en el principio de «muchos que atienden a uno»: un médico que atiende a muchos pacientes; un terapeuta que atiende a muchos clientes; un profesor que atiende a muchos alumnos; un trabajador social que atiende a muchas familias. Este sistema es jerárquico, especializado, y está controlado. Un modelo alternativo, surgido en el seno de la cultura de los indios norteamericanos es el de «muchos que atienden a uno»: muchas mujeres que atienden a la mujer que va a dar a luz; muchas personas que dan el pésame a una viuda; muchos profesores que felicitan a un licenciado; muchas familias que celebran un matrimonio. Este modelo alternativo es horizontal, basado en las relaciones afectivas. El principio de muchos que atienden a uno es el elemento esencial del modelo Meenendiwin. Fuente: Developing systems of support with American Indian Families of Youth with Disabilities de D. Vraniak, verano de 1998, Health Issues for Children & Youth & Their Families, 6, pág. 9. Reproducido con permiso.
que la perspectiva de diversidad señala que «muchos sirven a uno». Cuando estudiemos estas ilustraciones, nos vendrá a la mente la frase adoptada por muchas comunidades de afroamericanos que dice: «todo el pueblo tiene que trabajar para aupar a un niño». Otra razón es que la comunidad ejerce una influencia más intensa en las vidas de estos individuos que la que puede realizar la escuela. Además, las ayudas que reciben estos niños continúan incluso cuando se han trasladado de escuela o de distrito, y se mantienen durante todo el curso académico incluidos los meses de verano. Un ejemplo excelente de un grupo de apoyo que ofrece una amplia gama de servicios y ayudas son los Centros de Jóvenes de Chicago (CYC). Los CYC aglutinan a más de 700 niños en sus programas de intervención, programas que han recibido la acreditación de la Asociación Nacional para la Educación de los Niños (sólo el 5% de los centros de desarrollo de la
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Capítulo 3
Educación especial multicultural y bilingüe
infancia de los Estados Unidos han sido reconocidos con este galardón). Los programas post-escolarización de los CYC incluyen a más de 8 000 estudiantes. Y lo que es más importante, los CYC han creado ciertas relaciones y acuerdos de cola boración con muchas de las escuelas de Chicago, y proporcionan intervención in mediata y programas de prevención que complementan el tra bajo de las escuelas públicas mientras al mismo tiempo atienden las La colaboración entre las agencias de la comunidad y las escuelas ayuda a los necesidades de los niños. niños a ver el valor de tener buenos resultados en la escuela, llegando a ser Los CYC están dotados autodirigidos y siendo responsables de sus propias acciones. de directores, orientadores y profesores de escuelas públicas de Chicago que ofrecen programas innovadores. Esta iniciativa ha dado lugar a programas de formación que proporcionan los directores de programas CYC a las escuelas, con la idea de organizar sesiones semanales orientadas a tratar los problemas que surgen en la práctica cotidiana. Algunas de las cuestiones planteadas se centran en: las capacidades de comunicación, la resolución de conflictos, las relaciones y responsabilidades familiares, los estereotipos de género, la diversidad cultural, las técnicas de autonomía (especialmente en lo que concierne a la resistencia ante la presión sexual y de pareja), el niño y el abuso sexual, la prevención del uso de drogas, alternativas a las bandas callejeras, creación de metas, y relaciones sexuales y parentales. Cada uno de estos problemas se incluye en el proyecto educativo del centro y se trabaja a partir de la experiencia de los CYC y de sus habilidades para enseñar utilizando historias y ejemplos, representaciones teatrales y vídeos. Los CYC también establecen relaciones con otros servicios de la comunidad invitando a otros conferenciantes, como fue el caso de un programa reciente que contó con la colaboración oficial del Departamento del Gobernador local para que hablaran de la violencia. Otro programa innovador desarrollados dentro de esta perspectiva es el conocido con el nombre del «Poder de las chicas», que comenzó en 1998. Este programa, ofrecido por la Escuela Elemental Lowell del problemático barrio de Humboldt Park de Chicago, tiene niñas de sexto, séptimo y octavo curso trabajando con el personal de CYC como parte de un programa voluntario fuera de las horas de clase. Se estimula a las chicas para que escriban sus pensamientos y preguntas en boletines que son recogidos semanalmente. Los escritos de los boletines se utilizaron como base para abrir un turno de palabra sobre los embarazos adolescentes, los suicidios, la presión de los compañeros o las bandas, y los problemas en las relaciones. La popularidad de estos programas,
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El problema del absentismo de los alumnos nativos norteamericanos se discute en el apartado titulado Definición de este mismo capítulo.
tanto por parte de los estudiantes como del personal escolar, garantizan el poder de la colaboración entre los servicios de la comunidad y las escuelas. Además de los servicios sociales como CYC, existen otras instituciones, organismos y personas individuales que pueden colaborar. Los profesores pueden hablar con los líderes de la comunidad con el objetivo de solicitar ayudas de los distintos colectivos comunitarios, de la parroquia, y de organizaciones de voluntariado (Rogers-Dulan, 1998). Se puede pedir ayuda a los padres de los estudiantes, que a su vez conocerán otras fuentes de integración en el distrito. Los profesores deben tener presente que la colaboración se construye partiendo de un sentimiento de equidad. Los líderes de la comunidad han de percibir que su presencia es bienvenida en la escuela, lo cual les permitirá participar activamente en los asuntos escolares, y tener un papel activo en la dinámica de la escuela (Thorp, 1997). Existen muchas oportunidades para la integración; no tenemos más que desplegar nuestra creatividad y darles forma.
LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Muchas familias de estudiantes de diversidad no participan en las actividades escolares, lo que les produce un sentimiento de desconexión respecto a la educación de sus hijos. Oportunidades: • Incrementar las oportunidades para colaborar con distintos servicios de la comunidad. • Tratar de aproximarse cultural y personalmente a las familias cuando se trabaje con ellas.
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Capítulo 3
La relación entre la educación y los salarios es clara: los que terminan el bachillerato tienen menos probabilidades de quedarse en el paro. Poseer el certificado de bachillerato supone que los salarios sean alrededor de un 8% más elevados y tener una mayor satisfacción laboral (Currie & Thomas, 1995). Las estadísticas muestran que los alumnos lingüística y culturalmente diversos de bajos ingresos muestran una mayor tendencia a faltar a clase que el resto de sus compañeros. Aunque se han experimentado mejoras en los últimos veinte años, las cifras de absentismo siguen siendo muy problemáticas, especialmente entre los alumnos más pobres. Los nativos norteamericanos alcanzan la cifra más alta de absentismo escolar respecto al resto de los grupos étnicos. Por ejemplo, el 31% de los estudiantes navajos abandonan el colegio antes de terminar la enseñanza básica (Jordon et al., 1997). A continuación proporcionamos algunos datos que comparan los niveles de los niños pobres de distintos colectivos étnicos: mientras los estudiantes blancos de elevados ingresos muestran una cifra de absentismo del 3%, ésta es del 19% para los estudiantes blancos pobres; el absentismo para los estudiantes afroamericanos con altos ingresos es del 4%, siendo del 19% para los pobres de la misma raza; el 6% para los hispanos de altos ingresos y el 41% para los hispanos pobres (CDF, 1995; Departamento de Educación de los Estados Unidos, NCES, 1999). Estas estadísticas se relacionan directamente con las cifras de desempleo en estos grupos. El certificado de bachillerato es un requisito indispensable para ingresar en la universidad, además de aumentar las posibilidades de empleo en el futuro y de garantizar salarios más elevados. Desgraciadamente, los datos indican que los estudiantes afroamericanos e hispanos están escasamente representados en las universidades. En muchas ocasiones, los estudiantes procedentes de grupos minoritarios no se pueden matricular en asignaturas como ciencias, matemáticas, lenguas extranjeras, etc., por tener escasos recursos económicos, además de utilizar libros de texto desfasados, materiales de instrucción viejos y tener profesores con menos experiencia. Para la mayor parte de los norteamericanos, el empleo es una meta importante de la educación, pero para algunos las posibilidades de independencia económica disminuyen. Un buen ejemplo de ello son las personas que viven en la Reserva India Apache de la Montaña Blanca (Ramasamy, 1996). De los
Educación especial multicultural y bilingüe
estudiantes procedentes tanto del sistema educativo ordinario como de la educación especial que obtuvieron el título de bachillerato, sólo el 33% había conseguido un empleo después de cinco años (el 27% de los graduados en educación especial y el 35% de los graduados en el sistema educativo ordinario). Esta situación se debe, en parte, a la escasez de trabajos en la reserva, pero habría que considerar también otros factores. Sólo dos individuos han necesitado la asistencia de servicios de rehabilitación. La mayoría del grupo estaba satisfecho con su situación laboral. Tal vez se deban aunar los objetivos de transición de los individuos que viven en las reservas, donde las oportunidades laborales son escasas, con la consideración de los valores tradicionales como la participación en actividades culturales y religiosas.
LAS FAMILIAS A menudo, las familias de los alumnos de diversidad cultural y lingüística precisan de ayudas especiales en el momento de interactuar con los servicios sociales, y en particular con las escuelas. Muchos vienen a la escuela con sentimientos de desconfianza, alineación y falta de información (Linan-Thompson & Jean, 1997; Voltz, 1994). Para algunas de ellas, sus hijos son la primera generación de la familia que entra en un sistema educativo de habla inglesa. Tal vez estas familias hablen un poco de inglés en casa. Pero incluso aquellos que dominan mejor el inglés no tienen, en muchos casos, el nivel suficiente de conocimientos lingüísticos como para comprender y comunicarse con los profesores utilizando un lenguaje culto o la jerga educativa (Holman, 1997). Para ellos, el concepto «discapacidad» podría tener un significado diferente al nuestro, la cual sería sólo una discapacidad física o sensorial, o sólo una discapacidad severa (Thorp, 1997). Los profesores deben conocer y respetar el bagaje cultural de las familias de sus estudiantes, con el objetivo de derribar las barreras existentes y de desarrollar un ambiente de colaboración con ellas para que puedan participar. Y lo que es más importante, los profesores deben desarrollar la confianza y el respeto entre la escuela y el hogar. Pensemos en algunas de las razones que explican las dificultades de establecer una colaboración familia-escuela especialmente con las familias de los alumnos lingüística y culturalmente diversos, y después analizaremos la manera en las que dicha colaboración pue da construirse.
LOS PROBLEMAS DE INTERCULTURALIDAD Y OTRAS DIFICULTADES PARA LA RELACIÓN Muchos profesores muestran desacuerdos con los padres de sus estudiantes con discapacidades. Comentan que estos padres parecen demasiado despreocupados, que no se involucran en la vida y en los problemas de sus hijos, y que no participan en los acontecimientos de la escuela (Thorp, 1997). Podemos aseverar que al menos la última parte de esta afirmación es correcta: muchos padres de estudiantes de diversidad no participan de la vida escolar de sus hijos. Tal vez como resultado de un sentimiento de exclusión por parte de estas familias, los alumnos de diversidad no suelen acceder a los servicios sociales que hay a su disposición (Bailey et al., 1999; Little, 1998). Son muchas las barreras que podemos percibir, aunque no todas, que afecten a las familias de diversidad con hijos con discapacidades y que les impiden la participación en los servicios de
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Conflicto entre culturas. Cuando la cultura del hogar y la de la escuela presentan discrepancias.
apoyo. Sin lugar a dudas, los esfuerzos para reducir el impacto de los factores que inhiben el desarrollo de una colaboración eficaz es responsabilidad de todos. Los profesores y los profesionales que los apoyan podrían construir, inadvertidamente, barreras que excluyeran en muchos casos a algunas familias de diversidad con el objetivo de establecer una colaboración más eficaz (Thorp, 1997). El origen de estas barreras es muy variado, pero analicemos algunos de sus fundamentos: el conflicto entre el hogar y la cultura de la escuela, la pobre comunicación, la falta de respeto mutuo, la falta de entendimiento para cumplir las promesas, y la falta de información. En muchas escuelas, si se produce una falta de entendimiento extremo entre los valores fundamentales de la educación, y los del hogar, la eficacia de la educación especial podía verse seriamente cuestionada (Harry, 1992). Tal vez los padres no comprendan el hecho de que la escuela considere que su hijo sea portador de una discapacidad cuando la conducta del niño no coincida con su concepto de «discapacidad». Algunas veces, los profesores utilizan un lenguaje y una jerga típica de la educación especial que impide su comprensión por parte de los padres. Para aquellos padres que no hablan inglés y necesitan un intérprete, éste podría no comprender el proceso de la educación especial. A menudo, los profesores colocan a los padres a un nivel inferior, éstos creen que sus opiniones no son valoradas como merecen (Thorp, 1997). Las familias necesitan sentirse respetadas y que no se les asignen tareas que no puedan completar. Por ejemplo, muchos padres que no dominan el inglés se sienten avergonzados por no poder ayudar a sus hijos con los deberes de clase (Milian, 1999). No se consideran capacitados para proporcionar una ayuda eficaz en la realización de las tareas que les ha mandado el profesor. Por otro lado, los profesores no deberían hacer promesas que luego no puedan cumplir. Casi siempre el papel de los padres se reduce a «dar su consentimiento» más que a incluirles como colaboradores de pleno derecho en la educación especial de sus hijos (Harry, 1992). En lugar de asumir que los padres sean un apoyo incondicional y una fuente inagotable de información (Prater & Tanner, 1995; Thorp, 1997). Los padres necesitan información para poder colaborar plenamente. Además tienen que comprender el proceso de la educación especial y el progreso de sus hijos en el sistema. Precisan conocer cuáles son las opciones educativas a su disposición, el motivo por el cual se ha elegido un programa y no otro, y cómo se está llevando a cabo su desarrollo. Tal apertura en la comunicación puede generar diálogos activos sobre los programas de instrucción de los niños.
LAS RELACIONES FAMILIA-ESCUELA El desarrollo de la colaboración entre la familia y la escuela de una manera significativa y eficaz genera grandes beneficios a los niños (Voltz, 1994). Pero la colaboración requiere esfuerzo y participación. ¿Cómo podrían los profesores solventar los problemas asociados con la escasa participación de los padres? Los expertos han estado analizando esta cuestión mediante el estudio de la dinámica de las familias procedentes de otras culturas y analizando las escuelas (Bailey et al., 1999; Holman, 1997; Linan-Thompson & Jean, 1997; Thorp,
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1997; Milian, 1999). A continuación detallamos lo que sugieren los educadores para fomentar esta colaboración especial: • Desarrollar una atmósfera de confianza y respeto. • Asegurarse de que la familia y la comunidad se sienten bienvenidos. • Favorecer la comprensión, entre padres y profesores, de sus propias culturas, creencias y valores. • Identificar los medios de comunicación preferidos por la familia y utilizarlos eficazmente. • Comunicarse regular y progresivamente, y no sólo cuando exista un problema. • Utilizar títulos como señor, señora, doctor... cuando se dirijan a los familiares. • Incorporar materiales que reflejen la diversidad de la comunidad. • Buscar maneras significativas de involucrar a la familia y a su comunidad, para que se sientan cómodos. • Tratar a las familias con respeto y evitar los estereotipos referidos a la raza, la etnia, el lenguaje o la clase socioeconómica.
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Hay que preguntar también a los padres sobre los miembros de la familia que mostrarían una cierta predisposición a involucrarse en los programas de sus hijos. Los niños de otras culturas podrían proceder de una constelación familiar distinta de la de los niños de la cultura dominante. A menudo, estos miembros de familias extensas juegan un papel crucial en la vida de los individuos con discapacidades. Las familias de los niños de diversidad cultural y lingüística pueden incluir un importante número de miembros de la familia extensa así como individuos que no son de la familia. Por ejemplo, en algunas familias afroamericanas los líderes eclesiásticos y de la comunidad prestan su apoyo y sus recursos al estudiante con discapacidades (Rogers-Dulan, 1998). Para ese chico, el concepto de familia extensa incluiría miembros importantes de la comunidad. Para los niños norteamericanos nativos serían los ancianos de la tribu, cuya exclusión se consideraría una ofensa (Vraniak, 1998). Antes de tomar ninguna decisión sobre los acuerdos o las estrategias educativas, sería necesario consultar con estos ancianos de la tribu y dejar que se tomen el tiempo necesario para sus deliberaciones. Sin comprender las demandas culturales y las expectativas de la familia del niño, los profesores se encontrarán con que han creado desgraciadas y desafortunadas barreras. En parte, el éxito de un niño en la escuela depende del respeto entre la escuela y la familia. Los niños deben sentirse seguros de que el profesor y la escuela respeten y valoren su herencia cultural y su idioma. Con el fin de fomentar la confianza y la cooperación, un profesor podrá introducir las resoluciones, contribuciones, cultura y lenguaje de la familia directamente en la experiencia escolar. Por ejemplo, un abuelo sería capaz de dar una clase sobre una habilidad especial como es el trabajo de la orfebrería de la plata. Una abuela que fabrica cazuelas de barro, siguiendo antiguas técnicas, podría demostrar su arte. Una madre programadora de ordenadores podría enseñar la manera de hacer dibujos o signos con un ordenador. Un padre agricultor inmigrante cantaría canciones en su lengua materna o contaría historias tradicionales. Una tía inmigrante que acaba de llegar podría traer fotos, instrumentos musicales, tipos de ropa, u otros objetos de su país originario para ayudar a los estudiantes a interpretar un mito y a comprender mejor las costumbres del país. Un líder de
• Para tener más información sobre los nativos norteamericanos, consultar el apartado titulado Población muy especial (Definición) que se encuentra al principio de este Capítulo. • Para tener más información sobre el desarrollo de los conocimientos de inglés, consultar el apartado titulado Lenguaje e instrucción (Intervenciones educativas) incluido en este mismo capítulo.
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la iglesia podría explicar un tipo de fiesta o acontecimiento religioso. Por último, un jefe de tribu solicitaría oficiar una ceremonia de entrega de premios en la escuela. De esta manera, la participación de la familia en los asuntos escolares ayudaría al fomento de la colaboración hogar-escuela y a promover el éxito de los niños en la escuela.
LA TECNOLOGÍA La tecnología ha cambiado completamente nuestras vidas. Y no hay duda de que continuará impactando en la vida de las personas con discapacidades y en sus familias. En cada sección referida a la tecnología encontraremos nueva información que nos maravillará sobre las posibilidades del futuro. Todos podemos soñar con los grandes desafíos que facilitan los avances tecnológicos. Cuando se desarrollen traductores computerizados del lenguaje, se generará un impacto significativo en los estudiantes de educación especial que tienen como primer idioma cualquier otro que no sea el inglés. Por ejemplo, el estudiante podría utilizar un ordenador para escribir los deberes en su primer idioma, corregir la ortografía y la puntuación, y entonces con sólo presionar un botón se traduce el trabajo al inglés y ya está listo para entregárselo al profesor. Los ordenadores pueden ahorrar tiempo al profesor bilingüe o a los voluntarios mediante el uso de traducciones de palabras específicas o de explicaciones de frases y de expresiones.
CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS: LOS CAMBIOS POLÍTICOS AFECTAN A LOS ALUMNOS LINGÜÍSTICA Y CULTURALMENTE DIVERSOS Probablemente debido al creciente número de inmigrantes que vienen a los Estados Unidos en busca de una nueva vida, libre de la injusticia política y de las carencias económicas, la nación está experimentando un cambio de actitudes acerca del acceso a los servicios públicos, al uso del lenguaje y a la acción afirmativa (Smith, 1998). Los legisladores estatales y los políticos de todo el país, particularmente en Texas y California, están cambiando las políticas que afectan a la vida de los individuos procedentes de otras culturas. Se trata de políticas de largo alcance, orientadas a un cambio en la forma de acceso a la escuela, en la manera de enseñar, y en la oferta de empleo. ¿Son estos cambios justos y correctos teniendo en cuenta el contexto sociopolítico norteamericano? ¿Arreglan estos cambios el problema de la equidad? Examinemos algunos de ellos. Veinticinco estados acaban de aprobar leyes de enseñanza Sólo en inglés; a pesar de su inadecuación, la legislación ha sido introducida en el Congreso de los Estados Unidos, mientras que la Corte Suprema la está considerando (Lyons, 1998; U.S. English, Inc., 1999). En California, una extensión de este tipo de actitudes fue la aprobación de la proposición 227 que prohíbe la educación bilingüe. Se han creado instituciones formales (por ejemplo, U.S. English) para promover las políticas oficiales de enseñanza del idioma. Estas políticas son la respuesta al reciente influjo de inmigrantes procedentes de países no europeos y
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al incremento del número de lenguas extranjeras habladas en este país. Las estimaciones indican que más de seis millones de estudiantes en Estados Unidos son aprendices de la lengua inglesa (ELL), lo que supone que proporcionalmente se encuentran representados muy por encima del resto en las aulas ordinarias, lo que genera un desafío a los profesores que deben acomodar la instrucción a la diversidad en el aula (NABE, 1998). Los que proponen las leyes de enseñanza Sólo en inglés argumentan que para que la sociedad norteamericana quede inalterada, para mantener la estabilidad económica, y para garantizar el estilo de vida norteamericano, esta nación debe usar sólo un idioma, el inglés. Los defensores de esta postura defienden que el inglés es una fuerza unificadora en los Estados Unidos, y temen una división lingüística dentro del país (Piatt, 1990; Tatalovich, 1995). Muchas veces nos remiten a los descubrimientos de la investigación que indican que los niños de las familias de inmigrantes prefieren el inglés a la lengua materna utilizada por sus padres (Portes & Rumbaut, 1996). Muchos vuelven su mirada al caso canadiense y a los problemas recientes causados por el uso del francés y del inglés y el fortalecimiento de la posición de adoptar una política de un solo idioma. Tambien son muchos los que quieren mantener el uso de varios idiomas en los Estados Unidos y abogan por la disponibilidad de la educación bilingüe entre los estudiantes que no dominan el inglés. Por ejemplo, dos terceras partes de los votantes hispanos de California votaron contra la iniciativa de enseñanza Sólo en inglés, y el 80% de los hispanos que tenían niños en la escuela lo hicieron por la opción del mantenimiento de la educación bilingüe. La educación bilingüe fue interrumpida
Fuente: Alburquerque Tribuna..
La tecnología
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porque el 81% de los republicanos votaron contra su uso (Lyons, 1998; Pachon, 1998). ¿Qué es lo que motiva el desarrollo de políticas que fomentan la utilización de un solo idioma? ¿Qué podría suceder en un país como Estados Unidos donde sólo se hablara en inglés? ¿Cuáles podrían ser las consecuencias de la legislación que prohibe la educación bilingüe? Es posible que las leyes de enseñanza Sólo en inglés causen discriminación hacia los individuos bilingües, lo cual generaría una atmósfera de hostilidad, represión y división en las ciudades con amplios colectivos de hablantes de otros idiomas que no sean el inglés. Como ya hemos visto con la aprobación de la Proposición 227 de California, se paralizó la financiación y el uso de la educación bilingüe. En contraposición a esta situación, surgieron otras iniciativas como por ejemplo, la Proposición 209 de reciente aprobación, que prohibía los procedimientos de acción afirmativa en las políticas de admisión universitarias y en las facultades. Por lo tanto, ¿deberíamos valorar más el hecho del bilingüismo como una capacidad de la persona? Los que apoyan la posición alternativa, enseñanza Más que en inglés, afirman que el pluralismo es la fuerza de Norteamérica, y que los beneficios son mayores cuando además del inglés se domina al menos un segundo idioma. Cuatro estados (Nuevo México, Oregón, Washington y Rhode Island) junto con una serie de ciudades (Atlanta, Cleveland, Dallas, San Antonio, Tucson y Washington DC) tienen leyes o resoluciones que apoyan el concepto de enseñanza Más que en inglés. ¿Cómo concluirá este debate? ¿Qué problemas deberían considerarse en esta discusión nacional? ¿Cuál será el impacto en la educación bilingüe y en la educación especial bilingüe?
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Resumen
Cuestiones centrales
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onclusiones
Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar AV A el contenido del mismo, ya que las respuestas a las Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el A Autocuestionario para comprobar si se han adquirido, o N G IZA E OR DOR no, los contenidos más importantes del capítulo.
La educación debería reflejar la diversidad cultural e idiomática que encontramos en las comunidades de todo el país, y la educación especial tendría que capitalizar el origen de cada estudiante creando programas educativos individualizados apropiados a sus necesidades. Muchos niños excepcionales son bilingües, y muchos más proceden de culturas diferentes. La combinación de discapacidad, superdotación, diversidad cultural y LEP (ELL) genera muchos desafíos para estos niños, sus familias y los profesores que intentan asegurar que los servicios de educación especial llegan a todos los niños que los necesitan y tienen derecho a ello.
Autocuestionario • ¿Qué significa el concepto de educación especial multicultural, y a quién se ha de atender en estos programas?
Educación especial multicultural y bilingüe
Tanto los datos demográficos de los Estados Unidos como la población escolar están experimentando una rápida transformación, lo que crea complejos desafíos para los educadores y para el sistema educativo. El número de estudiantes procedentes de otras culturas y que hablan diferentes lenguas crece en los Estados Unidos sin cesar. Casi una tercera parte de los alumnos que asisten a la escuela pública actual proceden de ambientes lingüística y culturalmente diversos, y las predicciones apuntan que para el año 2026 los niños de raza blanca representarán sólo una tercera parte de la población escolar. En la actualidad, en veinticinco de las ciudades y áreas metropolitanas más grandes del país, al menos la mitad de los estudiantes son originarios de otros grupos étnicos. El grupo que crece más en número y en velocidad es el de los hispanos, que incluye el 75% de todos los estudiantes LEP. • ¿Qué significa el concepto educación especial bilingüe, y a quién se ha de atender con estos programas? La educación especial bilingüe acentúa el desarrollo de las capacidades académicas y sociales a través de un programa diseñado individualmente que capitaliza el lenguaje y la cultura originaria del niño, junto con el inglés. Estos programas sirven normalmente a niños con conocimientos de inglés limitados, lo que les impide recibir instrucción académica en su lengua materna, y a los que se les ha identificado como portadores de una discapacidad. Un tema de especial importancia en la instrucción de los alumnos LEP es el tipo de enseñanza que hay que utilizar. A menudo se emplean cuatro aproximaciones diferentes. El inglés como segundo idioma (ESL), la aproximación bilingüe de transición, la aproximación bilingüe (que en la actualidad no se utiliza mucho), y la inmersión total. Es difícil poner en funcionamiento la educación especial bilingüe utilizando cualquiera de estas cuatro aproximaciones, por la carencia de profesores correctamente preparados que dominen la lengua materna del niño. En estos casos, el profesor debe buscar ayuda entre los miembros de la familia, voluntarios de la comunidad o intérpretes que ayuden a los niños a incrementar sus conocimientos de la lengua inglesa lo antes posible. • ¿Por qué los profesores se preocupan tanto por los niños lingüística y culturalmente diversos? Los niños procedentes de otras culturas y que hablan otras lenguas se encuentran en un grave riesgo de adquirir discapacidades o de mostrar bajos niveles de rendimiento académico. Este riesgo es mucho más profundo en estos niños que en los que proceden de la cultura dominante. Muchas familias tienen que afrontar las desigualdades sociales y económicas que suponen factores de riesgo para sus hijos. Por ejemplo, la pobreza reduce el acceso de una familia a la seguridad social, lo que conlleva un aumento del absentismo escolar, y en otros casos, de las discapacidades. Las diferencias culturales en el aula hacen que los profesores ajusten sus técnicas de instrucción para tratar de dar respuesta a los diferentes estilos de aprendizaje. Los niños cuya lengua materna no es el inglés, afrontan riesgos y desafíos adicionales. La adquisición de una segunda lengua concurrente con la instrucción académica presentada en inglés requiere la realización de muchas adaptaciones. Cuando no existe un número suficiente de profesores que hablen la lengua materna originaria de la familia, los desafíos que conllevan las diferencias culturales se
Conclusiones
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manifestarán en las diferencias en el idioma. Las escuelas tienen la obligación de satisfacer las necesidades de los niños lingüística y culturalmente diversos. Si no lo hicieran, continuaría la sobrerrepresentación de los alumnos procedentes de otras culturas en las categorías de discapacidad y su infrarrepresentación en la educación de superdotados. También continuára su enorme absentismo escolar. No acabar la educación secundaria se asocia con la reducción de las posibilidades de encontrar empleo y con el incremento de los problemas con el sistema penal juvenil. • ¿De qué manera se manifiestan los prejuicios en el proceso de identificación y evaluación? Uno de los principales riesgos en el proceso de evaluación e identificación es el de la discriminación. Cuando se evalúa a los niños de otras culturas, los prejuicios pueden aparecer por muchas razones: la información (el nivel de contenidos) que es motivo de evaluación, no es conocida por los estudiantes, los grupos minoritarios no están representados en la población normalizada, el evaluador no ha sido entrenado en el uso de técnicas multiculturales o bilingües, o el niño no comprende adecuadamente el lenguaje utilizado en las pruebas. El prejuicio dentro de este proceso de evaluación es un factor de gran importancia en la sobrerrepresentación de los niños de otras culturas en los programas de educación especial y de su escasa representación en la educación de superdotados. • ¿Cómo puede el personal de la escuela integrar la cultura y la lengua materna de los niños en el ambiente educativo y en el currículo? Los profesores tienen la oportunidad de demostrar su conciencia y su sensibilidad hacia la diversidad de sus estudiantes cada día y en cada una de las unidades didácticas, con los ejemplos y recursos que incluyen en sus explicaciones. Pueden mostrar su aceptación a la diferencia de idiomas mediante la publicación de anuncios y artículos en los periódicos de la escuela, la exposición de carteles de diferentes países y el aprendizaje de frases de bienvenida en la lengua materna de sus estudiantes. También pueden enriquecer su instrucción motivando a los niños a que lean literatura de su cultura de origen, a que trabajen juntos en grupos de estudio, y a que se unan compartiendo intereses comunes. Los profesores tienen la posibilidad de pedir ayuda a los padres, familiares y voluntarios de la comunidad para que trabajen con los estudiantes haciendo de tutores académicos y de intérpretes. El objetivo de esta colaboración se centraría en la ampliación de las unidades didácticas con ilustraciones culturales relevantes, la conexión del currículo con las experiencias personales de los estudiantes y la adopción de un papel pasivo en el aula.
Cuestiones cambiantes • ¿Cuál es la causa de que se haya producido un debate nacional sobre el tema de la sobrerrepresentación de los estudiantes lingüística y culturalmente diversos en las categorías de discapacidad y su infrarrepresentación en la educación de superdotados? Queda clara la excesiva representación en las categorías de discapacidad de los estudiantes de otras culturas y su escasa representación en la educación de
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superdotados. El multiculturalismo y el bilingüismo no causan las discapacidades o la posibilidad de ser superdotado, pero muchos lo relacionan con la diversidad. En este caso, uno de los principales culpables es la pobreza. En Estados Unidos los factores asociados con la pobreza (por ejemplo el acceso a la sanidad pública) derivan en una amplia variedad de discapacidades. Muchos estudiantes lingüística y culturalmente diversos no viven en la pobreza; pero para aquellos que sí que viven en ella, los efectos de ésta, se confunden a menudo con los efectos de la diversidad. La diversidad cultural y lingüística puede enmascarar las capacidades excepcionales de un niño, y la inapropiada evaluación de una discapacidad cognitiva o defecto en el lenguaje. Las diferencias en el lenguaje y la comunicación pueden desencadenar preguntas sobre la conducta del niño y de la familia, así como de lo apropiado de las intervenciones. Además, la movilidad (por ejemplo, el estar sin hogar, la estacionalidad en el trabajo de los padres, y las circunstancias en las que viven los refugiados y los inmigrantes), interrumpe la educación, agrava los problemas educativos, genera grandes desventajas en el aprendizaje y en la experiencia académica, añade estrés y causa graves dificultades en general.
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La educación de Erin Hace poco conocí a Megan y Tim Askim. Estábamos de vacaciones en una escuela de cocina en Italia. Veníamos de diferentes partes de Estados Unidos. Megan y yo congeniamos rápidamente. Ninguna de las dos habíamos pensado nunca en cruzar medio mundo para luego darnos cuenta de que nuestras vidas se encuentran inmersas en cuestiones relacionadas con los estudiantes que tienen discapacidades. Después de haber viajado y compartido muchas experiencias juntas durante unos cuantos días, pregunté a Megan si publicaría la historia de su hija Erin, que tiene discapacidades de aprendizaje muy serias, así como la historia de la familia Askim, y la de una madre muy especial que sirve para ejemplificar la labor de unos padres en la defensa de los derechos de su hija. Megan se percató enseguida de la difícil tarea que suponía el escribir su propia historia. Ella no se encontró con grandes dificultades para que Erin pudiera ir a la escuela, pero siempre tuvo que hacer un seguimiento exhaustivo de la educación de su hija. Nos puede resultar sorprendente que los servicios de educación especial no se pongan en funcionamiento en el mismo momento en el que se sospecha que un niño es portador de una discapacidad, pero tampoco caen en «saco roto» una vez que los niños entran dentro del sistema educativo. Éramos una pareja joven cuando Erin nació. Era el segundo hijo, y nada nos hacía sospechar que pudiéramos tener problemas. Pero ella siguió siendo un bebé durante mucho tiempo. «Bien, nos ilusionaba tener un bebé», decíamos: «se está tomando su tiempo para crecer; no pasa nada, no tenemos prisa».
Una perspectiva personal
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Gateaba lentamente, andaba lentamente, y hablaba un lenguaje un tanto extraño al que nosotros llamamos «ewock». Poco a poco nos fuimos dando cuenta de que la manera en que Erin estaba en el mundo era simplemente diferente. Nuestra familia utilizaba términos para referirse a Erin como «al revés, al contrario y de otra manera». Me di cuenta de que Erin tenía dificultades reales en cuanto la envié a la guardería. Sabía que Erin no estaría lista para ese programa ni siquiera en el transcurso de 2 o tres años. Honestamente tengo que decir que aprecié algo erróneo desde el segundo día que ella estuvo con nosotros. Se sentía descontenta. Dormía y comía, pero se ponía a llorar sin ningún motivo aparente. Tenía un hijo de dos años que no hizo ese tipo de cosas y al que podía reconfortar fácilmente. Pedí ayuda a un pediatra, pero decía que Erin estaba bien. Pregunté a algunos familiares pero sólo conseguí un montón de opiniones contradictorias que no fueron de mucha utilidad. Tenía una amiga que era educadora, experta en desarrollo temprano de la infancia. Así que la invité a comer y le expresé una preocupación «no demasiado concreta». Le pedí que me diera una opinión sincera, y me dijo: «Hay algo que no funciona en Erin». Aunque sabía que no era fácil de aceptar, esa declaración me abrió las puertas para buscar la colaboración de algún experto, además de proporcionarme una lista de números de teléfono. Pasé horas, días y semanas con entrevistas interminables, valoraciones eternas, y tenía la sensación de que había realizado casi un millón de llamadas de teléfono. Pronto conseguí una cita con la oficina de educación del condado para que realizaran una evaluación completa de la niña. Educadores, logopedas, OT, psicólogos, todos ellos llegaron a la conclusión de que Erin se encontraba bien. «De eso nada», les contesté. «¡Hay algo que no funciona!» Afortunadamente, un logopeda dijo, «Bien, echemos otro vistazo». Por fin, Erin, teniendo 3 años y 3 meses, fue aceptada para recibir servicios de educación especial. La ayuda suponía su inclusión en un programa de educación especial preescolar que contaba con todos los especialistas necesarios para enseñarle. Significaba también el poner a una niña de 3 años en un pequeño autobús escolar amarillo, a las 6:50 de la mañana, para ir a una escuela que estaba a 15 kilómetros de distancia. Hice enviar su manta con ella, pero para mí una manta nunca fue suficiente. Seguí pensando que las cosas no deberían ser así: ¡Erin estaba desnuda fuera de su cuna! A los 5 años de edad, el programa escolar de Erin cambió. Dejó de ir a ese lejano colegio de preescolar, para pasar a una escuela elemental dentro de nuestro distrito escolar. Fue escolarizada en una clase especial en la que permaneció hasta los 7 años. A pesar de toda la educación intensiva, la terapia del habla y el OT, a los 10 años de edad todavía no sabía contar, ni había aprendido el abecedario. Los miembros de la escuela se encontraban verdaderamente desconcertados. ¡Se necesitaban más evaluaciones! Tendría que permanecer durante cuatro días en un centro de diagnóstico de nuestro estado, en el que había psicólogos que valorarían su habla y su lenguaje, y especialistas que le harían una valoración médica y numerosas pruebas educativas. Más informes y la confirmación de muchas discapacidades de aprendizaje específicas, así como un plan muy específico con las intervenciones recomendadas. Para que ella participara en toda esta cantidad de terapias y en la intensa intervención que se necesitaba, tendría que cambiar de escuela. Este traslado significaba una escuela especial a la que se consideraba como generadora de uno de los ambientes más restrictivos de la educación, pero para Erin suponía lo contrario, el ambiente menos restrictivo. Tenía el programa que necesitaba para estimular su aprendizaje. Durante cuatro años permaneció en esta escuela. Aprendió a leer y a escribir e hizo muchos amigos. Erin fue creciendo como una alumna motivada y confiada
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gracias a la muchísima ayuda de la que disponía —y cuando digo muchísima quiero decir muchísima ayuda— con algunas estrategias de aprendizaje muy específicas. Sin embargo, esta escuela se encontraba a treinta kilómetros de casa. Con todo lo positivo que suponía continuar con su educación, ella empezó a darse cuenta de que algo no funcionaba, ya que no iba a la escuela de al lado de casa junto con su amiga. Erin, siendo ya estudiante de enseñanza media, nos comentó que se encontraba lista para un cambio, y era nuestra responsabilidad que dicho cambio sucediera. Pensamos en una escuela cercana, lo que nos aterrorizaba. Para comenzar había que reunir de nuevo al comité para discutir el perfil de las personas más apropiadas que debían formar parte de su programa. Los detalles son irrelevantes y demasiado numerosos, pero resulta esencial que sepáis que terminamos siendo como los expertos que toman decisiones sobre cómo debería ser el programa educativo de Erin. Ella hizo la transición a la escuela del vecindario cuando estaba en séptimo curso, dentro de un «programa de integración total». Fue en esos momentos cuando se la introdujo en las aulas ordinarias, como a cualquier ot ro alumno de séptimo, pero las reuniones con los profesores parecían interminables. Por ejemplo, el profesor de matemáticas mostraba su preocupación por la gran dificultad que le suponía el currículo. Le recomendé que presentara el currículo de matemáticas tal cual era, y si Erin «se chocaba contra un muro» abriríamos otras alternativas. Erin recibió clases ordinarias y adaptadas a su curso (por primer a vez en su vida) y comenzó a hacer progresos sin chocarse contra ningún muro. Aún hoy recibe servicios de educación especial del tipo denominado «apoyo uno a uno», y también continúa con su terapia del habla y del lenguaje. Erin es ahora una estudiante de bachillerato, aunque todavía tenemos algunos problemas que tratar. Mi reto es mantener relaciones con todos los profesores. Tengo que hacerlo, porque no todos los profesores del sistema educativo ordinario comprenden las discapacidades y cómo impactan en la vida de los estudiantes. Puedo corroborar la efectividad del caso de Erin, pero me sigo preguntando por qué tengo que continuar haciéndolo. Me preocupan los padres que son incapaces de defender los derechos de sus propios hijos. Nuestra familia sigue tratando con profesores que cuestionan activamente nuestras decisiones sobre la educación de Erin. Después de todos estos años tratando con diferentes profesionales, terapeutas educativos, evaluaciones médicas, los IEP, las reuniones de equipo, la ayuda de la familia, de los amigos y de los profesores, la toma de decisiones basadas en la historia pasada y en las altas expectativas de futuro, ¿cómo puede decirme un profesor, «Bien, señora Askim, pienso realmente que esta no es la mejor clase para Erin»? Es mi responsabilidad defender los derechos de Erin, pero ¿es también mi responsabilidad convencer a los profesores de que mi hija merece recibir enseñanza? Me respondo a mí misma que Erin no tiene porqué «chocarse contra un muro» en cuanto a su aprendizaje, pero algunos profesores sí que «se han chocado contra un muro» en cuanto a la enseñanza. Mi hija ha sido un desafío para la enseñanza, y también ha sido la profesora de muchos docentes que admiten no tener todas las respuestas, pero que están dispuestos a mantener su persistencia, su apoyo y sus altas expectativas por una niña pequeña, una joven señorita en la actualidad, que ve el mundo «al revés, al contrario y de otra manera».
1. 2.
¿Por qué crees que los profesores de bachillerato de Erin estaban tan preocupados porque Erin siguiera el currículo ordinario? En tu opinión ¿cuál será el siguiente capítulo en la historia de Megan y Erin?
Una perspectiva personal
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Revisión
Cuestiones centrales
Las discapacidades de aprendizaje suponen la categoría más amplia de la educación especial. Más del 50% de todos los estudiantes con discapacidades son diagnosticados con este tipo de discapacidad como la principal causa de sus problemas. Aunque estos individuos forman un grupo muy heterogéneo, todos ellos comparten varias características que los definen: un inexplicable bajo rendimiento académico y dificultad en el aprendizaje de las áreas curriculares, en particular de la lectura. Muchos de estos estudiantes muestran también características asociadas con el déficit de atención hiperactivo (ADHD). En parte debido a la facilidad para identificar a los estudiantes que pertenecen a esta categoría de la educación especial y al tamaño de este grupo, se ha generado una enorme controversia alrededor de estos niños y de sus programas educativos. Aunque algunos profesionales se han cuestionado si la discapacidad existe, hay considerables evidencias que indican que no sólo existe, sino que tiene secuelas para el resto de la vida.
Autocuestionario • •
• Discapacidades de aprendizaje (LD). Discapacidad en la que el individuo posee una inteligencia dentro de la media, pero cuyo rendimiento académico se muestra significativamente retrasado. Heterogeneidad. Variedad entre los miembros de un grupo.
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rganizadores previos
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Utiliza estrategias de aprendizaje —como los Organizadores previos— para centrar la atención de tus alumnos en los contenidos fundamentales de este AV capítulo. Asimismo, utiliza las A respuestas del apartado Cuestiones cambiantes que aparece al final del AN G IZA E OR DOR capítulo para reforzar su aprendizaje.
• •
¿Cuáles son las semejanzas y diferencias entre las dos definiciones más importantes de las discapacidades de aprendizaje? ¿Por qué se puede diagnosticar a los estudiantes como portadores de discapacidades en un estado o distrito escolar, y por tanto recibir servicios educativos de apoyo y en otros no? ¿Por qué se consideran las discapacidades de aprendizaje como una condición para toda la vida? ¿Cuáles son algunas de las características del aprendizaje que contribuyen al bajo rendimiento académico de estos estudiantes? ¿Cómo podrían los profesores identificar mejor a los estudiantes con ADHD que reciben los servicios de educación especial y a los que no los reciben?
Cuestiones cambiantes •
¿Cuál debería ser el contenido de una educación apropiada para estos estudiantes, y en qué emplazamiento se debería proporcionar?
Discapacidades de aprendizaje
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a experiencia nos demuestra que por mucho que lo intentemos evitar, siempre nos encontraremos con problemas en la comprensión de la información presentada. En la escuela nos sentábamos delante de un profesor y no comprendíamos los mensajes que nos estaba intentando transmitir. Algunas veces no comprendíamos el material de lectura de una clase en particular. Nos resultaba imposible organizar nuestros pensamientos para escribir un trabajo o un informe coherente. Otras veces, lo que hacemos es balbucear palabras mostrándonos incapaces de organizar nuestros pensamientos, sentimientos o conocimientos. Y en ocasiones, nos sentimos incómodos con otras personas. Para la mayor parte de los individuos estas realidades son infrecuentes. Sin embargo, para las personas con discapacidades de aprendizaje (LD), estas situaciones se plantean frecuentemente. Las personas con discapacidades de aprendizaje pertenecen a un grupo de individuos muy diversos, pero todos comparten un problema común: no aprenden de la misma manera o no son tan eficaces como sus iguales sin discapacidad. Aunque casi todos poseen una inteligencia normal, su rendimiento académico se encuentra significativamente por debajo del de sus compañeros de clase. Algunos tienen muchas dificultades con el aprendizaje de las matemáticas, pero la mayor parte de ellos encuentran el aprender a leer y a escribir como el desafío más difícil de todos (Kavale & Forness, 1996). La finalidad de este capítulo es comprender las discapacidades de aprendizaje. Su estudio lo canalizaremos a través de la heterogeneidad de este grupo, es decir, que no existe una única respuesta acerca del porqué los individuos normales tienen problemas de aprendizaje. Veremos cómo las discapacidades de aprendizaje comprenden la categoría más extensa de la educación especial. También aprenderemos cosas sobre los estudiantes con discapacidades de aprendizaje que tienen ADHD (déficit de atención hiperactivo). A principios de este nuevo milenio, los profesionales de este área todavía no se han puesto de acuerdo sobre la mejor forma de enseñar a estos individuos. Sin embargo, debemos reconocer que muchos sujetos superan sus discapacidades de aprendizaje a través de programas de instrucción individualizados, intensivos, y altamente especializados. Desgraciadamente, para otros muchos, una discapacidad de aprendizaje durará toda la vida.
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portunidades para el nuevo milenio
Aunque las discapacidades de aprendizaje se consideran como una de las categorías más novedosas de la educación especial, habiéndose definido en los años sesenta, la historia muestra que este problema no es un fenómeno que haya comenzado en el siglo XX. El sistema educativo está respondiendo finalmente a una discapacidad que, en otros tiempos, era ignorada o infravalorada. Sin embargo, esta categoría de la educación especial que comienza a florecer sirve en la actualidad para categorizar a más de la mitad de los niños que requieren los servicios de la educación especial. Su número aumenta cada año. Posiblemente a finales del siglo pasado, este campo había perdido el rumbo y ya no servía a su propósito originario.
Organizadores previos
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Aspectos legales en el siglo XX En parte, como respuesta a su progresivo incremento, se empezaron a escuchar voces de preocupación sobre la categoría de las discapacidades de aprendizaje de la educación especial en las dos últimas décadas del siglo XX. Ya que la definición operacional de esta discapacidad es tan amplia, no supone una gran complicación la identificación de los estudiantes que fracasan en las aulas ordinarias como portadores de una discapacidad. De esta manera, algunos profesionales de la educación comenzaron a cuestionarse si las discapacidades de aprendizaje no serían simplemente una respuesta educativa al fracaso de los estudiantes en el currículo de la educación general, más que una discapacidad real. ¿Se habría convertido en un «terreno de deshecho» de estudiantes frustrados? ¿Podría ser que los estudiantes incluidos en esta categoría de discapacidad posean diferentes tipos de problemas, que en algunos casos sí tendrían una discapacidad, mientras que en otros simplemente estarían obteniendo resultados académicos bajos? Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver Cuando hayamos leído este capítulo, pensemos en los niños que son incapaces de desarrollar todo su potencial y adquirir el currículo ordinario y en los servicios educativos y los apoyos que precisan. Pensemos si: •
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Este área de discapacidad debería eliminarse y reemplazarse por una categoría más general de educación especial de «alta incidencia» que comprenda todas las discapacidades cuya prevalencia es moderada. Se debería limitar el tamaño de la categoría. La definición operativa debería hacerse más restrictiva. Los descubrimientos de la investigación nos están conduciendo a prácticas efectivas para un único grupo de alumnos. Como con otras áreas de discapacidad, las discapacidades de aprendizaje se organizan desde casos moderados a severos.
DEFINICIÓN DE LAS DISCAPACIDADES DE APRENDIZAJE Los estudiantes que reciben servicios de educación especial debido a una discapacidad de aprendizaje deben alcanzar los criterios específicos establecidos por el estado y por el distrito escolar en el que viven. Estos criterios se basan en la definición del gobierno, pero normalmente incluyen algunas modificaciones sugeridas por organizaciones profesionales y asociaciones de padres. Sin embargo, la interpretación real de la definición e identificación de estos estudiantes varía considerablemente de estado a estado (oscilando del 5,8% de todos los alumnos al 1,7%), de distrito a distrito, e incluso de comisión de servicios escolares a comisión de servicios escolares (Lester & Kelman, 1997; MacMillan et al., 1998; Mercer et al., 1996). A nivel nacional nos encontramos con dos definiciones de discapacidades de aprendizaje que son la base de las definiciones de muchos estados. Una se
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
«Una discapacidad específica de aprendizaje» significa un desorden en uno o más de los procesos psicológicos básicos implicados en la comprensión o en el uso del lenguaje, hablado o escrito, que se manifiesta en una capacidad imperfecta para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir, deletrear, o hacer cálculos matemáticos, incluyendo condiciones como las discapacidades de la percepción, los daños cerebrales, la disfunción cerebral mínima, la dislexia, y la afasia. El término no incluye problemas de aprendizaje que son, sobre todo, el resultado de discapacidades visuales, auditivas, motoras, retraso mental, trastornos emocionales o desventajas ambientales, culturales o económicas (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1999).
La definición de la Comisión Paritaria Nacional sobre las Discapacidades de Aprendizaje (NJCLD) es la siguiente:
Oportunidades: • Aceptar la amplia gama de problemas asociados con esta discapacidad. • Redefinir la discapacidad para que sea más restrictiva.
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Básicamente, la diferencia entre estas dos definiciones reside en la orientación sobre las causas de la discapacidad. La definición del gobierno es más antigua y tiene una orientación médica, reflejando los primeros trabajos realizados en este campo por los doctores que trabajan a los individuos con lesiones cerebrales. Démonos cuenta de que términos como lesión cerebral y dislexia se incluyen en la definición del gobierno pero no en la de la NJCLD. La definición de la NJCLD declara que la discapacidad de aprendizaje de un individuo podría deberse a una disfunción del sistema nervioso central, pero permite la inclusión de los individuos que no presentan semejante disfunción documentada. Existen otras diferencias entre estas dos definiciones; analicemos si se puede identificar alguna más. La definición de la NJCLD establece que la principal razón de la discapacidad de un estudiante sea la discapacidad de aprendizaje, aunque también permite la existencia de otras discapacidades. Por lo tanto, ahora vemos que los registros educativos indican que un estudiante es sordo y tiene una discapacidad de aprendizaje, o es superdotado y tiene una discapacidad de aprendizaje. A pesar de que muchos estados insisten en que los estudiantes sean clasificados y atendidos por su principal discapacidad y que no «se atenderá a un estudiante dos veces», los profesionales cada vez son más conscientes de que algunos estudiantes muestran características típicas de las discapacidades de aprendizaje
Aspectos legales: La heterogeneidad de las características incluidas en las definiciones sobre discapacidades de aprendizaje contribuye a aumentar el tamaño de esta categoría de la educación especial.
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Las discapacidades de aprendizaje son un término general que se refiere a un grupo heterogéneo de desórdenes manifestados por las dificultades significativas en la adquisición y uso de las capacidades de audición, habla, lectura, escritura, razonamiento y habilidades matemáticas. Estos desórdenes son intrínsecos al individuo, se piensa que se deben a una disfunción del sistema nervioso central y que pueden suceder en cualquier momento. Los problemas en las conductas autorreguladoras, la percepción social y la interacción social pueden coexistir junto con las discapacidades de aprendizaje, pero no por sí mismas constituyen una discapacidad de aprendizaje. Aunque las discapacidades de aprendizaje pueden tener lugar concomitantemente junto con otras condiciones de minusvalía (por ejemplo, defectos sensoriales, retraso mental, trastornos emocionales serios) o con influencias extrínsecas (tales como las diferencias culturales o una instrucción insuficiente o inapropiada), no son el resultado de estas condiciones o influencias (NJCLD, 1994).
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
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incluye en las regulaciones del Departamento de Educación de Estados Unidos para la ley IDEA’97; la otra fue adoptada por una coalición de organizaciones de profesionales y por asociaciones de padres relacionadas con las discapacidades de aprendizaje. A continuación presentamos la definición del gobierno:
Consultar el apartado titulado Historia de este mismo capítulo. Dislexia. Capacidad de leer muy dañada; causada posiblemente por una disfunción en el sistema nervioso central. Disfunción del sistema nervioso central. Algún daño neurológico o en el cerebro que limita las capacidades motoras y/o de aprendizaje de los individuos.
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Consultar el apartado sobre los estudiantes superdotados con discapacidades del Capítulo 7.
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Para más información sobre el ADHD, consultar: • Problemas de la educación especial planteados en el Capítulo 1 • El apartado titulado Niños con de este mismo capítulo, y de los Capítulos 8 y 9.
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junto con otras discapacidades (Rock et al., 1997; Rosenberg, 1997). Las combinaciones parecen infinitas, no obstante, los profesionales ven las fuertes relaciones entre la identificación inicial de los defectos de lenguaje y las discapacidades de aprendizaje (Schoenbrodt et al., 1997). Los estudiantes superdotados con discapacidades de aprendizaje también han recibido una considerable atención por parte de los investigadores y del personal del distrito escolar durante muchos años (Maker, 1986; Robinson, 1999). La definición de la NJCLD refleja algunos de los problemas ya reconocidos en la actualidad, que presentan muchos de estos individuos en el contexto social. Durante más de quince años, los padres y los profesionales han aceptado la relación existente entre las capacidades sociales y las discapacidades de aprendizaje, mostrando un cierto consenso sobre datos que indican que alrededor del 75% de estos estudiantes tienen dificultades en la adquisición de competencia social (Kavale & Forness, 1996). Ello podría no suponer una característica identificativa de las discapacidades de aprendizaje, sino más bien del bajo rendimiento académico (Haager & Vaughn, 1995). No obstante, hay que recordar que el problema predominante al que tienen que enfrentarse estos alumnos es el desarrollo de su competencia académica, que se refleja en un inesperado bajo rendimiento (Fuchs & Fuchs, 1998; MacMillan et al., 1998). A lo largo del siglo XX se ha creado un polémico debate sobre la definición de las discapacidades de aprendizaje, y sobre la identificación de los estudiantes como portadores de esta discapacidad. Existen opiniones orientadas al desarrollo de otras definiciones de discapacidades de aprendizaje, pero la búsqueda de mejores maneras de concretar una definición continúa (Kauffman et al., 1998; NJCLD, 1998; Swanson, 1998). ¿Por qué existen diferentes posiciones sobre cuál debería ser el contenido de una definición? Las diferencias se deben a orientaciones filosóficas sobre cuáles son los orígenes de las discapacidades y cómo se deberían afrontar. Algunos autores se basan en una orientación médica; otros creen que se debería plantear un marco de trabajo educativo. Otros consideran que la actual definición no es lo suficientemente científica, dejando el terreno abierto a los políticos (Kavale & Forness, 1998). No obstante, parece que existe cierto consenso sobre algunas de las características clave que definen esta discapacidad, las cuales se resumen en la Tabla 4.1.
Capítulo 4
Debido a que las discapacidades de aprendizaje se manifiestan de manera distinta dependiendo de los individuos, no existe ningún sistema de clasificación uniforme para estos estudiantes. En relación a las definiciones de discapacidad, se supone que estos estudiantes presentan un nivel de inteligencia normal, pero no consiguen un rendimiento académico acorde con sus posibilidades. El problema más común se encuentra en la lectura, aunque no podemos ignorar otros problemas como las habilidades sociales, los diferentes estilos de aprendizaje y los síntomas de ADHD. Semejantes características pueden interferir en un aprendizaje eficiente. Los profesionales no establecen divisiones de este gran grupo de alumnos en tipos más específicos. Aunque durante muchos años los investigadores han trabajado en la identificación de grupos de individuos con discapacidades de aprendizaje, todavía no se hecho una identificación de los grupos definitivos. Algunos investigadores se están centrando en subtipos por áreas académicas (Padget, 1998),
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Tabla 4.1
Características clave de las definiciones de las discapacidades de aprendizaje
Los niveles de inteligencia están dentro de lo normal. Una discrepancia significativa entre el rendimiento académico y el potencial esperado. No ha sido causado por otros factores, tales como las diferencias culturales, las oportunidades educativas, la pobreza, u otras discapacidades: la cláusula de exclusión. Se manifestó en áreas relacionadas con el lenguaje, tales como la comunicación, el lenguaje escrito, o la lectura. Problemas intrínsecos al individuo que comprenden el sistema nervioso central, déficits específicos en el procesamiento de la información, o la capacidad para aprender. Los problemas de aprendizaje específicos y confinados a una o dos áreas cognitivas.
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mientras que otros se centran en los procesos psicológicos (Shafrir & Siegel, 1994). Muchos investigadores trabajan en la identificación de una clara base neurológica para una gran cantidad de discapacidades de aprendizaje (Rourke, 1994). Este trabajo se encuentra todavía en período de formación y de momento no proporciona información útil a los profesores sobre la manera de trabajar con más eficacia con subgrupos específicos. Recordemos que una de las características definitorias de las discapacidades de aprendizaje es «el inesperado bajo rendimiento». En otras palabras, estos estudiantes obtienen resultados más bajos que el resto de sus compañeros, y por debajo de los niveles que tanto los profesores como sus padres esperan de ellos. Su rendimiento académico en lectura es muy inferior al del resto de sus compañeros no discapacitados y se trata de uno de los referentes más significativos de la educación especial. De hecho, los problemas de lectura suponen un referente mucho más evidente que los problemas detectados en el área de matemáticas (Kavale & Reese, 1992). No podemos ignorar la importancia de las habilidades de lectura y escritura; los estudiantes deben ser capaces de leer la información extraída de una amplia variedad de textos (estudios sociales, ciencia, literatura) y de escribir en diversos formatos (trabajos, informes, escritura creativa, anotaciones). Como la complejidad de las tareas académicas se incrementa, el estudiante que no domina las habilidades de escritura y lectura no podrá cubrir las expectativas generadas dentro del contexto escolar. Un pequeño porcentaje de estudiantes con discapacidades de aprendizaje muestran dificultades sólo en matemáticas; sin embargo, la mayor parte de ellos se enfrenta a todas las áreas de conocimiento como un desafío académico. En el pasado, los estudiantes con dificultades académicas específicas se agrupaban conjuntamente. Por ejemplo, a los que mostraban problemas de lectura más severos se les llamaba disléxicos. Se decía que los estudiantes con problemas de escritura tenían disgrafía, y los que no podían aprender las matemáticas correctamente tenían discalculia. Estos términos implican que el individuo ha sufrido un daño cerebral que ha dado lugar a un desorden. Ya que son muy pocos los estudiantes con discapacidades de aprendizaje a los que se les ha encontrado un daño cerebral, habría que tratar estos términos de una manera muy cuidadosa. Algunos jóvenes con discapacidades de aprendizaje muestran problemas conductuales junto con un rendimiento académico muy pobre. A menudo estas
También sirve de referencia sobre la lectura el apartado Intervenciones educativas de este capítulo.
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Una manera de determinar si el rendimiento académico de un niño es igual a sus habilidades intelectuales generales es mediante la utilización de pruebas de rendimiento normalizadas. Otro método es reunir datos sobre su actuación académica diaria.
características se asocian con el ADHD. Por ejemplo, muchos son hiperactivos o impulsivos, parecen incapaces de controlar su conducta, y exteriorizan excesivo movimiento. Estos niños no pueden sentarse o concentrarse durante mucho rato; sus padres y profesores comentan que se encuentran en continuo movimiento. Tanto la hiperactividad como la impulsividad son características asociadas, frecuentemente, a otras discapacidades (lesión cerebral traumática, trastorno emocional) y al ADHD.
IDENTIFICACIÓN Disgrafía. Capacidad de escribir severamente dañada; causada problablemente por una disfunción del sistema nervioso central. Discalculia. Capacidad de calcular o de desarrollar funciones matemáticas severamente dañada; causada probablemente por una disfunción del sistema nervioso central.
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Capítulo 4
Algunos expertos se han referido a la categoría de discapacidades de aprendizaje como una forma «suave» de discapacidad, ya que no deja marcas físicas específicas, como es el caso de las discapacidades visuales o auditivas, que pueden ser medidas con un alto grado de efectividad (Reschly, 1996). La característica definitoria que se incluye en todas las definiciones es una diferencia significativa entre la inteligencia y el rendimiento. Sin embargo, el cuantificar esta discrepancia resulta difícil, complicado y poco fiable. En las dos últimas décadas del siglo XX la categoría de discapacidades de aprendizaje ha sido demasiado inclusiva y extensa para muchos distritos escolares y para los inspectores de la administración. La mayoría de las políticas de identificación de los distritos escolares y de los estados requieren el uso de fórmulas de discrepancia para cuantificar el proceso de evaluación. Sin embargo, las comisiones ignoran a menudo estas políticas e identifican a los estudiantes portadores de discapacidades de aprendizaje que no presentan la discrepancia requerida entre su capacidad y sus expectativas académicas (Lester & Kelman, 1997; MacMillan et al., 1998). ¿Por qué iban a cambiar las directrices proporcionadas por el estado y por el
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Investigadores y grupos de padres como la Asociación de Discapacidades de Aprendizaje (LDA), sugieren la adopción de métodos alternativos de evaluación para los propósitos de identificación (Harrison, 1997). Algunos investigadores creen que habilidades como la audición, que normalmente no se mide, deberían convertirse en componentes clave en la batería de evaluación de discapacidades de aprendizaje (Fletcher et al., 1998). Existen nuevas herramientas de evaluación que justamente están haciendo eso. El Inventario sobre el Diagnóstico de Discapacidades de Aprendizaje (LDDI) no utiliza una medida única de la inteligencia y el rendimiento; y se encarga de medir capacidades de los estudiantes tales como: audición, habla, lectura, escritura, matemáticas y razonamiento. Otros investigadores defienden diferentes sistemas de medición, como la evaluación de la competencia curricular (CBM) (Fuchs & Fuchs, 1998). El CBM utiliza mediciones directas y frecuentes de la actuación de los estudiantes. Los defensores del CBM indican que este sistema es sensible a los patrones y expectativas de aprendizaje de los estudiantes. Se suelen comparar las consecuciones diarias del estudiante y la trayectoria trazada en el tiempo con las de sus compañeros de clase. Esto proporciona información práctica a los profesores sobre la eficacia de sus métodos de instrucción para la totalidad de la clase.
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Otras críticas sobre el uso de fórmulas de discrepancia en la identificación de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje se centran en estos procedimientos de evaluación (Tomasi & Weinberg, 1999). Las fórmulas de discrepancia son complicadas y difíciles de utilizar. Por lo tanto, algunos estados han aceptado el uso de programas de ordenador especiales para anotar la discrepancia entre el rendimiento de un estudiante y el cociente intelectual, mientras que otros han desarrollado tablas impresas para que las utilicen los evaluadores. Este sistema también se está criticando, ya que los resultados no ayudan a los profesores a determinar la efectividad de los diferentes emplazamientos. Estos sistemas tan complicados no han alcanzado su propósito, porque no han identificado apropiadamente a los estudiantes con esta discapacidad, no contenían los porcentajes incluidos en esta categoría, y no indican la adecuación del progreso del estudiante (Fletcher et al., 1998). ¿Cómo se podrían resolver estos problemas?
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distrito escolar? Son muchas las respuestas. En algunos casos podemos decir que intentan evitar etiquetas negativas como es el caso del retraso mental. En otros, intentan desesperadamente conseguir ayuda especial para los estudiantes que no puedan ingresar en la educación especial. Algunos de estos estudiantes podrían no superar el punto de corte. Para ellos, la diferencia actual entre el rendimiento y la inteligencia no es lo suficientemente grande, pero debido a la disparidad creciente entre los resultados mostrados en el punto de corte, no es más que una cuestión de tiempo antes de que su bajo rendimiento académico les haga aptos para los servicios especiales. Otros estudiantes obtienen bajos rendimientos, lo que se incluye dentro de las expectativas generadas para ellos, no demuestran ninguna discrepancia, pero no pueden igualar sus resultados a los del resto de sus compañeros de clase de la educación ordinaria. Y existen otros estudiantes de diversidad lingüística y cultural que no ceden en su lucha por aprender inglés. Los profesores bienintencionados los remiten a la educación especial con la esperanza de proporcionarles ayuda adicional que les beneficie en la consecución del éxito académico.
Repasar los apartados del Capítulo 3 titulados: • Sobrerrepresentación. • Prevalencia.
Hiperactividad. Capacidad dañada para sentarse o concentrarse durante largos periodos de tiempo. Impulsividad. Capacidad dañada para controlar la conducta propia. Fórmulas de discrepancia. Fórmulas desarrolladas por la administración educativa nacional o estatal para determinar la diferencia entre el rendimiento real de un niño y el rendimiento esperado fundamentado en los niveles de CI de los estudiantes.
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Para hacer un repaso de diferentes procedimientos de evaluación, consultar: • El apartado de evaluación del Capítulo 2. • El apartado de Identificación (Definición) de los Capítulos 3, y 5-12. AV
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Repasar el apartado del Capítulo 5 sobre: • La competencia comunicativa (Discapacidad del lenguaje). • La prevalencia de los preescolares con problemas de lenguaje. Enseñanza postobligatoria. Educación que viene después de la secundaria, como el bachillerato, las escuelas técnicas, la universidad y la educación continua. Lateralidad. Preferencia en el uso, bien del lado derecho del cuerpo o del izquierdo, en las respuestas motoras del individuo. Algunos expertos creen que el dominio mixto o la confusión lateral se asocia con una pobre actuación lectora.
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Las discapacidades de aprendizaje se incluyen dentro de la categoría de discapacidades. Algunos niños presentan una leve discapacidad de aprendizaje. Con ayuda consiguen beneficiarse del currículo ordinario ofrecido en el sistema educativo ordinario y cuando crezcan no tendrán problemas para ir a la universidad. Sin embargo, los niños con discapacidades severas requieren atención intensiva y apoyo continuo durante sus años escolares y durante la edad adulta. Los estudiantes con discapacidades de aprendizaje son diferentes de sus compañeros de clase sin discapacidad. Estos estudiantes son los que obtienen los resultados más bajos de todos (MacMillan et al., 1998). La mayor parte de los niños con discapacidades de aprendizaje no son identificados como portadores de una discapacidad hasta que han asistido a la escuela durante varios años. Lo que suceda en esos primeros años escolares puede crear las condiciones para la consecución de un éxito o un fracaso en el futuro. Los padres e investigadores están preocupados por esta tendencia creciente y por la ayuda gubernamental durante los años que sus hijos han de repetir curso (Cannon, 1998). Mientras que la administración educativa junto con los políticos abogan por el final de las prácticas de promoción social, los resultados de la investigación apoyan esta práctica. Las repeticiones incrementan la probabilidad de que un estudiante abandone la escuela (Asociación de Discapacidades de Aprendizaje de Nuevo México, 1994). Los que repiten curso una vez tienen un 30 o un 40% más de posibilidades de absentismo escolar que aquellos que repiten curso dos veces, que presentan un 100% de posibilidades de abandonar la escuela antes de la graduación. A pesar de que los estudiantes que repiten curso no mejoran ni a nivel académico ni social, el 58% de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje habían repetido un curso antes de ser identificados como portadores de dicha discapacidad (McLeskey, 1992). Los padres afirman que los distritos escolares se gastan 13 000 euros por cada curso repetido, dinero que se debería utilizar en otros servicios, como las escuelas de verano, la reducción del número de alumnos por aula y un diagnóstico más rápido para los alumnos de educación especial (Cannon, 1998; King, 1998). Ya que los resultados de los alumnos que repiten curso no son buenos, resulta importante para los profesores y para los padres cambiar sus creencias sobre la eficacia de la repetición. Cuando las demandas de la escuela se incrementan, muchos de estos estudiantes fracasan una y otra vez en comparación con sus compañeros de clase. La mayor parte de ellos, el 60%, se sitúa en el tercer curso (Kavale & Reese, 1992) que es cuando las habilidades de lectura y de escritura adquieren mayor importancia. En este momento, los estudiantes empiezan a leer libros de texto para obtener información, y se les requiere para la realización de informes y temas. Es el momento en el que los materiales curriculares precisan del uso y la comprensión de un lenguaje figurativo y simbólico, así como de capacidades de comunicación que resultan difíciles de adquirir para muchos individuos con discapacidades de aprendizaje (Abrahamsen & Sprouse, 1995). Los profesores también esperan que los estudiantes de esta edad trabajen en sus pupitres independientemente durante largos periodos de tiempo. Algunos desarrollan problemas de conducta, y muchos tienen una baja autoestima (Kavale & Forness, 1996). La mayor parte de los individuos con discapacidades de aprendizaje portarán una discapacidad para toda la vida. La Tabla 4.2 muestra que las
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dificultades de aprendizaje de los estudiantes pueden presentarse desde los años de preescolar y a lo largo de la edad adulta. Sin embargo, existen algunos consejos que son efectivos. La Tabla 4.2 describe también diferentes planes de intervención.
HISTORIA DE LA DISCIPLINA
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Aspectos legales: En la búsqueda de técnicas y medidas que resuelvan las discapacidades de aprendizaje, los padres y los profesores someten a los niños a estrategias ineficaces. Oportunidades: • Insistir en la necesidad de hacer una investigación cuidadosa y sistemática antes de adoptar medidas de intervención. • Los proferores especiales se convierten en expertos «analistas de investigación» y evalúan la eficacia de los procedimientos que seleccionan, para cada uno de los estudiantes.
El estudio de las discapacidades de aprendizaje comenzó en el siglo XX. El término discapacidades de aprendizaje fue acuñado el 6 de abril de 1963 por el profesor Sam Kirk y otros expertos, en una reunión de padres y profesionales en Chicago. Desde esta fecha, se ha experimentado una explosión en cuanto al número de alumnos diagnosticados, profesores especializados, y programas ofertados. Los servicios comenzaron en las escuelas elementales, más tarde se extendieron a los institutos de secundaria y bachillerato, y poco después se ampliaron a programas de atención a estudiantes universitarios y a adultos en general. Sin embargo, la investigación de las discapacidades de aprendizaje comenzó antes de 1963 (Wiederholt, 1974). En 1919, Kurt Goldstein empezó a trabajar con jóvenes que tenían lesiones cerebrales y que habían vuelto a los Estados Unidos después de la Primera Guerra Mundial. Él se percató de que muchos de ellos se distraían fácilmente, eran incapaces de mantener la atención, estaban confundidos y mostraban una gran hiperactividad. No podían leer ni escribir. Años más tarde, Alfred Strauss y Heinz Werner ampliaron el trabajo de Goldstein. Ambos trabajaron en el Centro de Entrenamiento del Condado de Wayne en Michigan con alumnos que se pensaba que tenían lesiones cerebrales. Encontraron muchas similitudes con el g rupo de veteranos de la guerra que Goldstein había estudiado anteriormente. No obstante, existía una Sam Kirk es considerado como el diferencia importante entre estos dos grupos: el grupo de Goldstein «padre» de las discapacidades de había perdido la capacidad de leer, escribir y hablar correctamente; el aprendizaje. Y ello debido, en parte, a grupo de Strauss y Werner nunca pudo desarrollar estas habilidades. que ayudó a acuñar el término en una reunión celebrada en 1963 en la que Por lo tanto, consideramos que el estudio de las discapacidades de se fundó la Asociación Americana de aprendizaje se originó con el trabajo de estos pioneros y continúa en las Discapacidades de Aprendizaje. la actualidad. Durante los años veinte y treinta, Samuel Orton, un especialista en neurología, desarrolló teorías y métodos de enseñanza basados en técnicas de lectura para los niños con graves problemas de lectura, a los que llamó «disléxicos» y que creía que tenían daños cerebrales. Este autor enfatizó la importancia de la lateralización. A finales de los años treinta, Newell Kephart trabajó con Strauss en la Escuela del Condado de Wayne y se encargó del estudio de un grupo de niños que se suponía que tenían retraso mental, pero que se comportaban como los sujetos con lesiones cerebrales de Goldstein. Tanto Kephart como Laura Lehtinen desarrollaron métodos de enseñanza para los que pensaban que eran un subgrupo distinto de niños con discapacidades. El planteamiento de Kephart era motor; buscaba una solución a las dificultades de estos niños a través de ejercicios físicos. Lehtinen desarrolló un conjunto de procedimientos de instrucción similares a los que algunos profesores utilizan en la escuela hoy en día. Más o menos al mismo tiempo Sam Kirk, que también trabajó
Historia de la disciplina
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Tabla 4.2
Desarrollo de las discapacidades de aprendizaje a lo largo de la vida Secundaria obligatoria y bachillerato
Preescolar
Primer curso
Cursos 2º–6º
Edad adulta
Áreas con problemas.
Retraso en el desarrollo motor (por ejemplo en el caminar). Lenguaje receptivo. Lenguaje expresivo. Percepción visual. Percepción auditiva. Intervalos de atención breves. Hiperactividad.
Problemas de rendimiento académico (por ejemplo, conocimiento del alfabeto, conceptos cuantitativos, conceptos espaciales, etc.). Lenguaje receptivo. Lenguaje expresivo. Percepción visual. Percepción auditiva. Motor grueso y fino. Atención. Hiperactividad. Habilidades sociales.
Capacidades de lectura. Capacidades aritméticas. Expresión escrita. Expresión verbal. Lenguaje receptivo. Atención. Hiperactividad. Socio-emotivos.
Capacidades de lectura. Capacidades aritméticas. Expresión escrita. Expresión verbal. Capacidades de audición. Habilidades de estudio (metacognición). Delincuencia. Socio-emotivos.
Capacidades de lectura. Capacidades aritméticas. Expresión escrita. Expresión verbal. Capacidades de audición. Estrategias de aprendizaje. Socio-emotivos.
Evaluación.
Alto riesgo de problemas de aprendizaje en el futuro.
Predicción de alto riesgo de futuros problemas de aprendizaje.
Identificación de discapacidades de aprendizaje.
Identificación de discapacidades de aprendizaje.
Identificación de discapacidades de aprendizaje.
Tipos de tratamiento.
Preventivo.
Preventivo.
Intervención educativa.
Intervención educativa. Compensatorio. Estrategias de aprendizaje.
Intervención educativa. Compensatorio. Estrategias de aprendizaje.
Tratamientos fundamentados en los resultados de la investigación y/o que cuentan con el apoyo de expertos.
Instrucción directa de las capacidades de lenguaje. Control de la conducta. Entrenamiento de los padres.
Instrucción directa en las áreas académicas y de lenguaje. Control de la conducta. Entrenamiento de los padres.
Instrucción directa en las áreas académicas. Control de la conducta. Entrenamiento del autocontrol. Entrenamiento de los padres.
Instrucción directa en las áreas académicas. Orientación en las diferentes asignaturas. Instrucción directa en estrategias de aprendizaje (técnicas de estudio). Entrenamiento del autocontrol. Adaptaciones curriculares.
Instrucción directa en las áreas académicas. Orientación en alguna asignatura (universidad) o área de trabajo. Utilización de ayudas (como por ejemplo un reproductor de audio, una calculadora, un ordenador, un diccionario). Instrucción directa en estrategias de aprendizaje.
Fuente: Students with Learning Disabilities (cuarta edición, pág. 50), de C. Mercer, 1991. Reproducido con permiso de Prentice-Hall, Inc., Upper Saddle River, NJ.
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Capítulo 4
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Para más información consultar el apartado titulado Desarrollo de soluciones actualizadas y eficaces incluido en el Capítulo 1. AV
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A lo largo del siglo XX, y de forma periódica, se han impuesto entre la prensa y el público en general algunas actitudes caprichosas que en principio se suponía que remediarían las discapacidades de aprendizaje. Uno de estos caprichos o moda pasajera sugería que la enseñanza de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje se centraría en un avance muy lento, sin considerar la edad. Otros afirmaban que la dieta podía mejorar la actuación conductual y académicas de los estudiantes. Se culpó a una luz fluorescente de ser la causa de las discapacidades de aprendizaje. Se dio una inusual importancia a la colocación de plantas en los pupitres de los estudiantes con el objetivo de mejorar su rendimiento académico. En la mayor parte de los ejemplos aquí ilustrados, las personas recalcaron los resultados positivos que estaban consiguiendo, pero fueron muy pocos, por no decir ninguno, los datos de investigación que apoyaron la defensa del método utilizado. Los padres gastaron una importante cantidad de
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Durante los primeros años de desarrollo de los programas sobre discapacidades de aprendizaje, los profesionales apoyaron los planteamientos perceptivos. En los años sesenta, Marianne Frostig, desarrolló unos materiales que utilizó para mejorar la percepción visual de los estudiantes. Ella pensaba que muchos alumnos con discapacidades de aprendizaje eran incapaces de procesar la información correctamente a través del canal visual. Entonces, lo lógico era pensar que si se aumentaba su percepción visual, también mejorarían sus habilidades de lectura. En la década de los setenta se observó cómo el campo de las discapacidades de aprendizaje se vio envuelto en un encendido debate sobre el entrenamiento de los procesos perceptivos, y su uso en la mejora de los déficits académicos de los estudiantes. Este debate, que duró años, dividió considerablemente el campo y se le conoció con el nombre de debate proceso/producto. La disputa se resolvió cuando los datos de la investigación mostraron que los planteamientos perceptivos raras veces resultaron eficaces en la enseñanza de las capacidades académicas, mientras que las que realmente marcaron la diferencia fueron las técnicas de instrucción directa (Hammill & Larsen, 1974). Todavía quedan hoy algunas secuelas de este debate, especialmente cuando los educadores argumentan acerca de la eficacia del Planteamiento sobre la Interacción del Tratamiento Atributivo. Este planteamiento apoya la creencia de que la mejor manera de enseñar a estos estudiantes es mediante el engranaje del método de enseñanza con la modalidad preferida por cada estudiante. Se debería enseñar a los alumnos que prefieran utilizar la información visual procedimientos de enseñanza basados en canales visuales, mientras que los alumnos que prefieren el canal auditivo deberían beneficiarse más de las instrucciones orales, y así sucesivamente. El concepto tiene un considerable atractivo, o lo que algunos autores han denominado «un encanto irresistible», y en la actualidad muchos profesores resaltan la eficacia de esta perspectiva. Por desgracia, no se ha demostrado que éste sea el caso (Kavale et al., 1998).
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en la Escuela del Condado de Wayne, ayudó a desarrollar un conjunto de ejercicios con palabras y otros procedimientos de enseñanza que utilizó a lo largo de toda su carrera. En 1961, él y sus colegas publicaron el Illinois Test of Psycholinguistic Abilities (ITPA). Aunque su trabajo se centró en la identificación de los puntos fuertes y de las debilidades de los individuos, así como de sus estilos y estrategias de aprendizaje (si aprendían mejor visualizando u oyendo la información presentada), se usó durante muchos años para diagnosticar a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje.
Revisar el apartado titulado Problemas de la educación especial (Legados del siglo XX) incluido en el Capítulo 1. Debate proceso/producto. Argumento que contrapone el entrenamiento perceptivo a la instrucción directa como método más eficaz para la instrucción. Instrucción directa. Método que se centra específicamente en el entrenamiento de la conducta deseada. Planteamiento sobre la Interacción del Tratamiento Atributivo. Selección de métodos de instrucción que presentan la información según la modalidad perceptiva favorita del alumno; los alumnos que prefieren la información visual reciben procedimientos basados en la visualización y así sucesivamente.
Historia de la disciplina
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dinero, de tiempo, y de recursos persiguiendo una cura después de otra, pero los problemas no desaparecieron. La mejor herramienta que recomendamos para la evaluación de los programas es la investigación. Si queremos ser mejores consumidores, padres, y defensores de ideas, debemos pedir de forma consistente y persistente que los datos prueben los beneficios de tales tratamientos.
PREVALENCIA Existen muchos profesionales y padres que sienten una gran preocupación por esta categoría de discapacidades. Se acusa a la educación especial de resultar dos o tres veces más cara que el sistema educativo ordinario, razón por la que se está incrementando la inquietud por las dimensiones que está adoptando esta categoría (Parrish, 1995). Otra de las preocupaciones, como ya mencionamos anteriormente, se centra en la inclusión de los estudiantes que tienen una discapacidad distinta, como por ejemplo retraso mental, que a veces se incluye dentro de la categoría de discapacidades de aprendizaje (MacMillan et al., 1998). Estas consideraciones han llevado a algunos investigadores a denominar la categoría de discapacidades de aprendizaje como el «cajón desastre» donde se puede emplazar a cualquier estudiante que fracase en el currículo de la educación general (Reschly, 1996).
Figura 4.1 Relaciones entre el número de niños con discapacidades de aprendizaje, retraso mental, trastornos emocionales y discapacidades del habla o del lenguaje, según IDEA, de edades comprendidas entre los 6 y los 21 años, desde el curso académico 1987-1988 al 1996-97. Fuente: Tomado del Twentieth Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act, Departamento de Educación, 1999. Washintong, DC. Impreso por la Oficina del Gobierno.
3,000,000
2,500,000 Discapacidades específicas del aprendizaje 2,000,000
1,500,000 Discapacidades del habla o del lenguaje 1,000,000 Retraso mental 500,000 Trastornos emocionales 0 1987–88 1988–89 1989–90 1990–91 1991–92 1992–93 1993–94 1994–95 1995–96 1996–97
Años
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
Las discapacidades de aprendizaje se han convertido en la categoría más amplia de alumnos excepcionales de los Estados Unidos, con unos dos El déficit de atención hiperactivo (ADHD) millones y medio de niños (el 5% de • Los niños con ADHD no reciben, de manera automática, los la población escolar de todo el país y servicios propuestos por IDEA’97. la mitad de todos los estudiantes de • Todos los niños con ADHD, incluso aquellos que tienen un educación especial) identificados codiagnóstico médico y toman medicación, no son candidatos mo portadores de discapacidades de fuertes para ser escolarizados en educación especial. aprendizaje. El número y porcentaje • Los niños diagnosticados con ADHD que reciben educación de estudiantes incluidos en la cateespecial han de estar diagnosticados además con alguna de goría de discapacidades de aprendilas siguientes capacidades: discapacidades de aprendizaje, zaje ha aumentado desde la aprobaproblemas graves de salud, o trastornos emocionales. ción original de IDEA. En 1976-1977 • Para poder recibir los servicios de educación especial es nececasi el 25% de los escolares con discasario que el ADHD afecte seriamente al rendimiento académico. pacidades mostraba una discapacidad • La única categoría de discapacidad en la que se hace referencia explícita al ADHD, es en los problemas graves de de aprendizaje, mientras que en la salud. No todas las discapacidades conocidas están incluidas actualidad es más del 50%. Esta cifra en IDEA’97 (por ejemplo el Síndrome de Tourette). indica el crecimiento significativo de las discapacidades de aprendizaje, las cuales sobrepasan claramente a las de los estudiantes con discapacidades en el habla o en el lenguaje, o a la de los que tienen problemas de conducta, mientras que la prevalencia de los estudiantes con retraso mental ha decrecido ligeramente en los últimos años.
Lo que dice IDEA’97 sobre
¿Cuánto podría contribuir el ADHD a la prevalencia de las discapacidades de aprendizaje? Ya veremos durante este capítulo cómo muchas de las conductas asociadas con las discapacidades de aprendizaje están también asociadas al ADHD. IDEA’97 incluye el ADHD en la categoría de «problema de salud» y enfatiza la idea de que para ingresar en los servicios de la educación especial la condición debe afectar adversamente a la actuación educativa. El cuadro Lo que dice IDEA’97 sobre el ADHD proporciona más información. Un estudio dirigido muy cuidadosamente nos da información sobre la relación de estudiantes con discapacidades de aprendizaje que tienen también ADHD (MacMillan et al., 1998). Siguiendo estrictamente los indicadores del estado, de los veintinueve estudiantes identificados como portadores de discapacidades de aprendizaje por los investigadores, nueve (el 31%) alcanzaron también los criterios para la identificación como portadores de ADHD. ¿Será tal vez el ADHD la razón del incremento del número de estu diantes identificados con discapacidades de aprendizaje? Probablemente no: el 48% de los estudiantes del distrito escolar identificados como portadores de discapacidades de aprendizaje no lo era cuando se seguían las directrices y las definiciones del estado. En estos análisis de los investigadores, de los sesenta y un estudiantes identificados como portadores de discapacidades, diez no alcanzaron lo s criterios para ninguna categoría de educación especial y diecinueve mostraron niveles de CI inferiores a 76, lo que hubiera supuesto su inclusión en la categoría de retraso mental. ¿Se produce entonces un problema por la excesiva inclusión de estudiantes dentro de la categoría de discapacidades de aprendizaje? ¿Qué importancia tiene la etiqueta que se va a poner a un niño que ingresa en la educación especial? Si el rendimiento de un estudiante en la escuela es mediocre, ¿sería más importante seguir las directrices del estado en la identificación de la
Prevalencia
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discapacidad o sería mejor enviar a los estudiantes a los servicios educativos especiales? Estas son preguntas muy importantes que los profesionales, los padres, los políticos, los educadores y el gobierno deberían responder a principios de este nuevo milenio. Sin embargo, las respuestas todavía quedan un poco lejanas y ello afectará a las vidas de los estudiantes y de sus familias y al sistema escolar en su totalidad.
CAUSAS Y PREVENCIÓN Las personas con discapacidades forman un grupo heterogéneo de individuos. Sus discapacidades de aprendizaje se manifiestan de diversas maneras y con distintos niveles de gravedad. Desgraciadamente, los investigadores no cuentan con mucha información concreta sobre las causas que provocan las discapacidades de aprendizaje (Bender, 1998; Hallahan et al., 1996).
CAUSAS La lucha en el campo de las definiciones de las discapacidades de aprendizaje ha sido una constante, así como el análisis de sus causas. En la actualidad se sabe poco sobre las causas de las discapacidades de aprendizaje, pero lo que sí podemos constatar es que la diversidad de las personas que las tienen es tan grande como las tipologías existentes. Puede que algunos estudiantes tengan una disfunción de su sistema nervioso central que les impida aprender. Otros presentarían un daño cerebral causado por un accidente o por un momento de falta de oxígeno antes, durante o después del nacimiento, lo que tiene como consecuencia dificultades neurológicas en el desarrollo que afectan a su capacidad para aprender. En algunos casos la discapacidad es hereditaria, y seguramente, cuando sepamos más sobre genética, esta asociación quedará mucho más clara (Decker & Defries, 1980, 1981; Asociación sobre las Discapacidades de Aprendizaje de Nuevo México, 1994; Oliver et al., 1991). También se ha sugerido que la dieta y diversos factores medioambientales pueden ser la causa de las discapacidades de aprendizaje. Los profesores han de reconocer la incertidumbre que se cierne sobre las causas de las discapacidades de aprendizaje y deben evitar realizar su posiciones acerca de los alumnos a los que enseñan. En la mayor parte de los casos de discapacidades de aprendizaje, no existe ninguna evidencia física o diagnóstico médico real de la lesión cerebral o del daño del sistema nervioso central. El uso de términos como lesión cerebral o presunción de disfunción del sistema nervioso central puede conducirnos a conclusiones erróneas. Tal vez, el uso del término lesión cerebral dé la impresión de que nada se pueda hacer por este sujeto. Esta impresión llevaría a los padres, profesores y demás expertos que abandonen o a que no intenten intervenir sobre las dificultades educativas detectadas. Además, existe la posibilidad de que se creen expectativas muy bajas. De los estudios de investigación de los temas educativos sabemos que la creación de bajas expectativas conduce, normalmente, a su simple consecución, pero a nada más. En el caso de un niño con discapacidades de aprendizaje, si se plantean objetivos muy simples, el niño nunca alcanzará su auténtico potencial de desarrollo. Por estas razones, muchos
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
profesionales de la educación especial se oponen al uso de términos médicos asociados con la lesión cerebral.
PREVENCIÓN
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Establecer directrices para la prevención de discapacidades de aprendizaje resulta una tarea difícil porque no podemos determinar con absoluta precisión sus causas. Sin embargo, existen métodos de prevención o de reducción de los efectos de esta discapacidad. Por ejemplo, no hay que ignorar el beneficio que proporciona el desarrollo de adecuadas capacidades de lenguaje y de toma de conciencia auditiva, en especial durante la etapa preescolar, como queda corroborado en las poderosas relaciones entre el desarrollo de un lenguaje pobre y las discapacidades de aprendizaje (Schoenbrodt et al., 1997; Wallach & Butler, 1995). Los niños que no desarrollan buenas capacidades de lenguaje durante sus primeros años de infancia muestran mayor tendencia a padecer problemas académicos durante sus últimos años escolares. Los niños que desarrollan el lenguaje de forma tardía tienden a manifestar pobres niveles de cognición; no razonan o no resuelven problemas correctamente. Y los niños que no aprenden a reconocer y a discriminar los sonidos de las palabras que oyen, tienen el riesgo de desarrollar problemas de lectura. Existe una poderosa evidencia de que los primeros programas de intervención, tales como el Headstart y otros programas de educación preescolar bien estructurados, influyen positivamente en el desarrollo del lenguaje de los niños, en la capacidad de pensar y en su éxito posterior en la escuela (Currie & Thomas, 1995). Los niños que están en situación de riesgo o que muestran retrasos en el desarrollo dentro de estas áreas deberían ser incluidos de forma inmediata en un programa de intervención, aunque no se les haya diagnosticado como portadores de una discapacidad. Los programas de educación especial recibidos durante los años escolares pueden marcar la diferencia, como ya iremos viendo a lo largo del capítulo. La instrucción sensible hacia las diferencias individuales en las cifras y en los estilos de aprendizaje incluye cantidades diferentes de instrucción, práctica y revisión. Muchos expertos consideran que estos jóvenes no pueden procesar la información adecuadamente y es posible que necesiten aprender a aprender (Bos & Vaughn, 1994; Deshler & Schumaker, 1986; Lerner, 1993). Los que no reciben suficientes apoyos para dominar las capacidades que se les están enseñando, con toda seguridad, se quedarán rezagados. Dado que un concepto recientemente aprendido sirve de base para la construcción de otro conocimiento que se acaba de presentar, la carencia de un dominio de los conceptos básicos puede conllevar el fracaso de los niños en comparación con el rendimiento académico mostrado por sus compañeros. Para prevenir los efectos de las discapacidades de aprendizaje, estos niños necesitan recibir cuanto antes la ayuda de un profesor de educación especial o de su profesor de aula ordinaria.
Repasar todas las secciones del Capítulo 5 sobre los defectos del lenguaje, y en particular en las secciones de: • Identificación. • Causas. • Niños con. Consultar en el Capítulo 3 La educación de los niños preescolares.
NIÑOS CON DISCAPACIDADES DE APRENDIZAJE Es difícil establecer el perfil de un niño con discapacidades de aprendizaje ya que la característica más común de este grupo es el de sus diferencias
Causas y prevención
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individuales. Una y otra vez, se hace referencia a la heterogeneidad del grupo (Haager & Vaughn, 1995). A pesar de su diversidad, muchos de estos jóvenes comparten algunas características comunes y algunos patrones de conducta que han sido percibidos por sus profesores, compañeros y padres (la Tabla 4.3, incluye un listado de estas características). En esta sección encontramos alguna información sobre el déficit de atención hiperactivo que, con frecuencia, es un diagnóstico secundario para niños con discapacidades de aprendizaje.
CARACTERÍSTICAS DEL APRENDIZAJE Seamos claros, el problema predominante de todos los estudiantes con discapacidades de aprendizaje es la asimilación y el dominio de las tareas académicas (Fuchs & Fuchs, 1998; Kavale & Forness, 1996). El bajo rendimiento de estos estudiantes se califica como inesperado en muchas ocasiones, ya que muestran niveles muy inferiores a los que sus habilidades intelectuales indican y que a su vez son muy inferiores a las de la mayor parte de sus compañeros de clase (Gresham et al., 1996). A pesar de las enormes diferencias individuales respecto a sus logros y limitaciones, todos manifiestan dificultades de aprendizaje que derivan en una actuación académica pobre. Según muchos expertos, el problema de aprendizaje es tan severo que cuando estén en la enseñanza secundaria, su
Tabla 4.3
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Características de las discapacidades de aprendizaje
Nivel académico
Desarrollo social
Estilo conductual
Exhibe una significativa discrepancia entre el potencial y el rendimiento. Demuestra falta de habilidad para resolver problemas. Experimenta retrasos substanciales en el rendimiento académico. Presenta capacidades académicas desiguales. No se involucra activamente en las tareas de aprendizaje. Evidencia un pobre desarrollo del lenguaje y/o cognitivo. No ha adquirido las capacidades básicas de lectura.
Muestra capacidades sociales inmaduras. Elige los patrones de conducta menos aceptables socialmente. Malinterpreta las indicaciones sociales y las conductas no verbales. No toma decisiones adecuadas. Con frecuencia adopta el papel de víctima. No puede predecir las consecuencias de su conducta. Utiliza las convenciones sociales de forma inadecuada. Experimenta rechazo por parte de sus compañeros. Confía demasiado en las motivaciones y en la sinceridad de los demás; es ingenuo. Es tímido, distraído y se aísla.
No presta atención en clase; se distrae. Exhibe excesivo movimiento; hiperactivo. Es impulsivo. Tiene una pobre coordinación motora y escasas capacidades de relación espacial. Es desorganizado. Parece falto de motivación. Tiende a ser extremadamente dependiente del profesor y de sus compañeros durante la clase.
Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
nivel será el de varios cursos por debajo del de sus compañeros de clase. Muchos investigadores piensan que las siguientes características de aprendizaje dificultan el desarrollo de las capacidades de estos estudiantes para aprender eficazmente: la falta de motivación, la falta de atención, la incapacidad para generalizar los conocimient o s a d q u i r i d o s, y p a r a r e s o l ve r problemas, los problemas para procesar la información y para capacidades de pensamiento (Rivera & Smith, 1997). Dependiendo del estilo de aprendizaje de un estudiante, el modificar estas características supondría una mejora substancial en el rendimiento. La motivación y la atribución están directamente relacionadas La motivación y las atribuciones. La con el éxito en la escuela. Muchos estudiantes con motivación se define como el estímulo discapacidades de aprendizaje no se encuentran motivados para innato que impulsa la conducta de los realizar las tareas escolares y atribuyen sus dificultades a individuos. La motivación se puede factores externos. explicar como un rasgo de la persona (una necesidad para triunfar, una necesidad para no suspender, un gran interés en un tema) o como un estado temporal de la mente (un examen, y la elaboración de una presentación para la clase, o un interés pasajero por un tema). Las atribuciones son explicaciones que el individuo se da a sí mismo sobre las razones de su éxito o su fracaso. La diferencia entre la motivación y las atribuciones se puede abordar desde las distintas maneras en que la gente se enfrenta a las tareas y desde las distintas maneras en que se consigue el éxito con esas mismas tareas. Sin lugar a dudas, un año tras Motivación. Incentivos otro de frustración y de fracaso en la escuela pueden afectar a la motivación del internos influidos por estudiante y a su forma de abordar las tareas de aprendizaje. los éxitos o fracasos En el momento en que la mayor parte de los estudiantes son diagnostianteriores. cados como portadores de una discapacidad de aprendizaje, éstos ya han expeAtribuciones. rimentado muchos años de fracaso escolar. Los descubrimientos de la investiExplicaciones que los gación demuestran que muchos estudiantes con discapacidades de aprendizaje, individuos se dan a sí probablemente debido a su excesivo número de experiencias de fracaso, manimismos por sus éxitos fiestan una mayor incidencia de actitudes negativas hacia el aprendizaje (Yasuo sus fracasos. take & Bryan, 1995). El fracaso escolar puede derivar en déficits académicos y Indefensión de motivación y, a su vez, una escasa motivación contribuiría a una pobre aprendida. Fenómeno actuación académica (Hock, 1997). Los estudiantes pueden desarrollar una por el cual, como actitud negativa y pueden llegar a considerar que su fracaso se debe a una falta resultado de un fracaso de capacidad, más que a una necesidad de trabajar más duro o de pedir ayuda. repetido, los Ellos mismos reducen sus expectativas y consideran que el triunfo es una meta individuos se ven de inalcanzable. No creen en sí mismos y no intentan aprender. Cuando la gente manera gradual con espera suspender, se pueden convertir en demasiado dependientes de los una menor disposición demás —situación denominada indefensión aprendida— e incrementar la propara la realización de babilidad de una pobre actuación. Llegan a considerar que no son responsables sus tareas académicas. de su rendimiento y que es la suerte la razón de sus éxitos y de sus fracasos, y no el esfuerzo (Pearl, 1982; Switzky & Schultz, 1988). Además, el estudiante
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Para tener más información sobre el ADHD consultar el apartado así denominado, incluido en este mismo capítulo.
Alumnos inactivos. Estudiantes que no llegan a involucrarse en las situaciones de aprendizaje, no abordan las tareas con plena convicción, no formulan preguntas, no piden ayuda, o no inician el aprendizaje. Alumno motivados. Estudiantes que esperan el éxito y lo ven como incentivo para trabajar más. Alumnos desmotivados. Estudiantes que esperan el fracaso y no ven de mucha utilidad el esforzarse en aprender. Déficits de atención. Característica asociada a las discapacidades de aprendizaje en la que el alumno no presta atención a la tarea, o a la forma concreta en que hay que abordar su realización. Organizadores previos. Conceptos a partir de los cuales se señala la importancia de los nuevos contenidos. Generalización. Capacidad para transferir los aprendizajes realizados de unas situaciones a otras.
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Capítulo 4
que tiene miedo al fracaso o una baja estima mostrará una menor tendencia a conseguir motivaciones positivas para aprender. Los profesores pueden ayudar a los alumnos a superar estos problemas involucrándolos en el proceso de aprendizaje, respondiendo positivamente a la actuación, alabando a sus alumnos, promocionando el aprendizaje, y creando un ambiente que estimule el aprendizaje (Dev, 1997). Los estudiantes obtienen más beneficios cuando se les enseña la relación entre el esfuerzo y el resultado, y cuando se les enseñan estrategias de aprendizaje que ellos identifican como realmente eficaces (Hock, 1997; Sexton et al., 1998). Los estudiantes que de alguna manera esperan fracasar académicamente tienden a mostrar una actitud pasiva. Ésta es una característica de muchos de los alumnos con discapacidades de aprendizaje, a los que se denomina alumnos inactivos (Torgesen & Licht, 1983). No abordan la tarea de aprendizaje con plena convicción con lo que no llegan a participar de lleno en su aprendizaje. No formulan preguntas, ni piden ayuda, y no leen otros materiales relacionados para aprender más. Atribuyen sus momentos de éxito a la suerte más que a sus habilidades o al esfuerzo (Dohrn & Bryan, 1994), y el 70% atribuye la pobre actuación a su falta de capacidad (Kavale & Forness, 1996). Estas son justamente las características opuestas de los alumnos motivados, que suelen observar la consecución de un éxito esperado como un incentivo para trabajar más duro. Por lo tanto los estudiantes con discapacidades de aprendizaje tienden a ser alumnos desmotivados; esperan el fracaso y no ven la razón de hacer un esfuerzo mayor. Comparando la motivación y las atribuciones de los estudiantes poco motivados, podemos comprender mejor los conceptos de la atribución y de la indefensión aprendida. Echemos un vistazo a una situación cualquiera dentro de un aula, como puede ser el escribir un trabajo sobre un tema de ciencias sociales, para ver cómo la motivación de los estudiantes afecta a la manera en que abordan la tarea. Los alumnos motivados, cuando se les asigna la realización de un trabajo escrito con el tema de, por ejemplo, la guerra mundial, abordan la tarea con confianza, sintiéndose capaces de elaborar un buen trabajo. Consultan sus libros de texto y otros materiales disponibles en la biblioteca, y adquieren los conocimientos suficientes para preparar el trabajo. Los éxitos del pasado les sirven de orientación para saber que con el esfuerzo seguirán acumulando más éxitos. Por lo tanto, estos estudiantes escribirán muy buenos trabajos e incluso incluirán información adicional como mapas, diagramas, etc. Por el contrario, los estudiantes poco motivados se enfrentarán a la tarea con poco interés. Se sienten superados por ella y se quejan de su dificultad. Estos niños consideran inútil pedir ayuda, pasar el tiempo en la biblioteca, o leer material extra. En lugar de ello, escriben trabajos breves e incompletos que seguramente no han elaborado con cuidado y esmero. Las atribuciones y la motivación se pueden modificar (Fulk, 1996). Con un trabajo intenso por parte de los padres y de los profesores, los jóvenes aprenderán que el esfuerzo conduce al éxito. Los estudiantes y los adultos necesitan discutir la actuación real y las maneras de mejorar. Los estudiantes también necesitan recibir ayuda para abordar el aprendizaje de forma racional; hay que enseñarles estrategias que les habiliten para enfrentarse a la tarea. Por ejemplo, al dividir las tareas en unidades más pequeñas, los alumnos se dan cuenta de que resulta más fácil asimilarlas de lo que percibían en un primer momento y que con un poco más de esfuerzo y de persistencia se puede lograr el éxito.
Discapacidades de aprendizaje
Los déficits de atención. Otra característica comúnmente observada por los profesores y los investigadores en los alumnos con discapacidades de aprendizaje es la falta de atención o los déficits de atención (Mercer, 1997). Se dice que los niños están distraídos cuando no son capaces de centrarse en la tarea que hay que aprender o cuando sólo prestan atención a los elementos superficiales de una actividad. Una de las características de los alumnos con discapacidades de aprendizaje y también con ADHD es la impulsividad. Este factor se debe a la incapacidad de estos niños a enfrentarse a los componentes relevantes de los problemas que hay que resolver o a las tareas que tienen que aprender, y a la posibilidad de que se generen conductas disruptivas que se manifiestan en clase (consultar el cuadro Logros de la disciplina donde se ofrecen algunas sugerencias acerca de cómo solucionar este problema). Otro aspecto relacionado es el desarrollo de buenas capacidades de organización (Stormont-Spurgin, 1997). Se puede enseñar a que los estudiantes sean más organizados a través de una amplia variedad de medios: la ayuda mutua entre los compañeros de clase, una mejor comunicación entre la familia y la escuela, la utilización de recompensas, el establecimiento de rutinas y la elaboración de listas estructuradas. Sin lugar a dudas, la creación de una estructura ayuda a que los estudiantes muestren una mayor capacidad de organización y también contribuye a que sepan centrar mejor la atención por lo que el aprendizaje será más factible. Algunos investigadores (Lenz et al., 1987) han descubierto que los organizadores previos, como los que se encuentra el lector al principio de cada capítulo de este libro, ayudan a centrar la atención del estudiante proporcionando un punto de vista general introductorio del material que se va a presentar. Estas frases introductorias explican el porqué de la importancia de la información y proporcionan la clave para descifrar los elementos cruciales de la presentación. Los problemas de generalización. La mayor parte de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje también tienen dificultades para transferir o generalizar sus aprendizajes a diferentes situaciones (Rivera & Smith, 1997). Se podría dar el caso de que fueran capaces de aplicar una novedosa técnica de aprendizaje en la clase de historia pero no en la clase de inglés. Un niño podría aprender a restar con un cero en la columna de las unidades, pero ser incapaz de aplicar la regla habiendo dos ceros. De nuevo la investigación ha demostrado que algunos métodos de enseñanza pueden ayudar a los estudiantes a comprender el concepto de generalización (Ellis, 1986). El excesivo uso de la retroalimentación en la actuación (conocimiento de los resultados) refuerza la dependencia, la indefensión aprendida y la falta de actividad en el aprendizaje. Los profesores enseñan a los estudiantes a generalizar haciendo que éstos asuman más responsabilidades en la dirección de sus propios programas de instrucción. Por ejemplo, un profesor de educación especial que está preocupado porque un estudiante no está aplicando correctamente una técnica de estudio en la clase de ciencias, podría recordarle el uso de las técnicas de estudio cuando prepare el próximo examen de ciencias. El profesor de apoyo podría colaborar con el profesor de ciencias, explicarle la estrategia y pedirle que recuerde al alumno que aplique la estrategia mientras estudia. Entonces el profesor pedirá al estudiante que especifique las veces que ha utilizado la estrategia. Por último, el profesor recompensará al estudiante por haber mejorado su actuación en la clase de ciencias.
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ogros de la disciplina CREANDO UN GRUPO DE COLABORADORES: LA TUTORIZACIÓN ENTRE IGUALES
Marc, un estudiante con discapacidades de aprendizaje y con ADHD estaba en cuarto curso en la Escuela Elemental de Pearson. Lo pasaba muy mal concentrándose en sus deberes escolares, aparecía siempre con actitudes muy violentas, y mostraba unas capacidades de lectura y de escritura básicas muy pobres. La clase de educación general de la señora Reilly tenía unas dimensiones mayores a lo que hubiera sido deseable, en concreto por el número de estudiantes de educación especial que había incluido en su clase. Marc no paraba de molestar a todo el mundo y de interrumpir en clase durante las explicaciones de la profesora. Parecía que de esta forma Marc se convertía en el centro de atención y se reducían las horas de clase. La señora Reilly temía que toda la clase sufriera por este particular, no sólo por las disrupciones de Marc sino también por su propia distracción, ya que ¡él no era el único niño que necesitaba atención especial! Tomó la decisión de no llevar a cabo la consecución de sus metas sola. Necesitaba un nuevo plan, un plan que dirigiera un pequeño grupo de trabajo en un momento en el que el caos parecía adueñarse de todo el aula. La profesora mantuvo varias discusiones en clase sobre la situación existente. Los estudiantes hablaron sobre sus frustraciones por no poder hacer sus tareas, y las dificultades que tenían cuando su atención era interrumpida. La clase estaba de acuerdo en que se necesitaba una intervención, y en que trabajarían juntos y evaluarían la eficacia de la intervención. Los estudiantes estaban de acuerdo en ayudarse los unos a los otros con sus tareas de grupo y también con sus deberes. Los estudiantes querían que el profesor fuera de grupo en grupo asesorándoles sobre las dudas planteadas. Así que la señora Reilly dividió a sus treinta estudiantes en seis grupos de cinco, y mostró un cuidado especial en crear grupos equilibrados con un grupo de estudiantes con fuerte potencial académico, estudiantes con necesidades especiales y jóvenes
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
que comprendían las reglas de la clase y que se comportaban correctamente. También consideró cuidadosamente las asignaciones realizadas para cada uno de los grupos, intentando no mezclar a los niños que no estudiaban mucho. Cada vez que la clase trabajaba en pequeños grupos, les recordaba sus compromisos individuales para ayudarse los unos a los otros y trabajar juntos cooperativamente. Hizo también que los alumnos escribieran informes sobre su progreso. La clase aprendió muchísimo. En primer lugar aprendieron que los compañeros de clase pueden ayudarse mutuamente de muchas maneras. Pueden ayudarse a mejorar en su propio comportamiento, en el aprendizaje y en la realización de sus deberes. Y lo más importante, los estudiantes se convierten en la clave para promover un clima de colaboración y de compañerismo. Si los propios estudiantes sirven de tutores de sus compañeros, se ayudan los unos a los otros con los deberes y dirigen sus propias actitudes, modelan la conducta deseada o dispensan alabanzas y recompensas, los mismos alumnos se convierten en bazas poderosas en el proceso de instrucción. Pasos a desarrollar para formar un grupo de colaboradores • El profesor describe los problemas a sus alumnos. • El profesor y los alumnos trabajan juntos en la identificación de soluciones. • Todo el mundo acuerda el compromiso de ayudarse los unos a los otros. • Los grupos se hacen mixtos según las capacidades de sus integrantes. • La intervención se realiza en fases y no se programa para todos los tipos de actividades a lo largo de todo el día. • Se incluye un componente de evaluación para el proceso de intervención.
Sistema de ordenadores
de los seres humanos
Memoria
Memoria
de entrada
de salida
•
de entrada
de salida
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•J
•
•
• Respuesta m
•T
• Impresora B
•
•C
•
•H
• Sintetizador del habla
•
•E
• Táctil
• Aprendizaje
(CPU)
•I •R • Ventana de
cognitivo
• Reconocimiento de voz
Figura 4.2
Teoría del procesamiento de la información y sus similitudes con el sistema de ordenadores.
Fuente: Lerner, Jeanet, Learning Disabilities: Theories, Diagnosis and Teaching Strategies, Sixth Edition. Copyrigth 1993. Houghton Miffin Company. Reproducido con permiso.
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El procesamiento de la información. Muchas personas con discapacidades de aprendizaje tienen dificultad para aprender a leer y a escribir, en la comprensión de los mensajes orales, e incluso, en su propia expresión oral. Para explicar el origen de estos problemas, los investigadores están estudiando las teorías de aprendizaje, aplicándolas a la manera en que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje aprenden en situaciones reales. Una teoría, el procesamiento de la información, sigue la corriente de información mientras la persona adquiere nuevas capacidades; la teoría comienza con la entrada de la información, muestra cómo se procesa, y finaliza con su salida. Lerner (1993) nos ayuda a comprender esta teoría comparando la manera en la que los ordenadores funcionan y la forma en la que aprenden las personas (ver la Figura 4.2). Como el ordenador, el cerebro humano capta la información, la procesa (hace asociaciones, la almacena, la recupera, actúa sobre ella), y genera respuestas. Este modelo está guiando actualmente a los investigadores en el análisis de los procesos cognitivos de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Swanson, 1987, 1990). Aunque la investigación sobre procesamiento de la información no está terminada, proporciona a los educadores algunas directrices sobre el proceso de instrucción. Para beneficiarse de la información que reciben en clase, los estudiantes deben prestar atención y deben tratar de recordarla. Los profesores pueden ayudar repitiendo la información más importante, presentando el material de forma organizada y sistemática, y proporcionando a los alumnos la información que les resulte más significativa y que les sirva para construir el aprendizaje sobre conocimientos ya adquiridos. Además, pueden ayudar a los estudiantes a manejar la información, es decir, a utilizarla en sus trabajos y discusiones.
Para tener más información sobre otras estrategias útiles, consultar el cuadro de Logros de la disciplina que encontramos en cada capítulo.
Teoría del procesamiento de la información. Sugiere que las discapacidades de aprendizaje están causadas por una incapacidad de organizar el pensamiento y de abordar las tareas de aprendizaje sistemáticamente.
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Resolución de problemas. Descubrimiento de respuestas o de soluciones a distintas situaciones. Clasificación. Habilidad para categorizar datos o conceptos mediante sus características comunes. División en partes. Agrupar información en partes más pequeñas para que puedan recordarse más fácilmente. Asociación. Referida al pensamiento, la habilidad para observar las relaciones entre los distintos conceptos o bases de conocimiento. Secuenciación. Categorización mental y puesta en orden de datos, hechos o ideas, atendiendo a diversas dimensiones. Competencia social. Habilidad para comprender las situaciones sociales de responder a los demás de forma apropiada y de interactuar con otras personas.
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Capítulo 4
Las capacidades de resolución de problemas y de pensamiento. Muchos investigadores piensan que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje manifiestan unas pobres capacidades de resolución de problemas y de pensamiento (Rivera & Smith, 1997). No se trata de alumnos estratégicos. Para estudiar con eficacia y para recordar los contenidos, los estudiantes deben dominar las siguientes capacidades de pensamiento: clasificación, asociación y secuenciación. La clasificación permite al alumno categorizar y agrupar temas que presentan características comunes. Normalmente, las personas recordarán más datos incluidos en una lista si intentan abordar la tarea dividiendo la lista en partes o agrupando su contenido. Por ejemplo, si olvidamos la lista de la compra y ya nos encontramos en la tienda, intentaremos recordar todo lo que necesitamos pensando por grupos de artículos. Podríamos recordar que las patatas y los cereales estaban en la lista cuando pensemos en verduras y que el helado, la pizza y los aperitivos se encontraban en la lista cuando pensemos en las comidas congeladas. Las personas elaboran más estrategias de aprendizaje y de recuerdo de la información cuando relacionan o asocian esta información utilizando un denominador común (por ejemplo, la suavidad y la dureza, el estilo de pintura). La asociación también ayuda a los individuos a ver las relaciones que existen entre las distintas bases del conocimiento. Asociando los hechos y las ideas, la mente puede encontrar las relaciones y las conexiones que las unidades de información poseen entre sí. Al utilizar esta capacidad de pensar, las personas podrán relacionar la información en diferentes dimensiones. La secuenciación de información también facilita la memoria y el aprendizaje. Los datos pueden ser secuenciados de muchas maneras. Por ejemplo, los datos físicos se clasificarían y se secuenciarían en tamaño, peso o volumen. Hechos, acontecimientos e ideas se secuenciarán por el tiempo, la importancia o la complejidad. Estas capacidades de pensamiento —clasificación, asociación y secuenciación— ayudan a los estudiantes a abordar las tareas de aprendizaje con mayor facilidad. Con la práctica guiada, estas capacidades abstractas se pueden aprender y desarrollar y convertirse en útiles herramientas de aprendizaje.
CARACTERÍSTICAS DE LAS HABILIDADES SOCIALES Aunque los déficit en las capacidades sociales no se pueden definir como características de las discapacidades de aprendizaje, los problemas en este área son bastante comunes (Bryan, 1997). De manera abrumadora, la mayor parte de los profesores consideran a sus estudiantes con discapacidades de aprendizaje con un nivel de competencia social y de adaptación escolar significativamente más bajo que el de el resto de sus estudiantes (Tur-Kaspa & Bryan, 1995). Los problemas dominantes en el campo social, en especial cuando persisten en la edad adulta, pueden hacer estragos tanto en los individuos como en sus familias (Bryan, 1994). Debido a la importancia de hacer amigos, llevarse bien con los demás, y comprender las convenciones apropiadas para la interacción social, hay que revisar dos áreas importantes: la competencia y el nivel social. La competencia social se relaciona de alguna manera con casi todas las acciones y capacidades que las personas representan. Es la habilidad de percibir y de interpretar las situaciones sociales, de generar respuestas sociales apropiadas y de interactuar con los demás. Después del análisis de 152 estudios de
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investigación independientes, Kavale y Forness (1996) descubrieron que casi el 80% de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje mostraban déficit de competencia social. Más que cualquier otro grupo de estudiantes, incluyendo los de otras discapacidades, los niños con discapacidades de aprendizaje se sienten alienados, lo que provoca su desconexión y su aislamiento de todos y de todo lo relacionado con la escuela (Fulk et al., 1998). Son ingenuos e incapaces de juzgar apropiadamente las intenciones del resto de las personas (Donahue, 1997). Esta forma de ser les puede producir muchos problemas.
Leer el apartado titulado Competencia social que encontramos en el apartado del Capítulo 5 titulado Discapacidades del habla y del lenguaje.
Existe una relación entre la competencia social y la competencia comunicativa ya que muchas capacidades asociadas con la comprensión y el uso del lenguaje están también asociadas con las habilidades sociales. ¿Cómo podría asociarse el lenguaje con la competencia social? Muchos estudiantes con discapacidades de aprendizaje no comprenden los mensajes implícitos, las abstracciones o el lenguaje no literal. Este punto de vista se ilustró bien en un estudio sobre las capacidades de estos estudiantes para comprender los mensajes morales incluidos en las fábulas (cuentos cortos en los que los animales reemplazan a personas humanos y transmiten mensajes indirectos que tienen gran significado social). Este estudio demostró que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje no comprenden el significado de estas historias, no comprenden ni siquiera las metáforas rudimentarias, y son incapaces de crear un significado a partir del lenguaje abstracto (Abrahamsen & Sprouse, 1995). De nuevo, semejante incapacidad en las habilidades pragmáticas del lenguaje demuestra la relación entre la competencia comunicativa y la competencia social. Hay que resaltar la importancia de percatarse del amplio y negativo impacto que puede suponer la falta de competencia comunicativa en la representación general del individuo: la comprensión de historias que se leen en clase, la comprensión de las explicaciones sobre los conAunque normalmente se piensa en una discapacidad de aprendizaje en ceptos dictados por los profetérminos de problemas académicos, muchos de estos estudiantes carecen de amigos y son excluidos de las interacciones sociales que se producen en sores y la comprensión de las el aula. Los profesores pueden ayudar a que los niños muestren una mayor reglas implícitas de las intesensibilidad hacia los sentimientos de los demás y motivarlos para que racciones sociales. jueguen en actividades de grupo durante el recreo. La dificultad con las capacidades sociales, junto con el bajo rendimiento y una conducta inapropiada en el aula, influye en el nivel social de los niños con discapacidades de aprendizaje. Los profesores se dan cuenta de que estos estudiantes no son aceptados por sus compañeros de clase y tienen dificultades para hacer amigos. Estos niños, con independencia de su emplazamiento, son rechazados por sus compañeros de clase que no tienen discapacidades de aprendizaje y sus profesores los
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consideran muy poco adaptados (Kavale & Forness, 1996). Tienen menos probabilidades de que se les seleccione para actividades extracurriculares, lo que también reduce la probabilidad del desarrollo de sus capacidades de liderazgo, de hacer amigos, y de adquirir un sentido de competencia ajeno a las situaciones académicas (Geisthardt & Munsch, 1996). Los padres sugieren que la inmadurez social de sus hijos y los déficit de habilidades sociales son la principal razón para la falta de amigos de sus hijos (Wiener & Sunohara, 1998). El nivel social de estos niños necesita recibir atención por parte de los profesores y de los padres. Estos problemas empiezan a aparecer muy temprano, desde los años de preescolar, cuando estos niños experimentan fuertes sentimientos de soledad y de falta de amigos (Margalit, 1998; Tur-Kaspa et al., 1998). El rechazo y las capacidades sociales inadecuadas persisten durante la adolescencia (Hartas & Donahue, 1997). En los últimos años escolares, no buscan el apoyo de sus compañeros o amigos como hacen sus compañeros de clase sin discapacidades, lo que les genera un sentimiento de rechazo y aislamiento. La preocupación que les invade provoca una mayor tendencia que la de sus compañeros a sentirse víctimas de toda esta situación, siendo amenazados, asaltados físicamente, sujetos a robos de sus pertenencias, etc. (Sabornie, 1994). En concreto, los niños que sí exteriorizan sus temores o que se aíslan, mostrarán una mayor tendencia al rechazo por parte de sus compañeros de clase no discapacitados. Sin embargo, los estudiantes con discapacidades de aprendizaje que no muestran ningún exceso o carencia conductual no experimentan el rechazo de nadie (Roberts & Zubrick, 1993). Los profesores pueden jugar un papel importante en la disminución del rechazo de estos alumnos emparejándolos con compañeros sin discapacidad en áreas de mutuo interés. Por ejemplo, los profesores pueden planificar actividades en las cuales se asigne a los alumnos con intereses comunes a desempeñar un trabajo en equipo relacionado con tareas académicas, tales como pequeños trabajos de investigación.
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Consultar el apartado sobre el ADHD en el Capítulo 8.
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Conocido también como trastorno de atención por hiperactividad (ADD), el déficit de atención hiperactivo (ADHD) afecta, según estimaciones, a entre un 10 y un 20% de la población en edad escolar de los Estados Unidos (Shaywitz & Shaywitz, 1992). Esta condición puede confundir a los padres, a los profesionales y a las personas de la comunidad. La historia de Joey Pigza, tomada de la literatura popular, muestra la confusión que experimentan estos individuos (ver la historia de Joey en el cuadro siguiente). No todos los estudiantes diagnosticados con ADHD reciben los servicios de educación especial (Lerner et al., 1995). Para ello, generalmente, han de estar diagnosticados con algún otro tipo de discapacidad. La mayor parte fueron identificados como portadores de discapacidades de aprendizaje, mientras que a otros se les identifica como portadores de trastornos de conducta, y son pocos los que tienen sólo ADHD u otra discapacidad. El principal problema de estos niños no es ni intelectual, ni emocional, ni resultado de la desconfianza, sino que ellos ven que las personas que les rodean carecen de expectativas hacia ellos, tanto en el hogar como en la escuela. Los problemas de hiperactividad y de atención son comunes entre los niños con discapacidades de aprendizaje y son característicos del ADHD. Los niños con ADHD, como niños con discapacidades
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La historia de Joey Pigza Algunas veces dicen en la escuela que tengo una mala conexión, que mi conexión me hace estar loco, o triste, o contento, dependiendo de mi estado de ánimo y de lo que sugiera el profesor. Pero no hay duda de que estoy conectado. Este año no fue diferente. Todo resultó igual en cuanto volví a comenzar. Por la mañana me sentía bien y podía seguir la clase. Pero después de la comida, cuando mis profesores parecían relajados, volvían a aparecer todos mis problemas. Un día estaba haciendo los deberes de matemáticas en clase y siempre que la señora Maxy formulaba preguntas como «¿cuánto es nueve veces nueve?,» yo hubiera levantado la mano, ya que se me dan muy bien las matemáticas. Pero cada vez que ella ponía su atención en mí, lo único que me salía era, «luego te lo digo.» Entonces en ese momento me invadió una sonora risa que casi me hizo caer de mi silla. Me echó una mirada aterradora que por sí sola me decía: «sienta la cabeza.» Pero no le hice caso, y cada vez que realizaba una pregunta, yo levantaba mi mano hasta que ningún niño se atrevía a levantar su mano porque eran conscientes de lo que pasaba entre la señora Maxy y yo. «De acuerdo, Joey,» decía, dirigiéndose a mí mirándome fijamente con sus ojos como si fueran largos dedos que pudieran aferrarse a mi barbilla. Yo desvié la mirada y dudé un segundo como si estuviera planeando una respuesta, y entonces respondí, «luego te lo digo.» Finalmente, después de haber estado haciendo lo mismo de forma
consecutiva, alzó su pulgar hacia la puerta. «Fuera de clase, al pasillo,» dijo. Y la clase se vino abajo. Así que me marché al pasillo hasta que recordé que en mi bolsillo guardaba una pequeña pelota que comencé a botar sobre el techo y en las cerraduras de las puertas, hasta que la señora Deebs de la clase de al lado salió y me gritó, «eh, deja de molestar,» como si hablara a un gato extraviado. En ese momento recordé algo que quería intentar. Había visto al Demonio de Tasmania en la televisión dando vueltas como un torbellino, así que me desabroché mi cinturón y empecé a atizarlo, como si se tratara de una segadora de césped. Pero no me giraba muy rápido. Así que me quité los cordones de los zapatos, los até todos juntos al cinturón y los envolví en mi cintura. Entonces agarré un extremo, tiré de él y me puse a dar vueltas. Seguí haciéndolo hasta que me iba saliendo mejor. En poco tiempo me empecé a sentir verdaderamente fatigado. Entonces di un último buen tirón al cinturón, a pesar de que estaba muy cansado, y me puse a gruñir como el Demonio de Tasmania hasta que la señora Maxi salió de su clase, sujetó firmemente mis hombros con sus manos, y me frenó, pero lo hizo tan bruscamente que perdí mis zapatos, que salieron disparados. «Vas a clavar tus pies al suelo durante cinco minutos completos o te vas a dar vueltas al despacho del director,» dijo. «¿Qué vas a hacer entonces?» «Luego te lo digo?,» le contesté.
de aprendizaje que son, se encuentran en grave riesgo de fracaso académico (Riccio, Gonzalez & Hynd, 1994). Por lo tanto, no es sorprendente que entre un 25 y un 50% de los niños con ADHD sean también identificados como portadores de discapacidades de aprendizaje (Shelton & Barkley, 1994). Por lo tanto, ¿qué es el ADHD? El DSM-IV (Asociación Psiquiátrica Americana, 1994), define el ADHD «como un patrón persistente de falta de atención y/o de impulsividad que es más frecuente y severo de lo que normalmente se observa en los individuos en un nivel comparable de desarrollo» (pág. 78). Los síntomas deben prsentarse en más de una situación. El DSM-IV establece también como criterios diagnósticos del ADHD los que se exponen en la Tabla 4.4. Cuando leamos dicha tabla, pensemos en lo que es y en lo que no es el ADHD. Aunque la definición del DSM-IV ha recibido una gran aceptación en los Estados Unidos, ésta no se utiliza en todo el mundo. En Europa, en concreto en
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Déficit de atención hiperactivo (ADHD). Trastorno que presentan los alumnos que muestran una conducta hiperactiva, son impulsivos y tienen dificultades para centrar su atención sobre una tarea concreta.
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Gran Bretaña, la definición de la Organización Mundial de la Salud se ha aceptado de manera más generalizada, lo que conlleva una menor identificación de los estudiantes pertenecientes a esta categoría (Reason, 1999). Esta definición requiere que el individuo tenga falta de atención significativa e hiperactividad. Cuando se requieren ambas características, la prevalencia baja a niveles entre el 0,5 y el 1% de la población estudiantil, en comparación con cifras como el 2 y el 10% identificadas en los Estados Unidos. Una diferencia clave entre estas dos definiciones es el énfasis en los problemas asociados con la impulsividad. Los psicólogos británicos creen que una definición más rigurosa del ADHD reduce el riesgo de inclusión de los niños procedentes de entornos culturales donde, desde los primeros momentos de la infancia, no se han inculcado las conductas que se esperan en la escuela. ¿Cómo ayuda un profesor al estudiante con ADHD? Como sus compañeros que sólo tienen discapacidades de aprendizaje, los estudiantes con ADHD responden positivamente a los ambientes de aprendizaje altamente estructurados, donde los temas se enseñan directamente. Los profesionales sugieren que los procedimientos educativos planeados cuidadosamente, tales como la entrega de recompensas, hacer las tareas más interesantes, permitir a los estudiantes elegir sus tareas académicas de entre un grupo de alternativas seleccionadas por el profesor y la entrega de instrucciones claras y precisas, resultan procedimientos efectivos que pueden generar una mejora en el rendimiento académico (Lerner et al., 1995; Powell & Nelson, 1997). La tutorización entre iguales se ha destacado como una táctica muy eficaz con los estudiantes que tienen ADHD, así como también con aquellos con discapacidades de aprendizaje (Fuchs & Fuchs, 1998; DuPaul et al., 1998). Las mejoras obtenidas en las tareas académicas, gracias a la participación de los compañeros de clase en el programa de instrucción, superan el 50%. Aunque es importante para los profesores y los padres prestar atención a los problemas académicos de estos estudiantes, resulta también necesario que los ayuden a desarrollar capacidades sociales que sean aceptadas por el resto de sus compañeros. Los estudiantes con ADHD, tengan o no discapacidades de aprendizaje, son a menudo rechazados por sus compañeros debido a su hiperactividad y a sus escasas capacidades sociales (Bryan, 1997). Este rechazo de sus compañeros puede provocar un sentimiento de frustración y de soledad. Se juzgan a sí mismos como fracasados sociales y tienden a desempeñar actividades en solitario (práctica de juegos de ordenador, ver la televisión, sentir pena por ellos mismos). Esta característica contribuye a una mayor alienación y aislamiento. La conducta en clase más apropiada en opinión de los compañeros se puede mejorar mediante el uso directo de técnicas de instrucción. Por ejemplo, estrategias de autocontrol que incluyen contingencias para conformar las reglas de la clase que mejoren el comportamiento (Saphiro et al., 1998). Para los que no se integren en los servicios de educación especial, los profesores de aula deben acomodar su estilo de enseñanza a estilos de aprendizaje proporcionándoles aquella instrucción que les permita satisfacer sus necesidades individuales. Muchos médicos prescriben medicamentos, como el Ritalin o la Dexedrina, para mejorar la capacidad de atención de los niños con ADHD en las tareas escolares (Gullley & Northup, 1997). No obstante, existe una gran controversia entorno a la utilidad de la medicación para controlar la conducta en estos
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Tabla 4.4
Criterios del DSM-IV para el diagnóstico del déficit de atención hiperactivo
La falta de atención o la hiperactividad/impulsividad deben haber persistido al menos durante seis meses. O el problema debe situarse a un nivel en el que no permite la adaptación y el desarrollo del sujeto y debe incluir seis (o más) de los síntomas siguientes: Falta de atención • A menudo fracasa cuando presta atención a los detalles o comete faltas graves en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades. • A menudo tiene dificultades para mantener la atención en las tareas o en el desarrollo de actividades. • A menudo no parece escuchar cuando se le habla directamente. • A menudo no sigue las instrucciones y fracasa en la finalización de sus tareas u obligaciones en el trabajo (no se debe a una conducta de oposición o a un fallo en la comprensión de las instrucciones). • A menudo muestra dificultades en la realización de tareas y actividades. • A menudo evita, le disgusta o se muestra reacio a participar en tareas que requieran realizar un esfuerzo mental (como las tareas escolares y los deberes de casa). • A menudo pierde cosas necesarias para la realización de las tareas o actividades (por ejemplo, juguetes, lapiceros, libros o herramientas). • A menudo se distrae por estímulos extraños. • A menudo se olvida de las actividades diarias. Hiperactividad/Impulsividad • A menudo no puede parar de mover sus manos o sus pies, o no para de moverse en el asiento. • A menudo abandona su asiento en mitad de clase o en otras situaciones en las que se debe estar sentado. • A menudo no para de moverse y muestra una excesiva inquietud en situaciones en las que es inapropiado (en adolescentes o adultos se podría limitar a sentimientos subjetivos de agitación). • A menudo tiene dificultades con los juegos o con su participación en actividades de ocio. • A menudo «no para» o actúa como «si fuera conducido por un motor». • A menudo habla excesivamente. • A menudo responde impulsivamente a preguntas cuya formulación no había sido completada. • A menudo tiene dificultades para esperar su turno. • A menudo interrumpe o se entromete en las interacciones de los demás (por ejemplo, interrumpe la conversación o el juego sin previa invitación). Algunos de los síntomas de hiperactividad/impulsividad o de falta de atención se presentaron antes de los 7 años de edad. Los síntomas se deben de presentar en dos o más situaciones (por ejemplo, en la escuela o en el trabajo y en casa). Se debe demostrar una clara evidencia de los problemas clínicos significativos en cuanto al funcionamiento social, académico u ocupacional. Los síntomas no ocurren exclusivamente en el transcurso de un problema psicológico (por ejemplo, problemas de personalidad o trastornos de ansiedad). Fuente: Reproducido con permiso del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Cuarta Edición (DSM-IV), págs. 83-85. Washington, D. C.: Asociación Psiquiátrica Americana, 1994.
jóvenes. La evidencia clínica indica que los medicamentos son eficaces en la reducción de la hiperactividad para algunos de estos niños, pero no parece que ejerzan ninguna influencia positiva en la actuación académica. Para muchos, los medicamentos son innecesarias y pueden ser dañinos (Armstrong, 1995). En lugar de éstos, se ha probado la eficacia de las técnicas de conducta, la instrucción directa y sistemática y la utilización de materiales de instrucción muy motivadores.
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INTERVENCIONES EDUCATIVAS Ya hemos abordado el intenso debate que gira alrededor de la identificación apropiada de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Los profesionales también debaten el contenido de los programas educativos y el lugar donde mejor se los puede enseñar. En esta sección profundizaremos en los programas educativos para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, programas que se extienden desde preescolar hasta los primeros años de la edad adulta. Aprenderemos cosas sobre los éxitos, los fracasos y el trabajo que todavía tiene que realizarse. También veremos algunos datos alarmantes sobre la tasa de absentismo de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje y por qué los servicios de transición para estos jóvenes son tan importantes. Los temas presentados aquí no se han resuelto y requerirán la atención de profesionales de educación especial del presente y del futuro. AV
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En el Capítulo 3, la sección de Prevención comenta los beneficios de los programas de primera intervención, en particular de Headstart. Consultar también la sección de Prevención de este capítulo.
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Capítulo 4
Muchos profesionales son reacios a identificar o a etiquetar a los niños con discapacidades de aprendizaje en los años de preescolar o incluso durante el primer curso de primaria. Una razón es que los niños no se desarrollan a un mismo nivel exactamente, y algunos no se encuentran igual de preparados que otros para acceder a la escuela. Puede que algunos niños no se hayan desarrollado tan rápidamente como sus compañeros, pero no tienen ninguna discapacidad y pronto alcanzarán los mismos niveles. Todavía quedan otros niños que son los más jóvenes de su clase que no están y que no deberían estar igualmente desarrollados que sus compañeros de clase. Debido a estos lazos estrechos entre las discapacidades de aprendizaje, y las habilidades en el lenguaje, muchos niños a los que en la actualidad se les ha detectado un problema de lectura o una discapacidad de aprendizaje, son identificados durante sus años de preescolar como portadores de un defecto de lenguaje (Schoenbrodt et al., 1997; Webster et al., 1997). Y para los niños que muestran un retraso en el desarrollo del lenguaje y en las capacidades preacadémicas o que simplemente muestran signos de estar en riesgo de fracaso escolar, existe una tendencia creciente a no asignárseles una etiqueta categórica, sino que más bien recibirán un servicio en programas no categóricos (McCarthy et al., 1997). Aunque los educadores son reacios a etiquetar a los preescolares como portadores de una discapacidad, existen buenas razones para identificar a aquellos que están en riesgo de discapacidades o que ya muestran signos de tener una discapacidad. En primer lugar, los efectos de una intervención a tiempo resulta de vital importancia, y los niños se beneficiarán de programas especiales, y cuanto antes reciban estos servicios mejor. ¿Quiénes podrían ser los candidatos? Los niños que no hablan a los 3 años, los que pesaron muy poco al nacer y los bebés prematuros, se encuentran en riesgo de desarrollar discapacidades de aprendizaje, y han de beneficiarse de programas de calidad durante los primeros años de la infancia (Academia Americana de Pediatras, 1992). Los niños que no desarrollan capacidades relacionadas con futuras habilidades de lectura se benefician de una instrucción específica (Torgesen & Wagner, 1998). La nueva y excitante investigación llevada a cabo sobre los precursores de la lectura, promete la reducción de las dificultades con la lectura experimentadas por muchos de los estudiantes de tercero. Echemos un vistazo a estos nuevos descubrimientos. Se confirma ahora la relación entre la conciencia fonológica y la representación
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satisfactoria de la primera lectura (Majsterek & Ellenwood, 1995). La conciencia fonológica es la habilidad de identificar segmentos de sonido en las palabras (los cuatro sonidos de gato) y la habilidad de manipular los segmentos de sonido (comprensión de que gato y pato riman). Los preescolares que no pueden identificar las letras y no son capaces de asociar correctamente los sonidos con sus símbolos deberían ser candidatos para recibir la instrucción directa de estas capacidades de lecLas habilidades básicas de lectura, tales como la segmentación, son tura durante el primer curso condición necesaria para aprender a leer. Los alumnos que no aprenden de primaria. Según Reid Lyon estas habilidades de forma natural deben recibir instrucción explícita para del Instituto Nacional de Saconseguir desarrollarlas. nidad Infantil y del Departamento de Desarrollo Humano, el 20% de los niños tienen dificultades con el aprendizaje de la conciencia fonológica, y entre el 7 y el 10% muestran problemas más severos. Este autor está convencido de que estos niños si no reciben una instrucción directa, antes de los 9 años de edad el 70% tendrán problemas durante la enseñanza secundaria (CEC Today, 1999). Queda clara la relación entre la adquisición de la lectura, a largo plazo, y la primera instrucción que desarrolla la conciencia fonémica (Torgesen et al., 1994). Esta conciencia se demuestra por una habilidad para dividir las palabras en segmentos cada vez más pequeños que las sílabas, y se anticipa como un precursor de futuras habilidades de lectura. De esta forma, ¿es posible detectar a niños muy jóvenes que probablemente experimentarán dificultades para aprender a leer durante su etapa escolar? La respuesta hoy en día es que sí. Los investigadores han identificado un buen número de habilidades relacionadas con el futuro éxito para aprender a leer (Badian, 1998; Torgesen & Wagner, 1998). ¿Cuáles son las predicciones de fracaso en la lectura? Los niños con problemas en las capacidades de seguimiento parece que también tienen problemas con aprender a leer: • • • • • •
Las letras de un nombre. Frases de memoria. Decodificación rápida y apropiada de las palabras. Nombres de cosas que han visto. Tener conciencia de los ritmos. Demostración de la conciencia fonológica (ser capaces de dividir las palabras en partes de sonido). • Los nombres de los colores.
Entonces, ¿por qué los investigadores y los padres se ponen nerviosos por estos descubrimientos? No sólo es importante ser capaz de identificar las
Conciencia fonémica. Capacidad del lenguaje oral que posibilita a los niños la comprensión de palabras que se pueden representar impresas.
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capacidades relacionadas con futuras habilidades de lectura, sino que ahora se sabe que hay que enseñar estos primeros precursores de la lectura para evitar o minimizar un futuro fracaso en la misma (Chard & Dickson, 1999; Lyon & Motas, 1997; Smith, 1998; Vandervelden & Siegel, 1997). Ser capaces no sólo de identificar discretas características que contribuyen a futuros problemas académicos, sino también de prevenir posteriores dificultades con intervenciones que los profesores de preescolar y de la escuela elemental puedan aplicar fácilmente, proporciona grandes esperanzas para que el fracaso en la lectura pueda reducirse a la mínima expresión. Los profesores han de recordar la importancia que tiene apoyar la adquisición de capacidades de lectura y de comprensión en el aula. Los niños tienen también que saber que aprender a leer es importante para ellos y, además, es divertido. «La lectura enriquece el medio», esta sentencia puede ayudar a que los niños de preescolar adquieran estas capacidades y actitudes (Katims, 1994). Al volver a contar y representar sus cuentos favoritos, los niños memorizan y comprenden mejor los conceptos, lo que supone una importante base para la instrucción futura. AV
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• Para saber más sobre la eficacia de determinado tipo de prácticas de instrucción consultar el apartado De la investigación a la práctica de este y de los siguientes capítulos del libro. • Repasar de nuevo el planteamiento del Capítulo 1 sobre la eficacia de algunas intervenciones de la educación especial.
Buenas prácticas. Métodos y técnicas de instrucción que han demostrado ser eficaces.
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Capítulo 4
Como ya se ha discutido, la mayor parte de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje no han aprendido a aprender. No se organizan bien y no abordan las situaciones de aprendizaje estratégicamente. Los profesores pueden ayudarlos a ser más eficientes y eficaces mediante la incorporación de algunos principios sencillos en sus clases. De esta forma se han verificado algunos métodos de instrucción fáciles de utilizar y de eficacia probada, para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Lovitt, 1995), resultando muy difícil destacar uno sobre otro en el capítulo presente. Se han seleccionado dos áreas para tratar: la lectura y las estrategias de aprendizaje. Ya que la lectura es tan importante en la consecución del éxito académico y resulta ser el problema de mayor incidencia entre esta población de alumnos, y ya que se han llevado a cabo algunos descubrimientos de investigación significativos, vale la pena que nos centremos en ello. Además, el «aprender a aprender» se ha planteado a menudo como un área en la que se debe concentrar el profesor. Teniendo en cuenta que se ha comprobado la eficacia de las estrategias de aprendizaje, hemos considerado oportuno dedicar un apartado a este tema. Resulta importante tener presentes dos principios importantes para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje: seleccionar técnicas de instrucción verificadas a través de una investigación rigurosa, y recoger información sobre la eficacia de los métodos seleccionados para cada estudiante. El campo de las discapacidades de aprendizaje siempre ha defendido el uso de distintos métodos de instrucción. Podemos citar muchos ejemplos, pero tomemos la integración sensorial como un caso paradigmático. La integración sensorial se basa en la importancia de la estimulación sensorial (visual, auditiva, táctil), en concreto dentro del contexto de la actividad motora. Es desde esta teoría cuando el entrenamiento motor extiende sus raíces, como requisito previo de la instrucción de lectura para los estudiantes con discapacidades. Hace años, los niños de educación básica eran enseñados a gatear de nuevo, a introducirse en ejercicios modelos, a caminar sobre balancines, a esculpir ángeles en la nieve y a dibujar líneas sobre duplicados entre varios patrones. Se ha pensado que estas
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La lectura. Aquí no hay duda: la mayor parte de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje tienen dificultades para aprender. Desgraciadamente, estos estudiantes no están solos. La lectura es un área problemática para muchos norteamericanos, algunas estimaciones indican que el 20% de los niños y adultos tienen dificultades significativas para aprender a leer (Lyon & Motas, 1997). Ya que esta capacidad básica se utiliza en casi todas las áreas del currículo, los estudiantes deben recibir toda la instrucción que sea posible. Como ya hemos indicado, la investigación realizada en los años noventa ayuda a los profesores a identificar a los preescolares que se encuentran en grave riesgo de fracasar en el aprendizaje de la lectura y ofrece maneras de prevenir el que estos jóvenes tengan problemas de lectura durante el resto de sus años escolares. ¿Pero qué pasa con los estudiantes que siguen teniendo dificultades para aprender a leer después del tercer curso de primaria? Afortunadamente, los descubrimientos de la investigación sirven de guía a los profesores. Pero hay que tener presente que algunas técnicas son eficaces y otras no. Centremos nuestra atención en un método muy popular pero
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actividades de integración sensorial se relacionan con la mejora de la lectura. De forma periódica, a pesar de la evidencia consistente de que estos procedimientos son absolutamente ineficaces, van ganando en popularidad (Hoehn & Baumeister, 1994). Desgraciadamente, los profesores no seleccionan con cuidado sus procedimientos de instrucción entre los que han probado su eficacia verdadera a través de investigaciones dirigidas sistemáticamente, o bien no saben cómo aplicar estos métodos probados (Talbott et al., 1994). Por ejemplo, un estudio del Instituto Nacional de Salud descubrió que sólo el 10% de los profesores sabían cómo enseñar a leer a estudiantes que no adquirieron esta capacidad de forma natural (New York Times, 1997). Tal vez no resulte muy excitante el uso de las mejores prácticas que se han comprobado que son ciertas, sino que, por el contrario, se prefieren técnicas que suenan nuevas e innovadoras, como si tuviéramos la obligación de enseñárselas a los alumnos. Los profesores debemos convertirnos en buenos consumidores, y «almacenar» tácticas de instrucción como si se trataran de importantes compras personales. Por ejemplo, muchos inspectores escolares de distrito han seleccionado El éxito de todos, una forma de instrucción y de currículo que dirige todos los objetivos de instrucción, no solamente la lectura (Slavin, 1997). Se basa en sólidos descubrimientos de investigación y resulta muy eficaz con los estudiantes que presentan un grave riesgo de conseguir una pobre actuación académica y de mostrar altos índices de absentismo escolar. Además, la utilización de métodos de instrucción que han pasado el examen de la investigación resulta de gran importancia, así como que los profesores seleccionen una serie de tácticas de trabajo para sus estudiantes. Recordemos que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje comprenden un grupo heterogéneo de alumnos, cada uno de los cuales posee necesidades y estilos de aprendizaje distintos. Por lo tanto, resulta necesario asegurarse de seleccionar el método de instrucción «correcto», y recoger los datos sobre el nivel de representación académica del niño sobre las materias que se han enseñado. La evaluación de la competencia curricular se encarga de la evaluación directa de la actuación de los estudiantes para cada materia de aprendizaje con el objetivo de determinar si la intervención es eficaz, si la intervención es lo suficientemente efectiva, y si el progreso del niño es adecuado como para pasar a las tareas siguientes. Centrémonos de nuevo en el área de lectura.
La evaluación de la competencia curricular (CBM) también se plantea en los Capítulos 2 y 4.
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Todavía persisten los desacuerdos entre los profesores de educación especial y los de aula sobre la eficacia de los métodos para enseñar a leer, lo que se traduce en una falta de dominio de las capacidades básicas de los niños, que son necesarias para tener éxito en la escuela en el futuro. Oportunidades: • Tomar decisiones de instrucción, sin considerar el emplazamiento, basadas en los resultados educativos de los estudiantes. • Utilizar más de un método de lectura (que incluya el lenguaje completo) en los centros ordinarios.
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completamente ineficaz para los estudiantes que tienen dificultades con el aprendizaje de la lectura. La aproximación del lenguaje completo se utiliza mucho en las aulas ordinarias Enfatiza en la importancia de la «totalidad» del proceso de lectura y escritura y busca una fusión completa en todo el currículo. En la actualidad se están utilizando mucho todos los métodos que promocionan el «aprendizaje natural», y resultan infrecuentes estrategias como la instrucción directa acerca de la decodificación, el desarrollo aislado de vocabulario, o de las capacidades que componen el proceso de lectura (Mather, 1992). Las habilidades independientes de la enseñanza, tales como el aprendizaje de sonidos (asociaciones de símbolos), tampoco son aceptadas. La lectura está integrada en todo el currículo, a lo largo de toda la jornada escolar y para toda la clase. Para los niños que han experimentado fracaso en el aprendizaje de la lectura, incluyendo a los que tienen discapacidades de aprendizaje, «la evidencia actual documenta la eficacia de la instrucción sistemática explícita de importantes habilidades de lectura, es decir, la investigación apoya prácticas explícitamente inconsistentes con la totalidad del lenguaje» (Pressley & Rankin, 1994, pág.161). La investigación ha mostrado que una aproximación a la totalidad del lenguaje no es efectiva para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Mastropieri & Scruggs, 1997; Mather, 1992). Para los estudiantes que no aprenden a leer como lo hace la mayor parte de sus compañeros de clase, los profesores tienen que seleccionar procedimientos de instrucción individualizados que se centren sistemática y explícitamente en las habilidades básicas (fónicos) y en los componentes de la lectura (mezcla de sonidos) (Lovett & Steinback, 1997; Lyon & Motas, 1997). La instrucción directa en el desarrollo de estas habilidades básicas ayuda a los estudiantes a decodificar palabras, pero para muchos es necesaria la instrucción específica continuada y dirigida a la mejora de la comprensión de la lectura. En este caso se ha demostrado la eficacia de los descubrimientos de la investigación. Se ha probado la utilidad de las siguientes tácticas en la mejora de la comprensión lectora: preguntas dirigidas por el profesor, suplementos al texto (como ilustraciones y guías de estudio), que los estudiantes vuelvan a citar el contenido de los pasajes que acaban de leer, instrucción basada en las capacidades (desarrollo del vocabulario, decodificación de palabras) recompensas, y aumento de la fluidez en los índices de lectura oral (Bakken, Mastropieri & Scruggs, 1997; Biemiller & Siegel, 1997; Lebzelter & Nowacek, 1999; Markell & Deno, 1997). Otros autores han descubierto que una técnica llamada «creación de mapas sobre historias cooperativas» también proporciona una importante comprensión lectora (Mathes et al., 1997; Swanson & De La Paz, 1998). Usando este procedimiento, los niños trabajan juntos en grupos y desarrollan una representación gráfica de los elementos de la historia que acaban de leer. Cada mapa de una historia incluye información sobre: el personaje principal, el lugar en el que transcurre la historia, el problema (que el personaje principal debe resolver), los acontecimientos más importantes y el final de la historia. Muchos profesores se muestran más entusiastas con el PALS, una técnica de instrucción que mejora considerablemente la actuación lectora de los estudiantes clasificados como difíciles de enseñar. El PALS, que aboga por estrategias de aprendizaje de tutorización entre iguales, se aplica a todos los tipos de estudiantes. Esta técnica de probada eficacia, funciona con un amplio número de estudiantes que asisten a las aulas ordinarias (Fuchs & Fuchs, 1998; Fuchs et al., 1997). El PALS fue desarrollado por Lynn y Doug Fuchs y ha recibido premios
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Estrategias de aprendizaje. Los expertos en el campo de las discapacidades de aprendizaje defienden la idea de que estos estudiantes reciban instrucción directa, para aprender a aprender. Para llevar a cabo esta enseñanza, los especialistas recomiendan el planteamiento sobre estrategias de aprendizaje. Los investigadores del Centro de Investigación de Aprendizaje de la Universidad de Kansas han trabajado durante años en el desarrollo y verificación de la utilidad de esta aproximación (Deshler et al., 1996; Deshler & Schumacher, 1986). Los resultados son impresionantes. El método de estrategias de aprendizaje ayuda a que los estudiantes aprendan y recuerden la información de manera más eficaz. Durante muchos años, los profesores de estos estudiantes practicaron «la enseñanza en situaciones de crisis», es decir, ayudaban a sus estudiantes con discapacidades de aprendizaje para superar inminentes crisis académicas, y que de este modo pudieran tener la oportunidad de avanzar de curso después de aprobar los correspondientes exámenes. El planteamiento sobre estrategias de aprendizaje va más allá de la enseñanza en situaciones de crisis y ayuda al estudiante a que alcance los objetivos del currículo de la educación secundaria. Otra estrategia enfoca el trabajo de los estudiantes en la detección de las ideas principales y las secundarias en cada tarea, que les permita recordar una gran cantidad de información. También se enseña a los jóvenes a leer pasajes difíciles de textos de ciencias sociales y ciencias naturales y a escribir informes sobre ellos. Además, las estrategias han sido desarrolladas para ayudar a los estudiantes a que estudien con mayor eficacia y hagan los exámenes mejor. La característica clave del planteamiento de la Universidad de Kansas es el material, que está altamente estructurado, utiliza organizadores previos, reglas nemotécnicas, y sistemas de evaluación ajustados. Se ha comprobado la utilidad práctica de las reglas nemotécnicas como apoyo a la memoria (Mastropieri & Scruggs, 1998; Mastropieri, Scruggs & Whedon, 1997). Por ejemplo, muchas personas recuerdan los nombres de los Grandes Lagos asociándolos con la palabra HOMES (Hurón, Ontario, Míchigan, Erie y Superior). Otros investigadores han desarrollado técnicas de enseñanza que incluyen muchos de los elementos encontrados en el planteamiento sobre las estrategias de aprendizaje de Kansas, como los organizadores previos, las reglas nemotécnicas, la instrucción sistemática y las medidas de la competencia curricular. Por ejemplo, Mastropieri y Scruggs (1998) han desarrollado una estrategia que utiliza una imagen visual para ayudar a los alumnos a que recuerden información significativa. Otros investigadores han demostrado que las notas de los exámenes de matemáticas mejoran cuando los estudiantes reciben una enseñanza más estratégica (organizada y sistematiza para abordar los problemas). Por ejemplo, se les enseña a preparar el del próximo examen repasando los problemas que han resuelto correctamente en el examen anterior. Mientras hacen el examen, se les enseña a resolver los problemas que estaban seguros que querían hacer en primer lugar, hacen un círculo sobre el número de cada problema que
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nacionales; se describe en el cuadro De la investigación a la práctica. Enseñar a leer a los estudiantes con discapacidades puede resultar una ardua tarea, ya que cada componente de la capacidad requiere la instrucción directa del profesor (Prater et al., 1998). Las técnicas de educación que son satisfactorias en la enseñanza de estas capacidades varían según el estudiante. Por esta razón, muchos profesores incorporan la evolución de la competencia curricular en sus rutinas de enseñanza, para asegurar que su instrucción continúa siendo eficaz.
Para saber más sobre otros ejemplos de estrategias de aprendizaje, consultar: • El apartado titulado Organizadores previos y el resumen que lo acompaña, así como las preguntas que podemos encontrar al principio y al final de cada capítulo.
Estrategias de aprendizaje. Métodos de instrucción para ayudar a los estudiantes a leer, a comprender y a estudiar mejor, organizando y recogiendo la información de forma estratégica. Reglas nemotécnicas. Estrategias de aprendizaje que facilitan el recuerdo de nombres asociándolos con las primeras letras de las palabras de una lista, frases o imágenes.
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e la investigación a la práctica: Enseñando con confianza ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE COOPERATIVO: AYUDANDO A LOS PROFESORES A ENFRENTARSE A LA DIVERSIDAD DE LOS ALUMNOS
LYNN FUCHS AND DOUGLAS FUCHS
DE LA INVESTIGACIÓN El método PALS fue desarrollado para aprender a leer en los cursos K-12 y para aprender a hacer problemas de matemáticas en los cursos 2-6. La investigación indica que cuando se utiliza en las aulas ordinarias, PALS mejora el aprendizaje de la lectura y de las matemáticas de los estudiantes con discapacidades. El Programa de Eficacia de Grupo del Departamento de Educación de los Estados Unidos, ha recompensado al método PALS con un «Certificado de Calidad». A LA PRÁCTICA Con el método PALS, un profesor pone en parejas a todos los estudiantes de su clase; cada pareja incluye un compañero más preparado y otro menos. Durante la clase el compañero más preparado dirige las sesiones, los estudiantes de cada pareja toman turnos para ayudarse mutuamente en actividades altamente estructuradas. Los profesores utilizan el PALS para complementar sus programas de aprendizaje de la lectura y de las matemáticas para que los estudiantes reciban instrucción y práctica adicional en las habilidades y estrategias con las que necesitan ayuda extra.
Por ejemplo, por lo que respecta a la lectura dentro de los cursos 2-6, los estudiantes practican tres actividades estructuradas durante cada sesión del método PALS. En la Lectura por Parejas, un estudiante lee en alto durante cinco minutos, mientras el otro controla y corrige los errores; entonces, los estudiantes hacen turnos volviendo a contar los acontecimientos que han sucedido en la historia. En el Resumen del Párrafo, los estudiantes hacen turnos para leer. Después de cada párrafo, el estudiante identifica la idea principal especificando quién o qué era lo más importante, y resumiendo esta información a diez o incluso menos palabras. En la Elaboración de Predicciones, los estudiantes hacen turnos para hacer predicciones. Predicen qué es lo que va a pasar próximamente en la historia; leen en alto la página siguiente; confirman o corrigen su predicción; generan una frase con la idea principal; y entonces formulan una nueva predicción, y así sucesivamente. Utilizando esta estructura básica, los profesores diferencian las actividades en relación a las necesidades de los estudiantes variando los tipos y los niveles de dificultad del material de lectura. Además, cuando se necesita, incorporan actividades de decodificación.
«tienen claro» que quieren hacer como señal de que volverán a los primeros, y entonces realizan los que pensaban que no sabían resolver (Winnery & Fuchs, 1993). Otro ejemplo se aplicó a la enseñanza de la ortografía (Greene, 1994). Se enseña a los niños a utilizar pistas (como por ejemplo escribir las dos letras o de la palabra zoo como si fueran dos ojos) para facilitarles el recuerdo de la forma correcta de deletrear las palabras sin dificultad. Está claro que este grupo de técnicas denominadas «estrategias de aprendizaje», resultan muy prácticas para los exámenes. Gracias a la investigación se ha demostrado que se trata de técnicas eficaces para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Los
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Capítulo 4
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VERTEBRADOS (Farm-B)
Peces (F en inglés) Anfibios (A) Reptiles (R) Mamíferos (M) Aves (B)
Figura 4.3
Representación de una regla nemotécnica para recordar los vertebrados: Peces, Anfibios, Reptiles, Mamíferos y Pájaros.
Fuente: Tomado de A Practical Guide for Teaching Science to Students with Special Needs in Inclusive Settings, pág. 158, M.A. Matropieri y T.E. Scruggs, 1993, Austin, TX: Pro-Ed. Reproducido con permiso.
profesores también afirman que los estudiantes disfrutan creando sus propias reglas nemotécnicas.
COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN La mayoría de los padres de los niños con discapacidades de aprendizaje y de los profesionales están de acuerdo: casi todos ellos deberían recibir una parte substancial de su educación en las aulas ordinarias junto con sus compañeros sin discapacidad. Y su educación debe estar acompañada por una serie de servicios educativos especiales, ayudas y opciones curriculares que sirvan para satisfacer las necesidades del individuo. Aunque algunos educadores creen que el sistema ordinario debería ser el «único» lugar para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, una reciente decisión de los tribunales nos recuerda que no hay una fácil respuesta a la pregunta «¿Cuál es el ambiente menos restrictivo posible para la educación de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje?» De hecho, en el caso del Distrito Escolar de Zumwalt contra la Consejería de Educación del Estado de Missouri, los tribunales llegaron a la conclusión de que el distrito escolar tenía que pagar el coste de una escuela privada, segregada, ya que la autoestima del estudiante, así como la conducta y su rendimiento académico habían sido seriamente afectados por su integración con los otros estudiantes, respecto a los que se sentía diferente (Kahn, 1996). Muchos padres y profesionales se preocupan por la aplicación de una política de inclusión total para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Consejo para las Discapacidades de Aprendizaje, 1993; Asociación de Discapacidades de Aprendizaje, 1994; Comité de Unión Nacional de Discapacidades de Aprendizaje, 1993). Ya que piensan que una serie de servicios especiales que existen en estos momentos podría desaparecer, y que en el futuro la opción de la educación ordinaria sea el único medio disponible en caso de que no se reciban los apoyos necesarios. También muestran su preocupación por el énfasis actual de las evaluaciones nacionales y por los resultados de los exámenes. ¿Cuál es la preocupación fundamental? Tal vez sea que tales esfuerzos se convertirán en falta de incentivos para la educación de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Los resultados podrían ser los referentes más importantes de la competencia académica de los estudiantes para ser incluidos en la educación especial,
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Para tener más información sobre las adaptaciones necesarias para mejorar el aprendizaje de los estudiantes en las aulas ordinarias, consultar los cuadros titulados Adaptación para crear entornos integradores que podemos encontrar en los Capítulos 3-12.
dándose en los últimos tiempos un nivel de absentismo escolar más alto que nunca entre los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. ¿Cómo podríamos eliminar sus temores? La única manera consiste en dejar claro que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje reciban una instrucción eficaz que les ayude en la adquisición de sus metas individua les y que tenga como consecuencia una completa independencia en sus vidas como adultos. En primer lugar, revisemos las razones de las preocupaciones sobre la inclusión, y entonces veremos cómo se pueden superar estos problemas. No todos los procedimientos de instrucción de la educación ordinaria ni todas las estructuras organizativas favorecen los resultados positivos de estos estudiantes con discapacidades. Las adaptaciones requieren la consecución de los resultados deseados para que un estudiante pueda recibir la atención del profesor y una planificación extra (consultar el cuadro titulado Adaptaciones para crear entornos integradores para obtener algunas ideas). Normalmente, se requiere más tiempo del que puede dedicar un profesor para obtener verdaderos beneficios en la instrucción de un estudiante. Algunos métodos de instrucción de la educación especial son inconsistentes con la filosofía de algunos profesores de la educación ordinaria. Por ejemplo, los profesores de aula utilizan la instrucción de grupo más que la individualizada. Tienden a no realizar adaptaciones para los estudiantes con necesidades especiales, incluso cuando sólo el 40% de ellos está participando satisfactoriamente en una actividad de grupo (O´Connor & Jenkins, 1996a). Tal vez debido a la importancia de pasar de una tarea a otra distinta, una vez superada la anterior, se invierte poco tiempo en la instrucción de la lectura directa (el análisis de las palabras o estrategias de lectura) (O´Connor & Jenkins 1996b). Otros descubrimientos también muestran que cuando se asiste a la mayor parte de las instalaciones del sistema ordinario, estos estudiantes no reciben una instrucción diferenciada (adecuada a sus necesidades individuales), no se encuentran incluidos en el proceso de aprendizaje, participan muy poco, muy raras veces interactúan con sus profesores y compañeros de clase, y consiguen muy poco progreso académico (McIntosh et al., 1993); Zigmond & Baker, 1994). Algunas investigaciones muestran que ciertas estrategias de la educación especial no pueden ser igual de efectivas en el aula ordinaria (Scanlon et al., 1996). Además, cuando se los compara con los estudiantes que aprendieron estrategias en el aula de educación especial y se aplicaron en el aula ordinaria, estos estudiantes mostraron unos resultados mucho más pobres en el dominio y uso de la estrategia. Los emplazamientos de la educación ordinaria pueden ser positivos para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, pero para que esto ocurra se requiere que los profesores de educación especial y los de aula trabajen en equipo. La colaboración es una de las claves en el desarrollo satisfactorio de las experiencias educativas en los estudiantes difíciles de enseñar (Friend y Bursuck, 1999). La «verdadera» colaboración existe dentro de algunas condiciones importantes: • • • • • • •
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La participación es voluntaria. Existe la paridad en la relación. Las metas se comparten. La responsabilidad sobre los resultados es mutua. La toma de decisiones se realiza en equipo. Se aunan los recursos. La confianza y el respeto constituyen la base de la colaboración.
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PASOS PARA ALCANZAR EL ÉXITO EN EL CURRÍCULO ACADÉMICO
1. Proporcionar la estructura y un conjunto estándar de expectativas: Ayudar a los alumnos a que desarrollen capacidades organizativas. Establecer un conjunto de reglas para las actividades y tareas académicas y sociales. Adherirse a una programación bien planificada. Adaptar nuestro lenguaje al nivel de comprensión del estudiante. Ser consecuente. 2. Ajustar el material y las actividades de instrucción: Individualizar la instrucción; estar seguro de que el nivel de lectura es el apropiado. Dividir las tareas en unidades más pequeñas. Comenzar la lección con organizadores previos. Complementar las tareas orales y escritas con apoyos para el aprendizaje (ordenadores). Asignar un compañero-tutor. Modificar los exámenes, permitiendo que el estudiante tenga más tiempo para realizarlos o que los complete de manera distinta (escuchando el examen grabado en una cinta).
Evaluar la eficacia de nuestras intervenciones de instrucción y cambiarlas en el caso de que no sean adecuadas. 3. Proporcionar a los estudiantes retroalimentación y refuerzo cuando consiguen el éxito: Decir a los estudiantes cuándo se están comportando correctamente. Recompensar a los estudiantes por su progreso. Alabar a los estudiantes cuando alcancen un objetivo o realicen una representación positiva. Informar a los estudiantes cuando no lleguen a cumplirse las expectativas. Motivar a los estudiantes en el desarrollo de la colaboración entre iguales, y reforzar a los que muestren actitudes de colaboración. 4. Realizar tareas interesantes: Desarrollar la atención haciendo tareas interesantes y originales. Variar el formato de la instrucción y las actividades. Usar materiales curriculares de alto interés. Motivar a los estudiantes para que trabajen en equipo durante las actividades extracurriculares.
Cuando todas estas características se producen, los beneficiados son los estudiantes. Los estudiantes del sistema educativo ordinario se pueden beneficiar de la experiencia del profesor de educación especial y los estudiantes con discapacidades descubren que el aula ordinaria responde a sus necesidades de aprendizaje. La colaboración requiere comunicación, planificación y evaluación continua de la actuación de los estudiantes. La Figura 4.4 proporciona excelentes ejemplos de las preguntas que los profesores que trabajan juntos deberían formularse los unos a los otros. Aunque estas preguntas se han diseñado para trabajar con la tecnología asistida p ara satisfacer las necesidades de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, también se podrían aplicar a otras áreas del currículo. Años de investigación muestran que no hay una respuesta fácil que diga qué tipo de educación es más apropiada o efectiva para estos estudiantes (Roberts & Mather, 1995). Incluso en las mejores instalaciones donde los profesores están bien preparados sobre las prácticas de instrucción que se han verificado a través de la investigación y donde la colaboración entre los profesores de educación especial y los de aula va adelante, el progreso de los estudiantes debe vigilarse con mucho cuidado (Vaughn et al., 1998). Mientras algunos estudiantes realizan progresos excelentes en los emplazamientos del sistema educativo ordinario,
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otros no lo hacen. Los profesores deben dar respuesta a las necesidades de instrucción de los estudiantes; y deben saber cuándo el programa necesita un ajuste. ¿Qué tipo de estudiantes escolarizados en las aulas ordinarias se encuentran en riesgo de alcanzar una pobre actuación académica? Los alumnos que leen peor son los mejores candidatos. De hecho, en un estudio se comprobó queestos estudiantes no manifestaron ningún progreso a lo largo del curso escolar (Klingner et al., 1998). ¿Por qué puede suceder esto? Los estudiantes con problemas de lectura tienden a no beneficiarse de la instrucción de grupo desde el tercer al sexto curso. Sin embargo, sí que se benefician uno a uno de una intensiva instrucción sobre el aprendizaje de la lectura (Torgesen et al., 1997). Existen otras diferencias entre la educación proporcionada en los emplazamientos del sistema educativo ordinario y el de la educación especial. Estos descubrimientos implican la necesidad de una serie continua de ofertas de educación especial. Surge entonces la siguiente pregunta: ¿es la educación especial una buena o mala alternativa para los niños con discapacidades de aprendizaje? Cuando se les preguntó, estos estudiantes parecieron apoyar las clases de educación especial (Guterman, 1995; Padeliadu & Zigmond, 1996). Comprenden que obtienen una mayor asistencia en estas situaciones donde el medio está más reforzado y organizado. Debido a estos resultados, muchos profesionales y padres argumentan que se debe disponer de una serie continua y completa de opciones educativas para estos alumnos. El tipo de programas educativos y de apoyo que recibe un estudiante con discapacidades de aprendizaje, se debe determinar a partir de las necesidades individuales del niño en cualquiera de los lugares donde se encuentre escolarizado. La mayor parte de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje incluidos en las aulas ordinarias necesitan, al menos, alguna asistencia extra y adaptaciones. Podrían requerir la adaptación y la modificación de libros de texto y de materiales de instrucción. También podrían necesitar más tiempo para comprender las explicaciones, realizar las actividades y las prácticas. En muchos casos, estos estudiantes han de aprender la manera de aplicar una estrategia específica para su proceso de aprendizaje; otros precisan algo de orientación en el dominio de las tareas académicas. Algunos estudiantes con discapacidades de aprendizaje no se benefician del currículo ordinario impartido en el aula ordinaria. En esos casos sería importante que su experiencia educativa hiciera énfasis en las capacidades vocacionales y funcionales de la vida cotidiana que sean más apropiadas. No hay duda de lo siguiente: se necesita mucha colaboración entre los profesores de educación especial y los de aula para que los estudiantes con discapacidades desarrollen todo su potencial.
LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA Las experiencias de los adultos con discapacidades de aprendizaje son casi tan variadas como su propia población (Patton & Blalock, 1996 a). Muchos abandonan la escuela en secundaria, y otros completan sus estudios; unos se convierten en parados de larga duración, mientras que otros consiguen ser profesionales con éxito. Existen informes sobre adultos que han conseguido el éxito, que tuvieron problemas en la escuela debido a las discapacidades de aprendizaje, que han cuestionado seriamente la percepción pública sobre los efectos devas-
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Capítulo 4
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SELECCIÓN
SEGUIMIENTO ¿Requieren las adaptaciones consideraciones ambientales tales como la electricidad, el almacenaje, los muebles y la localización?
Demandas específicas del emplazamiento: tareas.
¿Cómo se distribuye la instrucción (charlas en clase, libros de texto...)?
Factores ambientales.
Demandas específicas del emplazamiento: habilidades requeridas.
¿Qué habilidades se requieren para llevar a cabo las tareas? ¿Cuál es el conocimiento más importante que se requiere?
Uso de dispositivos de adaptación.
Características específicas del estudiante: capacidades funcionales.
¿Cuáles son las fuerzas sensoriales, motoras, de lenguaje y cognitivas del estudiante? ¿De qué manera consigue el estudiante funcionar con independencia? ¿Cómo engranan las habilidades específicas de aprendizaje del estudiante con las habilidades requeridas?
¿Está el estudiante realizando la adaptación adecuadamente? ¿Se necesita entrenamiento adicional? ¿Funciona la adaptación tecnológica como se esperaba? ¿Es el alumno capaz de llevarse bien con sus compañeros?
EVALUACIÓN Características específicas del estudiante: limitaciones funcionales.
¿Cuáles son las fuerzas sensoriales, motoras, de lenguaje y cognitivas del estudiante? ¿Qué limita al estudiante para funcionar con independencia? ¿Cómo engranan las discapacidades de aprendizaje específicas del estudiante con las habilidades requeridas?
Adaptaciones: tipos.
¿Se relaciona la adaptación tecnológica con el tipo de discapacidad de aprendizaje? ¿Conlleva la adaptación tecnológica requisitos y especificaciones de entrenamiento concretos? ¿Cuáles son los requisitos de aplicación?
Adaptaciones: relación entre el estudiante y la tecnología.
¿Cuáles son las características específicas de la adaptación tecnológica? ¿Cómo se relacionan las características con las capacidades y limitaciones del usuario? ¿Cuáles son las implicaciones de la adaptación para la familia?
Adaptaciones: entrenamiento.
¿Cuáles son las necesidades de entrenamiento del profesor, usuario y familia? ¿Qué perspectivas de entrenamiento y sistemas de apoyo hay disponibles?
Figura 4.4
Progreso del estudiante. Independencia. Accesibilidad.
¿Qué datos se deberían reunir para determinar el progreso del estudiante con los objetivos de instrucción? ¿Es el estudiante capaz de trabajar con independencia? ¿Es el estudiante capaz de acceder a las demandas del centro de manera satisfactoria?
Adaptación de la tecnología asistida. Preguntas de integración.
Fuente: Using assistive technology adaptations to include students with learning disabilities in cooperative learning activities, de D. P. Bryant y B. R. Bryant,1998, Journal of Learning Disabilities, 31, pág. 45. Reimpreso con permiso.
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tadores de esta discapacidad. Se han contado muchas historias sobre adultos que han conseguido triunfar y que tuvieron o tienen discapacidades de aprendizaje. Así, Hans Christian Andersen, Leonardo da Vinci, Thomas Edison, Nelson Rockefeller y Woodrow Wilson son algunos ejemplos de personajes famosos que pudieron tener discapacidades de aprendizaje. También se han reconocido algunos personajes de la actualidad con discapacidades de aprendizaje como son el caso de Cher, Magic Jonson, Brook Theiss, Bruce Jenner y Greg Louganis, entre otros. Charles Schwab, el millonario corredor de bolsa ha revelado también poseer un problema de lectura crónico (Colvin, 1996). La discapacidad de aprendizaje significativa de Schwab le generó una serie de desafíos, en particular a lo largo de su carrera académica. Estas figuras públicas muestran los progresos que puede realizar un individuo con una discapacidad de aprendizaje. Sin embargo, no estamos hablando de casos frecuentes. Estudios longitudinales proporcionan información valiosa sobre la actuación de los adultos con discapacidades de aprendizaje en el seno de la sociedad. Estos estudios nos introducen en la naturaleza de esta discapacidad, y deberían informar a los educadores sobre los requisitos educativos de estos individuos mientras asisten, bien a la escuela elemental, como a la primaria o secundaria, además del tipo de apoyos que necesitan a lo largo de sus vidas. Detallamos a continuación algunos resultados obtenidos en estos estudios. Muchos de estos adultos AV
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Las cifras de absentismo también se abordan en los Capítulos 3 y 8.
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Abandonan la educación secundaria sin conseguir ningún tipo de acreditación (Aune & Friehe, 1996; Dunn, 1996). Muestran cifras de desempleo o de empleo precario más elevadas que las de sus compañeros de la educación especial o del sistema ordinario (Blalock, 1997; Murray et al., 1997; Sitlington & Frank, 1993). No poseen las capacidades matemáticas básicas necesarias para la vida cotidiana (Johnson & Blalock, 1987). Son extremadamente dependientes de sus familiares (White, 1992). Tienen dificultades con las relaciones sociales y desean desesperadamente hacer amigos (Asociación sobre las Discapacidades de Aprendizaje de América, 1994). Con independencia de sus capacidades, trabajan en negocios de cocina rápida o en trabajos similares que no les exigen saber leer o escribir (Haring et al., 1990; Sitlington & Frank, 1993). No están satisfechos con sus trabajos (Patton & Blalock, 1996 a). Expresan gran preocupación sobre sus escasos ingresos y las pocas oportunidades de promoción laboral (Asociación sobre las Discapacidades de Aprendizaje de América, 1994). Más de la mitad son incapaces de vivir con independencia (Schalock et al., 1992; Sitlington & Frank, 1993). No son económicamente independientes (White, 1992).
No obstante, no siempre estos resultados de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje son tan desoladores. Por ejemplo, los que se gradúan en la universidad suelen mostrar resultados muy positivos. Entre 1980 y 1992 se realizó un estudio (Greenbaum et al., 1996) sobre los adultos licenciados en la Universidad de Maryland. Todos habían recibido servicios de apoyo de la Oficina de Servicios de Estudiantes con Discapacidades mientras asistían a las clases de la universidad y se licenciaron más o menos a los 22 años de edad. Estos
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Discapacidades de aprendizaje
resultados muestran una diferencia significativa en comparación con la mayor parte de los jóvenes adultos con discapacidades de aprendizaje. Son felices con sus vidas, han obtenido buenos empleos (71% profesionales/técnicos, 23% oficinistas/vendedores, y 6% servicios) y participaron en actividades recreativas y comunitarias. ¿Cuáles son las razones de estas diferencias tan significativas en relación a sus compañeros con discapacidades de aprendizaje? Bien podrían conformar un subgrupo con mayores habilidades y capacidades. El estudio también mostró que poseían destacadas características que les posibilitaba tener éxito en la escuela y en el trabajo: la comprensión de sus discapacidades, de sus potenciales y debilidades, la determinación, la perseverancia, las capacidades de buscar adaptaciones y de valerse por sí mismos (Greenbaum et al., 1995). Existe otra característica común que posiblemente se considere la más importante: este colectivo suele proceder en su mayoría de familias pertenecientes a la clase media o media alta que les ha posibilitado un apoyo emotivo y financiero considerable. Tanto el nivel socio-económico como el nivel educativo de los padres se consideran elementos clave en el éxito de los adultos con discapacidades de aprendizaje (O´Connor & Spreen, 1988). En caso de que la familia no pueda ofrecer este tipo de apoyos, deberíamos compensar las carencias existentes con servicios de transición diseñados cuidadosamente. Pero, en realidad, los servicios que reciben los estudiantes con discapacidades de aprendizaje resultan a veces una incógnita. Patton y Blalock (1996b) nos proporcionan una ayuda inestimable en la compresión de las razones por las que, en términos generales, los resultados de los adultos no son tan positivos. Estos estudiantes • •
Reciben orientación vocacional inadecuada. Obtienen poca ayuda del personal escolar para encontrar un trabajo o para tener una experiencia laboral. • Tienden a no acceder a las opciones educativas posteriores a la secundaria obligatoria dentro de los primeros cinco años después de haber terminado dicha etapa educativa. Sólo el 16% asiste a escuelas profesionales, el 12% asiste a la universidad durante dos años, y el 4% durante cuatro años. • Se adaptan peor al uso de los recursos de la comunidad. A continuación analizaremos si los programas disponibles para estos estudiantes sirven para que se satisfagan adecuadamente sus necesidades. Opciones de enseñanza secundaria. Los estudiantes con discapacidades de aprendizaje muestran la tendencia a tomar uno de estos tres caminos durante sus años de asistencia a las clases de enseñanza secundaria: algunos reciben la orientación universitaria tradicional en el contexto del currículo del sistema educativo ordinario; otros reciben un currículo de transición enfocado en las capacidades vocacionales y funcionales de la vida cotidiana; y la mayoría opta por abandonar la escuela, aunque se está incrementando el número de individuos que ingresa en la enseñanza secundaria, a posteriori, gracias a una opción GED. Normalmente los estudiantes con discapacidades de aprendizaje no encuentran a su disposición servicios de transición sistemáticos y programas curriculares alternativos. La tendencia actual es su participación en las aulas ordinarias y el cumplimiento con los requisitos que este tipo de educación les ofrece. Casi todos los estados exigen que estos estudiantes completen todos los cursos y cumplan
Nivel socioeconómico. El nivel que un individuo o una unidad familiar tiene en la sociedad, determinado normalmente por el trabajo, el nivel educativo y la cantidad de ingresos disponibles. Habilidades para la vida cotidiana. Aquellas habilidades utilizadas para manejarse en casa, cocinar, comprar y organizar los medios
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Aspectos legales: El número de alumnos con discapacidades de aprendizaje que fracasa en la escuela es extremadamente alto, y el porcentaje de los que siguen estudiando después de acabar la secundaria es muy bajo. Oportunidades: • Desarrollar estrategias para ayudar a los alumnos a que continúen estudiando una vez concluidos sus estudios secundarios. • Crear un currículo que enfatice en el desarrollo de las habilidades necesarias para integrar en el mundo laboral y para poder tener una vida independiente y adquirir habilidades para la vida cotidiana.
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Capítulo 4
con los requisitos establecidos en los exámenes finales con el objetivo de conseguir un diploma estándar (Thurlow et al., 1997). Las experiencias de la enseñanza secundaria tradicionales son difíciles para la mayor parte de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Incluso para aquellos que tienen éxito, esto puede causarles una gran frustración o sentimiento de fracaso. Existe una fuerte relación entre la pobre actuación en la escuela, el absentismo escolar, los sentimientos de aislamiento social y el abandono de la escuela. Los alumnos que no comprenden la importancia de asistir a su centro educativo, que continuamente se enfrentan al fracaso y que no se consideran capaces de conseguir el título, suelen enfocar el abandono como la mejor de las opciones (ver el cuadro adjunto en el que se relata la experiencia de un estudiante de secundaria insatisfecho). Las cifras de abandono de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje muestran índices superiores al doble de las que se encuentran entre los estudiantes sin discapacidades; aproximadamente sólo una tercera parte termina la escuela con una titulación (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). Los estudiantes con discapacidades de aprendizaje representan uno de los grupos con mayor índice de absentismo (el porcentaje más elevado es para los estudiantes con trastornos conductuales y emocionales). Sólo el 4% ingresa en la universidad en el periodo de los cuatro años siguientes (Aune & Friehe, 1996). Para los que definitivamente ingresan en la universidad, sus experiencias en el bachillerato les deberían conducir al éxito académico. Para ellos, el currículo no debería ser «adaptado» sino que habría de incluir las estrategias de aprendizaje que les proporcionen los conocimientos, además de capacidades de estudio, capacidades de pensamiento y perspectivas del mundo real que les faciliten la preparación de estudios más avanzados (Ellis, 1997). ¿Cuáles son las soluciones al problema del abandono? Detallamos a continuación algunas sugerencias (Kortering & Braziel, 1999): • • • • • •
Hacerles cambiar de actitud y convencerlos para que trabajen más duro. Hacer que los padres les lleven a la escuela y se aseguren de que entran en el colegio. Una mejor actitud por parte de los profesores. Libros de texto que sean más fáciles y asequibles de leer y comprender. Los profesores deben mostrar una mayor predisposición a ayudar. Mayor participación en actividades deportivas.
Debido a las elevadas cifras de absentismo entre los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, en la actualidad se ha prestado mayor atención al desarrollo de opciones curriculares alternativas para estos alumnos en el centro escolar. Bien podría ser éste el momento de desarrollar programas de transición innovadores (Bassett & Smith, 1996). Existe una opción que busca un apoyo consistente a los estudiantes durante la transición de la escuela al mundo laboral (Dunn, 1996). Estos programas han de ser diseñados individualmente en relación a las necesidades de cada estudiante y deberían incluir temas curriculares más allá de la orientación vocacional tradicional o de los emplazamientos laboral, tales como la autoestima, la comprensión de su propia discapacidad, los problemas psicosociales, y la resolución de dificultades. Otra opción consiste en añadir habilidades para la vida cotidiana al currículo de estos estudiantes. Los programas deberían incluir instrucciones sobre presupuestos, gestión de cuentas de banco, cuidado de la casa o del apartamento, cocina, ir de compras, y habilidades para alcanzar la independencia (Cronin, 1996). Un
Discapacidades de aprendizaje
Un escolar habla del absentismo escolar Los comentarios de Will nos ayudan a comprender por qué hay tantos estudiantes de secundaria con discapacidades de aprendizaje que no van a la escuela.
llevar a cabo. Con lo cual llego a la conclusión de que aquí no se me necesita. Si te dieran cosas que no pudieras realizar, ¿qué harías para intentar hacerlas?
¿Cuándo comenzaste a no ir a la escuela, o decidiste que ausentarse del instituto era una elección mejor que la de asistir a clase?
Will: Bueno, simplemente marcaría algunas respuestas al azar. Sin problema.
Will: En sexto curso.
¿Te ayudaron?
¿Por qué?
Will: No.
Will: Bien, sólo quería ir a cazar o algo por el estilo, pasarlo bien con mis amigos, mientras que ir al colegio resultaba aburrido.
¿Así que te sientes como si no importara que vayas a clase? Will: Sí, porque no estaba aprendiendo nada.
¿Cómo fue eso? Will: Si fuera a clase, se me estaría diciendo todo el rato lo que tengo que hacer, cosas que yo no podría hacer, pero que tengo la obligación de
Fuente: Persistence of Reading Disabilities: The voices of Four Middle School Students, de R. Kos, 1991, American Educational Research Journal, 28, pág. 887. Reproducido con permiso.
punto de vista en la adquisición de habilidades para la vida cotidiana consiste en las matemáticas que se utilizan en el hogar y en la comunidad (Patton et al., 1997). Muchas de estas habilidades podrían incluirse como adaptaciones a la instrucción general de matemáticas, que pueden resultar de gran utilidad para que los estudiantes con discapacidades puedan construir un currículo más real y significativo. Por ejemplo, temas relacionados con el uso cotidiano de problemas y operaciones matemáticas del mundo laboral referidos a salarios, pagos netos, tiempo trabajado, deducciones, que introduzcan al estudiante en conceptos básicos sobre el dinero y el tiempo. Las reparaciones del hogar se pueden utilizar para enseñar el conocimiento y las habilidades relacionadas con la capacidad, el volumen, la longitud, el peso y la temperatura. La lista continúa. Pensemos en otras maneras de utilizar las habilidades para la vida cotidiana dentro del aprendizaje de unidades de instrucción de matemáticas, lectura y escritura. Opciones después de la enseñanza secundaria. Cada vez es mayor el número de estudiantes a los que se les ha diagnosticado alguna discapacidad de aprendizaje una vez matriculados en los programas universitarios; un 50% es identificado como portador de alguna discapacidad durante sus años universitarios (Ganschow et al., 1999). La falta de predisposición de muchos estados y distritos escolares para identificar y ayudar a los estudiantes que están altamente capacitados, que pueden afrontar el currículo de la educación ordinaria, pero que también mantienen una discrepancia substancial entre su potencial de aprendizajey su rendimiento (los que son superdotados y tienen discapacidades de aprendizaje), nos sirve para entender mejor esta situación (MacMillian et al., 1998). El final del siglo XX nos hizo ser testigos de un incremento de las opciones educativas de la enseñanza secundaria que se encontraban disponibles para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Muchos de los programas de dos años de la comunidad universitaria y de las escuelas técnico-vocacionales se han
Intervenciones educativas
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diseñado específicamente para estos estudiantes. Existen diversas directrices disponibles para ayudar a los estudiantes y a sus padres en la selección de una universidad. Las Universidades de Peterson con Programas para Estudiantes con Discapacidades de Aprendizaje (Mangrum & Strichart, 1997) incluyen 800 facultades y universidades en los Estados Unidos y Canadá que proporcionan programas especiales como apoyo de la enseñanza de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, y la Guía K&W de Universidades para las Personas con Discapacidades de Aprendizaje (Kravets, 1999) proporciona información detallada sobre 200 programas específicos. Muchas facultades y universidades tradicionales ofrecen, en la actualidad, una variedad de ayudas educativas para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. También se encuentra a su disposición un creciente número de servicios educativos de apoyo dentro de programas profesionales (escuelas dentales, médicas y de derecho) y de otros programas de graduación (Ganschow et al., 1999). Los programas o adaptaciones de apoyo incluyen normalmente tiempo extra (hasta el doble del tiempo asignado) para completar los exámenes, servicios de apoyo a los estudiantes y otros programas especiales (Thomas, 1997). Mientras tanto, la NCAA1 ha instituido criterios para colegiar la admisión de atletas a los que se les han identificado discapacidades de aprendizaje. Los bajos resultados en las notas de los exámenes de bachillerato y de acceso a la universidad, donde no se permite la realización de adaptaciones, son un impedimento para acceder a las oportunidades en estudios posteriores a la educación secundaria (Hishinuma & Fremstad, 1997). Teniendo en cuenta el gran aumento en el número de servicios educativos de apoyo existentes para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje en los campus universitarios, las reglamentaciones de la NCAA parecen bastante adecuadas.
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Para tener más información sobre las familias de los estudiantes con discapacidades, consultar el apartado titulado Familias incluido en los capítulos 3-12.
Como ya hemos tratado en este capítulo, la mayor parte de los niños con discapacidades de aprendizaje no son identificados hasta que no llegan a la edad escolar, y algunos hasta que no ingresan en la universidad. Por el contrario, casi todos los niños sordos, ciegos o los que tienen discapacidades severas son diagnosticados desde muy jóvenes por médicos profesionales. Los padres son conscientes de las discapacidades de sus hijos desde los primeros momentos de sus vidas. A muchos se les ha preparado para afrontar el día a día con las limitaciones impuestas por la discapacidad, y también son muchos los que se convierten en participantes activos de los programas educativos de sus hijos durante los años de la educación preescolar. Sin embargo, muchos padres de estudiantes con discapacidades de aprendizaje no sospechan que sus hijos tengan ninguna discapacidad hasta que aparecen las primeras dificultades en la escuela, y es el personal de la escuela el que les transmite las malas noticias. Se trata de un momento crucial en la vida de los padres y de los niños a los que se les han detectado discapacidades de aprendizaje. Es un momento de confusión y de preocupación y también de irritabilidad, frustración y estrés. Si el proceso de identificación fuera más rápido e, incluso, más precoz, el impacto emocional sobre las familias se podría minimizar (Dyson, 1996). Además de las financiaciones, pensemos en otras razones que pudieran dificultar la eficacia del proceso de identificación desde el punto de vista de los familiares. 1
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Capítulo 4
NCAA: Liga de Fútbol Americano. Nota del traductor.
Discapacidades de aprendizaje
Los profesores ven los deberes como una parte importante de la dinámica escolar. Los padres que participan activamente en los esfuerzos de sus hijos, normalmente construyen relaciones de colaboración con los profesores.
Los desafíos a los que se enfrentan los familiares de los individuos con discapacidades son enormes. Una discapacidad puede afectar a cada uno de los aspectos de la vida de una persona. Muchos familiares han descubierto que la obtención de ayudas procedentes de terceras personas puede resultar gratificante. A menudo, los profesores ofrecen una ayuda considerable. Ya que las discapacidades de aprendizaje se encuentran académicamente relacionadas con las discapacidades, muchos padres encuentran que las relaciones con los profesores, equipos directivos, profesores de educación especial, y con todo el que pueda colaborar con los niños, deben estar enfocadas hacia la consecución de objetivos escolares realistas. Tal vez sea por ello que el papel de los profesores se está ampliando (O´Shea et al., 1994). Examinemos dos formas de comunicación hogar-escuela: la comunicación con los padres y los deberes.
LA COMUNICACIÓN CON LOS PADRES Los profesores pueden desarrollar buenas relaciones con los padres si utilizan de forma eficaz sus capacidades de comunicación cuando se reúnen con ellos. Al menos cuatro factores contribuyen a la consecución de reuniones satisfactorias (Kroth, 1978; Kroth & Edge, 1997). En primer lugar, el área seleccionada debería ser de fácil acceso y debe estar carente de interrupciones. Un pupitre o una mesa entre los padres y los educadores puede actuar como freno al diálogo; una mesa redonda nos ayudaría a conseguir mejores resultados. En segundo lugar, los profesionales deben ser buenos oyentes, ello puede ayudar a solucionar algunos de los problemas de los padres, y facilitaría una mayor colaboración entre la
Las familias
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familia y la escuela. En tercer lugar, los profesores deberían anotar toda la información significativa extraída de las reuniones con los padres, ello ayudaría al profesor a recordar datos y a remarcar a los padres la importancia del encuentro. Por último, los padres han de saber cómo se planifican las reuniones y cuánto durarán. Se deberían establecer plazos temporales; se ha demostrado que la imposición de límites en el número y en la duración de las reuniones conlleva un aumento de su eficacia. Incluso en las mejores circunstancias, en las que las reuniones son dirigidas de forma eficaz, muchos padres informan de que están siendo abrumados por la sofisticación y por la cantidad de información presentada (Simpson, 1996). Debido a la elevada carga de emotividad que genera este tipo de reuniones con los padres, éstos indican, especialmente en el encuentro inicial, que no recuerdan que se hayan utilizado términos como daño cerebral. Para solucionar este problema, los profesores podrían abordar la posibilidad de realizar nuevas reuniones con el objetivo de conseguir los siguientes resultados: • Se especifica el propósito de la reunión. • La información proporcionada es clara y precisa. • Se repite la información utilizando una amplia variedad de palabras y de ejemplos. • No se utiliza la jerga de los profesionales. • Se mantiene una actitud profesional. • Se proporciona retroalimentación en la actuación académica y social del niño. • Se anotan los resultados de la reunión. Se pueden mejorar las comunicaciones hogar-escuela si los educadores son flexibles en su programación con la idea de adaptar mejor los contenidos a las demandas de los padres (Jayanthi et al., 1995). Por ejemplo, se pueden programar encuentros durante el día si los profesores tienen algún hueco libre, o, incluso, si los profesores recibieran una paga extra se programarían encuentros a primera hora de la mañana o por las noches.
LOS DEBERES La palabra deberes puede resultar un concepto confuso para los padres de los estudiantes con discapacidades de aprendizaje y para los mismos alumnos. La mera mención de la palabra puede traer recuerdos de hace mucho tiempo, noches intempestivas pasadas por un estudiante con discapacidades de aprendizaje, siendo obligado por sus padres a finalizar los deberes de clase. Era normal que durante estas noches se produjeran fuertes discusiones que en muchas ocasiones terminaban con alguno de los contendientes o con los dos llorando. Otros padres se pasan el año dando voces y presionando al niño para que traiga los deberes a casa y para que los devuelva hechos al colegio. Los problemas con los deberes son tan numerosos... (Higbee-Mandlebaum, 1992/1993, pág. 1).
A pesar de las situaciones negativas que los deberes pueden generar en una familia, parece que están adquiriendo una mayor popularidad. Los investigadores han descubierto que los deberes que realizan en casa los alumnos suponen aproximadamente el 20% de todo el trabajo académico del estudiante (Cooper & Nye, 1994). Aunque a muchos padres y estudiantes les gustaría «librarse» de los deberes, existe una relación muy positiva entre los deberes y el rendimiento (Bryan, 1995). Existe una preocupación nacional
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
sobre el rendimiento de los estudiantes, lo que imposibilita una posible desaparición de los deberes. Los profesores del sistema educativo ordinario dan mucha importancia a los deberes. Los consideran como una parte muy seria del programa de instrucción y como una forma de comunicación entre la escuela y el hogar. Muchos profesores consideran que la no realización de los deberes supone un freno en las expectativas generadas por los padres (Epstein et al., 1997). Entonces, ¿cómo se podría mejorar la comunicación entre los padres y los profesores? Detallamos a continuación algunas directrices proporcionadas por la investigación (Jayanthi et al., 1997): Los padres y los profesores han de establecer más contactos para tratar el tema de los deberes, con ambas partes sintiéndose libres para iniciar la conversación.
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Los padres tienen que contar a los profesores todas las dificultades encontradas con los deberes.
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Los profesores tienen que describir a los padres la calidad y complejidad de los deberes.
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Los padres tienen que tener en cuenta las consecuencias cuando los deberes no se hayan completado o no sean satisfactorios.
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Los padres tienen que saber cómo contactar con la escuela para hablar sobre los problemas planteados con los deberes.
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Los profesores tienen que encontrar formas de comunicación con los padres que no sepan inglés.
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Los profesores tienen que determinar alternativas para que los niños consigan ayuda con los deberes que sus padres no saben completar.
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Aunque muchos niños con discapacidades de aprendizaje creen que los deberes son demasiado difíciles, una pérdida de tiempo y aburridos, los profesores del aula ordinaria creen que son muy valiosos y que todos los alumnos de clase deberían realizar la misma cantidad y ser valorados de la misma manera (Bryan, 1995; Bryan et al., 1995). Ya que los deberes son una realidad de la vida escolar, algunos investigadores están ahora intentando desarrollar métodos para convertirlos en una experiencia más positiva. Algunos han analizado la eficacia de la realización de los deberes en grupo (O´Melia & Rosenberg, 1994). Dentro de este sistema, los compañeros son evaluados como grupo y como grupo realizan las correcciones precisas a los deberes completados individualmente la noche anterior. Otros han creado materiales de instrucción, como la Planificación para el Éxito, que se ha diseñado para reestructurar las actividades planteadas en los deberes con el objetivo de que se produzcan experiencias de aprendizaje positivas (Bryan & Sullivan, 1994a, 1994b). Otros utilizan los planificadores de deberes y sugieren elaborar gráficas y recompensar el número y la calidad de los deberes (Bryan & SullivanBurstein, 1998; Callahan, Rademacher & Hildreth, 1998). Resulta interesante señalar que aunque los estudiantes de la enseñanza media prefieran la asignación de los deberes que puedan completar en la escuela, no les gusta que se les asignen tareas distintas de las que realizan sus compañeros de clase. Temen que si hacen deberes más fáciles que los demás, no esté muy bien visto y afecte a sus vínculos sociales (Nelson et al., 1998).
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Para tener más información sobre la tecnología y los estudiantes con discapacidades, consultar el apartado titulado Tecnología de los Capítulos 3-12.
Las familias
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LA TECNOLOGÍA En la actualidad, el uso de microordenadores se ha convertido en una experiencia normal tanto en casa como en la escuela. La década de 1990 asistió a la expansión de las posibilidades de los ordenadores, así como a reducciones de precios substanciales, facilitando el acceso y la disponibilidad de la tecnología para todos los estudiantes de los centros escolares. Son muchos los beneficios para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, y eso que todavía no se han explorado con todo su potencial las posibilidades generadas por la tecnología. Algunos educadores sugieren que ésta debe ser abordada como una «prótesis cognitiva» para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Lewis, 1998). Los rápidos avances han cambiado la manera en que los educadores diseñan las oportunidades de instrucción. Echemos un vistazo a algunos de esos avances y cómo benefician a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. La tecnología puede: • Aumentar el potencial de los individuos. • Compensar los efectos de las discapacidades. • Proporcionar modos alternativos de representación de actividades. La tecnología puede también ayudar especialmente a que las personas con discapacidades sean alumnos más eficaces y más eficientes (Bryant & Bryant, 1998; Lewis, 1998; Raskind & Higgins, 1998). La Tabla 4.5 resalta algunos de estos beneficios y cómo la tecnología asistida puede reducir las barreras para conseguir que estos individuos afronten con garantía los desafíos que se presentan en el hogar, en la escuela y en la vida diaria.
LOS ORDENADORES PERSONALES Casi a diario asistimos a importantes avances y mejoras tanto en el terreno del hardware como del software de los ordenadores. Por lo que respecta a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, los avances en el software son los más importantes de alcanzar. Existen en el mercado miles y miles de programas de instrucción. Muchos de ellos han sido desarrollados específicamente para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, y muchos, como los que encontramos en la Tabla 4.5 proporcionan beneficios significativos para estos alumnos (Lewis, 1998). La tecnología de microordenadores también permite modificaciones más importantes en la instrucción. Un importante número de estos sistemas no son nuevos, pero se mejoran continuamente, tanto en el contenido como en la manera en que la instrucción se transmite. Por ejemplo, la instrucción asistida por ordenador (CAI) complementa o reemplaza la instrucción tradicional, y la instrucción ampliada por ordenador proporciona más oportunidades prácticas y de preparación. Uno de los tipos de desarrollo de CAI más interesantes es el hipertexto, que utiliza textos en ventana que aparecen espontáneamente con el objetivo de ampliar la explicación del material del libro de texto. Con sólo presionar una tecla del teclado del ordenador se abre un abanico de posibilidades, como por ejemplo, definiciones complicadas de palabras, explicaciones diversas para textos confusos o de cierta complejidad, mapas detallados adicionales, y ampliación de conceptos introducidos en el texto. Todas estas características permiten a los profesores realizar una adaptación de los libros de texto para que los estudiantes con discapacidades de aprendizaje puedan participar en el
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
Tabla 4.5 Opciones de tecnología asistida para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje Barreras
Dificultades
Solución de tecnología asistida
Impresión.
Lectura.
Libros grabados en cintas de audición. Ordenadores que «hablan». Películas y vídeos subtitulados. Software de planos semánticos (planos de cuentos). Textos basados en la red. Hipermedia e hipertexto.
Escritura.
Programas de procesadores de texto (que incluyen asistencia gramatical). Publicaciones de escritorio. Diccionarios basados en ordenadores. Ayudas de edición. Ayudas de planificación. Software de predicción de palabras.
Ortografía.
Correctores de ortografía. Dispositivos de entrada de voz.
Organización.
Manipulación de gráficos. Presentación de paquetes (por ejemplo, Powerpoint, Persuasión). Software de planos semánticos.
Velocidad.
Correo electrónico. Sistemas de salida de voz. Diálogo sintetizado.
Resolución de problemas.
Cálculo.
Calculadoras portátiles. Hoja de cálculo. Programas de gráficos.
Ser organizado.
Vida diaria.
Organizadores personales. Calendarios electrónicos. «Pegatinas» de ordenador. Libros de direcciones electrónicos.
Habilidades de estudio.
Organización de software (nociones generales, organizadores de gráficos) Dispositivos de medida de tiempo.
Temas de investigación.
Libros de referencia basados en CD-ROM. Bases de datos de internet. Instrucción basada en ordenadores (hipermedia, hipertexto).
Recordatorio.
Sistemas de introducción (ideas principales partiendo de detalles).
Comunicación.
Aprendizaje.
contenido de la educación general. Utilizando el hipertexto podrán resaltar en la pantalla palabras que no conocían, conceptos que no comprenden, o materiales de los que desean extraer más información; al presionar una tecla se les proporciona explicaciones adicionales. La hipermedia se sitúa un paso por delante al añadir recursos multimedia tales como vídeos y suplementos, además de enriquecer el texto con presentaciones visuales y auditivas muy interesantes (Boone et al., 1997). Las enciclopedias multimedia en CD-ROM son buenos ejemplos de hipermedia. Una investigación reciente ha demostrado que esta aproximación proporciona intensos beneficios para los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (Babbit & Miller, 1996):
La tecnología
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Ed Stein. Denver Rocky Mountain News.
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Acceso inmediato a representaciones múltiples de información en una amplia variedad de formatos. • Acceso a recursos múltiples de una manera no secuencial a la demanda de los estudiantes. • Adaptabilidad a muchas preferencias y estilos distintos de aprendizaje • Adaptación individual. Internet está proporcionando un profundo efecto en la sociedad norteamericana, cambiando incluso la instrucción en el aula y la interacción de los estudiantes con esa instrucción. La red y otras aplicaciones de telecomunicaciones como el correo electrónico, pueden ayudar a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje a participar más activamente en el currículo ordinario (Peters-Walters, 1998; Smith et al., 1998). En lugar de leer la historia y el arte en los libros de texto, los alumnos pueden visitar museos y bibliotecas virtuales de todo el mundo y aprender y experimentar el contenido de las lecciones de sus profesores. Los estudiantes abordan también la posibilidad de llevar a cabo una investigación independiente y de recuperar información para utilizarla en los informes del aula y en los trabajos escolares. La red proporciona experiencias enriquecedoras para una generación activa que de otra forma acabarían desapareciendo del currículo. También proporcionaría la motivación necesaria para realizar los esfuerzos de aprendizaje que requieren los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Para los alumnos con discapacidades de aprendizaje que se enfrentan al aprendizaje de la lectura como un desafío insuperable, existen en la actualidad nuevas opciones. Por ejemplo, el sistema Kurzweil 3000 permite escanear cualquier material impreso, incluyendo fotografías e ilustraciones, y también intro-
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
ducirlo en una salida de audio. En otras palabras, el ordenador «lee» por el estudiante. Se fomenta la lectura de los estudiantes con el ordenador, la toma de apuntes y las preguntas al ordenador de definiciones de palabras desconocidas mediante el uso de su diccionario en línea de 175 000 palabras. Este sistema de ordenadores tiene también la capacidad de «leer en voz alta» páginas web y otra información extraída de internet. Este sorprendente sistema no sólo proporciona un método alternativo para enseñar a leer a aquellos que se sienten incapaces de aprender mediante los métodos habituales, sino que también permite a los estudiantes compensar sus escasas habilidades de lectura, de manera que puedan participar en el currículo ordinario junto con sus compañeros de clase que no tienen problemas de lectura. Los profesores han de considerar muchos asuntos cuando piensen usar la tecnología en sus clases. ¿Qué beneficios proporciona la tecnología al estudiante, al profesor, y al programa de instrucción? ¿Son los métodos más caros y complicados más eficaces que los métodos más económicos que no utilizan ordenadores? En muchos casos, los métodos tradicionales de lápiz y papel resultan igual de eficaces, y no se necesita justificar los grandes gastos que supone el uso de la tecnología (Raskind & Higgins, 1998). Sin embargo, algunos procedimientos efectivos, como la instrucción individualizada dirigida por el profesor, muestran un predominio tal, que la utilización de la tecnología, que puede optimizar el aprendizaje y liberar al profesor de una creciente demanda de instrucción, hace que los costes sean más accesibles (Wilson et al., 1996).
Los avances de la tecnología pueden servir como asistentes de instrucción y como ayuda compensatoria. Los ordenadores con dispositivos especiales, como este ordenador Kurzweil 3000, incluyen sintetizadores de voz para imprimir, predicción de palabras y opciones hipermedia.
La tecnología
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LA ESCRITURA
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• Para tener más información sobre los antecedentes del ADHD, consultar la sección de Historia de este capítulo. • Consultar también la sección sobre el ADHD que encontramos en el apartado de este capítulo denominado Niños con discapacidades de aprendizaje.
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Capítulo 4
En general, el proceso de escritura resulta difícil a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje, ya que esta compleja tarea requiere la aplicación de muchas habilidades y capacidades diversas. Por ejemplo, los estudiantes tienen que seleccionar su tema, generar y organizar el contenido de su trabajo, revisarlo, probarlo y editarlo, así como producir una copia final (MacArthur, 1996). Sin embargo, la combinación de una instrucción de escritura especial y el uso de un ordenador con un buen procesador de textos mejora tanto la calidad como la cantidad de escritura de estos alumnos, y también existen en la actualidad nuevas características de software que proporcionan incluso una mayor asistencia a los estudiantes con problemas de escritura. El ordenador apoya el proceso de escritura de una forma natural. Para algunos estudiantes resulta menos agotador desde un punto de vista físico. Para otros, el escribir en la pantalla de un ordenador resulta más fácil, para ver y para leer, que el escribir en un papel. A otros alumnos les gusta utilizar un ordenador porque el resultado del procesador de texto les parece extraordinariamente atractivo. El ordenador facilita la colaboración y el trabajo en equipo de dos o más estudiantes, combinando los componentes de una tarea escrita. Una de las características de muchos programas procesadores de texto es que con su escritura sirven de ayuda a algunos estudiantes con discapacidades. Por ejemplo, los correctores ortográficos pueden mejorar el trabajo escrito de los estudiantes (MacArthur et al., 1996). Cuando el corrector ortográfico no se encontraba disponible, los estudiantes sólo fueron capaz de corregir el 37% de sus errores. Cuando se proporcionó una sugerencia correcta para una palabra mal escrita, los estudiantes hicieron una selección correcta en el 82% de las veces. Desgraciadamente, los correctores ortográficos no produjeron un deletreo correcto de una palabra en concreto entre el 26 y el 37% de las ocasiones. Para los estudiantes cuya escritura y ortografía es tan deficiente que el uso de los programas procesadores de texto estándar resulta insuficiente, existen otras opciones disponibles en la actualidad. Por ejemplo, algunos programas proporcionan salida de palabras y elementos de predicción de palabras para que los estudiantes puedan determinar si la que ellos escribieron encaja con la palabra que oyeron (MacArthur, 1998). Las palabras sintetizadas también sirven de ayuda a la escritura de los estudiantes permitiéndoles escuchar el trabajo que han realizado. Los resultados conducirán a grandes mejoras en el trabajo escrito de los estudiantes.
CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS: ¿ES UNA DISCAPACIDAD EL DÉFICIT DE ATENCIÓN HIPERACTIVO? IDEA fue reautorizada dos veces durante la última década del siglo XX. Durante la reautorización de 1990, el déficit de atención por desorden de hiperactividad (ADHD) recibió una considerable atención. Los miembros del Congreso oyeron el testimonio de los padres que especificaban el inapropiado servicio que recibían los estudiantes con ADHD en las escuelas públicas. Los padres argumentaron que el ADHD es una discapacidad que requiere servicios intensivos de educación especial. Querían que todos los niños con ADHD recibieran servicios
Discapacidades de aprendizaje
especiales y que las escuelas recibieran fondos extra del gobierno para que pudieran satisfacer las necesidades educativas de estos niños. Desde ese momento, el ADHD ha recibido una atención considerable en la prensa, incrementándose la preocupación pública por este problema. El ADHD no es un problema nuevo (Wiederholt, 1991). Fue Kurt Goldstein el primero en describirla en sus observaciones de jóvenes con daños cerebrales que regresaban a los Estados Unidos después de la Segunda Guerra Mundial. También ha sido descrito por Strauss y por Werner en sus estudios de los niños que asistían a la Escuela de Entrenamiento del Condado de Wayne en la década de 1930 y en la de 1940. Durante los años sesenta, cuando de verdad se desarrolló el campo de las discapacidades de aprendizaje, muchas de las conductas que en la actualidad son consideradas características del ADHD se incluyeron en la descripción de estudiantes con discapacidades de aprendizaje. En los años setenta asistimos a la gran preocupación de muchas personas sobre el uso de drogas estimulantes, como Ritalin y Dexedrina, para conseguir controlar la hiperactividad. De esta manera, no es de extrañar que nos formulemos preguntas sobre el porqué de tanta atención en este problema durante los años noventa. Todo ello se debe con toda probabilidad a nuestra falta de conocimiento: ni los médicos ni los profesionales de la educación saben cómo tratar correctamente a estos niños. Los padres, en su frustración y preocupación por el bienestar de sus hijos, centraron sus actuaciones hacia el Congreso en busca de ayuda. No obstante, la controversia del ADHD no se estableció con la reautorización de IDEA en 1990, ni lo fue con la de 1997. Para disgusto de los padres, el Congreso no consideró el ADHD como una categoría de educación especial separada, ni tampoco protegió a todos los niños con ADHD con la aprobación de IDEA’97. ¿Cuál es el origen de la controversia? Algunos investigadores estiman que del 10 al 20% de los alumnos tienen ADHD (Shaywitz & Shaywitz, 1992) y que el 50% de éstos reciben servicios de educación especial. Pero otros investigadores no consideran que el ADHD sea ni siquiera un trastorno, y mucho menos una discapacidad (Armstrong, 1995; Reid et al., 1993). Y todavía hay algunos que piensan que aquellos individuos con problemas de atención, más que hiperactividad, son los que presentan un mayor riesgo de fracaso académico; y son esos los niños que ya reciben servicios educativos de apoyo bajo la categoría de discapacidades de aprendizaje (Riccio et al., 1994). ¿Qué pasaría si hubiera una categoría separada para el ADHD? Una cantidad adicional de niños formaría parte indudable de los servicios de la educación especial, aunque nadie tiene la completa certeza de cuántos serían. ¿Puede la nación afrontar los servicios que genera un mayor número de niños en la educación especial? ¿Tienen todos los niños con ADHD discapacidades que requieren servicios de educación especial? ¿Existe la necesidad de otra categoría si ya se atiende a los niños con ADHD en la educación especial, sobre todo a través de las discapacidades de aprendizaje y la categoría de trastornos de conducta? ¿Piensas que el Congreso debería crear una nueva categoría de educación especial para los estudiantes con ADHD? ¿Piensas que el ADHD es una discapacidad separada o un síntoma de otras discapacidades?
Conceptos y controversias
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Resumen
Cuestiones centrales
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Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar el contenido del mismo, ya que las respuestas a las Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el Autocuestionario para comprobar si se han adquirido, o no, los contenidos más importantes del capítulo.
Los individuos con discapacidades de aprendizaje no aprenden de la misma manera o al mismo ritmo que sus compañeros de clase sin discapacidad. La investigación actual está intentando encontrar mejores métodos de instrucción para que estos estudiantes observen mejoras más significativas en su actuación académica y social. Muchos de estos individuos deberían poder compensar sus discapacidades cuando reciben instrucción de profesores bien preparados y con conocimientos actualizados a partir de los descubrimientos de investigación más novedosos. Sin embargo, si no se utiliza lo mejor que la educación puede ofrecer, la probabilidad de que los individuos con discapacidades de aprendizaje triunfen en la vida, se reduce.
Autocuestionario • ¿Cuáles son las semejanzas y diferencias entre las dos definiciones de discapacidades de aprendizaje más utilizadas? Aunque se han propuesto numerosas definiciones, generalmente se han utilizado dos para analizar el campo de las discapacidades de aprendizaje: la definición del gobierno presentada en IDEA’97 y la proporcionada por el Consejo de la Unión Nacional de las Discapacidades de Aprendizaje (NJCLD). El debate sobre cuál es la mejor definición, ha continuado desde que el campo de estudio comenzó a desarrollarse en los años sesenta. Desde entonces casi se han propuesto cuarenta definiciones, cada una con una ligera diferencia de orientación, de filosofía y de perspectiva. Algunas, en particular las más antiguas, son de naturaleza médica. Otras se centran en el hecho de que se trata de una discapacidad para toda la vida que podría producir déficits, en términos de capacidades académicas y sociales. La diferencia básica entre la mayor parte de las definiciones se debe a la creencia de sus creadores en las causas de esta discapacidad. Las más antiguas, como es el caso de la definición del gobierno, es planteada a partir de una orientación médica, y las más nuevas reflejan una perspectiva más educativa. Sin considerar el tipo de definición que se va a utilizar, los profesionales reconocen algunas características comunes. Por ejemplo, la mayor parte de las personas con discapacidades de aprendizaje tienen una inteligencia normal, pero se encuentran significativamente por detrás de sus compañeros sin discapacidad en cuanto al rendimiento académico, ya que alcanzan un nivel muy bajo, al que se refieren como «inesperado». • ¿Cómo es posible que se pueda identificar a estudiantes como portadores de discapacidades de aprendizaje en un estado o distrito escolar, pero que no se los permita ingresar en los servicios de educación especial de cualquier centro? Los profesores de educación especial muestran su preocupación por la definición de las discapacidades de aprendizaje y por los criterios de identificación, debido a las inconsistencias en las estadísticas de prevalencia dentro y
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
fuera de los distritos escolares y de los estados, y también, debido a la tendencia a la identificación de un gran número de estudiantes con discapacidades de aprendizaje con una estimación del 3 al 30% de la totalidad de la población escolar. Los datos de prevalencia varían de un estado a otro, de igual manera que lo hacen las definiciones y los criterios para la identificación. Sin controles estrictos sobre el número de estudiantes a los que se diagnostica como portadores de discapacidades de aprendizaje, este grupo de alumnos parece crecer en número cada año. Por lo tanto, los educadores temen que se esté diagnosticando erróneamente a los niños que no están obteniendo buenos resultados en la escuela. En parte podría deberse a los profesores del aula ordinaria, que preocupados por los estudiantes que no se mantienen al mismo nivel que sus compañeros de clase, los remiten a los servicios de educación especial, con la esperanza de que se satisfagan sus necesidades educativas de una manera más eficaz. • ¿Por qué es correcto considerar a las discapacidades de aprendizaje como una condición de por vida? Aunque los profesionales llevan poco tiempo reconociéndolo, ahora no hay duda: las discapacidades de aprendizaje y sus efectos presentan desafíos para toda la vida para los individuos y las familias que los padecen. Los que siguen teniendo dificultades con la lectura descubren que sus oportunidades de continuar estudiando después de la educación secundaria se limitan. Existe también la tendencia a que realicen carreras basadas en trabajos que no les exijan leer o escribir. Para los que abandonan la enseñanza secundaria, sus perspectivas en la edad adulta parecen bastante complicadas, reduciéndose considerablemente sus oportunidades de empleo y aumentando la de trabajos precarios con salarios muy bajos. Para muchos adultos con discapacidades de aprendizaje, las dificultades más grandes se centran en su falta de amigos y de relaciones sociales. Los cambios en el currículo y en la expansión de servicios de transición podrían alterar las consecuencias en la edad adulta para los que todavía se encuentren en la escuela, pero son muchos los asuntos a considerar (que los estudiantes reciban un currículo de introducción a la enseñanza universitaria o que no lo reciban) y los servicios a desarrollar. • ¿Cuáles son algunas de las características del aprendizaje que contribuyen al bajo rendimiento académico de estos estudiantes? Recientes descubrimientos de la investigación muestran que muchos de estos alumnos no realizan las tareas de aprendizaje mientras que otros sí que lo hacen. Tienden a mostrar una actitud pasiva (inactiva). Posiblemente, debido a un historial de fracaso escolar, atribuyen el éxito en las actividades académicas a la suerte o al azar, más que al esfuerzo o a la capacidad. Estas atribuciones no son rasgos innatos a la personalidad, sino que son características aprendidas que se pueden alterar mediante la instrucción sistemática. Sin embargo, las atribuciones afectan a la motivación e influyen en lo que trabajará un individuo en la realización correcta de una actividad. Estos jóvenes también muestran una clara tendencia a no centrarse en las tareas o en los aspectos correctos de las mismas. Estos estudiantes también tienen dificultades con la transferencia (generalización) del aprendizaje de una tarea, habilidad o situación a otra distinta. La resolución de problemas, el procesamiento de información y la aplicación de capacidades de pensamiento de
Conclusiones
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alto nivel puede también generar problemas a muchos de estos individuos. Los niños pueden aprender a enfocar su atención apropiadamente, a aplicar sus capacidades recientemente aprendidas a otras situaciones, a aprender a aprender, y a procesar la información de manera más eficaz. Necesitan aprender estas capacidades para sentirse capaces de competir satisfactoriamente en asignaturas básicas de la enseñanza secundaria como es el caso de la historia, las ciencias y la literatura. No obstante, para que esto ocurra se requiere una instrucción sistemática e intensiva. Se ha comprobado que el desarrollo de estrategias de aprendizaje y de otras técnicas de enseñanza ayuda a muchos de estos jóvenes a ser alumnos más activos y eficaces. • ¿Cómo podrían los profesores y evaluadores identificar mejor a los estudiantes con ADHD que asisten a los servicios de educación especial y a aquellos que no lo hacen? Las discapacidades de aprendizaje y el ADHD son problemas complejos, cada uno con una amplia gama de variabilidad. Estas condiciones muestran muchos síntomas o características en común —déficits de atención, distracción, hiperactividad, impulsividad— y de hecho casi la mitad de los que se han identificado como portadores de ADHD tienen discapacidades de aprendizaje. Muchos otros son identificados como portadores de trastornos conductuales emocionales, y en la actualidad se ha incluido el ADHD en la definición de IDEA’97 de «otros problemas de salud». Todos los niños con ADHD, incluso los que tienen diagnóstico médico, no ingresan o no necesitan de los servicios de la educación especial. El gobierno fue muy claro en el punto en el que IDEA’97 no considera el ADHD como una categoría de educación especial o como una discapacidad. El planteamiento determinante para remitir a una persona a los servicios de la educación especial debe darse cuando el ADHD afecte significativamente al rendimiento académico. Es aquí cuando el profesor es de gran ayuda, ya que puede comprobar cómo el ADHD de un niño influye en su trabajo académico, y si las adaptaciones ayudan a resolver los problemas que la condición puede causar.
Cuestiones cambiantes • ¿Qué es lo que constituye una educación apropiada para estos estudiantes y en qué instalaciones debería impartirse? A comienzos del nuevo siglo continuaba el debate sobre dónde se debería educar a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje y qué debería comprender esa educación. El uso de distintas opciones —equipos de educación especial y profesores del sistema educativo ordinario, psicólogos, consulta que colaboran con profesores de aula, aulas de recursos, clases de educación especial a tiempo parcial, escuelas especiales— varía de un estado a otro y de un distrito escolar a otro. Sin considerar la opción de distribución de servicios utilizada por un distrito escolar —categórico o no categórico—, existen servicios para los estudiantes con discapacidades disponibles en toda la nación. Estos programas presentan una amplia variabilidad, pero la mayor parte se fundamenta en el currículo ordinario con otros servicios de apoyo adicionales. Se encuentran disponibles desde la escuela elemental hasta la educación secundaria. Sin embargo, al final de siglo el patrón de opciones de servicios cambió, con una menor disposición de aulas de recursos. Las prác-
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Capítulo 4
Discapacidades de aprendizaje
ticas que se fueron aplicando reflejan el pensamiento de los profesionales y de los padres sobre los conceptos del LRE y de la inclusión total, la segregación de los estudiantes, el currículo más apropiado para ellos, y el papel de la educación especial y del sistema educativo ordinario. Para este grupo en particular, se está produciendo un creciente consenso centrado en que las decisiones sobre la educación deberían tomarse sobre una base individual, sobre los servicios disponibles y sobre un currículo que debe centrarse en la satisfacción de las necesidades educativas de los estudiantes con discapacidades.
Conclusiones
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04 CAPITULO 04:04 CAPITULO 04 22/11/10 1:00 Página 192
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Discapacidades del habla y del lenguaje
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na perspectiva personal:
La visión de los padres acerca de una
discapacidad del lenguaje
Gloria E. Enlow es la madre de dos niñas que tienen, en la actualidad, 25 y 30 años. Se divorció cuando las niñas contaban con 5 y 10 años respectivamente, y consiguió sacarlas adelante por sus propios medios. Cinco años más tarde volvió a contraer matrimonio. La peculiaridad de esta historia reside en el hecho de que Samantha, la hija más pequeña, tiene una parálisis cerebral. En las páginas siguientes la señora Enlow nos relata su experiencia personal: El tema de la comunicación es algo sobre lo que nunca me había preocupado hasta que, por primera vez, tuve en brazos a mi hija. Mientras ella me miraba con sus grandes ojos marrones y brillantes, me dí cuenta de que tenía algo diferente. Lloraba mucho, tenía problemas para mamar y su carácter era difícil y asustadizo. A medida que pasaba el tiempo pudimos comprobar que tenía dificultades para mantenerse sentada sin ayuda, o para coger objetos. Mi preocupación iba creciendo por momentos. A los 18 meses, y después de hacerle numerosos estudios, se le diagnosticó una parálisis cerebral que tenía su origen en una falta de oxígeno durante el nacimiento, lo que le causó daños cerebrales irreparables. Dichos daños se traducían en una incapacidad para controlar el tono muscular —incluida la lengua y la laringe— y, años más tarde, en un lenguaje completamente ininteligible. Consciente de lo que significaba este problema, comencé a buscar la ayuda de terapeutas ocupacionales y del lenguaje que han trabajado con ella durante toda su educación. A pesar de que Samantha tenía necesidades especiales,
Una perspectiva personal
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tratamos de que fuera un miembro más de la familia y de que participara en todas las actividades que realizábamos conjuntamente, desde ir a la iglesia cada domingo a esquiar en trineo durante el invierno. Samantha era una niña guapa y feliz, que consiguió desarrollar un buen autoconcepto y una buena autoestima. Su gran interés por implicarse en el mayor número de actividades posibles, empujó a todos: profesores, equipo directivo del colegio e incluso a mí misma, a potenciar al máximo su capacidad intelectual y a evidenciar una clara inteligencia que se escondía tras un lenguaje carente de espontaneidad y con graves problemas de articulación. Afortunadamente durante los primeros años que Samantha acudió a la escuela pudo beneficiarse de un buen número de programas de educación especial. No obstante, era necesario proporcionarle cuidados alternativos y ayudas específicas. El mayor reto al que tuvimos que enfrentarnos fue conseguir que adquiriera un lenguaje para comunicarse. Tras muchos y muy variados esfuerzos su logopeda consiguió encontrar un aparato capaz de mejorar sus habilidades de comunicación. Cuando Samantha tenía 10 años, había aprendido a manejar un comunicador que tenía pantalla digital y que podía imprimir los mensajes. Sin lugar a dudas, este fue un paso importante para su integración escolar, ya que aunque sus compañeros siempre hicieron un esfuerzo por contar con ella, hasta ese momento había permanecido bastante aislada. A medida que fue estando más integrada eran más evidentes sus habilidades intelectuales. Como consecuencia de todo ello, fuimos buscando comunicadores más sofisticados y nuevos procesadores de texto. Estos progresos unidos a una gran fortaleza y determinación hicieron que, con el paso de los años. Samantha consiguiera una beca en la Universidad de Nuevo México. Samantha es una persona muy preocupada por su imagen y por su aspecto físico y se resiste a llevar extraños aparatos sobre su silla de ruedas. Sin embargo, sabe que la posibilidad de cursar estudios superiores pasa por el hecho de tener que conectarle algunos soportes electrónicos. Comenzó utilizando un ordenador conectado a una pantalla digital y a un sintetizador de voz y se dio cuenta de la gran ayuda que estos aparatos podían suponerle para transmitir sus pensamientos en el futuro, sobre todo en ambientes desconocidos, y más especialmente el día en que llegase a la universidad. Dominar el manejo del sintetizador de voz, le llevó mucho tiempo y una gran cantidad de esfuerzo. No obstante, ahora lo maneja sin ayuda y puede explicar a otros cómo funciona. A partir de esta historia el lector puede imaginar que tanto Samantha como yo tenemos unas vidas tranquilas y ordenadas. Nada más lejos de la realidad. En mi relato no he incluido los innumerables esfuerzos que hemos tenidos que hacer para que todo fuese más o menos normal. Formamos parte de diversos comités y grupos de apoyo para conocer los diferentes programas disponibles. Durante muchos años me dediqué a escribir las frases que Samantha me dictaba para que pudiera presentar sus trabajos escolares. Pasé innumerables horas en bibliotecas y estuve estrechamente implicada en sus estudios para garantizar que alcanzase los conocimientos exigidos en los colegios a los que ella quería acceder. Tuvo una beca para iniciar su educación secundaria y sólo después de numerosas entrevistas y evaluaciones, Samantha fue considerada un caso especial por sus enormes capacidades intelectuales, muy superiores a las de la media de los sujetos que padecen este tipo de discapacacidad. En todo momento, ella estuvo muy interesada en conseguir su graduado escolar, lo que le permitiría tener una vida independiente, ya que ella no quiere vivir de las subvenciones del estado. El acceso a la universidad va a suponer la necesidad de una gran cantidad de ayudas, pero la inversión se verá ampliamente
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Capítulo 5
Discapacidades del habla y del lenguaje
recompensada, ya que Samantha se convertirá en una persona adulta e independiente. Todavía hoy Samantha es alumna del instituto. Como en otros muchos casos, interrumpió sus estudios para casarse y tener a su hija Teresa. En la actualidad, sólo espera ser aceptada en la sociedad por todo lo que tiene que ofrecer a los demás y no por el simple hecho de poseer una discapacidad.
1.
¿Qué piensas que deparará el futuro a Samantha?
2.
¿En qué medida la vida de Samantha es diferente a la de aquellas personas que padecen una parálisis cerebral severa y nacieron veinte años antes? ¿Y a la de quienes nazcan veinte años después?
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rganizadores previos
Utilizamos los Organizadores previos como estrategia de aprendizaje para ayudar a los alumnos a centrar su estudio en los contenidos AV principales de este capítulo y reforzar el A aprendizaje mediante las preguntas de reflexión y de discusión en grupo que A G NI ZADORE OR se encuentran al final del capítulo.
Cuando hablamos de discapacidades del lenguaje, nos referimos a la categoría de educación especial que tiene una mayor incidencia entre la población infantil y adolescente. Casi todo el mundo utiliza el lenguaje oral para satisfacer la necesidad primaria de comunicación, y si el proceso comunicativo está seriamente dañado, todas las facetas de la relación interpersonal se ven afectadas. Además, existe una importante relación entre la detección temprana de las discapacidades del lenguaje y los problemas de aprendizaje, ya que éstas juegan un papel esencial en el desarrollo del sistema cognitivo, de las habilidades de lecto-escritura y de la competencia social. Por todo ello, el retraso en la adquisición del lenguaje —respecto al patrón de desarrollo considerado normal—, no debe ser subestimado ya que tiene profundas implicaciones tanto sobre el desarrollo intelectual como sobre el desarrollo social de los niños.
Revisión
Autocuestionario • • • • •
¿Cuáles son los elementos que caracterizan las discapacidades del lenguaje y del habla? ¿Cuál es la prevalencia de estas discapacidades? ¿Qué implicaciones tienen, a largo plazo, los retrasos en la adquisición del lenguaje y las discapacidades lingüísticas? ¿Cómo pueden potenciar los profesores el desarrollo del lenguaje y contribuir a superar las discapacidades lingüísticas? ¿Qué son los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación y qué beneficios aportan a este colectivo de alumnos?
Cuestiones básicas
Organizadores previos
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Cuestiones cambiantes •
¿Qué prestaciones se deberían proporcionar a los alumnos con discapacidades del lenguaje y del habla, a sus familias y a sus profesores para satisfacer adecuadamente sus necesidades? ¿Qué profesionales están implicados en este tipo de apoyos?
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uestra sociedad sitúa el valor de la comunicación oral en un lugar privilegiado de las relaciones humanas, ya que para la mayor parte de nosotros es el principal medio para interactuar con otros. Mediante el lenguaje oral compartimos información, conocimientos y sentimientos. En general, preferimos utilizar el lenguaje frente a otras formas de comunicación, como por ejemplo, la escritura. Resulta fácil darse cuenta de la gran cantidad de conversaciones que se producen a lo largo del día a nuestro alrededor, o simplemente del número de veces que cogemos el teléfono en vez de escribir una carta. La comunicación oral nos permite interactuar con otras personas de muchas y muy variadas formas. Por todo ello, desempeña un papel crucial en nuestras vidas. Steven Warren (1999) y el grupo de profesionales que trabaja con él en el tratamiento de los problemas del habla y del lenguaje, nos ayudan a comprenden mejor el valor de la comunicación. La intervención en los problemas de comunicación y del lenguaje ha de hacerse necesariamente desde un enfoque multidisciplinar, debido al papel fundamental que ambos procesos desempeñan en el desarrollo humano. El lenguaje es, probablemente, el logro más importante que ha conseguido nuestra especie a lo largo de su evolución y es privativo de ella. Es la base de nuestra cultura, del comercio (por ejemplo, el fenómeno de la globalización), de la ciencia, de la religión, etc. Por tanto, el manejo y la fluidez con que un individuo utilice esta herramienta, determinará de manera consistente sus oportunidades de inserción y participación en la sociedad en la que vive (Warren, 1999).
Este capítulo nos ayudará a comprender mejor a las personas que tienen problemas de comunicación o presentan discapacidades del lenguaje. En él se analizan las causas de dichos problemas, su prevención y su tratamiento. Asimismo, se describirá cómo afectan estos problemas al desarrollo de los niños, durante los años que dura su escolarización, y cuál es el papel que pueden jugar los diferentes profesionales —profesores, logopedas, especialistas en audición y lenguaje, etc.—, para mejorar las habilidades de estos niños. También se reseñarán los problemas a los que tienen que enfrentarse las personas que padecen este tipo de problemas cuando llegan a la edad adulta y cómo algunos de ellos pueden beneficiarse de la utilización de ayudas técnicas.
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portunidades para el nuevo milenio
La mayoría de los niños que padecen algún tipo de discapacidad suelen presentar problemas de lenguaje. Esta asociación resulta especialmente clara en aquellos casos en los que existen déficits intelectuales. En las primeras fases del
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Discapacidades del habla y del lenguaje
desarrollo se observa un cierto retraso respecto a la adquisición de los patrones lingüísticos normales. A medida que los niños van creciendo, las dificultades en el desarrollo del lenguaje oral influyen directamente sobre el rendimiento académico, generando problemas en el aprendizaje de la lectura, la escritura y la comunicación entre iguales, en diferentes situaciones sociales. Sin embargo, y a pesar de que estas relaciones son evidentes, en la actualidad todavía los problemas del lenguaje se sitúan en un segundo plano durante la mayor parte de la escolarización obligatoria.
Aspectos legales en el siglo xx Algún tiempo antes de la creación de IDEA, en 1975, ya había profesionales en el tratamiento y reeducación de los problemas del habla y del lenguaje (SLPs). Sin embargo, dedicaban la mayor parte de su tiempo a los niños que presentaban problemas de articulación, prestando poca atención a aquellos otros que tenían problemas intelectuales. En la medida en que la educación especial se fue desarrollando y especializando, los profesores tuvieron que asumir, aunque con una preparación muy escasa, la educación de los alumnos con déficits cognitivos y problemas del lenguaje. Hacia finales del siglo pasado, los logopedas asumieron el papel de asesores del profesorado ayudándoles en la creación de nuevas herramientas que potenciaran las oportunidades de aprender el lenguaje oral en el aula. No obstante, el tiempo que podían dedicar a estar tareas era muy limitado porque tenían que trabajar con una gran cantidad de centros educativos, profesores y alumnos. La escasez de recursos humanos y el elevado número de casos a los que tenían que atender, hizo que los logopedas se dedicaran al tratamiento de los alumnos con trastornos más graves del lenguaje, y que el resto fuese atendido por el profesor de aula, aún sabiendo de su escasa preparación en este complicado tema. Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver
Mientras lees este capítulo reflexiona acerca de tu preparación para trabajar en la escuela ordinaria y en educación especial. Medita sobre la formación que has recibido en relación al desarrollo del lenguaje y analiza en qué medida el currículo ordinario persigue como objetivos básicos el desarrollo del lenguaje y la adquisición de fluidez verbal. Analiza la relaciones que existen entre el desarrollo del lenguaje, el rendimiento académico y el desarrollo de habilidades sociales básicas. Finalmente, trata de responden a las siguientes cuestiones: •
¿Qué formación, en el área específica del lenguaje, necesitan los profesores de educación infantil, primaria y secundaria para trabajar con sus alumnos? • ¿Qué tipo de apoyo pueden proporcionarles los especialistas en el tratamiento y la reeducación del lenguaje? • ¿Qué adaptaciones se pueden realizar en los métodos de instrucción habituales para conseguir que los niños con problemas del lenguaje reciban un tratamiento educativo adecuado? • ¿Qué materiales específicos pueden diseñarse para facilitar el desarrollo y el aprendizaje del lenguaje?
Organizadores previos
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DEFINICIÓN DE LAS DISCAPACIDADES DEL HABLA Y DEL LENGUAJE
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GAN I
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El lenguaje no verbal se explica de forma específica en el Capítulo 10.
Signos de comunicación. Variedad de signos que anuncian un evento, persona, emoción o acción inmediata. Símbolos de comunicación. Sonidos, letras del alfabeto o gestos utilizados para transmitir un mensaje. Símbolos vocales. Sonidos mediante los que se transmite el mensaje. Símbolos escritos. Letras o símbolos gráficos que expresan el mensaje. Signos no verbales. Sistema organizado de gestos que se utilizan para establecer procesos de comunicación.
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Capítulo 5
Para poder comprender la enorme complejidad que suponen las discapacidades del habla y del lenguaje, es necesario entender los procesos de comunicación que utilizamos las personas cuando nos relacionamos entre sí. Si entendemos la comunicación como un juego, de al menos dos jugadores (emisor y receptor) y un mensaje (el motivo del juego) (Marvin, 1989), el proceso sólo se produce cuando el mensaje emitido por el emisor es comprendido por el receptor. El emisor puede tener un pensamiento que quiere compartir con otros, pero esa idea necesita ser traducida a algún tipo de código que conozca la otra persona y que le permita su comprensión. Dicha codificación en señales o símbolos, es una parte fundamental del juego comunicativo. Las señales comunicativas anuncian eventos inmediatos, acciones de personas, o emociones. Las señales pueden ser gestos, formalidades sociales, o patrones vocales como silbidos o música. Cuando un profesor golpea la mesa indica que va a anunciar algo importante. Los símbolos se utilizan para trasmitir un mensaje más complejo. Los símbolos comunicativos se refieren a algo en concreto: un evento pasado, presente, o futuro; a una persona o un objeto; una acción; un concepto o una emoción. Los sonidos del habla son símbolos vocales. Las letras del alfabeto constituyen símbolos escritos. Los gestos son también un tipo de signos del lenguaje. Los símbolos se utilizan en combinación con otros y se organizan según diferentes tipos de reglas. Los signos, los símbolos y las reglas a seguir, forman el lenguaje y permiten que éste sea comprendido. Una vez que el pensamiento está codificado, el emisor debe seleccionar el mecanismo adecuado para enviar su mensaje, eligiendo entre todos aquellos de los que dispone: la voz, los gestos, la escritura, etc. Pero en cualquier caso, el sistema de transmisión del mensaje debe ser conocido por el receptor. Por ejemplo, resulta inútil utilizar el teléfono para transmitir un mensaje a una persona que tenga una discapacidad auditiva, a menos que posea un teléfono adaptado que convierta el mensaje oral en un texto escrito. Algo similar sucedería si enviásemos una carta a una persona que no sepa leer. En ambos casos estamos utilizando formas adecuadas para comunicarnos, pero que resultan inadecuadas para los receptores hacia quienes se dirigen. Los mensajes requieren que el receptor utilice alguno de los sentidos que tiene a su disposición, los ojos, los oídos o el tacto (como en el caso de los ciegos y la lectura a través del sistema Braille) para trasladarlos hasta el cerebro y, allí, descodificarlos y poderlos entender. Además, el receptor debe conocer el código que utiliza el emisor, pues en caso contrario sería igualmente incapaz de comprender el mensaje. La comunicación no resultará productiva si el emisor y el receptor no comparten el mismo código de signos y símbolos. Pero además, si alguno de los dos tiene problemas en los mecanismos de emisión o recepción de los mensajes, la comunicación resultará igualmente ineficaz. La Figura 5.1 muestra, de forma esquemática, las diferentes fases por las que pasa el proceso de comunicación. Mientras revisas el esquema piensa en una orden sencilla, como por ejemplo pedir la comida en un restaurante, y sigue los pasos que indica el esquema. Llegados a este punto, puede resultar de gran ayuda distinguir entre tres términos: comunicación, lenguaje y habla. Cada uno de ellos tiene un significado diferente, pero los tres se encuentran estrechamente relacionados. La comunicación es un proceso en el que se intercambian ideas, conocimientos, opiniones y
Discapacidades del habla y del lenguaje
sentimientos (Owens, 1998). Este proceso, en la mayoría de las ocasiones, se lleva a cabo mediante el uso del lenguaje, aunque también puede tener lugar mediante la utilización de una mirada, un gesto, o cualquier otra conducta no verbal. El lenguaje es un método de comunicación formalmente establecido que implica la compresión y el conocimiento de un conjunto de símbolos mediante los que se expresan las ideas. Así como una serie de reglas que regulan la Estos niños están implicados en un proceso comunicativo en el que alternan utilización de los símbolos el papel de emisor y receptor respectivamente. y de los signos que perComunicación. Proceso miten la correcta comprende transferencia de sión del significado del mensaje. conocimiento, ideas, El habla es el componente vocal del lenguaje y, en la mayor parte de las ocaopiniones y sentimientos. siones, constituye la manera más rápida y eficaz de comunicarse. Una adecuada Lenguaje. Método formal comprensión de los procesos implicados en la producción del habla requiere un de comunicación buen conocimiento de los mecanismos neuronales, respiratorios y vocales que mediante el cual se intervienen en el mismo. La Figura 5.2 muestra las diferentes partes de la cabeza transmiten las ideas. y de la cavidad torácica que intervienen en la producción del lenguaje. Habla. Producción vocal Cuando queremos iniciar una conversación, el cerebro envía impulsos neudel lenguaje. ronales para que se activen todos los mecanismos implicados en el habla. El sisSistema respiratorio. tema respiratorio tiene como función principal tomar oxígeno del aire y Sistema de órganos cuya expulsar anhídrido carbónico. El diafragma, la cavidad torácica y los músculos función principal es de la garganta, que trabajan expulsando el aire, también activan el sistema vocal. inspirar oxigeno y expirar La voz se produce en la laringe, que se sitúa en la parte superior de la traquea y anhídrido carbónico. que aloja a las cuerdas vocales. Cuando se expulsa el aire de los pulmones, las cuerdas vocales vibran y producen sonidos. La mayor o menor longitud con que Sistema vocal. Conjunto se producen los sonidos, hace que éstos sean más o menos graves o agudos, oride órganos que forma ginando cambios en la entonación. Las cuerdas vocales y la laringe constituyen parte del sistema el sistema de vibración o caja de resonancia. El aire viaja a través de la garganta, respiratorio implicado en la boca y la nariz —que constituyen el sistema de resonancia—, y se convierte la producción de la voz. en una gama de sonidos que son articulados por medio de los mecanismos Sistema de vibración. estructurales del habla, que incluyen la lengua, el paladar, los dientes, los labios Funcionamiento ordenado y la mandíbula. de las cuerdas vocales y la A continuación presentamos los problemas de comunicación más frecuentes. laringe, cuya vibración
TIPOS DE DISCAPACIDADES DEL HABLA Y DEL LENGUAJE En general, podemos afirmar que la mayoría de las personas que padecen algún problema del habla o del lenguaje tienen serias dificultades para comunicarse
produce los sonidos y el tono. Sistema de resonancia. Cavidades nasal y oral en las que se forman los sonidos.
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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EMISOR
S señal
Pensamiento
MENSAJE
M transmisión
•
RECEPTOR
M recepción
S señal
Pensamiento
• • Tacto
• Máquinas
Figura 5.1
El proceso de comunicación.
Fuente: Language and Learning (pág. 148). En C. Marvin y D.D. Smith, Teaching Students with Learning and Behavior Problems (2nd Ed.), 1989. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Reproducido con permiso.
Mecanismos del habla. Incluye varias partes del cuerpo —lengua, labios, dientes, mandíbula y paladar— que están implicados en la producción del lenguaje. Discapacidades del habla. Habla anormal que resulta ininteligible, desagradable o que interfiere en el proceso de comunicación. Discapacidades del lenguaje. Dificultad o incapacidad para dominar las reglas del lenguaje que interfiere en el proceso de comunicación. Problemas de voz. Producción anormal del lenguaje caracterizado por un volumen, tono y calidad del sonido que interfiere en el proceso de comunicación. Tono. Aspecto de la voz que hace que ésta se perciba con mayor o menor calidad.
200
Capítulo 5
con los demás. Sin ninguna duda, las discapacidades del habla y del lenguaje están estrechamente relacionadas y, en muchos casos, suelen considerarse como una única categoría dentro de la educación especial. No obstante, nosotros consideramos que deben ser tratadas de manera independiente. Además, como vemos en la Figura 5.1, cada uno de estos trastornos puede estar compuesto, a su vez, de otro tipo de problemas más simples, lo que complica enormemente su análisis y tratamiento. A continuación vamos a considerar, de forma separada, cada una de estas discapacidades para poder llegar a comprender cuál es su influencia en la eficacia del proceso comunicativo. Discapacidades del habla. El habla se considera anormal cuando es ininteligible, desagradable al oído o entorpece la comunicación (Van Riper & Erikson, 1996). Los trastornos del hablan que se producen con mayor frecuencia afectan a la voz, a la articulación y a la fluidez. Baste como ejemplo pensar en el tartamudeo para comprender el tipo de problemas a los que nos estamos refiriendo. En cualquiera de los tres casos, la alteración constituye una fuente de distracción para el oyente y puede afectar negativamente el proceso comunicativo. PROBLEMAS DE LA VOZ. Los problemas de la voz no son muy frecuentes durante la infancia, pero en caso de que se produzcan deben ser tratados de forma inmediata por un especialista. En buena medida, la voz es una parte sustancial de la propia identidad y afecta directamente a la autoestima. Pensemos por ejemplo que mediante la voz podemos identificar a nuestros amigos, o reconocer a determinados person ajes públicos. Sin embargo, todas estas características no se tienen en cuenta hasta que no comienzan a presentarse problemas. Cuando se produce una alteración —por ejemplo, cuando tenemos faringitis o un simple catarro—, nos sentimos mal y nos justificamos ante los demás por el sonido desagradable que presenta nuestra voz. Además, hemos de tener en cuenta que la voz refleja nuestro estado emocional, ya que podemos inferir las emociones que esté experimentando una persona simplemente con escucharla.
Discapacidades del habla y del lenguaje
Cavidad nasal Nasofaringe
Paladar
Úvula Faringe Lengua
oral paladar
Esófago c Tráquea
Tejido tisular pulmonar
Diafragma
Cavidad abdominal
Figura 5.2 Sistema para generar voz y habla.
El tono y el volumen son dos características importantes de la voz y ambas resultan afectadas cuando se produce un problema en ella. El tono se define como una cualidad de la voz que indica si ésta es grave o aguda. Podemos decir que, en general, los hombres tienen un tono de voz más grave que las mujeres. El hecho de que un hombre tenga un tono de voz agudo llamará, cuando menos, la atención del oyente, lo que puede interferir en la percepción del mensaje —ya que pondrá más atención al tono de voz que al contenido de la información que se le está transmitiendo— (Van Ripen & Erickson, 1996). Cuando durante la pubertad, un niño cambia el tono de su voz, la atención se centra en los cambios de tono que no son intencionales (los comúnmente denominados gallos). Estos cambios son normales a lo largo del desarrollo evolutivo y desaparecen con el tiempo, dando lugar a un tono de voz estable. El volumen es otra de las cualidades que afectan a la voz. En muchas ocasiones, hacemos valoraciones subjetivas acerca del grado de timidez o de rudeza de una persona teniendo solamente en cuenta el volumen de su voz. Asimismo, hemos de destacar que el volumen transmite, en buena parte, el sentido de cualquier acto comunicativo. En algunos casos, el volumen puede distorsionar el contenido del mensaje, siendo necesaria la intervención de un especialista.
Volumen. Aspecto de la voz referido a la intensidad con que se producen los sonidos del lenguaje. Problemas de articulación. Producción anormal de los sonidos del lenguaje.
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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PROBLEMAS DE ARTICULACIÓN. Los problemas de articulación son las discapacidades del habla más frecuentes (Van Ripen & Erickson, 1996). La articulación es el mecanismo mediante el cual se producen los sonidos. Para que el oyente sea capaz de comprender el contenido del mensaje, es necesario que escuche de forma nítida y clara cada uno de los sonidos que componen el mismo. Si los sonidos se pronuncian de forma incorrecta, o si se confunden entre ellos, el contenido del mensaje será malinterpretado. Un niño que sustituye una letra por otra —por ejemplo la t por la s— puede emitir una palabra en vez de otra —gata por gasa—, lo que hará que la frase no tenga sentido. Los logopedas, expertos en el tratamiento y reeducación de las discapacidades del habla, dedican una buena parte de su trabajo a corregir los problemas de articulación. La articulación depende de varios factores tales como: la edad, la cultura y el ambiente en que se desarrolle el niño (Plante & Beeson, 1999). Para ello basta comparar el habla de un niño de 3 años, con la de uno de 10, o con la de un adulto. Un niño que diga catón en vez de cartón será comprendido fácilmente y se considerará normal si tiene 3 años. Pero si tiene 10 años está claro que existe un problema de articulación. Un error de ese tipo es aceptable a una edad y no a otra. Entre un 2 y un 3% de los niños requieren ayuda de un especialista para superar los problemas de articulación. No obstante, es importante tener en cuenta que los errores de articulación son bastante frecuentes entre los 2 y los 6 años, ya que son consecuencia del propio desarrollo del lenguaje infantil. Y por tanto, no deben considerarse como un problema que requiere tratamiento. Si este tipo de alteraciones persisten o si se manifiestan de una forma extrema, es necesario recurrir a la ayuda de un especialista —el logopeda— que podrá evaluar si se trata o no de un problema. Como señalábamos anteriormente, la forma en que se articulan los sonidos del lenguaje se encuentra estrechamente relacionada con la zona geográfica en la que vive la persona. Los niños catalanes, andaluces y gallegos muestran peculiaridades claras y diferentes en el desarrollo de la articulación de las letras. Estas peculiaridades no pueden considerarse en ningún caso problemas del habla, sino más bien características específicas de cada región y de cada lengua. Problemas de fluidez. Repetición de palabras o sonidos que interrumpen el ritmo de producción normal del lenguaje oral. Tartamudez. Falta de fluidez del lenguaje oral caracterizada por la repetición de sonidos o sílabas. Interrupciones. Falta de fluidez del lenguaje oral, que se produce de forma habitual durante las primeras etapas del desarrollo del lenguaje.
202
Capítulo 5
PROBLEMAS DE FLUIDEZ. Los problemas de fluidez se asocian a la tasa o ritmo de producción de palabras por minuto que produce el emisor mientras habla. Generalmente están relacionados con la omisión o la repetición de un determinado sonido, lo que limita la fluidez en la producción oral. El problema de fluidez más frecuente es la tartamudez. Entre los 3 y los 5 años, algunos niños muestran un discurso poco fluido que se debe al propio desarrollo del lenguaje en esa etapa evolutiva y que, en ningún caso, debe considerarse como un trastorno. En ocasiones, el habla de los adultos tampoco es fluida, e incluso expertos oradores utilizan coletillas en el intento de paliar este problema. El estrés, la excitación o el hecho de estar expuesto a situaciones poco familiares pueden agudizar este trastorno. También resulta frecuente que se produzca tartamudeo en los niños que están aprendiendo a utilizar las reglas del lenguaje. Antes de los 6 años, la tartamudez presenta una tasa de recuperación espontánea que se sitúa entorno al 75% de los casos. La intervención temprana sobre los problemas de fluidez —anterior a los 3 años y medio— ha demostrado ser muy eficaz en el tratamiento de este trastorno. Aquellos niños que no superan sus problemas de fluidez verbal suelen tener dificultades en etapas posteriores de su
Discapacidades del habla y del lenguaje
Tabla 5.1
Tipos de discapacidades del habla y del lenguaje
Discapacidad Explicación Habla.
Déficit en la producción del lenguaje oral.
Voz.
Problemas en la producción del lenguaje oral, que tienen que ver con el tono, el volumen y/o la resonancia de la voz.
Articulación.
Producción anormal de los sonidos.
Fluidez.
Interrupción brusca del ritmo o de la tasa de producción de las palabras en una frase.
Lenguaje.
Desarrollo retrasado o desviado de la comprensión y del uso de los símbolos que sirven para expresar o recibir ideas, tanto orales como escritas.
Forma.
Déficit en el uso de las reglas que guían el lenguaje, las estructuras lingüísticas, las formas verbales, y otros elementos que proporcionan el significado del mensaje.
Contenido.
Incapacidad para comprender o transmitir correctamente el mensaje, las palabras o las frases.
Uso.
Incapacidad para utilizar el lenguaje apropiado en cada contexto social.
desarrollo que afectan básicamente a los siguientes aspectos: habilidades de interacción social, autoconcepto y capacidad para comunicarse. Discapacidades del lenguaje. El lenguaje es la principal herramienta a través de la cual comunicamos a otras personas nuestros pensamientos, sentimientos e ideas. El lenguaje oral se expresa a través del uso de sonidos que se combinan Los niños con discapacidades del lenguaje deben ser animados para formar palabras y frases. Otros sispara hablar en público delante de sus compañeros y así poder temas lingüísticos como el lenguaje de desarrollar nuevas habilidades. signos, utilizan gestos u otros medios de comunicación, pero no sonidos lingüísticos. A la hora de explicar los componentes del lenguaje basamos nuestro análisis en tres aspectos diferentes: forma, contenido y uso. FORMA. Llamamos forma al conjunto de reglas que se utilizan en el lenguaje oral. Existen tres tipos de reglas diferentes que caracterizan la forma del lenguaje, que son: la fonología, la morfología y la sintaxis. La fonología se define como el conjunto de sonidos que utiliza el lenguaje; incluye las reglas que regulan la combinación de los sonidos. Por ejemplo los
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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Nota: Se incluye la edad media a la que se pronuncian los sonidos consonantes. Las barras corresponden a las medias de edad a las que comienzan a pronunciarse correctamente los sonidos; se incluyen los datos del 90% de la población.
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Figura 5.3 Carta de Sander, indica cuándo el 90% de los niños produce un determinado sonido correctamente Fuente: When Are Speech Sounds Learned?, E.K. Sander, 1972, Journal of Speech and Hearing Disorders, 37, pág. 62. American Speech-Language-Hearing Association. Reproducido con permiso.
Forma. Sistema de reglas que regula el lenguaje formado por la fonología, la morfología y la sintaxis. Fonología. Sistema de reglas del lenguaje que se utiliza para combinar adecuadamente los sonidos en palabras y frases. Morfología. Sistema de reglas del lenguaje que se utiliza para dar significado a las palabras. Sintaxis. Sistema de reglas del lenguaje que se utiliza para ordenar correctamente las palabras y formar frases.
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Capítulo 5
sonidos del hawaiano son marcadamente distintos de los que se utilizan en el español o en el inglés. En inglés se emplean 45 combinaciones diferentes de sonidos, el hawaiano utiliza aproximadamente la mitad. El suahili y algunos dialectos americanos utilizan algo parecido a repiqueteos vocales que no se encuentran en los lenguajes europeos. Las reglas de cada lenguaje establecen el uso de las palabras, así como las combinaciones vocales y consonantes que se utilizan en la formación de las mismas. Cada día, los investigadores dan más importancia al correcto aprendizaje de la pronunciación de los sonidos y a la competencia fonológica durante la etapa preescolar, ya que parece existir una estrecha relación entre esta capacidad y el posterior aprendizaje de la lectura (Ball, 1997; Webster et al., 1997; Torgesen & Wagner, 1998). El conjunto de reglas que regulan la forma en que se combinan las palabras para dar significado al mensaje, recibe el nombre de morfología. Por ejemplo, las reglas morfológicas son las que establecen el uso de los prefijos y los sufijos que varían el significado de las palabras con una simple modificación. Sufijos como -ar, -ado, o -ando, añadidos a una determinada raíz verbal, hacen que el verbo cambie de tiempo o que indique acciones diferentes. Cualquiera de nosotros, gracias a nuestro conocimiento sobre la formación de las palabras, es capaz de descubrir los matices que existen bajo términos tan similares como: cubierto, descubierto, cubrir, cubriendo, descubrir, descubrimiento, encubrir, etc.
Discapacidades del habla y del lenguaje
La sintaxis es un conjunto de reglas que establece el lugar que ha de ocupar cada palabra dentro de una frase, matizando así su significado. Por ejemplo, las frases negativas se construyen de manera diferente en idiomas distintos como el inglés, el español o el francés. En inglés, los nombre preceden siempre al verbo excepto cuando se trata de una frase interrogativa. Otro ejemplo del efecto de la sintaxis viene dado por el lugar que ocupan las palabras en la frase. Una simple alteración del orden de una sola palabra, puede cambiar completamente el significado de la frase. En «El coche golpeó al peatón», el significado es completamente diferente al de «El peatón golpeó al coche». La sintaxis también determina el lugar que han de ocupar los adverbios, adjetivos, preposiciones, etc. No es lo mismo decir: «El difícil capítulo del lenguaje», que «El difícil lenguaje del capítulo». El manejo adecuado de las reglas sintácticas que regulan el lenguaje requiere un amplio conocimiento de las mismas. CONTENIDO. El segundo aspecto del lenguaje, el contenido, está relacionado con el significado profundo que adquieren las frases habladas o escritas. Las reglas que regulan la forma del lenguaje son importantes, pero para que la comunicación sea eficaz, las palabras que se combinan han de tener un cierto sentido. La semántica sirve para construir los patrones del lenguaje que le dan significado. Como ya hemos comentado anteriormente, las palabras que se incluyen en una frase, las referencias directas o indirectas a las mismas, o el orden en que se sitúan, determinan el significado. Con frecuencia, nuestros mensajes orales son imprecisos e incompletos, siendo necesario recurrir al sentido literal o figurado para poder comprender su contenido. Cuando un niño llega de la escuela y le dice a su madre: «¡Me la he dejado en el colegio!» puede que así, sin más, la madre no sepa de que está hablando su hijo, a no ser que antes le haya preguntado: «¿Dónde está tu chaqueta?» USO. Es el tercer aspecto del lenguaje que vamos a analizar, y tiene que ver con el contexto social en que lo utilizamos. El uso incluye la pragmática y la competencia comunicativa. La pragmática estudia el sentido intencional de la comunicación en un contexto determinado. Durante la comunicación el emisor puede ordenar, pedir, llevar a cabo una acción; pero el sentido de la comunicación puede ser diferente en función del contexto en que ésta se lleve a cabo. Una discusión entre dos niños que están jugando, tiene una intención diferente que una discusión entre uno de esos niños y su profesor. Blank, Rose y Berlin (1978) establecieron la importancia de la pragmática en el proceso de la comunicación. Estos autores afirman que un niño debe saber lo que es un objeto, cómo describirlo o etiquetarlo —así por ejemplo, un niño debe s aber que una taza es un recipiente con un asa que sirve para beber un líquido—, pero además debe ser capaz de usar el concepto que representa a ese objeto en una conversación —por ejemplo utilizar correctamente la palabra taza dentro de una frase—. La relación entre lenguaje, percepción y cognición es un factor clave en el desarrollo de la competencia comunicativa. Ruiz (1995) explica este concepto del siguiente modo: «La competencia comunicativa se define como un conjunto de conocimientos que necesita tener el emisor para comunicarse apropiadamente —saber lo que puede y no puede decir en cada momento y situación, a quien, cómo y con qué propósito ha de decírselo—». Los estudiantes que no han adquirido esta capacidad, tienen problemas para interactuar tanto con sus profesores como con sus compañeros de clase. Ruiz compara esta situación con
Contenido. Aspecto del lenguaje que atribuye significado a los mensajes; incluye la semántica. Semántica. Sistema de reglas que sirve para establecer el contenido y el significado del lenguaje, tanto oral como escrito. Uso. Aspecto del lenguaje relativo a su adecuada aplicación en situaciones prácticas. Pragmática. Elemento clave de la comunicación que establece las relaciones entre lenguaje, percepción y cognición. Competencia comunicativa. Capacidad para utilizar el lenguaje de forma eficaz, que permite a la persona participar de todos los aspectos de la comunicación en el contexto de las situaciones sociales y de aprendizaje.
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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una clase de un idioma extranjero en la que los alumnos no comprenden al profesor y, por tanto, no pueden participar en las actividades que éste les propone. Muchas y muy variadas son las razones que pueden estar explicando la falta de competencia comunicativa de los alumnos, por ejemplo el desconocimiento de las reglas que regulan la utilización y el uso del lenguaje, o la existencia de algún tipo de trastorno. La competencia comunicativa depende de la capacidad que tiene el individuo de utilizar correctamente el lenguaje en un contexto social determinado. Por ello, existe una estrecha relación entre ésta y la competencia social. Difícilmente se puede ser un buen comunicador si no se dispone de una cierta competencia social (Walker et al., 1994). El conocimiento de las convenciones sociales que regulan la interacción con otras personas, es fundamental para poder comunicarse de forma competente. Así por ejemplo, la manera en que se habla con un amigo es distinta, o debería serlo, de la manera en que se habla con un subordinado, el director de la escuela, o un agente de la autoridad. No ser capaz de entender estas variaciones puede suponer un problema grave y tener consecuencias nefastas para el sujeto: chillar a un profesor puede tener como consecuencia una expulsión de clase o una amonestación ante el director. Aprender estos matices supone ciertas dificultades para algunos niños. No obstante, y sin olvidar la importancia que tienen los aspectos sociales de la comunicación, no podemos descuidar los elementos anteriormente analizados ya que también son factores fundamentales para aplicar correctamente las reglas de la comunicación (Weiss, 1995).
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Para encontrar más información sobre la competencia comunicativa ver los apartados titulados Colaborando para la integración en el Capítulo 4 y Definición en este mismo capítulo.
IDENTIFICACIÓN Aunque en algunos casos la identificación de las discapacidades del habla y del lenguaje resulta sencilla, en otros, hacer un diagnóstico preciso y completo resulta una ardua tarea. La evaluación de este tipo de discapacidades requiere del uso de diferentes técnicas. Así por ejemplo, se pueden utilizar desde pruebas estándar a técnicas de observación compleja en situaciones naturales como el juego libre. Estas últimas —las situaciones de juego libre—, son una de las principales fuentes de información para detectar discapacidades del habla y del lenguaje. El 75% de los logopedas lo utilizan como un elemento de diagnóstico preciso y eficaz. Normalmente la evaluación la realiza el logopeda, ya que posee un conocimiento preciso tanto sobre el desarrollo del lenguaje normal como sobre los trastornos que pueda presentar el mismo, lo que permite hacer un buen diagnóstico, detectar la fuente que origina el problema, o derivar al niño a otros especialistas —como sucede cuando los trastornos se originan por una discapacidad auditiva—. AV
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Evaluación de las discapacidades del habla. Cada uno de los aspectos que componen el habla —articulación, voz y fluidez—, requieren de un tipo de evaluación diferente.
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Revisar de nuevo la Figura 5.3 para comprobar las edades a las que se aprenden los sonidos de manera habitual.
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ARTICULACIÓN. Estos errores son los más comunes entre los niños. Sin embargo, el hecho de que se presenten en un determinado momento de su desarrollo no significa que exista una discapacidad del habla, ya que se produce un aprendizaje de la articulación de los sonidos del lenguaje durante la etapa preescolar y escolar. Por lo tanto, para decidir si un niño tiene o no un problema
Discapacidades del habla y del lenguaje
de articulación, es necesario analizar la emisión de diferentes tipos de sonidos y tener un buen conocimiento de cómo se ha producido la secuencia de aprendizaje de los mismos. Para determinar si un niño padece o no un trastorno del habla, hemos de tener en cuenta dos factores diferentes: la situación en la que se produce el error y la edad a la que aparece el problema. Los logopedas saben que, a ciertas edades, los niños tienden a simplificar el lenguaje y cometen incorrecciones lingüísticas de manera intencionada, lo que no significa que tengan una discapacidad. Se ha comprobado que los niños cometen más errores en aquellas situaciones en las que están nerviosos o que son poco familiares para ellos (Plante & Benson, 1999). Por ejemplo, un niño en su fiesta de cumpleaños puede decir «quero más tata» cuando lo que realmente quiere decir es «quiero más tarta». Pero cometer un error en ese momento no significa que tenga un problema. Si ese error se mantuviese hasta la adolescencia estaríamos, muy probablemente, ante un trastorno de la articulación, del lenguaje o incluso ante un problema intelectual. Algunos niños presentan problemas de articulación debido a malformaciones en los órganos implicados en la pronunciación. Los músculos que mueven la lengua y el velo del paladar o la disposición de los dientes son elementos que, de poseer alguna deformación o anomalía, pueden interferir en la correcta pronunciación de las palabras. De igual modo, pueden producirse problemas de articulación tras haber sufrido un accidente que haya podido afectar a la zona maxilo-facial, la mandíbula, o el paladar. Los errores de articulación podemos agruparlos en cuatro categorías diferentes: sustituciones, distorsiones, omisiones y adiciones. La Tabla 5.2 define y proporciona ejemplos de cada uno de estos tipos de errores. Cualquiera de estos errores cambia significativamente el sentido de la frase; debe registrarse más de un error de este tipo, antes de diagnosticarle a un niño problemas articulatorios. Sin embargo, no existen reglas predefinidas que sirvan para poder evaluar si un niño tiene un problema de articulación y de este modo, establecer un tratamiento adecuado para cada niño. Los logopedas utilizan su experiencia profesional y analizan un gran número de factores a los que otorgan diferente peso específico para poder establecer si un niño tiene o no un problema de articulación. Por ejemplo, consideran conjuntamente la frecuencia, tipo y consistencia de los errores que el niño comete a través del proceso comunicativo, antes de diagnosticar si el niño posee o no un problema de articulación. Muchos niños con este tipo de problemas no suelen tener déficits intelectuales que expliquen dichos trastornos. Incluso algunos de ellos pueden pronunciar correctamente una letra al principio de una palabra, pero no en posición media o final. Y a veces pueden hacerlo en algunas palabras pero no en otras (Rice, 1995). La naturaleza funcional de los problemas de articulación hace aún más difícil elegir la terapia más adecuada para cada caso concreto. VOZ. Los problemas de la voz no son muy frecuentes entre los niños más pequeños. Sin embargo un cambio significativo en la voz o en alguna de sus cualidades —que la haga diferente de la del resto de sus iguales—, puede ser un indicador de la existencia de ciertos problemas. De este modo, cualquier niño pequeño que presente alteraciones en la voz debería ser evaluado por un especialista. No obstante podemos afirmar que, en general, las causas que producen trastornos en la voz se pueden agrupar en dos grandes categorías: orgánicas y
Paladar hundido. Apertura en el techo del paladar que permite la entrada de demasiada cantidad de aire a la cavidad nasal cuando se habla.
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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Tabla 5.2 Cuatro tipos de errores de articulación Tipo de error
Definición
Ejemplo
Un sonido o grupo de sonidos se elimina de la palabra. Con frecuencia, los niños pequeños omiten el final de una palabra o los sonidos finales. Se define por el intercambio de un sonido por otro. Se produce un sonido de forma no familiar o habitual. Se suma un sonido a una palabra que previamente se ha dicho bien.
Intención: Quiero un caramelo. Omisión: Qero un melo.
Omisión.
Sustitución. Distorsión. Adición.
Intención: Esa es una puerta de vaivén. Sustitución: Esa es una puerta de vabien. Intención: Dame el ramo de rosas. Distorsión: Dame el «rgamo de rgosas» Intención: Le echo de menos. Adición: Le echado de menos.
funcionales. Un ejemplo de causa orgánica sería la presencia de un tumor en las cuerdas vocales. Los problemas funcionales se deben, habitualmente, a una utilización inadecuada de la voz. Por ejemplo, gritar durante largos periodos de tiempo puede hacer que las cuerdas vocales estén más tensas y que la laringe se irrite, lo que, sin lugar a dudas, producirá daños en los órganos del aparato fonoarticulatorio. Del mismo modo que sucedía con la evaluación de los problemas de articulación, los logopedas hacen un diagnóstico de la voz basándose tanto en su experiencia clínica, como en sus conocimientos. FLUIDEZ. El tercer elemento que puede determinar discapacidades del habla es la fluidez. Un habla poco fluida corta las palabras, repite las sílabas o las letras y produce una gran cantidad de errores en el proceso de comunicación. El problema de fluidez más común es el tartamudeo, aunque hay una importante diferencia entre los trastornos de fluidez, y la tartamudez. Cuando somos pequeños todos tenemos problemas de fluidez que se originan en la escasez de vocabulario del que se dispone. No obstante resulta sencillo, para un adulto, distinguir cuándo un niño presenta problemas de fluidez, y cuándo es tartamudo. Para ello sólo tiene que fijarse en la forma en que habla (Plante & Beeson, 1999). Un elemento importante para determinar si existe o no un problema de fluidez verbal, es la edad. Un niño de 3 años puede presentar un habla entrecortada, ya que pasa una gran cantidad de tiempo buscando las palabras exactas para comunicar sus pensamientos de la manera más clara posible. A esta edad es frecuente que se repitan frases o palabras. Un año más tarde, las repeticiones tienen un significado completamente diferente: enfatizar lo que se está diciendo. Otra forma de diferenciar el tartamudeo de los problemas de fluidez reside en el análisis del contenido de lo que se repite. A ciertas edades los niños repiten palabras con el propósito de llamar la atención. Por ejemplo, repetir «lo quiero, lo quiero, lo quiero» es un comportamiento perfectamente normal para intentar llamar la atención del adulto sobre algún objeto en concreto. Un niño que tartamudea dirá «lo qui-qui-qui-ero, lo qui-qui-quiero...» repitiendo una sílaba constantemente. Además los niños que tartamudean repiten las sílabas con más frecuencia que los niños que no presentan este problema. Un niño sin trastornos
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Capítulo 5
Discapacidades del habla y del lenguaje
del habla repite más o menos un 3% de las palabras. Por el contrario, un niño que tartamudea puede hacerlo entre un 7 y un 14% (Wingate, 1962). Además de las repeticiones, la tartamudez lleva asociada un esfuerzo físico —como por ejemplo cerrar los ojos, o hacer muecas— a la repetición de sílabas. Los logopedas evalúan los problemas de fluidez verbal analizando la frecuencia y el tipo de interrupcion es o repeticiones que se muestran en el lenguaje producido ante diferentes situaciones —juego libre, preguntas directas, etc.—. AV
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Discapacidades del lenguaje. Las discapacidades del lenguaje pueden tener implicaciones mucho más importantes sobre el desarrollo y el aprendizaje de los niños que las discapacidades del habla. La falta de competencia lingüística influye negativamente en la adquisición de habilidades de lecto-escritura. La evaluación de la competencia lingüística implica una valoración que incluya los tres aspectos del lenguaje: forma, contenido y uso. Para evaluar la forma del lenguaje, los logopedas analizan la manera en que los niños utilizan las reglas básicas de construcción de frases. Los problemas derivados de este aspecto del lenguaje influyen negativamente en la construcción de las frases y en la estructura gramatical de las mismas. Muchos niños que tienen dificultades a la hora de utilizar las reglas del lenguaje, también muestran problemas de reconocimiento de sonidos y de comprensión del significado de diferentes construcciones gramaticales. Un niño que no haya interiorizado correctamente las reglas de construcción de las frases puede ser incapaz de reconocer las diferencias entre una oración afirmativa y una oración interrogativa. El segundo aspecto del lenguaje que evalúan los logopedas para hacerse una idea de la competencia lingüística de un sujeto, es el contenido. Los niños que presentan este tipo de problemas no son capaces de entender el significado de lo que se les dice, o muestran una comunicación incomprensible, pues utilizan palabras inadecuadas para expresar sus ideas. Además, tienen dificultades para comprender los textos escritos. El tercer y último aspecto a tener en cuenta para valorar la competencia ligüística es el uso. Los problemas de uso hacen que el niño sea incapaz de utilizar correctamente el lenguaje en contextos sociales. Finalmente, tras evaluar estos tres aspectos, los logopedas elaboran un informe en el que resumen los datos que han obtenido. Estos informes suelen hacer una valoración general de los problemas que presenta el niño, e incluyen una definición precisa de los trastornos que afectan al lenguaje, haciendo una clara diferenciación entre discapacidades del habla o del lenguaje. Además, suelen incluir un resumen de los aspectos positivos y negativos de la competencia lingüística del niño. En resumen, este documento ha de incluir información suficiente como para diseñar un plan de intervención para el tratamiento del niño y ha de servir como documento de trabajo de padres y profesionales.
Para tener más información acerca de la relación existente entre trastornos del lenguaje y problemas de aprendizaje ver los apartados titulados: • Prevención del Capítulo 4. • Prevención del Capítulo 6. • Colaborando para la integración del Capítulo 4. • La educación de los niños preescolares del Capítulo 6.
SIGNIFICADO La capacidad de utilizar el lenguaje de forma adecuada y comprender su uso, influye de manera positiva tanto en el desarrollo personal como en las posibilidades de integrarse social y laboralmente. Los trastornos del lenguaje afectan a la forma en que una persona interactúa con otros en cualquier tipo de situación. Este problema influye de manera determinante en muchos
Definición de las discapacidades del habla y del lenguaje
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aspectos de la vida del individuo, como por ejemplo en la elección de la carrera profesional, en el entorno social o en el bienestar emocional. Algunos investigadores (Shames & Ramig 1998), creen que reaccionamos con sentimientos de culpa, frustración o enfado, ante el discurso entrecortado de una persona que tartamudea. La tartamudez puede producir confusión, sentimientos de incapacidad y deterioro del autoconcepto, problemas todos ellos que pueden tener importantes consecuencias a medio y largo plazo. Las reacciones que se pueden generar en el sujeto que padece este tipo de trastorno son muchas y muy variadas, pudiendo ir desde la agresividad hasta la denegación de auxilio. En ocasiones se evitan aquellas situaciones en las que hay que interactuar con otras personas, lo que hace que estos sujetos se vuelvan solitarios y retraídos. Los trastornos del lenguaje pueden tener implicaciones más profundas que afecten sobre todo a la adquisición de habilidades cognitivas básicas, como al aprendizaje de la lectura, de la escritura, o a la comprensión de órdenes verbales. El lenguaje es un sistema complejo y difícil de aprender, ya que sus reglas no son fijas e inmutables y está sujeto a multitud de convenciones. Además, constituye la base fundamental a partir de la cual se forman un conjunto de habilidades básicas que el niño tiene que aprender y utilizar a lo largo de toda su vida. Por ejemplo, sabemos que existe una estrecha relación entre desarrollo lingüístico y aprendizaje de la escritura. El historial de muchos niños con problemas de aprendizaje revela que tuvieron algún problema en la adquisición del lenguaje durante su educación preescolar. Son muchas y variadas las causas que explican las relaciones entre el problema de aprendizaje y los trastornos en el desarrollo del lenguaje. Los niños que no son capaces de comprender lo que se les dice, no desarrollan el lenguaje a la misma velocidad que sus compañeros, que se benefician de los intercambios comunicativos con otras personas. Asimismo, los niños que poseen problemas de lenguaje, tienen dificultades para desarrollar habilidades de pensamiento complejo con la misma rapidez que lo hacen sus iguales sin problemas. Todas estas relaciones influyen negativamente en los resultados académicos produciendo retrasos en la adquisición de aprendizajes básicos, especialmente en la lectura y en la escritura. De todo lo dicho hasta el momento se deriva la idea de que las personas que no pueden comunicarse de forma eficaz, se encuentran con que este problema influye sobre un montón de aspectos de su vida cotidiana, que les impiden relacionarse con otros de forma eficaz o realizar diferentes tareas. Así como en sus oportunidades de insertarse en el mundo laboral. Baste para ilustrar esta afirmación un último ejemplo. La recepcionista de una oficina debe contestar al teléfono, coger recados, transmitir determinada información a clientes y trabajadores y proporcionar indicaciones a los visitantes de la empresa. Por ello, el personal que se dedica a estas tareas debe aprender a comunicarse de forma eficaz para poder realizar su trabajo de manera adecuada. En estos casos, un trastorno del lenguaje impediría la realización del trabajo con un cierto nivel de calidad.
HISTORIA DE LA DISCIPLINA Los problemas del habla y del lenguaje han formado parte de la historia de la humanidad desde que el ser humano comenzó a expresarse oralmente. En el
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año 1000 a.C. a las personas que sufrían algún tipo de anomalía del habla se los consideraba tontos o locos y, en general, eran utilizadas como fuente de entretenimiento. Durante la época romana se situaban jaulas en la Vía Api, donde se encerraba a los que tenían deficiencias lingüísticas para escarnio y mofa públicos (Van Riper & Erickson, 1996). Hay muchos casos, bien documentados, sobre la forma en que a lo largo de los siglos se han considerado las deficiencias del lenguaje. Los programas de tratamiento existen desde hace muchos años, pero no estaban adaptados al trabajo en la escuela y además mostraban resultados bastante dispares. En Estados Unidos hay que esperar hasta el siglo XX para que dichos tratamientos se pongan en marcha en las escuelas públicas. En 1910 los colegios públicos de Chicago comenzaron a contratar a profesores itinerantes que trataban los casos de tartamudez (Moore & Kesner, 1953). En 1913, el alcalde de la ciudad de Nueva York puso en marcha un programa para tratar a los niños con problemas de lenguaje. La primera clínica para el tratamiento de las discapacidades del habla se abrió en 1914, pertenecía a la Universidad de Wisconsin y estaba dirigida por Smiley Blanton. En 1925 un pequeño grupo de profesionales crearon la Academia Americana para la Corrección del Habla (que posteriormente se llamó Asociación Americana del Habla y el Oído y que actualmente se conoce como Asociación Americana Audio-Lingüística). Robert West fue una de las personas que más luchó por la creación de la academia, siendo reconocido como una autoridad en la materia (Van Riper,1981). Otros dos pioneros, Lee Travis y Wendell Johnson, desarrollaron programas de investigación en la Universidad de Iowa y elevaron este campo de estudio a la categoría de problema nacional. Gracias a su intervención, el estudio y el tratamiento de las discapacidades del habla y del lenguaje se independizó de áreas de conocimiento como la Medicina y la Psicología, consiguiendo una entidad propia. En la primera mitad del siglo XX los colegios públicos contrataban a especialistas que trabajaban con los niños que tenían problemas del habla, pero sus servicios eran limitados. Durante la Segunda Guerra Mundial, los militares desarrollaron procedimientos de exploración y evaluación para identificar a las personas con problemas de habla y de escucha y crearon sus propios programas clínicos y de investigación. Tras estos esfuerzos se demostró que las terapias para corregir las discapacidades del habla funcionaban y aumentaron los programas de formación para logopedas. De la misma forma se incrementó la presencia de especialistas en los centros educativos, y antes de finalizar 1959, treinta y nueve estados de los Estados Unidos tenían legislación adecudada para poder garantizar servicios asistenciales y becas a los estudiantes con discapacidades, incluidas las del lenguaje y del habla. A lo largo de la historia de la disciplina, se han utilizado diferentes conceptos para denominar a los especialistas que han tratado de ayudar a los niños con problemas del lenguaje y del habla. Ello se ha debido, en parte, a las diferentes funciones que se les han ido asignando. En un primer momento se les denominó profesores de corrección del habla. Estos primeros técnicos centraron sus esfuerzos en remediar problemas de articulación, de tartamudeo y de voz. Durante la década de los cincuenta y los sesenta se les llamaba clínicos del lenguaje. En esta época veían más de doscientos niños por semana, en pequeños grupos y en sesiones de no más de treinta minutos al día. Los niños que tenían problemas de lenguaje asociados a diferentes tipos de retraso intelectual, no recibían ningún tratamiento porque se había demostrado que no se
Revisa las diferentes formas en que las personas con discapacidad han sido tratadas a lo largo de la historia, leyendo el apartado titulado La esencia de las discapacidades del Capítulo 1.
Historia de la disciplina
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Robert West, uno de los fundadores de la denominada en la actualidad Asociación Americana del Lenguaje y la Audición (ASHUA), es considerado por muchos como el padre de esta disciplina.
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Para comprobar las relaciones existentes entre los problemas del lenguaje y las discapacidades ver los Capítulos 3, 4, 6 y 10.
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beneficiaban de las terapias existentes hasta el momento. Durante los primeros años de la década de los setenta se les llamó patólogos del lenguaje. Al final de la misma década, la Asociación Americana del Lenguaje y la Audición (ASHA) acuñó el término de patólogos del habla y del lenguaje, para dar una visión más amplia de los servicios que llevaban a cabo. Los años setenta fueron un periodo de transición. Los profesionales asociados a la Asociación Americana del Lenguaje y la Audición (ASHA) mejoraron la calidad de los servicios dispensados a los niños. Por esa época, los datos reflejaban que muchas de las discapacidades del habla y del lenguaje se corregían de manera natural a lo largo del desarrollo. Y, por consiguiente, éste fue un período de cambio a la hora de establecer prioridades en las escuelas. Los logopedas comenzaron a trabajar con menos niños y se centraron en los casos más graves. Hoy en día, los profesionales dedicados al tratamiento de estos problemas colaboran con los profesores de las escuelas para ayudarles a tratar los casos más sencillos, centrando su trabajo en aquellos casos más graves o que suponen un mayor nivel de dificultad —tanto en lo que se refiere a las discapacidades del habla como a las del lenguaje—.
Capítulo 5
Muchos profesionales creen que las discapacidades del habla y del lenguaje son el principal problema que afecta a la población escolar, llegando a estimarse que la incidencia de este problema se sitúa en torno al 10% (Boone & Plante, 1993). Sin embargo como vimos en los cuatro primeros capítulos de este libro, los informes oficiales demuestran que los problemas que tienen una mayor incidencia en la población escolar son los problemas de aprendizaje (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). Ante estos datos, la pregunta que nos surge de manera inmediata es la siguiente: ¿cómo se pueden explicar estas opiniones contradictorias? Recordemos que los niños se incluyen dentro de una u otra categoría recurriendo a su principal discapacidad y que las más frecuentes son la sordera, los trastornos de audición, los problemas de aprendizaje, el retraso mental, y los problemas graves de salud. Cuando un niño padece «sólo» una discapacidad en el habla o en el lenguaje, se le incluye dentro de esta categoría de minusvalías, que es el segundo grupo en importancia dentro de los diagnósticos que se realizan a los escolares. En el único estudio donde se han analizado estas cuestiones, realizado por logopedas, se pone de manifiesto que cerca del 42% de los niños que presentan problemas de lenguaje tienen, además, algún otro tipo de discapacadidad (Dublinski, 1981). De ello se deduce que las discapacidades del habla y del lenguaje podrían ser la categoría más
Discapacidades del habla y del lenguaje
47%
4%
4% del habla, 53%
47%
Figura 5.4
Porcentaje de estudiantes que presentan distintos tipos de discapacidades del habla y del lenguaje.
frecuente si se consideran tanto los casos en los que aparecen aisladas, como aquellos en los que se combinan con otras discapacidades. Los datos del Informe Anual del Vigésimo Congreso de IDEA (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998), indican que durante el curso académico 1996-1997 el 1,7% de la población en edad escolar tenía una minusvalía derivada del habla, del lenguaje o de ambas. Ello significa, que 2 de cada 100 niños —de un total de 1 050 975 estudiantes—, de edades comprendidas entre los 6 y los 17 años recibían tratamiento de especialistas en logopedia. Si combinamos este dato con el hecho de que hay además un 58% de niños que acuden al logopeda, aunque su primer diagnóstico no sea una discapacidad del habla o del lenguaje, nos encontramos con que aproximadamente 444 410 estudiantes requieren de los servicios de especialistas en tratamiento y reeducación del lenguaje. Además podríamos preguntarnos cúantos de estos niños presentan una discapacidad del habla y cuántos del lenguaje. Las estimaciones realizadas indican que el 53% de los estudiantes tratados por un logopeda muestran una discapacidad del habla y el 47% tienen problemas de lenguaje (Dublinski, 1981). Estos datos aparecen resumidos en la Figura 5.4. Para los profesionales de este campo es interesante destacar la relación existente entre la edad de los niños y el tipo de discapacidad que presentan. Por ejemplo, los problemas de articulación son más frecuentes durante la etapa preescolar y los primeros cursos de primaria. Las discapacidades del lenguaje se presentan en mayor proporción a partir de los 6 años, que es cuando se les asigna a la categoría de educación especial. Según el Departamento de Educación de Estados Unidos, entre los 6 y los 11 años hay 160 000 alumnos menos diagnosticados con discapacidades del habla o del lenguaje, que con problemas de aprendizaje. Los datos son muy distintos cuando nos referimos a las edades comprendidas entre los 12 y los 17 años. A estas edades, se encuentra una diferencia de 1 332 929 niños a favor de los problemas de aprendizaje. Ante estos
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Existe una cierta dificultad para diagnosticar los retrasos y las discapacidades del lenguaje en las primeras etapas del desarrollo. Muchos niños diagnosticados dentro de esta categoría superan sus problemas con el paso del tiempo. Oportunidades: • Combinar estas dos áreas de discapacidad a lo largo de los primeros años de la escolarización. • Proporcionar a los niños un entrenamiento intensivo del lenguaje integrado dentro de su currículo.
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resultados cabe hacerse las siguientes preguntas: ¿aparecen los problemas de aprendizaje con la edad?, ¿los programas para el tratamiento de las discapacidades del habla y del lenguaje han sido suficientemente eficaces como para conseguir que disminuyan este tipo de problemas?, ¿cambia el tipo de diagnóstico con la edad? La respuesta a estas y a otras preguntas se sitúa, muy probablemente, en las diferentes expectativas que tienen ante el desarrollo y el aprendizaje de los alumnos, los profesores de educación infantil, primaria y secundaria. (Schoenbrodt et al., 1997, pág. 264). En cualquier caso, en la actualidad, los expertos señalan una correlación alta y positiva, que se incrementa con la edad, entre los problemas de aprendizaje y las discapacidades del habla y del lenguaje (Tallal et al., 1996; Wallach & Butler, 1995).
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Para revisar las tasas de discapacidad ver la Figura 1.1 del Capítulo 1.
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CAUSAS Y PREVENCIÓN
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Para tener una mejor comprensión de las causas más comunes que generan discapacidad leer todas las secciones sobre Causas que aparecen en los diferentes capítulos de este libro.
El interés de los investigadores se centra, hoy en día, en conocer las causas que originan ciertas discapacidades con el objetivo de poder prevenirlas. En este apartado analizaremos las explicaciones que, actualmente, se conocen acerca del origen de las discapacidades del habla y del lenguaje. Además, comprobaremos que algunos de estos problemas pueden prevenirse con relativa facilidad.
CAUSAS Como sucede con otras muchas discapacidades el origen de los problemas de habla y lenguaje es desconocido en la mayoría de los casos. No obstante, existen otros casos en los que es posible conocer, de manera exacta, cuáles son las causas de las que deriva el trastorno. Discapacidades del habla. En general, sabemos que las causas que originan las discapacidades del habla son muy variadas. Con frecuencia se asocian a daños cerebrales, a un mal funcionamiento del sistema respiratorio o de los mecanismos bucales del habla, o a la malformación de alguna parte del aparato fono-articulatorio. Muchos niños que tienen graves alteraciones en la disposición de sus dientes, no pueden articular correctamente algunas palabra. A medida que crecen y se van haciendo adultos, la cavidad bucal también aumenta de tamaño, lo que permite una recolocación de los dientes que hace que el problema desaparezca. Este ejemplo nos muestra cómo un problema de articulación puede afectar al habla. Sin embargo hay malformaciones más graves, como el labio leporino o el paladar hundido, que afectan gravemente a la habilidad para producir sonidos. La incidencia de estos problemas varía considerablemente de unas razas a otras. Así nos encontramos con que el paladar hundido aparece, aproximadamente, en 1 de cada 500 nacimientos de niños asiáticos en los Estados Unidos, 1 de cada 750 nacimientos de niños blancos y 1 de cada 2000 nacimientos afroamericanos (McWilliams & Witzel, 1998). La proporción de niños con labio leporino tiende a ser más consistente. Aproximadamente en un 25% afecta al labio, en un 50% al labio y al paladar y en el resto de los casos —un 25%—, sólo al paladar. La mayoría de los problemas derivados del labio leporino se corrigen mediante intervención quirúrgica y no tienen efectos a largo plazo. La solución a los problemas derivados del paladar hundido es mucho más complicada, ya que se trata de una deformación del
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Capítulo 5
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Discapacidades del lenguaje. Muchos problemas que se incluyen dentro de la categoría de discapacidades del lenguaje tienen múltiples causas. Por ejemplo la afasia puede tener su origen en una lesión cerebral o en una enfermedad que afecte al sistema nervioso central. También puede surgir como consecuencia de una incapacidad para oír en el período en el que se está desarrollando el lenguaje. Los niños que padecen otitis media, o infecciones de oído, con frecuencia
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techo del paladar que permite que entre mayor cantidad de aire en la cavidad nasal, lo que produce un efecto de resonancia en los sonidos. La consecuencia de todo ello es una voz gangosa que dificulta la pronunciación de algunas letras como por ejemplo la s o la z. Su tratamiento requiere la intervención de un equipo multidisciplinar que incluye desde expertos en cirugía maxilofacial a logopedas, pasando por odontólogos. En muchos casos, los niños que presentan problemas de articulación son remitidos al especialista sin que ello sea necesario. Este hecho podría evitarse si los profesores tuvieran presente la secuencia evolutiva a la que van produciéndose diferentes tipos de sonidos (ver Figura 5.3). Muchos niños mejoran su capacidad de articular sonidos a medida que crecen. Por el contrario, los niños cuyos errores de articulación no se deben al desarrollo, tendrán más problemas para llegar a articular correctamente si no reciben tratamiento. En otras palabras, aquellos niños que cometen errores de articulación que no se deben al desarrollo, tienden a mostrar un patrón muy consistente (Van Riper y Erickson, 1996). En cualquier caso, todos los niños cuya pronunciación correcta de sonidos se encuentre retrasada respecto al desarrollo normal, deben ser evaluados por un logopeda. Los problemas de la voz no son muy frecuentes en la etapa escolar y cuando aparecen pueden ser síntoma de un problema médico. Por ejemplo, determinadas condiciones que interfieren con la actividad muscular, tales como la artritis juvenil, pueden producir perturbaciones. Las alteraciones de la voz también pueden tener su origen en una incorrecta utilización de la misma. Gritar, chillar o someter a las cuerdas vocales a una tensión excesiva son comportamientos que pueden producir ciertos trastornos en la voz. Los cantantes suelen forzar su voz con excesiva frecuencia y ello les produce nódulos en las cuerdas vocales. Cuando estos nódulos se convierten en un problema crónico deben dejar de cantar o someterse a una intervención quirúrgica. Los profesores que observen cambios en la voz de sus alumnos que no estén asociados a la pubertad deben remitirles a un especialista. El tartamudeo, falta de fluidez en el dirscurso oral, se caracteriza por la repetición de los sonidos y las palabras. Aunque muchos profesionales pueden describir este problema, son incapaces de explicar cuáles son sus causas (Silverman, 1996). Parece que la tartamudez no está relacionada con deficiencias en el conocimiento del lenguaje, ni en las habilidades lingüísticas (Ratner, 1995). En otras palabras, las capacidades lingüísticas de un individuo que tartamudea no son diferentes de las de otro que no lo hace. Los especialistas describen una serie de situaciones en las que es más frecuente que se produzca tartamudeo. Por ejemplo, aquellos casos en los que la conversación es muy complicada o impredictible (Weiss, 1995). El estrés también parece aumentar las posibilidades de tartamudear. Los individuos que tartamudean tienen una capacidad inferior, que los que no lo hacen, para autorregular su discurso, así como para percibir cuándo su discurso no es fluido (Finn & Ingham, 1994).
Para tener más información acerca de los factores que contribuyen a empobrecer el lenguaje ver los apartados titulados: • Causas y prevención del Capítulo 4. • Causas y prevención del Capítulo 6.
Causas y prevención
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Afasia. Pérdida o discapacidad del lenguaje debida a un daño cerebral. Otitis media. Infección del oído medio que genera una pérdida permanente de la capacidad auditiva y que produce problemas de aprendizaje. Retraso en el lenguaje. Desarrollo lento de los patrones normales del lenguaje. Lenguaje diferente. Los niños procedentes de otras culturas que no tienen el inglés como lengua materna muestran ciertos errores, que en ningún caso pueden considerarse discapacidades, cuando lo aprenden.
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Capítulo 5
presentan problemas en el desarrollo del lenguaje. Estos problemas, muy posiblemente, se deben a dos causas diferentes: a las interrupciones que se producen en la escucha durante el periodo en el que se está desarrollando el lenguaje o a los problemas físicos asociados a la infección (Vernon-Feagans et al., 1996). Descubrimientos recientes señalan un vínculo hereditario como una de las posibles causas de las discapacidades del lenguaje (Lahey & Edwards, 1995; Rice, 1997). Estos estudios ponen claramente de manifiesto que en algunas familias, tanto los miembros que constituyen la familia nuclear como los que forman parte de la extensa, presentan dificultades en el lenguaje muy similares. Estas dificultades se presentan especialmente en el uso del lenguaje: por ejemplo, son incapaces de establecer una correspondencia correcta entre el sujeto y el verbo. También se han encontrado correlaciones muy altas dentro de la misma familia cuando se evalúan errores en la adquisición de las formas gramaticales, lo cuál refuerza la idea de los investigadores de que el origen de estos problemas es genético. Pero el vínculo hereditario no explica todas las alteraciones del lenguaje. El retraso en el desarrollo del lenguaje, o la escasez de vocabulario pueden tener su origen en factores ambientales, incluyendo la ausencia de estimulación y de experiencias de desarrollo-aprendizaje adecuadas. Los factores contextuales también afectan a las habilidades que tienen los niños para adquirir el lenguaje y para utilizarlo de una forma eficaz. Algunos niños no desarrollan el lenguaje porque no tienen modelos adecuados. Si un niño se encuentra en un ambiente en el que se le castiga por hablar o se ignoran todos sus intentos comunicativos acabará por no hablar, ya que no tiene ninguna buena razón para hacerlo. Afortunadamente, los programas de intervención temprana reducen la probabilidad de que aparezcan estos problemas. Como ya hemos señalado en repetidas ocasiones a lo largo de este capítulo el lenguaje progresa a medida que los niños se desarrollan. La habilidad para utilizar correctamente el lenguaje y manejar adecuadamente las reglas que regulan su uso mejora con la edad. Aunque cada niño tiene un ritmo de desarrollo propio, el lenguaje se desarrolla siguiendo unas pautas más o menos comunes en todos ellos (Stark, Bernstein & Demorest, 1993). Los niños cuyo desarrollo del lenguaje se produce de forma normal van adquiriendo habilidades según un patrón más o menos fijo que se muestra en la Tabla 5.3. La mayoría de los niños de 3 años pueden utilizar un lenguaje más o menos sofisticado. Por el contrario, los niños que padecen discapacidades del lenguaje sólo pueden utilizar combinaciones de dos palabras. Las diferencias entre el desarrollo del lenguaje de los niños que padecen algún problema frente al que sigue el de los niños que no presentan problemas, son evidentes para los especialistas. En general, los niños con problemas acaban desarrollando el lenguaje pero a un ritmo mucho más lento que sus compañeros que no tienen problema y mostrando ciertas dificultados para controlar las estructuras lingüísticas. Muchos niños con retraso mental presentan también retrasos en el lenguaje: su desarrollo lingüístico se sitúa por debajo del de sus compañeros con inteligencia normal. Algunos autores, como Leonard (1994), mantienen la hipótesis de que en este tipo de niños el lenguaje no presenta ningún problema, sino que se desarrolla con un cierto retraso. De hecho, estos alumnos pueden aprender a hablar en la escuela, siempre que reciban el apoyo adecuado de sus profesores de aula y del logopeda. Este autor también afirma que los niños con discapacidades del lenguaje siguen un patrón común en la
Discapacidades del habla y del lenguaje
Tabla 5.3
Patrones de desarrollo de un niño con lenguaje normal y de otro con una discapacidad del lenguaje Niño con discapacidad del lenguaje
Niño con un desarrollo normal del lenguaje
Edad
Logro
Ejemplo
Edad
Logro
Ejemplo
27 meses. 38 meses.
Primeras palabras. Vocabulario de 50 palabras. Primeras combinaciones de dos palabras. Últimas combinaciones de dos palabras. Longitud media de frases: 2,0 palabras. Aparición del gerundio. Longitud media de frases: 3,1 palabras. Aparición del verbo ser.
Esto, mamá.
13 meses. 17 meses.
Aquí, mamá.
Este coche, más tren, esta mamá. Abrigo papá, silla nene, mesa niño.
18 meses.
Primeras palabras. Vocabulario de 50 palabras. Primeras combinaciones de dos palabras. Últimas combinaciones de dos palabras. Longitud media de frases: 2,0 palabras. Aparición del gerundio. Longitud media de frases: 3,1 palabras. Aparición del verbo ser.
40 meses. 48 meses. 52 meses. 55 meses. 63 meses. 66 meses. 73 meses. 79 meses.
Longitud media de frases: 4,1 palabras. Longitud media de frases: 4,5 palabras. Primera aparición de preguntas directas.
22 meses. 24 meses.
Mami comiendo. 30 meses. El gato es malo. 37 meses.
¿Puedo coger el balón?
40 meses.
Longitud media de frases: 4,1 palabras. Longitud media de frases: 4,5 palabras. Primera aparición de preguntas directas.
Más zumo. Zapato nene.
Niño durmiendo.
Mi coche está perdido.
¿Puedo tomar más galletas?
Fuente: Languaje Disorders in Preschool Children (pág. 147). En L. Leonard. En G.H. Shames, E. H. Wiig y W. A. Secord (Eds), Human Communication Disordes: An introduction (4th) ed. 1994. New York: Merrill, an imprinting of Macmillan. Reproducido con permiso.
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adquisición del mismo. Dicho patrón se desarrolla de una manera más lenta y diferente. Revisemos nuevamente la Tabla 5.3. Un niño con problemas utiliza el gerundio después de haber alcanzado la posibilidad de emitir frases con una longuitud media de dos palabras. Un niño sin problemas utiliza el gerundio al mismo tiempo que las frases de dos palabras. Muchos niños con graves problemas de lenguaje precisan de un tratamiento intensivo por parte de especialistas. ¿Qué ocurre cuando los problemas se presentan en el aprendizaje de la segunda lengua? Como vimos en el Capítulo 3, muchos profesores tienen serios problemas para determinar si las dificultades de un niño que aprende inglés como segunda lengua, se deben a una discapacidad del lenguaje o, simplemente, a un ritmo lento del desarrollo por tratarse de una lengua diferente (Gonzalez et al., 1997; Langdon & Cheng, 1992). Las diferencias culturales y el ambiente familiar influyen en la manera en que los niños desarrollan sus habilidades de adquisición del lenguaje. Por ello, es importante tener en cuenta que los distintos estilos de interacción, producen resultados diferentes sobre la competencia comunicativa que desarrollan los niños. A este respecto es importante destacar que existen las misma posibilidades de que se produzcan discapacidades
Para tener más información acerca de las diferencias en el desarrollo del lenguaje ver los apartados del Capítulo 3 titulados: • Niños excepcional y lingüísticamente diversos. • Diferencias en el lenguaje y la comunicación.
Causas y prevención
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NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Con frecuencia, la diversidad cultural de los alumnos se puede confundir con los problemas del lenguaje. Por ejemplo, en el caso de los niños que aprenden inglés como segunda lengua. Oportunidades: • Ayudar a los profesores para que enseñen inglés como segunda lengua. • Alertar a los profesores acerca de las diferencias que se pueden encontrar entre los alumnos que muestran un lenguaje diferente y los que presentan problemas de lenguaje.
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La asociación con miembros de otras comunidades culturalmente diferentes se analiza en el apartado titulado Adaptaciones para crear entornos integradores del Capítulo 3.
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Capítulo 5
del lenguaje cuando se aprende la lengua materna que cuando se aprende una segunda lengua. No obstante, en este último caso puede parecer que el alumno tiene problemas de aprendizaje cuando en realidad no es así (Ruiz, 1995; van Keulen et al., 1998). ¿Cúal es entonces el problema de los niños bilingües? Adquirir y dominar una segunda lengua es un proceso largo y complejo. Muchos escolares pueden aparentar tener un buen dominio del inglés —como segunda lengua— porque son capaces de conversar de manera fluida con sus compañeros en el recreo o porque expresan sus necesidades básicas en el aula. Sin embargo, estas habilidades no son más que una pequeña parte de todas las que se necesitan para alcanzar un nivel de competencia comunicativo alto. A partir de esta afirmación surge, de manera inmediata, otra pregunta, ¿cuáles son los principales problemas a los que se tienen que enfrentar los alumnos que poseen diferentes orígenes culturales? Los dialectos, que surgen a partir de las influencicas históricas, sociales, culturales y regionales, afectan al acento del sujeto —la forma en que se emiten los sonidos del lenguaje— y también pueden influir sobre las reglas de uso del lenguaje (Paine & Taylor 1998). Por esta razón, los educadores tienden a percibirlos como formas no estandarizadas de lenguaje (Battle, 1996; van Keulen et al., 1998). Y ello hace que, al igual que sucede con muchos niños bilingües, los niños que hablan dialectos sean erróneamente diagnosticados dentro de la categoría de discapacidades del lenguaje. En resumen, es necesario que los profesionales distingan entre las diferencias en el uso del lenguaje y las discapacidades del lenguaje, siendo capaces de desarrollar técnicas de intervención adecuadas para uno y otro grupo, evitando la discriminación o el diagnóstico erróneo.
PREVENCIÓN Hoy en día, algunas discapacidades del habla y del lenguaje se pueden prevenir. En algunos casos esta prevención puede realizarse desde el momento del embarazo. Por ejemplo, la polio o la rubeola pueden tener efectos devastadores sobre el feto. Una adecuada inmunización protege, tanto a la madre como al feto, de estas y otras enfermedades. Recientes investigaciones han demostrado que un suplemento de ácido fólico durante el embarazo puede reducir entre un 25 y un 50% el riesgo de que el niño tenga al nacer labio leporino o paladar hundido (Maugh, 1995). Los cuidados prenatales son importantísimos para la salud de los bebés. La buena alimentación influye decisivamente en la fortaleza física y en el desarrollo temprano. También la posibilidad de disponer de cuidados médicos desde el momento del nacimiento previene enfermedades como la encefalitis vírica y la otitis media. Aunque la encefalitis no es un problema habitual, afecta a los sectores más desfavorecidos de la población y si no se trata adecuadamente puede producir problemas intelectuales y de lenguaje. Existe una estrecha relación entre pobreza y discapacidades del lenguaje, ya que los niños con menos recursos económicos tienen menor acceso a la información y a los programas de prevención y tratamiento, lo que les convierte en población de alto riesgo. Los programas de información destinados a los estratos sociales más desfavorecidos —basados en la importancia de los cuidados médicos, la nutrición, etc.—, deberían estar disponibles en todo momento para poder abordar la prevención de enfermedades. Sin embargo, es necesario implementar programas de prevención
Discapacidades del habla y del lenguaje
utilizando métodos más innovadores que aseguren la eficacia de los mismos. Así por ejemplo, implicar en la difusión de la información sobre prevención a iglesias, congregaciones u otras formas de organización comunitaria en las que las personas más desfavorecidas participen habitualmente puede ser una estrategia más eficaz que la utilización de los medios tradicionales (CDF, 1997). La utilización de estos métodos de difusión puede resultar costosa en términos de tiempo y esfuerzo, pero sus resultados y su impacto positivo en el colectivo en cuestión, pueden reducir de forma significativa, a medio y largo plazo, este tipo de discapacidades. Una de las formas más eficaces de reducir el impacto de las discapacidades es la detección temprana, ya que así el tratamiento puede comenzar de la manera más rápida posible. Los niños con discapacidades del habla y del lenguaje que reciben tratamiento desde las primeras etapas de su vida pueden superar sus problemas o llegar a compensarlo de manera rápida. Pero por desgracia, muchos niños no son diagnosticados hasta bien entrada la etapa escolar, lo que hace que su tratamiento se prolonge hasta etapas avanzadas de su desarrollo. Los profesores deben estar muy atentos y consultar con los logopedas ante la más mínima sospecha de que alguno de sus alumnos pueda presentar un problema de lenguaje. El especialista hará una evaluación que determinará si se trata de un trastorno derivado de la etapa evolutiva en la que el sujeto se encuentra, o si por el contrario es un problema más serio que necesita tratamiento. El trabajo conjunto entre profesores y logopedas hará posible que se solucionen de manera adecuada muchas de las discapacidades del habla y del lenguaje que presentan los niños.
NIÑOS CON DISCAPACIDADES DEL HABLA O DEL LENGUAJE Los niños con discapacidades del habla y del lenguaje constituyen un grupo amplio y diverso. Algunos padecen un único tipo de discapacidad, otros poseen más de una y como es obvio poseen diferentes necesidades educativas y de aprendizaje. Por ejemplo, un niño con un problema en la voz necesitará un programa de tratamiento diferente al que se ha de proporcionar a otro niño que padezca un trastorno de articulación. Del mismo modo, un niño diagnosticado con una discapacidad del lenguaje tendrá que recibir un tratamiento específico. Los profesores deben ser capaces de entender las diferencias existentes entre los distintos tipos de problema, de tal modo que puedan remitir a los niños a los programas de intervención más eficaces en cada uno de los casos (ver Tabla 5.4).
DISCAPACIDADES DEL HABLA Muchos niños cuya principal discapacidad son los problema del habla (articulación, voz, o fluidez) asisten a las clases ordinarias y obtienen resultados académicos similares a los de sus compañeros sin problemas. Normalmente, estas discapacidades no influyen en el rendimiento académico. No obstante, si sus dificultades son muy graves y se mantienen durante mucho tiempo, pueden tener problemas de interacción social. Dependiendo de cómo reaccione el grupo de iguales pueden presentarse o no, problemas a medio y largo plazo que tienen
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Tabla 5.4
Posibles signos o características de las discapacidades del habla y del lenguaje.
Habla Comete errores inapropiados para su edad de manera consecuente. Muestra interrupciones en la fluidez o ritmo del discurso (repeticiones, prolongaciones, etc.). Tiene una baja calidad de voz o muestra un tono inapropiado. El tono es excesivamente grave o agudo. Lenguaje Es incapaz de seguir instrucciones verbales. Es incapaz de aunar letras y sonidos. Utiliza un vocabulario inadecuado. Demuestra una formación de conceptos pobre. Tiene dificultades para expresar mensajes o conversar con otros. Tiene dificultades para expresar necesidades personales.
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Para encontrar otras estrategias útiles ver el apartado titulado Logros de la disciplina que aparece en cada uno de los capítulos.
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Capítulo 5
que ver con la autoestima y las posibilidades de llevar una vida independiente (Van Riper & Erickson, 1996). Las dificultades para la interacción social son especialmente frecuentes entre los niños que tartamudean (Shames & Ramig, 1998). La tartamudez puede afectar muy negativamente a la adaptación social del individuo que la padece, así como a su autoestima. Para no tener que avergonzarse de su forma de hablar, muchas personas que tartamudean evitan los contactos sociales. Otras, proyectan su frustración sobre otras personas enfadándose sin ningún motivo. De esta manera sus problemas de comunicación influyen en el tipo de trabajo al que pueden acceder, en las relaciones sociales que establecen con los demás y, en definitiva, en su calidad de vida. Pensemos por un momento cúal sería nuestra propia reacción al interactuar con una persona con tartamudez o con cualquier otro trastorno severo del habla: ¿le evitaríamos?, ¿trataríamos de ayudarle acabando las frases por él? Pensemos ahora en cómo reaccionan los niños ante otros compañeros con estos problemas. Ante esta situación no resulta difícil comprender que algunas de estas personas decidan apartarse de una sociedad que les trata como si fueran diferentes. A este respecto es importante destacar que los profesores y los compañeros pueden ser de gran ayuda. La manera en que se comporten puede marcar una sustancial diferencia en la forma en que un niño que padece una discapacidad del habla o del lenguaje se sienta consigo mismo e interactúe con los demás. Como ya hemos visto, el ambiente en que se pone en marcha una conducta determina la manera en que interactuamos. Los estímulos ambientales ponen en marcha ciertos comportamientos y hacen que éstos se mantengan o se extingan. Si un niño con tartamudez ve cómo sus compañeros se ríen y se mofan de él, es muy probable que en situaciones venideras evite hablar porque prevea el comportamiento de sus compañeros. Esta secuencia de comportamientos se puede modificar mediante un proceso denominado reestructuración ambiental. Por medio de este procedimiento se enseña al grupo de clase las relaciones entre las causas y los efectos de las acciones. Los alumnos aprenden a
Discapacidades del habla y del lenguaje
comportarse de un modo adecuado, constructivo ante su compañero, cuando éste tartamudea, así como a ayudarle a controlar sus reacciones cuando se dan cuenta de que su discurso no es fluido.
DISCAPACIDADES DEL LENGUAJE Al igual que sucedía con las discapacidades del habla, las discapacidades del lenguaje pueden tener muchas y muy variadas consecuencias. Aunque estas últimas son menos frecuentes que las primeras sus efectos llegan a ser igualmente devastadores en el sujeto que las padece. En los niños pequeños las discapacidades del lenguaje afectan, tanto a su competencia social como a sus habilidades de interacción social y además se asocian a problemas de aprendizaje. Competencia social. Sin duda, podemos afirmar la existencia de una estrecha relación entre la competencia comunicativa y las habilidades sociales de un sujeto. Así por ejemplo, los alumos que padecen discapacidades del lenguaje muestran, con mucha frecuencia, problemas de interacción tanto con sus compañeros como con otras personas (Asher & Gazelle, 1999). Ser capaz de entender los mensajes que nos envían los demás y enviarlos para que los demás los entiendan son aspectos claves de la interacción tanto con iguales como con adultos. Una parte importante de los problemas cotidianos que surgen en las escuelas tienen que ver con la resolución de conflictos. El conflicto es inevitable y forma parte activa de nuestras vidas. Debido, básicamente, a la incompatibilidad de objetivos y metas que existen entre las distintas personas, o simplemente a las diversas interpretaciones que sobre un mismo acontecimiento elaboran diferentes personas. Ser capaz de resolver estos desacuerdos requiere habilidades de resolución de problemas, comprender el punto de vista de otras personas y controlar la forma en que presentamos nuestro propio punto de vista. Por tanto, los trastornos del lenguaje, particularmente si afectan al área pragmática, influyen negativamente en las habilidades requeridas para la resolución de conflictos (Fujiki, et al., 1999). Como ya hemos señalado anteriormente los trastornos del lenguaje afectan a la interacción social, pero tienen otras muchas consecuencias. Con frecuencia, los niños que padecen este tipo de problemas tienen dificultades para comprender la ambigüedad o el doble sentido de una frase (Lloyd, 1994). Además parecen ser incapaces de identificar las reglas que regulan la dinámica de ciertos juegos cuyo contenido es eminentemente verbal. Por ejemplo, identificar a una persona, un animal, o una cosa en el menor número de intentos posibles a partir de una foto con una breve descripción. Para un niño con una discapacidad en el lenguaje interpretar el siguiente mensaje: «se trata de un animal que tiene rayas, como las de una cebra, y no parece una jirafa», es muy difícil por no decir imposible. La gran frustración que genera en los niños el fracaso en estos juegos hace que traten de evitarlos por todos los medios (Asher & Gazelle, 1999; Rice, 1997). También tienden a iniciar menos conversaciones que los niños sin problemas de lenguaje, no muestran mucho interés en situaciones de comunicación y suelen interactuar más con los adultos que con los iguales, porque se fían más de ellos. Se automarginan y desarrollan un estatus social bajo, lo que hace que en la mayoría de las ocasiones sean rechazados por sus iguales: los niños con mejores habilidades comunicativas son los mejor aceptados por sus
Reestructuración ambiental. Modificación de las condiciones ambientales que generan la aparición de conductas disruptivas y sustitución de las mismas por otras, encaminadas a implementar conductas adecuadas en el aula.
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ogros de la disciplina CAMBIANDO EL CONTEXTO: LA REESTRUCTURACIÓN AMBIENTAL
Marcos es conocido como el payaso de la clase. Todo el mundo disfruta con sus chistes y sus tonterías. Es difícil no reír cuando imita a la banda del colegio marchando, y resulta especialmente gracioso cuando lo hace en el vestíbulo del colegio. Sopla un silbato escondido bajo un pañuelo de papel y el caos que produce este comportamiento en el aula hace que, con frecuencia, acabe en el despacho del director. Marcos no es un chico popular, y tartamudea cuando habla en público. Probablemente, su conducta es consecuencia de su gran interés por llamar la atención y desviarla de su problema de tartamudez. Además, su mal comportamiento hace que consiga el reconocimiento de sus compañeros de clase. El señor Tyler, profesor de sexto curso del grupo en el que está Marcos, se ha dado cuenta de que este comportamiento es una llamada de atención permanente. Por ello ha decidido hablar con sus colegas y diseñar un plan de acción para evitar las conductas disruptivas de Marcos. Dado que el comportamiento de Marcos afecta a toda la clase, toda la clase debe participar activamente en su solución. El señor Tyler reunió a toda la clase y les expuso el problema haciéndoles caer en la cuenta de que, en parte, ellos eran responsables de las conductas inapropiadas de Marcos. Entre todos se pusieron de acuerdo acerca de qué era lo mejor para modificar la situación. El señor Tyler enseñó a sus estudiantes a no mostrar
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Para tener más información acerca de la relación entre habilidades lingüísticas y competencia social ver el apartado titulado Colaborando para la integración del Capítulo 4.
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Capítulo 5
ningún tipo de respuesta ante las conductas disruptivas de Marcos, así como a no reirse cuando tartamudase o utilizase un lenguaje poco habitual. Además, les instruyó acerca de cómo recompensar las conductas apropiadas que mostrase Marcos. Con todo ello, intentaba hacerles comprender que estaban contribuyendo a crear un ambiente nuevo, en el que se iba a modificar la conducta de todos los miembros de la clase y en el que cada uno debía comportarse de manera responsable, aceptando y comprendiendo las diferencias individuales. Pasos llevados a cabo para poner en marchar la reestructuración ambiental • Mantener un debate en clase en el que se analice cuáles son las conductas disruptivas. • Hacer conscientes a los alumnos del papel que juegan en el mantenimiento de conductas problemáticas. • Enseñar a los alumnos a reducir la probabilidad de que se produzcan conductas inadecuadas. • Diseñar escenarios donde los compañeros de clase aprendan a ignorar las conductas disruptivas y a recompensar las conductas adecuadas. • Recompensar a la clase por colaborar en la reestructuración del ambiente. • Reforzar a los alumnos para que se comporten de manera responsable.
compañeros. Por todo ello se convierten en niños solitarios, con pocos amigos y que gozan de una gran impopularidad entre sus compañeros (Fujiki et al., 1999). Desafortunadamente estos niños suelen compartir sus experiencias con otros que poseen las mismas discapacidades, probablemente por la gran ansiedad que les produce hablar con otras personas. Para ayudar a estos alumnos a superar sus problemas es esencial trabajar el valor de la amistad, ya que sólo de este modo es posible conseguir que alumnos con y sin discapacidades colaboren conjuntamente en un proyecto. Rendimiento intelectual y logros académicos. «Cognición implica la elaboración de representaciones del conocimiento que vamos adquiriendo sobre
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El desarrollo de habilidades de lecto-escritura diferentes personas, objetos y situaciones y las reladebe entrenarse desde las primeras etapas del ciones que se establecen entre todos ellos» (Stevens & desarrollo. Los libros infantiles deben facilitar el Bliss, 1995, pág. 599). El lenguaje juega un papel funestablecimiento de relaciones entre símbolos y damental en la elaboración de dichas representasonidos, ya que de este modo se facilitará el ciones, tanto si se trata de lenguaje oral como de lenaprendizaje de la lectura. guaje escrito. Como ya hemos señalado en páginas anteriores de este capítulo, diversas investigaciones han encontrado una estrecha relación, en la etapa preescolar, entre la existencia de trastornos del lenguaje y la aparición de problemas en la adquisición de habilidades de lecto-escritura (Ball, 1997). El aprendizaje de la lectura parece estar influido por el desarrollo de habilidades tempranas para reconocer sonidos, unirlos formando letras e identificar grupos de sonidos dentro de una frase. El entrenamiento en habilidades fonológicas y de segmentación, se relaciona positivamente con la mejora de las habilidades de lectura, o al menos proporciona los prerrequisitos básicos para aprender a leer. Una vez reconocida la relación entre problemas del lenguaje y dificultades en el aprendizaje de la lectura, resulta comprensible que muchos investigadores hayan tratado de establecer conexiones entre discapacacidades del lenguaje y problemas de aprendizaje. Con frecuencia, los alumnos que tienen problemas de lenguaje presentan un rendimiento académico inferior al que sería esperable (Wallach & Butler, 1995). Según algunos autores, el 80% de los alumnos que tienen problemas de aprendizaje también poseen problemas de lenguaje (Wiig & Secord, 1998). Muchos profesionales creen que un preescolar al que se le diagnostica un trastorno del lenguaje, casi siempre acabará teniendo problemas de aprenAV A dizaje al llegar a la etapa escolar. Otros, restringen los problemas de forma más específica en el aprendizaje de la lecto-escritura (Fey et al., 1995). En general GAN I podríamos afirmar que dado que las habilidades de lecto-escritura se sitúan en ZADORE OR la base de casi todos los aprendizajes escolares, resulta evidente que los Revisar el apartado alumnos con discapacidades del lenguaje tengan más riesgo de alcanzar un rensobre precursores de la dimiento académico más bajo que sus compañeros que no poseen esta discalectura titulado pacidad. S
Intervenciones educativas que aparece en el Capítulo 4.
INTERVENCIONES EDUCATIVAS Existe una amplia variedad de investigaciones sobre el impacto de la educación en los niños con trastornos del habla o del lenguaje. Hoy en día, casi todos los colegios tienen acceso a un logopeda. En algunos casos, es un miembro permanente en la escuela, en otros, es un miembro que trabaja a tiempo parcial en varios colegios de forma itinerante, viajando de uno a otro. En todos los casos, el logopeda puede recibir indicaciones, proporcionar terapia y consultar a los profesores sobre las habilidades comunicativas de los estudiantes. Como vimos anteriormente el papel del logopeda ha cambiado a lo largo de la última
Intervenciones educativas
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década. Hoy en día colaboran conjuntamente con los profesores, proporcionan la terapia adecuada a los niños con problemas del lenguaje, y dirigen a los profesores en la puesta en marcha de programas específicos, para el desarrollo del lenguaje. A este respecto es importante destacar que los profesores juegan un papel esencial en el desarrollo del lenguaje de todos y cada uno de sus alumnos. Ellos tienen la obligación de crear ambientes estimulantes, que fomenten el uso del lenguaje y en los que se potencie el desarrollo de las habilidades de lecto-escritura. En las páginas siguientes describiremos algunas estrategias que pueden seguir los profesores para mejorar el habla y el lenguaje de sus alumnos.
LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Aunque la eficacia de los buenos programas de educación preescolar está sobradamente demostrada, muchos niños con discapacidad o riesgo de padecerla, no participan en ellos. Oportunidades: • Incrementar el número de programas de educación preescolar. • Insistir en que éstos sean de calidad, mantengan la ratio adecuada y estén impartidos por personal cualificado.
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Capítulo 5
Los programas de intervención educativa que se utilizan con preescolares pueden tener un impacto decisivo, a largo plazo, tanto en los niños como en sus familias (Bailey et al., 1999). Los niños que padecen alguna discapacidad muestran un desarrollo diferente al de sus compañeros, generado en gran medida por sus problemas en la adquisición del lenguaje. Por ello, el hecho de tener acceso a un programa de intervención temprana puede marcar una diferencia fundamental a lo largo de toda su vida. Por ejemplo, se ha comprobado que los niños prematuros con bajo peso al nacer que participaron en un programa de intervención temprana muestran, como promedio, una puntuación de C.I. superior en 15 puntos a la de sus compañeros del grupo control, que no participaron en dicho programa (Departamento de Educación Especial, 1992). Sólo el 2% de los preescolares de alto riesgo para padecer discapacidades del habla, del lenguaje o problemas de aprendizaje, que participaron en programas de intervención temprana, fueron diagnosticados con estas discapacidades en etapas posteriores de su desarrollo. En el grupo control el porcentaje ascendió hasta un 9%. La adquisición de habilidades de comunicación es un elemento esencial para el desarrollo de una adecuada interacción social. Para que los programas de educación temprana sean eficaces deben estar bien diseñados y deben ser aplicados en una adecuada proporción profesor-alumno. La Asociación Americana de Salud Pública y la Academia Americana de Pediatras establece que las proporciones sean las siguientes: 3:1 para los menores de un año; 4:1 para los niños de 2 años y 7:1 para los niños de 3 años (Lombardo, 1999). Los programas de intervención temprana destinados a los niños preescolares que tienen algo riesgo de padecer discapacidades del habla y del lenguaje deben desarrollarse en entornos que motiven el establecer una comunicación. Además, deben fomentar la cooperación, el habla espontánea, la interacción social con iguales y el desarrollo de la responsabilidad (Plante y Beeson, 1999). Así como servir de guía para que los padres diseñen, en el hogar, situaciones que potencien el desarrollo del lenguaje. El entrenamiento debería llevarse a cabo en contextos naturales en los que los niños se sientan cómodos para explorar e interactuar con otros. Las situaciones de aprendizaje deben ser lo suficientemente diversas como para interesar y recompensar a los niños. Ostrosky y Kaiser (1991) nos proporcionan algunas ideas a cerca de cómo estimular el lenguaje de los preescolares, alentar su desarrollo y fomentar su interacción social. En la Tabla 5.5 se describen algunas estrategias que motivan a los niños a interactuar con otros, dentro de un contexto de aprendizaje interesante y divertido.
Discapacidades del habla y del lenguaje
Tabla 5.5
Estrategias para motivar la comunicación en los niños preescolares
Material de interés. Material fuera del alcance de los niños. Reparto de material inadecuado e insuficiente. Elección definida.
Asistencia.
Sabotajes.
Situaciones incomprensibles.
El aula podría ser una fuente de material diverso con el que el niño se pudiera entretener y divertir. Parte del material de trabajo debería colocarse a la vista de los niños, pero fuera de su alcance. De tal modo que no tuvieran más remedio que solicitarlo verbalmente. Los profesores deberían preparar el ambiente de forma que se fomente la comunicación entre los niños. Para ello proporcionarán material insuficiente para la tarea que se ha de realizar, como por ejemplo papel y pinturas. Los profesores deberían crear situaciones en las que los niños necesiten tomar decisiones relativas a la actividad en la que quieren participar o al material que desean utilizar. Los profesores deberían provocar situaciones en las que el niño tenga la necesidad de pedir ayuda a otros, tanto compañeros como profesores. Los profesores deberían crear situaciones en las que el material necesario para realizar la tarea encomendada no esté disponible. Ello fomenta la petición de objetos que no están presentes. Los profesores deberían crear situaciones absurdas (por ejemplo, darles platos en lugar de galletas para merendar) de forma que los niños se sorprendan y pidan algún tipo de explicaciones.
Los adultos pueden crear estas situaciones, directa o indirectamente, en las que el lenguaje forma parte de las rutinas habituales. En el apartado titulado De la investigación a la práctica que presentamos a continuación, Ann Kaiser describe los resultados de su investigación realizada, durante muchos años, con niños preescolares. En los niños pequeños que tienen riesgo de padecer trastornos del lenguaje, éste no se desarrolla normalmente si no se produce una intervención adecuada por parte de padres, profesores u otros adultos. Ellos se encargan de crear ambientes en los que se fomenta el desarrollo del lenguaje y se promueve la adquisición de habilidades tempranas de lecto-escritura. Los ambientes cuidadosamente diseñados propician la imitación, la interacción con los objetos y la interacción con los adultos —tanto verbal como no verbal— (Warren et al., 1993). A este respecto es importante destacar el papel del juego como elemento esencial para el desarrollo de habilidades de interacción y adquisición del lenguaje (Clarke, 1996). Mediante el juego los niños aprenden estrategias de cooperación, a explorar situaciones y escenarios, a hacer amigos, en definitiva, aprenden a comunicarse y a interactuar con otras personas. Tal y como hemos señalado en las páginas anteriores, las discapacidades del habla y del lenguaje pueden convertirse en un gran impedimento para hacer amigos y establecer interacciones sociales. Razón por la que los profesores han de motivar a estos niños para participar activamente en las actividades que realiza el grupo. Las relaciones existentes entre el entorno lingüístico, el conocimiento y las habilidades de lectura resultan evidentes (Catts et al., 1994). El entorno en el que se desarrollan los preecolares debe proporcionar experiencias diferentes, así como la oportunidad de que los niños se interesen por la lectura. Los libros con
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e la investigación a la práctica: Enseñando con confianza ENSEÑANZA AMBIENTAL MEJORADA (EMT)
ANN P. KAISER Universidad de Vanderbilt
INVESTIGACIÓN La enseñanza ambiental mejorada es una estrategia especialmente diseñada para enseñar el lenguaje a los niños en un contexto funcional basado en las interacciones de la vida cotidiana. Los procedimientos que se utilizan en la EMT se basan en los resultados de las investigaciones que ponen de manifiesto que los niños pequeños aprenden el lenguaje, y generalizan el uso de ciertas habilidades lingüísticas, a partir de situaciones naturales de la vida cotidiana. Los estudios realizados a partir de la EMT demuestran que los niños que comienzan a usar palabras y frases cortas incrementan la diversidad y complejidad de su habla. Además, con estos procedimientos también se puede mejorar el desempeño lingüístico de los niños con problemas de comunicación, que necesitan ayudas especiales, o con problemas de desarrollo del lenguaje. El uso de estos procedimientos por parte de los padres mejora el desarrollo de los niños con discapacidades del lenguaje. PRÁCTICA La EMT es una de las mejores alternativas para intervenir en niños pequeños con problemas de comunicación. Y ello, porque las habilidades que se instruyen resultan funcionales en diferentes situaciones de la vida cotidiana. Dado que el lenguaje como resultado de las interacciones que se llevan a cabo con padres y/o cuidadores es efectivo, la EAM debe utilizarse tanto dentro de las situaciones de juego como en la escuela infantil. La EMT tiene tres componentes diferentes:
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Capítulo 5
(1) adaptación ambiental, (2) estilo de respuesta interactivo y (3) enseñanza ambiental. La adaptación ambiental proporciona un contexto significativo y refuerza las interacciones comunicativas. Todas las actividades que resulten interesantes para un niño se convierten en oportunidades para establecer la comunicación y desarrollar comentarios respecto a las acciones en las que se desarrolla la enseñanza. El estilo de respuesta interactivo es la forma en que los profesores y los adultos interactúan con el alumno. El adulto sirve como modelo a partir del cual el niño aprende nuevas formas de lenguaje. Además, le enseña a participar en las situaciones comunicativas. Finalmente, la enseñanza ambiental proporciona al niño nuevas formas de expresión en el contexto natural. Se utilizan cuatro procedimientos de enseñanza complementarios entre sí (el modelado, la explicación junto al modelado, la observación y el aprendizaje incidental). Cada fase del proceso de aprendizaje comienza fomentando el interés del niño sobre cualquier situación comunicativa a partir de la cual recibe la retroalimentación del adulto. La utilización de la EMT mejora la motivación de los alumnos y produce efectos positivos sobre el ambiente. La EMT es más eficaz cuando las personas implicadas en el proceso de enseñanza son personas significativas para el niño —sus padres, sus profesores o el logopeda—. La instrucción se desarrolla a partir de la evaluación que realiza el logopeda ya que en ella se establecen los objetivos a conseguir durante el proceso de enseñanza y su generalización a diferentes contextos naturales. Tanto padres como profesores pueden utilizar la EMT. Los primeros pueden hacerlo en situaciones de la vida cotidiana, los segundos en las actividades que se realizan en el contexto escolar. La evaluación de la competencia comunicativa de los niños ha de formar parte de las actividades diarias que se desarrollan en entornos naturales.
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dibujos o viñetas, o los cuentos pueden ser una buena forma de incentivar el interés de los más pequeños por la lectura. Muchos niños pueden empezar a mostrar interés por la lectura hablando acerca de lo que ellos piensan que cuentan las historias impresas en el papel (Katims, 1994). De este modo serán capaces de conocer la historia de un cuento sin saber leer ni una sola palabra del mismo. Estas experiencias ayudan a fomentar el aprendizaje de la lectura y la escritura. (Crais & Lorch, 1994). La lectura de historias proporciona excelentes oportunidades para el desarrollo del lenguaje, la ampliación del vocabulario, el desarrollo fonológico y los intercambios sociales (Owens & Robinson, 1997). El proceso de lectura de una historia y su discusión al final de la clase, puede crear oportunidades de aprendizaje así como ser un acontecimiento social. Se puede alentar a los niños a responder preguntas sobre la historia, volver a contarla a partir de sus propias experiencias, construir otra con las respuestas de los compañeros, etc. La lectura de historias sirve además para proporcionar habilidades básicas de prelectura, en las que se establece una clara relación entre símbolos y sonidos (Hoffman, 1997). De nuevo, el logopeda puede prestar una gran ayuda al profesor, ayudándole a diseñar actividades en las que se potencien este tipo de capacidades.
Consultar los apartados del Capítulo 4 titulados: • La educación de los niños preescolares. • Intervenciones educativas.
LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES Tanto los profesores como los padres han de estar muy alerta para detectar posibles trastornos del lenguaje y del habla en los niños. No todos los sujetos desarrollan este tipo de habilidades al mismo ritmo. Razón por la cual, los profesores han de ser conscientes de las variables que influyen en la adquisición del lenguaje y del habla: la edad, el contexto socio-familiar, el estrés, etc. Sin embargo, si los problemas persisten, durante la edad escolar será necesaria la intervención de un logopeda, ya que éste podrá guiar la actuación del profesorado en la Los ambientes escolares estimularmente ricos potencian el desarrollo aplicación de los diferentes tipos del lenguaje infantil. de tratamiento. Los profesores pueden contribuir a la mejora de las habilidades comunicativas de sus alumnos de muchas y muy variadas formas. Por ejemplo, pueden modificar sus procedimientos habituales de enseñanza o añadir soportes instruccionales específicos que incluyan unidades significativas para el desarrollo del lenguaje, entre otras. A continuación describimos algunas de ellas. Mejoras instruccionales. En términos generales, po demos afirmar que la responsabilidad de crear ambientes positivos de aprendizaje recae sobre el profesor. Gruenewald y Pollack (1984) ilustran las relaciones
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entre alumno, profesor y currículo en todos los escenarios escolares posibles: los alumnos interactúan unos con otros, y al mismo tiempo el profesor y el currículo forman parte de las variables que afectan al desarrollo de actividades en la clase. Mediante una adecuada planificación, tanto del contexto como de la forma en que se instruye a los alumnos, el profesor puede adecuar el lenguaje que utiliza a las capacidades de sus alumnos. El profesor que lee un libro, se convierte en el emisor y el estudiante que escucha, en el receptor del mensaje. En general el emisor es el responsable de que el receptor comprenda el mensaje y debe ajustar, modificar o añadir elementos de acuerdo a las necesidades de éste. Aquellos escolares cuya lengua materna no es el inglés, con frecuencia, necesitan adaptaciones especiales (van Keulen et al., 1998; Westby, 1995). Como vimos en el Capítulo 3, estos niños no se benefician de los métodos habituales de instrucción y, por lo tanto, requieren explicaciones más precisas, ilustradas con ejemplos que les ayuden a comprender los conceptos que se les están explicando. Asimismo, es necesario que el profesor sea consciente de las expresiones que utiliza. Por ejemplo, decir «vamos a hacer un tiempo muerto de dos minutos», puede resultar incomprensible para un niño que no conozca el juego del baloncesto. Además de la mejora instruccional, los profesores pueden utilizar otras técnicas para ayudar a los alumnos con problemas del lenguaje. Algunos emplean estrategias de mejora de la comprensión de los contenidos, con el objetivo de ayudar a los alumnos a comprender las relaciones existentes entre algunos conceptos y la palabras que los representan (Naremore, 1997; Schoenbrodt et al., 1997). A continuación presentamos cuatro ejemplos de este tipo de estrategias: •
Estrategias de mejora del contenido. Organizadores visuales de la información semántica que utilizan los profesores en los procesos de instrucción cuando enseñan conceptos y vocabulario a los alumnos.
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Capítulo 5
Red de Atributos: Identifica los aspectos más importantes de una palabra. La palabra clave se sitúa en el centro de la red. Las características de la palabra clave se sitúan en los anexos de la red. Los atributos se agrupan por similitudes. • Diagramas de Venn: Compara y contrasta el significado y las características de dos conceptos. Se identifican los atributos de dos conceptos. Se escriben dentro del círculo apropiado. Las similitudes se escriben en círculos que se solapan. • Árbol de decisión múltiple: Ayuda a visualizar el significado del contenido de las palabras. El concepto se escribe en el tronco del árbol. Las distintas definiciones se escriben en las ramas. Se generan frases para cada significado. • Escritura de la estructura de una historia: Se organiza el conocimiento sobre una secuencia de eventos familiares. Se desarrolla el marco que permita el recuerdo de la secuencia. Se usa un diagrama de árbol para establecer la jerarquía de la secuencia. Se ordenan y agrupan las relaciones de la secuencia. Muchos son los beneficios de la utilización de estrategias de mejora de la comprensión de los contenidos. Se ha demostrado que este tipo de procedimientos no sólo mejoran las habilidades de lecto-escritura de los niños, sino que también fomentan el recuerdo de la información (Hudson & Gilliam, 1997). La pregunta que habría que hacerse es ¿por qué funcionan tan bien? Probablemente,
Discapacidades del habla y del lenguaje
todas ellas facilitan una estructura para la adquisición de conocimientos basada en la experiencia de cada individuo. Como apunta Naremore (1997) la cultura americana ha generado expectativas concretas acerca de qué elementos deberían incluirse en las historias. Se supone que éstas deben tener un inicio, una trama y un desenlace. Además se desarrollan en un determinado esce nario en el que participan distintos personajes y están organizadas en capítulos o episodios. Los profesores pueden utilizar esta estructura para ayudar a los niños a comprender la predictibilidad de las historias y enseñarles a organizar su aprendizaje entorno a las herramientas que hemos comentado anteriormente. Muchos profesores encuentran relativamente sencillo enseñar a los niños estrategias de aprendizaje, tanto si éstas se basan en reglas nemotécnicas como si lo hacen en estrategias de organización de los contenidos. El problema es que cada niño utilice la técnica adecuada de manera eficaz. Para aquellos niños que olvidan el uso adecuado de determinadas estrategias existen métodos de ayuda que pueden resultar clarificadores (Edmunds, 1999). La tarjeta de crédito cognitiva (CCC, del inglés, Cognitive Credit Card), es como una tarjeta de crédito en la que aparecen descritos todos y cada uno de los pasos específicos que deben ponerse en marcha para desarrollar una determinada estrategia. Un alumno puede tener diferentes tarjetas de crédito, una para cada estrategia, o una única en la que varias estrategias aparezcan relacionadas. Instrucción del lenguaje. Aprender no consiste simplemente en escuchar lo que alguien dice, sino que supone dominar el juego de la comunicación. Los alumnos con una discapacidad necesitan aprender a utilizar el lenguaje de forma eficaz para conseguir los objetivos que se proponen en las tareas de aprendizaje. Por ello, estamos seguros de que el desarrollo y el aprendizaje del lenguaje debería formar parte del currículo de la educación obligatoria. De la misma manera que se enseñan las matemáticas, la lectura, la escritura o las ciencias sociales, entendemos que también se debería enseñar el lenguaje que está en la base del aprendizaje de esos contenidos. Durante esta etapa, se deberían incentivar habilidades de escucha, de comprensión del lenguaje y de su utilización adecuada en situaciones sociales. En general, todos los estudiantes se beneficiarían de este tipo de enseñanza, pero se convertiría en un elemento esencial para el desarrollo de los que padecen algún tipo de discapacidad del habla o del lenguaje. Los profesores pueden utilizar una amplia variedad de actividades, incluidos los juegos, para mejorar el uso del lenguaje en los escolares (Marbin, 1989; Watkins & Rice, 1994). Un buen ejemplo de ellos son los juegos de adivinación que consisten en que uno de los jugadores describa un objeto, mientras que otro trate de averiguar el objeto del que se trata. Otro área del lenguaje en el que, con frecuencia, se requiere una instrucción más específica, es la utilización y comprensión de analogías y metáforas (Castillo, 1998). Muchas figuras lingüísticas son muy difíciles de comprender para los alumnos ya que no existe una correspondencia exacta entre su contenido literal y su significado. Ejemplos como «el presidente es la cabeza del estado» o «la cara es el espejo del alma» ilustran esta dificultad. Con frecuencia, los alumnos que no han desarrollado habilidades de pensamiento abstracto o que aprenden el inglés como segunda lengua, tienen dificultades para comprender el significado de las analogías y de las metáforas que se utilizan en los textos escritos. Por ello, los profesores tienen que incluir dentro de su currículo estrategias de enseñanza y aprendizaje del lenguaje figurado.
Metodología de juegos. Utilización de los juegos para el desarrollo de las habilidades de solución de problemas o de comunicación verbal. Lenguaje figurado. Lenguaje no literal o abstracto que utiliza metáforas o analogías para la explicación de diferentes conceptos.
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Para encontrar más sugerencias acerca de las respuestas que se han de proporcionar a las necesidades de los alumnos ver el apartado titulado Adaptaciones para crear entornos integradores que aparece en los Capítulos 3-12.
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La adquisición de la lectura se discute en el Capítulo 4 en los apartados titulados: • La educación de los niños preescolares. • Intervenciones educativas. Y en el Capítulo 11 en los apartados titulados: • Métodos de lectura y escritura (Niños ciegos y con baja visión). • Lectura (Intervenciones educativas).
Asesoramiento multidisciplinar. Trabajo conjunto de diferentes profesionales procedentes de distintas áreas del conocimiento.
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Propiciar la integración supone la asunción de múltiples responsabilidades, que van desde la definición de los problemas, a la planificación de los tratamientos pasando por la evaluación de resultados (Schoenbrodt et al., 1997). Para los estudiantes con discapacidades lingüísticas este proceso es fundamental para conseguir resultados óptimos. La mayor parte de los logopedas están de acuerdo en que es necesario coordinar la intervención sobre los trastornos del habla y del lenguaje con los objetivos curriculares que han de conseguir estos alumnos. Pero por desgracia, el número de casos que tienen que atender estos profesionales es tan alto que no pueden planificar sistemáticamente la atención de todos y cada uno de ellos, haciendo una selección de los casos más graves. Por esta razón, la mayor parte de los niños con problemas del lenguaje (aproximadamente el 89%) no recibe ningún tipo de tratamiento, y sólo un 7% disfruta de ayudas especializadas en su centro educativo. Una forma de mitigar este problema reside en el hecho de que los profesores de educación especial reciben instrucciones concretas de los logopedas acerca de cómo actuar ante los trastornos del lenguaje que manifiestan los alumnos en el aula. Como ya hemos comentado anteriormente, una vez que se diagnostica una discapacidad severa del habla o del lenguaje, deben ponerse en marcha todos los mecanismos de colaboración entre el logopeda y el profesor para aplicar los programas de tratamiento individualizado más oportunos en cada caso. El trabajo debe empezar con pequeños grupos y, después, generalizarse a toda la clase (Owens & Robinson, 1997). Los logopedas deben enseñar a los profesores estrategias para conseguir que los niños con problemas en el habla y en el lenguaje hablen acerca de las situaciones que les interesan. Este tipo de intervenciones requiere el trabajo conjunto de logopedas, profesores de educación especial y profesorado ordinario, de tal manera que todos ellos han de aunar esfuerzos para trabajar en equipo. Ante este hecho surge, de forma inmediata, la siguiente pregunta: ¿cómo ha de coordinarse el trabajo? En primer lugar es necesario que se introduzcan en el currículo del niño las prácticas diseñadas por todos los especialistas implicados en la intervención. Por ejemplo, para trabajar un tema de educación ambiental se deben elaborar murales, escribir conferencias a los directores de los períodicos locales, pedir la colaboración de expertos para que participen en conferencias y debates, etc. La segunda cuestión a tener en cuenta es cómo poner en marcha este mecanismo de colaboración. Para ello, el equipo debe definir con claridad los objetivos que quiere conseguir y a partir de ese momento comenzar a buscar la información para elaborar los materiales que necesita. A continuación, debe realizarse un reparto adecuado de las tareas y encargar a una persona que se ocupe de la supervisión y el control del desarrollo del trabajo de cada uno de los miembros del equipo. Así por ejemplo, mientras que el logopeda enseña a un pequeño grupo de alumnos, con problemas del lenguaje, a pronunciar correctamente los sonidos, el profesor de educación especial ha de ir introduciendo determinados conceptos y el profesor del aula puede preparar historias sencillas para mejorar sus habilidades de lectura. De este modo, la colaboración entre los diferentes profesionales puede mejorar el aprendizaje de habilidades lingüísticas, tanto en los niños con problemas de lenguaje como en los que no los tienen. A continuación describimos otras estrategias a partir de las cuales los logopedas pueden convertirse en una ayuda de inestimable valor para los profesores
Discapacidades del habla y del lenguaje
de educación especial y del aula ordinaria. Con frecuencia, en los niños que no son capaces de identificar los sonidos o que no pueden oírlos aumenta el riesgo de tener problemas de lectura. No obstante, es posible desarrollar ciertas habilidades que eliminan estos problemas en el aprendizaje de la lectura (Ball,1997). El lector se preguntará, ¿cómo pueden mejorarse esas habilidades? Sin lugar a dudas, el logopeda será de una gran ayuda para responder a esta pregunta. El logopeda puede entrenar el desarrollo de habilidades fonológicas que se sitúan en la base del aprendizaje de los sonidos y del establecimiento de relaciones entre éstos y las letras que los representan. La polémica acerca de la eficacia de la instrucción basada en la adquisición de habilidades específicas frente a la utilización del entrenamiento de habilidades más generales resulta un debate inútil, ya que además de carecer de fundamentación teórica puede limitar a los niños el acceso a la lectura (Ball, 1997, pág. 24).
Recordemos que casi todos los niños con discapacidades del habla o del lenguaje asisten a la escuela ordinaria, lo que significa que la mayoría de ellos adquiere un cierto nivel de éxito en sus aprendizajes. Este hecho se produce gracias a la eficacia de los profesores para adaptar su estilo de enseñanza a las características de cada alumno (Geluke & Lovitt, 1992; LaBlance et al., 1994). Los profesores deben entender la importancia que tiene el lenguaje en el desarrollo de los aprendizajes escolares. Además, los profesores deben adecuar su lenguaje al nivel de conocimientos que manejan sus alumnos, así como adaptar los materiales escritos de forma que los estudiantes sean capaces de comprender el mensaje que contienen. También, han de ajustar la velocidad de sus emisiones, la complejidad de las mismas, y el vocabulario utilizado (Gruenewald & Pollack, 1984). Así por ejemplo, los profesores de primaria deben ser más cuidadosos con la velocidad de sus emisiones y con el contenido de las mismas, que los de secundaria. Asimismo, deben mostrar sistemáticamente las relaciones existentes entre los conceptos que tratan de enseñar. Finalmente, han de graduar de menor a mayor complejidad las preguntas que dirigen a sus alumnos. En definitiva, estas estrategias que facilitan la integración y la elaboración de aprendizajes significativos por parte de los alumnos, han de ser utilizadas por los profesores de manera casi automática (Cuda & Nelson, 1976). Anteriormente, ya hemos mencionado la importancia de crear ambientes sensibles al lenguaje modificando ligeramente el estilo de enseñanza del profesor y las actividades que se utilizan para instruir a los niños (Schoenbrodt et al., 1997). En este sentido es importante señalar la necesidad de que se proporcionen oportunidades suficientes para incorporar el uso adecuado del lenguaje a las rutinas cotidianas. Esta estrategia resultará tanto más eficaz cuanto más graves sean los problemas que presenta el alumno. El apartado titulado Adaptaciones para crear entornos integradores, que presentamos a continuación, proporciona una serie de sugerencias acerca de la forma más eficaz de crear ambientes que potencien el desarrollo lingüístico. Además, los profesores pueden contribuir al desarrollo del lenguaje de sus alumnos al mismo tiempo que refuerzan los aprendizajes escolares. Por ejemplo, pueden crear centros de interés en el aula y a partir de ellos diseñar ciertas actividades de enseñanza-aprendizaje. Así, una actividad basada en circuitos eléctricos puede ser la excusa perfecta para que los alumnos identifiquen relaciones causa-efecto y hablen de los materiales de los que se compone el circuito.
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Durante todo el siglo XX la enseñanza del lenguaje ha sido un elemento esencial de la educación formal. No obstante, se ha demostrado que los métodos tradicionales de enseñanza de la lecto-escritura han resultado inadecuados para los niños con trastornos del lenguaje. Oportunidades: • Escolarizar a los niños con problemas de lenguaje en clases de educación especial para que puedan beneficiarse de ciertos programas educativos específicos. • Proporcionar una instrucción paralela que atienda a sus necesidades lingüísticas concretas.
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daptaciones para crear entornos integradores
CREACIÓN DE AULAS SENSIBLES AL LENGUAJE
• Proporcionar oportunidades en las que los alumnos puedan desarrollar distintos tipos de habilidades de habla y escucha (coordinar debates, realizar presentaciones orales, etc.) en diferentes situaciones (pequeño grupo, gran grupo, etc.). • Dar facilidades a los alumnos para que expresen sus propias ideas acerca de diferentes temas. • Diseñar situaciones en las que se utilice el lenguaje para interactuar con otras personas, así como para realizar aprendizajes escolares. • Hablar ante distinto tipo de audiencias. • Realizar presentaciones en grupo, en las que se tienen que asumir diferentes papeles. • Insistir en la importancia de la asunción de distintos papeles. • Incluir los debates como parte de la instrucción reglada.
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Analizar los datos procedentes de los Capítulos 3 y 8.
Estudios longitudinales. Estudios o investigaciones que se realizan con el mismo grupo de sujetos a lo largo de un amplio período de tiempo.
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• Permitir a los alumnos que vuelvan una y otra vez sobre la información que no comprendan. • Crear ambientes en los que los alumnos se motiven unos a otros para hablar. • Diseñar espacios físicos que fomenten el diálogo. • Tener en cuenta el nivel de desarrollo de los niños para generar expectativas respecto a su aprendizaje. • Colaborar con el logopeda en el diseño de actividades de enseñanza-aprendizaje. • Incluir actividades en el aula que permitan a los niños con problemas practicar las habilidades aprendidas con el logopeda. • Estar alerta ante la posible aparición de discapacidades del lenguaje y consultar con los expertos cuando éstas aparezcan. • Evaluar el resultado de los progresos de los alumnos.
Capítulo 5
Los adultos con problemas de lenguaje conforman una población muy heterogénea. Algunos de ellos sólo presentan discapacidades en el habla, otros en el lenguaje y en otras ocasiones los problemas se presentan tanto en el habla como en el lenguaje. La edad y el origen que causa el trastorno son elementos diferenciadores de unos y otros grupos. Aunque tienen tantas o más dificultades que los niños, la mayor parte de los adultos consigue comunicarse de forma eficaz (Plante & Beeson, 1999). En general, son muy pocos los adultos cuyos problemas de lenguaje se remontan a la infancia, ya que éstos están generalmente causados por accidentes o enfermedades. En las páginas que se presentan a continuación trataremos de describir algunas estrategias de actuación con los adultos, así como ciertas habilidades que se consideran básicas para la integración laboral. En un estudio longitudinal realizado con jóvenes que padecían distintos tipos de discapacidades se comprobó que los alumnos con problemas de lenguaje y de aprendizaje conseguían una mejor integración social que los demás (Wagner et al., 1992). En general, parecen mostrar una buena adaptación social y son muy pocos los que se encuentran aislados. Cuando abandonan el domicilio familiar viven de forma independiente (40%) y se insertan en el mundo laboral en porcentajes similares a los de sus compañeros que no padecen ningún tipo de discapacidad. Si nos detenemos en los resultados académicos los datos no son tan alentadores. Aunque el 89% de estos alumnos reciben educación especial, sólo el 39% consiguen graduarse. (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). La diferencia existente entre ambos porcentajes hace
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necesaria una llamada de atención hacia el profesorado (Aune & Friehe, 1996). Estos alumnos necesitan una mayor cantidad de atención por parte de sus profesores para seguir el contenido de los programas escolares, de asesoramiento por parte de los orientadores y de ayuda especializada para mejorar sus habilidades lingüísticas.
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Las habilidades lingüísticas que se adquieren en el aula o en la consulta del logopeda deben reforzarse en casa. La cantidad y calidad de las interacciones lingüísticas que se producen en el entorno familiar tienen un efecto significativo sobre el desarrollo infantil, a medio y largo plazo (Hart & Risley, 1995). No obstante, muchas familias necesitan recibir una instrucción adecuada para proporcionar ambientes adecuados a sus hijos. Por esta razón, la mayoría de los programas preescolares requieren de la colaboración de los progenitores. Los profesionales que tratan a los niños con problemas de lenguaje incluyen en sus programas actividades a desarrollar por los padres en el hogar, en las que se trata el que los niños generalicen a diferentes situaciones y contextos familiares los aprendizajes realizados en el aula. El trabajo conjunto de padres y profesionales enriquece las experiencias de aprendizaje de los niños y mejora considerablemente sus habilidades de comunicación interpersonal. Sin embargo, contar con la colaboración de los padres en los programas educativos que se aplican en la escuela no resulta una tarea fácil. En la actualidad, tanto los niños como los adultos pasan menor cantidad de tiempo en sus domicilios. De hecho, en los Estados Unidos, aproximadamente 7 millones de padres trabajan y sólo pasan una media de 35 horas semanales con sus hijos (Fundación para la Defensa de la Infancia, 1996). Padres e hijos pasan menos tiempo juntos hoy en día que hace veinte años. Se ha demostrado que los niños que se crían con sus padres en entornos lingüísticamente ricos, desarrollan un mejor conocimiento del lenguaje que los que se crían fuera del contexto familiar. Cuando los niños pueden expresarse libremente y explorar las infinitas posibilidades que les proporciona el lenguaje tienen un mejor y más profundo conocimiento del mismo. Por el contrario, cuando estas oportunidades se ven limitadas se produce una lentitud en el desarrollo de las habilidades lingüísticas que puede acabar generando importantes trastornos. En cualquier caso, no se deben realizar afirmaciones categóricas. Asumir que los padres son los responsables de que un niño sea o no tartamudo, es una suposición incorrecta. De hecho la investigación ha demostrado que el comportamiento de los padres de los niños tartamudos no es diferente al de los niños que no son tartamudos (Nippold & Rudzinski, 1995). Hacer este tipo de generalizaciones es un error, ya que la naturaleza es diversa y heterogénea. El lenguaje sigue un patrón de desarrollo muy regular en la mayor parte de los individuos (Stark et al., 1993). Durante el primer año de vida, los bebés oyen hablar a su alrededor y tratar de atribuir algún significado a esos sonidos. Al cumplir un año, son capaces de responder a algunas de las cosas que se les dice. Por ejemplo, pueden atender cuando oyen su nombre y responder a órdenes sencilla. Además, son capaces de distinguir la voz de sus padres y comienzan a emitir sus primeras palabras —que suelen estar compuestas por una o dos sílabas fáciles de repetir: papá, mamá—. Durante su segundo año de vida aumenta considerablemente su vocabulario, así como la longitud y
Para encontrar más información relativa al trabajo con las familias de los alumnos con discapacidad ver el apartado titulado Familias de los Capítulos 3-12.
Las familias
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complejidad de sus emisiones lingüísticas. Poco a poco se van aprendiendo las reglas del lenguaje. Este proceso se produce de la misma manera en todas las culturas: mediante la interacción con el entorno. Los niños utilizan diferentes estrategias para aprender el lenguaje y conseguir atribuirle cierto significado (Leonard, 1994). Por ejemplo, hay niños que aunque no comprendan el significado completo de un mensaje pueden atribuirle una cierta intencionalidad analizando las claves no verbales que le acompañan y el contexto en el que se produce. Gracias a este tipo de experiencias, los niños van aprendiendo a utilizar el lenguaje. Sin embargo, hay otros niños que se centran más en el aprendizaje del vocabulario relativo, a los objetos con los que interactúan. En este caso se produce un aumento considerable de las habilidades de categorización y organización que influyen positivamente sobre el rendimiento académico en etapas posteriores. Cuando el desarrollo del lenguaje no se produce a un ritmo normal es necesario acudir a un especialista para que inicie la intervención oportuna. En la mayoría de las comunidades resulta relativamente sencillo encontrar profesionales que ayuden a los niños y que, al mismo tiempo, apoyen a los padres. Los logopedas pueden instruir a los padres para que éstos se conviertan en excelentes profesores para sus hijos. En realidad, parece haberse demostrado que la intervención en el hogar, proporciona mejores resultados que los programas de intervención clínicos diseñados por los profesionales (Cleminshaw et al., 1996). A este respecto cabe preguntarse, ¿qué clase de estrategias pueden utilizar los padres para mejorar las habilidades lingüísticas de sus hijos? En primer lugar, los especialistas recomiendan que se etiqueten, con su correspondiente nombre, todos los objetos que se encuentran en la casa. También recomiendan que se describan, de manera más o menos pormenorizada, los objetos con los que juega: «el balón rojo, redondo y blando». De este modo los niños pueden repetir las palabras y los padres pueden corregir los errores de pronunciación que cometan. Además, se puede jugar con los niños a completar frases. Estas actividades pueden ponerse en práctica tanto dentro como fuera del hogar —por ejemplo en el zoo, en el supermercado o en el autobús—, lo que amplía considerablemente las oportunidades que el niño tiene para hablar. Este tipo de estrategias incorporadas a las rutinas cotidianas de los niños, contribuye enormemente al desarrollo lingüístico. Los miembros de la familia deben servir como modelos para los niños y han de facilitar el desarrollo de situaciones comunicativas. Por ejemplo, ante una afirmación como la siguiente: «el lápiz es azul,» se puede preguntar al niño, «¿de qué color es este lápiz?», para que responda que el lápiz es azul. Crais y Lorch (1994) sugieren que se incentive al niño a contar historias sobre sus propias experiencias. En ellas, los protagonistas podrían describirlas e interpretarlas, así como las que han podido ver u oir. Los niños necesitan tener algún motivo para hablar y el ambiente debe fomentar la expresión oral, proporcionando diversos tipos de experiencias y modelos adecuados que puedan imitar.
LA TECNOLOGÍA La tecnología tiene un gran impacto en el diseño e implementación de programas de instrucción para los niños que padecen discapacidades del habla y del
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LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA Y AUMENTATIVA
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lenguaje. Por ejemplo, se puede utilizar un obturador para tapar la cavidad nasal u oral cuando el velo del paladar no existe o ha desaparecido en un accidente. También se puede implantar una laringe artificial si las cuerdas vocales han sido extirpadas o tienen alguna grave lesión. Dado que estos trastornos no son muy frecuentes entre los niños con discapacidades del habla y del lenguaje, son muy pocos los que se han beneficiado de estos avances técnicos. Por el contrario, es mucho mayor el número de niños que se ha beneficiado de los progresos en el mundo de la informática aplicados al desarrollo del lenguaje. Este tipo de técnicas han tenido una gran influencia sobre los profesionales que trabajan con este tipo de alumnos.
Para obtener más información acerca de la aplicación de la tecnología al entrenamiento de los alumnos con discapacidad ver el apartado titulado Tecnología que aparece en los Capítulos 3-12.
Este término fue acuñado por la ASHA (Beukelman & Mirenda, 1992). Los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa (AAC) incluyen tanto dispositivos sencillos —como los tableros de comunicación—, como equipos muy sofisticados —como por ejemplo los sintetizadores de voz—. En ambos casos se trata de alternativas válidas para que las personas con problemas de habla y de lenguaje puedan comunicarse con el resto. Dichos sistemas pueden ser electrónicos o no, específicos o generales, y pueden tener un uso individual o colectivo. Durante años se han utilizado dispositivos muy sencillos como por ejemplo la pizarra donde el sujeto puede dibujar o escribir aquellos que desea expresar. En el futuro, es muy probable que estos sistemas se sustituyan por otros muchos más sofisticados, como son los ordenadores portátiles. A este respecto es importante destacar que los mayores avances se han producido en el desarrollo de sintetizadores de voz, que han supuesto una considerable mejora, tanto en la
Obturador. Dispositivo de ayuda que crea una oclusión entre la cavidad oral y nasal cuando no existe paladar.
Aprender a manejar los dispositivos electrónicos de comunicación mejora las posibilidades de comunicación de los niños con discapacidades del lenguaje.
Comunicación alternativa y aumentativa. Ayudas tecnológicas, más o menos sofisticadas, que facilitan la comunicación. Sintetizadores de voz. Equipos técnicos que reproducen de forma oral los mensajes escritos.
La tecnología
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calidad como en la cantidad, de los intercambios comunicativos en las personas con problemas de lenguaje. Estos dispositivos permiten al sujeto escribir el contenido de su mensaje y lo convierte en un mensaje oral o impreso en papel. Algunos de ellos permiten elegir entre diferentes tonos de voz y son tan pequeños que caben en la palma de la mano. Estos aparatos mejoran día a día, tanto en las prestaciones que ofrecen a sus usuarios como en la reducción de los costes de producción. Por ejemplo el equipo Liberator II, fabricado por la compañía Prentke Romich, cuesta menos de 10 000 euros y puede reproducir mensajes tanto de forma oral como escrita. Además se trata de un aparato ligero que puede generar hasta diez tipos de voz diferentes que se pueden adecuar a la edad y al género del usuario. Algunas personas con problemas del lenguaje se resisten a utilizar estos sistemas de comunicación. Es tarea de los padres y los profesionales convencer a estos sujetos de los beneficios potenciales que pueden producir este tipo de aparatos (Romski & Sevcik, 1997). La utilidad de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación está aún subestimada. La mayoría de los sujetos que los utilizan alcanzan un alto grado de satisfacción debido tanto a la sensación de competencia comunicativa que desarrollan como a la mejora que se produce en su autoestima y autoconcepto gracias a la autonomía que consiguen.
LAS TECNOLOGÍAS EMERGENTES PARA LA INTERVENCIÓN EN LAS DISCAPACIDADES DEL LENGUAJE Los avances experimentados en las técnicas de CD-ROM y su mayor accesibilidad desde los hogares y los centros escolares, pueden llegar a revolucionar los programas de intervención en los sujetos con discapacidades lingüísticas (Maugh, 1996). Según los datos procedentes de diversas investigaciones, los niños que presentan retrasos en el desarrollo de su lenguaje tienen problemas para procesar con la suficiente rapidez los sonidos y atribuirles significado. Mediante la utilización de técnicas de CD-ROM o cintas de audio se puede modificar la velocidad de los sonidos, lo que facilitará su comprensión. De hecho, ya se han desarrollado algunas terapias en las que se manipulan los sonidos mediante la utilización de videojuegos que pueden manejarse tanto en el contexto escolar como en el familiar. Las posibilidades que este tipo de tecnología puede ofrecer a los niños con problemas del lenguaje son, por ahora, inimaginables. En definitiva se trata de terapias innovadoras que mejoran considerablemente el desarrollo del lenguaje (Merzenich et al., 1996; Tallal et al., 1996). Los programas experimentales, basados en juegos, que se han desarrollado hasta el momento, mejoran la comprensión lingüística y la habilidad para reconocer sonidos (Peavler, 1996). Los CD-ROM permiten utilizar dibujos o imágenes para estimular la producción de sonidos específicos y de determinadas palabras. Por ejemplo, se pueden utilizar diferentes imágenes para obtener la emisión de un mismo sonido, estrategia útil para intervenir sobre ciertos problemas de articulación y aumentar el vocabulario de los niños. De este modo podemos concluir que la tecnología mejora sustancialmente los procesos de enseñanza-aprendizaje del lenguaje.
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Capítulo 5
Discapacidades del habla y del lenguaje
Los programas basados en la utilización de CD-ROM resultan útiles a los profesores y logopedas ya que permiten a los sujetos manipular los sonidos que tienen que aprender.
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CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS: ¿PODEMOS PERMITIRNOS LOS COSTES DE UN SISTEMA DE SALUD PÚBLICA?
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Cuando la Gran Plaga devastó Rusia, hace muchos años, alguien preguntó si se podía haber hecho algo para evitarlo. La respuesta fue que ya se habían encargado miles de ataúdes. La pregunta que yo me planteo es si los diez billones de euros que, procedentes de los impuestos, se asignan a diferentes agencias gubernamentales dedicadas a la solución de problemas sociales sirven para algo más que para comprar ataúdes (Anderson, 1972, pág. 1). Hace dos décadas, Camilla May Anderson, advirtió sobre la gran magnitud que estaban alcanzando los problemas de salud pública. Su atención se dirigía, básicamente, hacia las discapacidades generadas por las enfermedades de larga duración. En su libro Society Pays: The High Cost Of Minimal Brain Damage in America, afirma que determinadas enfermedades que afectan a las mujeres embarazadas pueden causar daños cerebrales en el feto que, aun siendo mínimos, tendrán importantes consecuencias sobre el aprendizaje en etapas posteriores del desarrollo.
La importancia de la universalización de la sanidad y de las vacunas también se discute en el apartado titulado Prevención que aparece en los Capítulos 3 y 6.
La sanidad pública es, en la actualidad, un tema a debate en diferentes países del mundo. Se han elevado diferentes propuestas para que los costes de la sanidad se cubran por la Seguridad Social. El problema para que esta medida se ponga en marcha es que el presupuesto total de estos gastos incrementaría considerablemente la presión fiscal sobre los contribuyentes. Si nos centramos en un problema como por ejemplo, el sarampión, comprobamos que se trata de una enfermedad fácil de prevenir pero que puede tener graves secuelas, sobre todo cuando afecta al desarrollo fetal. A principos de los años sesenta, en 1963, se desarrolló una vacuna para prevenir esta enfermedad, lo que hizo que descendieran el número de casos de 400 000 a 1 497, en 1983, llegándose a hacer predicciones acerca de la posibilidad de erradicar completamente la
Conceptos y controversias
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enfermedad. Sin embargo, en los últimos años hemos asistido a un aumento del número de casos de sarampión. Varias son las razones que explican la aparición de esta epidemia. En primer lugar, habría que destacar la escasa disponibilidad de vacunas para los sectores menos favorecidos de la población, en segundo la incapacidad de las compañías aseguradoras de proporcionar la asistencia adecuada y en tercer, y último lugar, la despreocupación por parte de los progenitores hacia las campañas de vacunación. Este ascenso se traduce en las siguientes cifras. En los Ángeles, en el año 1986, aparecieron 42 casos, cifra que ascendió a 1 202 en 1989 y llegó a situarse en 2 000 durante los primeros meses del año 1990 (Hilts, 1990). El número de casos de sarampión que aparecieron en todo el país, en el año 1990, ascendió aproximadamente a 25 000, 60 de los cuales fallecieron —y de éstos, la mitad eran preescolares— (Associated Press, 1991). La epidemia afectó, fundamentalmente, a los niños que vivían en barrios marginales de las grandes ciudades —afroamericanos e hispanos—. En la actualidad, se estima que el 95% de los niños están vacunados ya que es un requisito para poder ser escolarizados. En los años en que la enfermedad afectó a un mayor número de casos, el porcentaje de inmunización alcanzaba tan sólo al 50% de la población en edad escolar. A la vista de estos datos parece lógico plantearse la necesidad de que los gobiernos financien los programas de vacunación. Pero al hilo de esta afirmación surge el problema de los costes. En esta línea el Comité para la Prevención de los Trastornos del Habla, del Lenguaje y de las Discapacidades Auditivas cita, en 1984, un excelente ejemplo para analizar la relación costes-beneficios de los programas de prevención. En 1969 el Comité para el Tratamiento de los Problemas de Educación para las Personas con Discapacidad desarrolló un estudio sobre el impacto de la rubeola. Si, en 1960, se hubiera vacunado a todas las niñas, el coste habría ascendido a unos 10 millones de euros —siendo muy previsible que no se hubiera detectado ningún caso—. En 1963 la rubeola dejó secuelas a un total de entre 20 000 y 30 000 niñas. La estimación de los costes del tratamiento de estas niñas asciende, aproximadamente, a un billón de euros. El Departamento de Salud y Servicios Sociales del estado de Wisconsin desarrolló un estudio en el que se comparaba el gasto invertido en cada enfermo mental o con problemas de alcoholismo llegando a la conclusión de que podría ahorrarse casi un millón de euros en cada paciente si se hubiera invertido en la prevención de estos problemas (ASHA, 1984). En 1994, el Congreso de los Estados Unidos aprobó el Programa de Inmunización Obligatorio que financia las vacunas para aquellos niños que proceden de familias con pocos recursos económicos o sin cobertura de seguro médico (Fundación para la Defensa de la Infancia [CDF], 1996). Los resultados de este programa son espectaculares: mientras que en 1992 sólo el 55% de los niños estaban vacunados, en la actualidad el programa de inmunización alcanza al 90% de la población en edad escolar. La eficacia del programa no se debe solamente a la aportación económica del gobierno sino también a la colaboración de particulares, como por ejemplo el Chase Manhattan Bank que gastó más de dos millones de euros en campañas publicitarias dirigidas a la población en general. Sin embargo todavía queda mucho por hacer: se deben mantener los niveles actuales de inmunización y se debe continuar sensibilizando a los padres acerca de la importancia de prevenir ciertas enfermedades. En cualquier caso el futuro no está asegurado.
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Capítulo 5
Discapacidades del habla y del lenguaje
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onclusiones
Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar AV A el contenido del mismo, ya que las respuestas a las Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el AN Autocuestionario para comprobar si se han adquirido, o G IZA E OR DOR no, los contenidos más importantes del capítulo.
El proceso de comunicación requiere, al menos, la participación de un emisor, un receptor y un mensaje. Cuando no se utilizan los signos, símbolos o reglas adecuadas, el proceso no resulta eficaz y, por tanto, no tiene lugar la comunicación. Cuando el emisor quiere transmitir una idea o compartir un pensamiento con alguien, necesita traducirlo a un código que resulte comprensible para el receptor. Para la mayoría de los seres humanos el lenguaje es la principal herramienta de socialización y aprendizaje. Por ello, la mejora de la competencia comunicativa se convierte en el principal objetivo de los programas de intervención en los trastornos del habla y del lenguaje. Un buen ejemplo de cómo la ausencia de dicha competencia afecta al desarrollo social lo encontramos en el aislamiento que caracteriza a algunas personas sordas.
Autocuestionario • ¿A qué nos referimos cuando hablamos de discapacidades del habla y del lenguaje?
Resumen
Cuestiones básicas
En general, nos encontramos con dos trastornos diferentes del lenguaje: las discapacidades del habla y las del lenguaje. Los problemas del habla afectan a la articulación de los sonidos, la voz, o la fluidez. Cuando el emisor o el receptor no puede utilizar los signos, símbolos o reglas del lenguaje hablamos de trastornos del lenguaje. Los tres aspectos del lenguaje que se ven afectados con mayor frecuencia son: forma, contenido y uso. Entre los niños, los problemas más frecuentes son los trastornos de la articulación que consisten, básicamente, en cometer errores en la producción de los sonidos. Algunos de estos errores forman parte del desarrollo normal y se corrigen con el paso del tiempo. De todos los niños que pasan por la consulta del logopeda, sólo el 50% posee una discapacidad del habla o del lenguaje. Aunque el origen de la mayor parte de las discapacidades del habla y del lenguaje es desconocido, existe una estrecha relación entre los problemas de lenguaje, el rendimiento académico y el desarrollo social. • ¿Cuál es la prevalencia de este tipo de discapacidades? Los problemas del habla y del lenguaje no se sitúan entre las principales causas de discapacidad. Algunos expertos estiman que, aproximadamente, el 10% de las personas con discapacidad padecen algún tipo de trastorno del habla o del lenguaje. Según el Gobierno de los Estados Unidos tan sólo el 2% de los alumnos son diagnosticados con una discapacidad del habla o del lenguaje. El 40% de los niños que reciben tratamiento de un logopeda padece retraso mental, problemas de aprendizaje o sordera.
Conclusiones
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• ¿En qué difieren los retrasos del lenguaje, los problemas del lenguaje y las discapacidades del lenguaje? Los profesores deben tener mucho cuidado para no confundir los retrasos en el desarrollo del lenguaje con la producción de lenguajes diferentes, como por ejemplo los dialectos —que incluyen ciertas variaciones y especificidades que afectan a la producción del lenguaje—. Otra situación en la que se puede generar confusión es en el aprendizaje de una segunda lengua. Los niños con retrasos en el lenguaje adquieren los patrones lingüísticos en el mismo orden que el resto de los niños, pero de una forma más lenta. Por el contrario, los niños que presentan discapacidades del lenguaje no son capaces de adquirir los patrones de desarrollo normal. En los dos primeros casos —aprendizaje de dialectos y segundas lenguas o retrasos en el desarrollo— los profesionales no consideran que existan trastornos del lenguaje. • ¿Cómo pueden los profesores incentivar el desarrollo del lenguaje y contribuir a la eliminación de las discapacidades del lenguaje? Los profesores juegan un papel fundamental en el desarrollo y la implementación de programas educativos para todos los alumnos, pero especialmente para aquellos que padecen algún tipo de trastorno. En este sentido deben integrar en el currículo estrategias adecuadas para potenciar el desarrollo del lenguaje y las habilidades de lecto-escritura creando ambientes estimulantes para sus alumnos. Dado que existe una estrecha relación entre el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje de contenidos escolares, los profesores deben ser capaces de identificar a los niños con problemas para poder proporcionarles la ayuda adecuada en cada momento. El profesorado debe trabajar en colaboración con otros profesionales como por ejemplo el logopeda y otros expertos en audición y lenguaje. • ¿Qué son los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación y cómo pueden beneficiarse los alumnos de su utilización? La tecnología puede resultar de una gran ayuda para los sujetos que padecen discapacidades del habla y del lenguaje. Los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación son dispositivos —más o menos sofisticados— especialmente diseñados a tal efecto. La tecnología multimedia, permite modificar el ritmo de las emisiones lingüísticas, así como manipular el formato en que éstas se presentan para que resulte más atractivo para los niños —utilizando juegos, historias, etc.—
Cuestiones cambiantes • ¿Cómo se puede atender a las necesidades de los alumnos con discapacidades del habla o del lenguaje, sus familias y sus profesores? ¿Cuál es el papel que juegan los profesionales en este proceso? En los últimos años el tratamiento de los problemas del habla y del lenguaje se ha modificado de manera espectacular. En el pasado, los problemas se resolvían mediante la utilización de protocolos que rellenaban los propios logopedas. En la actualidad, el interés de los profesionales se centra en el desarrollo de la intención comunicativa de los niños. Los especialistas trabajan, en colaboración, con las familias y los profesores proprocionando no sólo asistencia clínica, sino también orientación y asesoramiento.
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Capítulo 5
Discapacidades del habla y del lenguaje
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na perspectiva personal:
Los esfuerzos de una madre por dar
autonomía a su hija
Jean Gibson es una de esas madres especiales que nunca paran hasta conseguir lo que necesitan y consiguen todo lo que se proponen. Probablemente debido a su personalidad, parece siempre capaz de conseguir recursos, energía y personas para su causa. Su dedicación continua a su hijo ha beneficiado a muchos. Ésta es la historia de cómo ella creó espacios especiales donde los adultos con trastornos mentales pudieran vivir sin necesidad de asistencia específica. Brad tenía 5 años cuando se le diagnosticó oficialmente una discapacidad, aunque años atrás me había dado cuenta de su falta de interés por los juguetes, y de que su vocabulario era extremadamente limitado. Sin embargo era un niño rubio de intensos ojos azules, su apariencia desde luego no sugería una minusvalía y parecía que físicamente no presentaba ningún problema. Fue nuestro doctor quien dijo que deberíamos evaluarle cuando le mencionamos que Brad no parecía estar preparado para ir a la escuela infantil. Después de muchas pruebas físicas, especialistas etc., se nos dijo que tenía una disfunción cerebral inespecífica y que tenía un problema neurológico. Darnos cuenta de que algo iba mal con nuestro hijo nos produjo una enorme tristeza y pensábamos que todo podría ir mejor si encontrábamos la pastilla correcta. Ese año le matriculamos en la escuela de infantil y su vocabulario mejoró significativamente y a la edad de 6 años pasó al aula de educación especial. El colegio tenía un programa que era ampliamente reconocido. A medida que pasaban los años nos dábamos cuenta de que íbamos ganando algo, aunque poco a poco. Sin embargo, según Brad se acercaba a los 21 años, edad en la que el programa terminaba, comenzamos a preocuparnos sobre su futuro. En realidad era el momento al que ninguno de nosotros se quería enfrentar.
Una perspectiva personal
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El primer año tras su graduación, intentamos encontrar alguna institución, organización, o grupo, que pudiera continuar proporcionándonos ayuda y soporte para él. El estado de New Jersey dispone de hogares y de ayuda para minusválidos con retraso severo, o para quienes tienen una situación personal crítica y han estado internados en una institución. ¿Pero qué pasa con todos aquellos que tienen un retraso mental leve y viven en sus casas? Aquellos que pueden trabajar en empleos de baja cualificación que contribuyen a su bienestar, siendo por ejemplo cobradores, pero que necesitan una asistencia mínima y un entrenamiento previo básico para realizar este trabajo. Ya que de otra manera las habilidades que han adquirido en la escuela se pierden y la lista de espera del estado para proporcionar los cuidados asistenciales crece y crece sin parar. Dos de los profesores de educación especial con los que habíamos comentado la situación, mencionaron los beneficios de un programa de educación continuo como elemento de transición. Nos dimos cuenta que este programa podría ser adecuado para nuestro hijo y comenzamos a buscarlo. Después de diez meses acudiendo a conferencias y encuentros con otros padres con los mismos problemas, comenzamos a darnos cuenta de que no ocurriría nada con cierta rapidez y ya no podíamos esperar más, fue entonces cuando decidimos organizarlo y ponerlo en marcha por nuestra cuenta. Sabíamos que nosotros solos no podríamos hacerlo y que necesitaríamos la ayuda de otras personas con el mismo problema que nuestro hijo. Contactamos con padres y profesores de educación especial, a los que café tras café, fuimos convenciendo de la necesidad de poner en marcha nuestros planes y comenzamos a organizarnos. Nuestro objetivo consistía en crear una comunidad en la que mediante un programa de transición, pudiéramos conseguir que los muchachos vivieran y trabajaran de la forma más independiente posible y eso significaba también tener un lugar donde vivir. Casi todo el grupo había crecido asistiendo a la escuela local, conocían su comunidad y su comunidad les conocía a ellos. Contábamos con una pequeña ventaja añadida, pues los empresarios y los gobiernos locales a menudo están interesados en ayudar a sus vecinos y ello hace que sean más propensos a mantenerlos en su propia ciudad. El proceso de independencia, que es gradual, debe hacerse poco a poco, y cuando éste llega, tanto profesores como padres deben mostrarse más activos. Nuestra organización se llamó South Brunswick Citizens for Independet Living, Inc., o CIL. El primer requerimiento para nuestros chicos, fue conseguir transporte para llegar a sus puestos de trabajo, pues evidentemente carecían de permiso de conducir. Logramos que el gobierno municipal nos proporcionara un autocar y un conductor para movernos por toda la provincia. Mientras nuestros miembros eran todavía estudiantes en el colegio local, participaban en un programa de educación especial conocido como STEP (Programa de Empleo y Entrenamiento Especial). El coordinador de este programa y el director del colegio, llegaron a ser miembros de este grupo, los estudiantes encontraron un trabajo competitivo y el coordinador les proporcionaba entrenamiento en el puesto de trabajo de forma frecuente y, por otro lado, el empresario se beneficiaba de bonificaciones por sus contratos. Además del empleo, el grupo de minusválidos incluidos en este grupo necesitaban entrenamiento para adquirir las habilidades prácticas necesarias
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Capítulo 6
Retraso mental
para enfrentarse a su día a día en el hogar. Cuando recibimos nuestra primera subvención del Estado, contratamos los servicios de un asesor para que el programa fuera puesto en marcha. Hicimos que este servicio fuera diario, cuando los chicos volvían a casa por la tarde. Aprendieron a lavar, cocinar, limpiar, pagar sus deudas y a manejar dinero. Estos dos últimos aspectos eran críticos en el aprendizaje, porque estaban sometidos a continuos cambios. Otro grupo formado por la consejería local de educación les enseñaba a utilizar la guía de teléfonos, a pedir explicaciones a los médicos, a elegir la ropa apropiada y a cocinar. Esta clase era conocida como clase de habilidades para la vida cotidiana. En pocos años comenzamos a percibir cambios sustanciales en nuestros chicos, vimos cómo querían realizar sus propias listas de la compra y comprar ellos mismos en las tiendas. Incluso ir al peluquero o lavar su propia ropa suponía un reto. Fue entonces cuando conseguir un hogar empezó a ser parte sustancial del programa del CIL. Comenzamos escribiendo cartas, dando conferencias y hablando con los políticos estatales y locales para conseguir fondos del Estado. Con ello compramos cuatro casas no lejos del barrio. Siete de nuestros participantes alquilan estos apartamentos con el 30% de sus ingresos y los ofrecen para dar alojamiento a las personas con menor capacidad adquisitiva y para otras con minusvalías. Sin embargo nuestra necesidad de hogares adicionales era crítica y por eso nos dirigimos a las autoridades locales y estatales, de cara a solicitarles suelo donde poder edificar. El deseo de ayudar de todos ellos hizo posible conseguir una gran cantidad de fondos, con lo que creamos una empresa de construcción que llamamos CIL Woods Inc. Nos llevó cinco años comenzar la construcción actual. Oímos que no podríamos hacerlo y encontramos muchísimos obstáculos, todos ellos nos retrasaron temporalmente, pero al fin tuvimos la oportunidad de ser miembros productivos de la sociedad. Muchos padres, incluidos nosotros mismos, nos dimos cuenta de las posibilidades que teníamos, pues al principio pensábamos que no sería posible, ¡pero finalmente lo hicimos! ¿Pero qué paso con nuestro Brad? Ahora él vive como un miembro normal de la comunidad, maneja dinero, aunque tiene problemas para ello, pero es capaz de pagar sus propias compras sin ayuda. Sus compañeros de trabajo le han nominado tres veces para empleado del mes y aunque no ha ganado ninguna, la nominación por sí misma lo dice todo. El año pasado consiguió un premio por sus cinco primeros años de trabajo. Los tres hermanos de Brad han conseguido los mejores resultados posibles tanto en la escuela superior como en el instituto, incluso uno de ellos está graduado en el Phi Beta Kappa. Pero aunque nos encontramos muy orgullosos de todos ellos, es Brad quien ha conseguido los mejores resultados y creemos que sin duda alguna ha sido debido al funcionamiento del CIL.
1.
¿Qué podemos aprender a partir de la historia de Jean y Brad, desde la acción política y la creación de organizaciones como el CIL?
2.
¿Quién debería asumir la responsabilidad de proporcionar apoyos a los adultos con minusvalías de tipo moderado?¿Qué papel debería asumir el estado a la hora de proporcionar estas ayudas?
3.
¿Cuál crees que es el siguiente paso para Brad y Jean?
Una perspectiva personal
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rganizadores previos
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Utilizamos los Organizadores previos como estrategia de aprendizaje para ayudar a los alumnos a centrar su estudio en los contenidos principales de este capítulo. Así AV como para afrontar su aprendizaje revisando A las respuestas a las preguntas contenidas en los apartados denominados Cuestiones AN G IZA E OR DOR básicas y Cuestiones cambiantes, que se encuentran al final del capítulo. S
Revisión
Cuestiones básicas
El retraso mental es una discapacidad intelectual que explica limitaciones severas en el funcionamiento del sujeto, medidas por una baja puntuación de CI y la aparición de claras limitaciones en áreas adaptativas, que se desarrollan y manifiestan claramente durante los primeros años de la vida (desde el nacimiento hasta los 18 años). Sus dificultades vienen definidas por una clara reducción de las capacidades cognitivas (intelectuales), así como de las capacidades de adaptación, y la necesidad de apoyo para poder participar de forma integrada en algunos aspectos de la vida, como el colegio y la comunidad. Aunque durante los últimos veinte años las personas con retraso mental han conseguido facilidades para acceder a la educación, la sociedad y la independencia personal, los estudiantes con retraso mental tienen todavía unas de las tasas más bajas de integración en las aulas ordinarias. Aproximadamente sólo el 1% de los escolares tienen una discapacidad intelectual, la mayoría de los casos son leves o moderadas, y requieren pocos apoyos y normalmente limitados para conseguir tener éxito en el desarrollo del currículo ordinario. Pero sin duda el éxito académico y social es el resultado del trabajo conjunto, tanto de los educadores como de las propias familias. Relativamente pocas personas padecen retrasos mentales severos o discapacidades múltiples; sin embargo, todas ellas necesitan apoyos complementarios, a menudo muy intensos, que intervengan sobre varias áreas de actuación y procedan de múltiples fuentes. No olvidemos que para la mayoría de estas personas, las ayudas serán necesarias durante toda su vida.
Autocuestionario •
• • • •
¿Cuáles son las diferencias más importantes entre las dos definiciones de retraso mental que proporciona la Asociación Americana del Retraso Mental y por qué dirige todos sus esfuerzos hacia la búsqueda de otra definición? ¿Cómo se analizan las causas del retraso mental y cuáles son las causas específicas de cada grupo? ¿Por qué es importante identificar las causas del retraso mental? ¿Cuáles son las características del aprendizaje de los estudiantes con retraso mental? ¿Cómo pueden ser más eficaces los profesores que trabajan con familias de estudiantes que padecen retraso mental?
Cuestiones cambiantes •
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Capítulo 6
¿Cuáles son las principales diferencias entre las personas que padecen retraso mental, qué grado de apoyo necesitan, y cómo se ejemplifica en cada caso concreto?
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ebemos comenzar afirmando, que tanto los niños como los adultos con retraso mental, ante todo y en primer lugar son personas. Su retraso mental es sólo uno de los muchos atributos que les caracteriza. También es importante recordar que son miembros activos dentro de sus familias, tienen relaciones con otras personas como amigos y vecinos. Poseen elementos de personalidad innatos y experiencias individuales, adquiridas a lo largo de su vida. Los más jóvenes van al colegio, planifican su futuro, esperan encontrar trabajo, se preocupan, y anticipan su edad adulta como todos los demás niños. Estas personas tienen los mismos sueños y esperanzas que cualquiera de nosotros. Experimentan felicidad, enfado, tristeza, orgullo, amor y otras tantas emociones que forman parte de nuestras vidas. Todas las discapacidades son serias, incluso aquellas que se consideran leves o moderadas, pues las personas con trastornos mentales tienen retrasos tanto intelectuales como cognitivos. Estas diferencias, tanto en habilidades como en la forma en que la sociedad reacciona ante ellas, crean obstáculos, muchas veces insalvables, a las familias y a ellos mismos. Estos sujetos deben realizar esfuerzos específicos para aprender, y necesitan asistencia y ayuda por parte de múltiples profesionales. Algunos de los problemas a los que se deben enfrentar estos individuos están agravados además por los prejuicios, la falta de información y la discriminación de la sociedad en la que se desarrollan. Pero con persistencia y coraje, así como con el apoyo de familiares, amigos, profesores y otras personas, también con alguna clase de retraso, pueden sobreponerse a todos estos obstáculos.
portunidades para el nuevo milenio A
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Legado del siglo XX. Durante los últimos años del siglo XX, la categoría psicológica de retraso mental se ha limitado a incluir a aquellos alumnos que tenían discapacidades severas o moderadas, y consideraba los trastornos mentales leves, tan sólo como una parte de los déficits existentes, lo que contribuía al incremento sistemático del grupo de estudiantes incluido en la categoría general de discapacidades de aprendizaje. Todo ello aumentó la confusión respecto a la consideración que se les debía dar a los sujetos con retraso mental leve y dificultaba la decisión de si debían ser incluidos o no dentro de las clases de educación especial. Un segundo aspecto tenía que ver con el currículo que debían seguir estos niños. Tanto padres como profesores mostraban una preocupación especial sobre los contenidos que se debían desarrollar para conseguir una integración lo más completa posible. De esta manera, la integración total en aulas ordinarias, unida a la realización de actividades específicas apropiadas a la edad de cada niño, forjaron las bases para establecer un currículo especialmente
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Las personas con retraso mental han sido perseguidas desde el comienzo de los tiempos. Se les ha negado el acceso a la educación, se les ha apartado de su lugar en la comunidad y tienen que enfrentarse a la discriminación y a los prejuicios a lo largo de toda su vida. En la última parte del siglo XX —primero debido a la insistencia de los padres y los profesores, y después de ellos mismos— han podido encontar un lugar en la sociedad moderna. Pero los cambios y las ayudas que necesitan son grandes. Para los líderes políticos es un deber asegurarles completamente su integración, participación y dignidad en la sociedad en la que viven.
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Para tener más información, ver los apartados de este mismo capítulo: • Historia de la disciplina. • Niños con retraso mental (Conducta adaptativa). • Intervenciones educativas (currículo funcional, instrucción basada en la comunidad, y secciones de transmisión).
Organizadores previos
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orientado a la consecución de un desempeño adecuado de todas las competencias necesarias para la vida cotidiana.
Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver.
A lo largo de este capítulo, evaluaremos las necesidades reales de estos estudiantes, los apoyos que requieren y los resultados que se pueden esperar de ellos. Es por eso que debemos comenzar planteándonos las siguientes cuestiones: • •
Cómo se pueden conocer mejor sus necesidades educativas. Cómo se les puede preparar para afrontar eficazmente los cambios de la vida a partir del currículo escolar. • Cómo se puede evitar que se repita la historia previa con estas personas. • Cómo se puede conseguir que logren una alta calidad de vida. • Cuál es el mejor sistema educativo que se les puede proporcionar. Retraso mental. Se trata de una discapacidad caracterizada por un trastorno cognitivo, por limitaciones en la conducta adaptativa, necesidades de apoyo y cuya aparición inicial se produce antes de los 18 años. Conducta adaptativa. Conjunto de respuestas que se esperan en el día a día de las personas adultas. Cambio de paradigma. Se refiere a un cambio en la orientación del sistema de creencias, o en la orientación de los problemas, o en la filosofía básica sobre un tema. Habilidades adaptativas. Objetivos de la instrucción que se centran en el entrenamiento de una habilidad para que un individuo pueda enfrentarse adecuadamente a un ambiente determinado (independencia, empleo o participación social).
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Capítulo 6
DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL A lo largo de los últimos años se han desarrollado muchas definiciones de retraso mental y todas ellas muy similares. De alguna manera recogen tres aspectos comunes, a saber, cognición, inteligencia y capacidad de aprendizaje. Algunas otras, también incluyen las limitaciones que se producen a diario para que el sujeto pueda actuar de forma independiente. Otras, ponen el acento en el establecimiento de criterios de comparación entre, la edad en que ciertas características deberían haber sido adquiridas teóricamente y la edad en que se adquieren de forma efectiva. También hay definiciones que requieren que se incluya dentro de la definición de retraso mental, que ésta es incurable. Y algunas también requieren que las discapacidades posean un origen físico. A lo largo del siglo XX, los profesionales del campo del retraso mental no han sido capaces de elaborar una definición comprensiva (Maurer, 1997). Las definiciones más antiguas tienden a seguir el modelo del déficit basado en la descripción de las limitaciones individuales. Sin embargo, desde un punto de vista más moderno, el concepto se establece en términos de los niveles de apoyos externos que necesita el individuo para actuar en la comunidad, tan independientemente como sea posible (Polloway, 1997). Revisemos las dos definiciones que representan estas dos orientaciones diferentes. Aunque la definición elaborada en 1973 por la Asociación Americana del Retraso Mental (AAMR) presenta éste como un déficit individual, todavía sigue siendo utilizada por muchos profesionales y es la base para su definición en muchos estados. Después de leer la definición y los modos en los que se implantó, el lector será capaz de saber las razones por las cuales todavía está en uso. El retraso mental viene referido a un funcionamiento intelectual general por debajo de la media que coexiste con déficits en la conducta adaptativa y se manifiesta durante el periodo de desarrollo (Grossman, 1983, pág. 1).
En 1983 esta definición es mejorada con la inclusión del criterio de conducta adaptativa y se establece en función de tres componentes, el funcionamiento intelectual, la conducta adaptativa y el momento de desarrollo. El
Retraso mental
funcionamiento intelectual viene definido por las puntuaciones que obtiene el sujeto en las pruebas de inteligencia siempre y cuando éstas se sitúan por debajo de 70 ó 75. La conducta adaptativa se define en función del grado en que el sujeto es capaz de adaptarse eficazmente al entorno en el que vive, de acuerdo con su edad y el grupo cultural en el que se desarrolla. El tercer componente, el período de desarrollo, requiere que la discapacidad ocurra antes de los 18 años. Debido a la facilidad para disponer de elementos para evaluar el retraso mental, resulta sencillo calificar a los estudiantes en su nivel de educación adecuado. En 1992, la Asociación Americana del Retraso Mental apoyó una nueva definición (Luckasson, 1992) que representó un cambio paradigmático del modelo tradicional negativo, hacia una perspectiva más positiva (Polloway, 1997). La definición resultante establece una red de interrelaciones entre las capacidades del individuo; el ambiente en el que vive, aprende y trabaja; y en qué medida todas o alguna de las capacidades anteriores necesitan de apoyos externos. Esta definición se mueve a lo largo de un continuo de controversias que van desde las puntuaciones discriminatorias de las pruebas estandarizadas, al énfasis en la capacidad de adaptación y en los niveles de apoyo necesarios para responder a las necesidades individuales. Cuando hablamos de retraso mental estamos haciendo referencia a la aparición de limitaciones sustanciales del individuo, caracterizadas por un funcionamiento intelectual por debajo de la media que se manifiesta antes de los 18 años e interactúa con limitaciones sustanciales de dos o más áreas adaptativas entre las siguientes; la comunicación, los cuidados personales, las habilidades sociales, el autocontrol, la salud y la seguridad, los resultados académicos, el ocio y el trabajo.
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: En la última década del siglo XX se ha desarrollado una investigación muy amplia para encontrar una definición de retraso mental basada en características más positivas que las pruebas estándar de inteligencia. Oportunidades: • Capitalizar el trabajo realizado en una nueva dirección. • Desarrollar criterios operativos para facilitar su aplicación.
La aplicación de la definición requiere que sean resueltas estas cuatro cuestiones (Luckasson et al., pág. 1): 1
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Para que la evaluación sea considerada válida debe contemplar la diversidad cultural y lingüística como factores diferenciadores de la comunicación y la conducta. Para comprobar la existencia de limitaciones de la conProfesores sensibles y bien preparados pueden ayudar a los niños a ducta ésta deberá ser evaluada aprender y a tener experiencias enriquecedoras. en el contexto ambiental típico en el que se desarrolla el individuo, respecto a sus compañeros de la misma edad y asociada a la necesidad de apoyos. A menudo las limitaciones en áreas específicas coexisten con fortalezas en otras capacidades. Con los apoyos adecuados a lo largo del tiempo, ¿el funcionamiento de la persona con retraso mental generalmente mejora?
La definición de 1992 de la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) ha recibido un
Definición de retraso mental
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número considerable de críticas aunque claramente presenta un punto de vista más moderno del retraso mental pues enfatiza más las necesidades de las personas que los déficits (Greenspan, 1997; Smith, 1997). Esta definición no ha sido asumida por todos los Estados (Maurer, 1997), por lo tanto el trabajo de investigación deberá desarrollar otra definición de retraso mental (Greenspan, 1997). Pero de estas reflexiones surge la pregunta, ¿por qué hay tanta insatisfacción con la reciente versión de la AARM? • • • • • •
En primer lugar porque no se basa en los resultados de una investigación empírica. Es difícil de implementar. Existen muy pocas herramientas de evaluación disponibles para medir los distintos dominios adaptativos descritos en la definición. No es suficientemente precisa y en algunos aspectos parece demasiado cercana a la vieja conceptualización del retraso mental. No se centra suficientemente ni en la inteligencia ni en la cognición. Pone demasiado énfasis en las conductas adaptativas.
¿Hacia dónde nos lleva todo esto? Hoy existen definiciones suficientes, pero ninguna ha sido ratificada o aceptada ampliamente en las regulaciones de los estados, por lo tanto se deberá desarrollar una nueva definición que sea ampliamente aceptada (Greenspan, 1997). Pero para que ello sea posible, es necesario que se establezca una asociación clara y definitiva entre inteligencia, necesidad de apoyos y medios para que el individuo pueda vivir y trabajar en la sociedad, así como reconocer la naturaleza, a largo plazo, de la condición y mantener el fundamento de que esta discapacidad es resultado de problemas ocurridos durante el período de desarrollo o durante la niñez. También es muy posible, y no debe sorprendernos, que aparezca una nueva terminología para definir este área de la educación especial.
TIPOS A pesar de la definición que utilicemos, el retraso mental varía a lo largo de un continuo. La mayoría de los individuos con retraso mental tienen trastornos cognitivos leves y normalmente requieren pocos apoyos especiales, no así aquellos que presentan retrasos, severos o moderados. Sistemas de clasificación basados en las puntuaciones de CI. Desde el desarrollo de las pruebas de inteligencia, a principios del siglo pasado, las personas han sido agrupadas, clasificadas y etiquetadas en función de la puntuación que obtenían en ellas. Una clasificación, popular entre los educadores de los años sesenta y setenta, distinguía entre, retraso mental educable (RME) y retraso mental entrenable (RMT), ambos subgrupos estaban directamente ligados a las puntuaciones de CI del individuo. La etiqueta de RME estaba reservada para aquellos sujetos que puntuaban entre 50 y 80 (el techo era mayor en aquellos días) y la etiqueta de RMT se dejaba para los que puntuaban entre 25 y 50. El uso de ambos términos cayó en desuso, posiblemente debido a que los educadores sabían que todas las personas pueden aprender, y que la educación y el entrenamiento no deberían estar separados. Quizás también se dieron cuenta de que ciertos derechos humanos podían ser conculcados haciendo comparaciones desafortunadas con los animales. A partir del estudio de IDEA en
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Capítulo 6
Retraso mental
1975, se ha eliminado la distinción entre educación y entrenamiento pues hoy sabemos que todos los niños son capaces de aprender si tienen la educación adecuada. La definición de 1983 de la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) ponía el acento en la división del problema del retraso mental en cuatro niveles: leve, moderado, severo y profundo (Grossman, 1983), subclasificaciones que fueron muy utilizadas para comparar individuos con retraso mental. Los que eran encuadrados dentro del grupo leve, se consideraban dentro del grupo de retraso mental educable (RME) y se referían a las discapacidades que eran menos severas. Pero además esta clasificación tenía otros dos grupos: severos y profundos. Antes de IDEA, era improbable que estos niños encontraran su sitio en colegios públicos, pero tras este ensayo en 1975, los profesores reconocieron su responsabilidad en la educación de todos los niños y se añadieron estos nuevos grupos a la definición de 1983. Sistemas de clasificación basados en la cantidad de apoyo requerido. La definición de 1992 que probablemente servirá como modelo de futuras definiciones, proporciona un sistema de clasificación basado en las necesidades de apoyo o soporte, para que los individuos puedan desarrollarse. A pesar de los viejos sistemas, los individuos ya no se clasifican simplemente por la puntuación que obtienen en las pruebas de inteligencia. La definición de 1992 describe los apoyos necesarios que necesita el sujeto en función de la intensidad y el perfil del mismo: intermitente (I), limitado (L), extensivo (E) y persistente (P). Estos niveles hacen referencia a los servicios y soportes que el individuo necesita para intentar actuar sobre el entorno. La tabla 6.1 proporciona más detalles acerca de este sistema de clasificación. Recordemos no obstante, que la intensidad de los niveles no es un sustituto de los viejos esquemas de niveles leves, moderados, severos, y profundos en los que están basados todas las pruebas de inteligencia.
IDENTIFICACIÓN Los desacuerdos sobre la definición de inteligencia, y los problemas con que nació una definición basada en las expectativas de conductas socialmente esperadas y los objetivos inherentes a ésta, han hecho que se haya establecido una aceptación universal del procedimiento de medida con las herramientas clásicas. A pesar de que el uso de pruebas estandarizadas continúa siendo popular, especialmente para medir la inteligencia, y aunque «el concepto edad mental» está pasado de moda y es ambiguo, todavía es utilizado por muchos profesionales. Pero podemos decir que la identificación del retraso mental a partir de la conducta adaptativa es también un hito en la evaluación de los individuos. Pasemos a estudiar los constructos fundamentales que definen el retraso mental. Cociente de inteligencia. El problema de la definición de la inteligencia ha seducido a educadores, científicos y filósofos durante siglos. Debido en parte a que es un constructo teórico, es por ello que ha sido definido de muchas maneras y el procedimiento más sencillo fue en función de la puntuación de las pruebas de inteligencia. Este hecho nos invita a pensar que por esa razón haya sido el método más popular para identificar a los sujetos con retraso
Definición de retraso mental
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Tabla 6.1 Definición de 1992 de la AARM. Algunos ejemplos de la intensidad de los apoyos requeridos. Intermitentes.
Los apoyos se dirigen como una necesidad básica. Caracterizada por episodios naturales; la persona no siempre necesita soportes, o sólo los necesita durante cortos períodos de tiempo o en períodos de transición (por ejemplo al perder un trabajo o cuando tiene una crisis médica). Cuando se proporcionan estos refuerzos se pueden implantar de alta o de baja intensidad.
Limitados.
La intensidad de los apoyos se caracterizan por ser consistentes a lo largo del tiempo; el tiempo está limitado pero no su naturaleza intermitente; pueden requerir menos personas y menos costo que niveles más intensos de soporte (por ejemplo durante el entrenamiento para realizar un trabajo o en períodos de transición entre la edad escolar y la adulta). Los apoyos se caracterizan por una aplicación regular (por ejemplo diariamente) en algunos ambientes (como el trabajo o el hogar) y no están limitados en el tiempo (soportes constantes a largo plazo y en el ambiente habitual). Los apoyos se caracterizan por su constancia, alta intensidad; son proporcionados en todos los ambientes; y tienen una naturaleza primordial para la vida del sujeto. Implican a muchos profesionales y son elementos extraños en la vida diaria.
Extensivos.
Persistentes.
Fuente: Adaptado de Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports (pág. 26) por R. Luckasson, D. Coulter, E. Polloway, S. Reiss, R. Schalock, M. Snell, D. Spitalnick y J. Stark, 1992, Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. Copyright 1992 by American Association on Mental Retardation. Reproducido con permiso.
Constructo teórico. Es un modelo basado en la teoría, alejado de la práctica o la experiencia. Curva normal. Un concepto teórico que sirve para explicar la distribución normal de las características individuales, como por ejemplo la inteligencia.
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Capítulo 6
mental (Reschly, 1997). Además se puede expresar con forma de distribución estadística y puede ser representada con una curva en forma de campana invertida llamada curva normal. Como se observa en la Figura 6.1 en esta curva la mayoría de la población se sitúa en el centro de la campana alrededor de la puntuación de 100 que es lo que marca su cociente de inteligencia y muy pocos se sitúan por debajo o por encima de dicha puntuación. El nivel de inteligencia se determina entonces por la distancia de separación con la media. Un cociente de inteligencia de aproximadamente 70 ó 75 puntos o incluso inferior, muestra lo que se define por retraso mental. Utilizando este sistema, aproximadamente entre el 2 y el 2,5% de la población puede ser diagnosticada con retraso mental. Las pruebas de inteligencia no son realmente predictivas para medir las habilidades individuales; no discriminan entre sujetos, con orígenes cultural y lingüísticamente diversos; y no permiten obtener resultados educativos útiles. Como ya hemos visto, la utilización de las pruebas de inteligencia ha sido eliminada para la evaluación de personas cultural y lingüísticamente diversas en los juicios, lo que ha motivado que, por ejemplo, en el estado de California, esté prohibido su uso para determinar qué personas tienen retraso mental. Hoy en día, los esfuerzos se dirigen a desarrollar e implementar nuevas formas que permitan manejar adecuadamente las decisiones acerca de los estudiantes con necesidades educativas especiales (Reschly, 1997; Reschly et al., en prensa). Sin embargo otros estados, como el de Iowa, permiten la utilización de estas pruebas y otras medidas conductuales, para establecer cuál es
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de población
estándar
aproximado
Figura 6.1
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13.59%
34.13%
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La curva normal, CI, y retraso mental.
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Conducta adaptativa. Desde 1959, todos los profesionales se han mostrado de acuerdo en que las puntuaciones del cociente de inteligencia no son suficientes por sí solas para calificar individualmente a las personas, de cara a recibir asistencia personal, o para ser incluidos dentro de los programas educativos apropiados. Tal es así, que se estima que la conducta adaptativa también debe ser incluida en la evaluación del retraso mental (ver la Tabla 6.2 para conocer las diez áreas adaptativas que incluye la definición de 1992 de la Asociación Americana del Retraso Mental. Debemos destacar que todas estas medidas tratan de determinar la adaptación adecuada de un individuo al ambiente, comparadas con las de sus iguales.
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Edad mental. Los profesionales prefieren no hablar de «edad mental» cuando se refieren a personas con discapacidades. Aquí explicaremos esta afirmación y también, por qué es un concepto utilizado aún hoy, de forma ocasional para describir el funcionamiento intelectual de un individuo. La edad mental se refiere al nivel de desarrollo —o nivel de una habilidad o conocimiento— comparado con la edad del individuo. Ésta es calculada en comparación con su edad cronológica y frente a niños definidos como normales en las pruebas clásicas de inteligencia. Por ejemplo, un hombre de 35 años que tiene un cociente intelectual de 57 podría ser catalogado con una edad mental de 9 años y cinco meses. Tal comparación es imprecisa e inapropiada porque los adultos tienen experiencias, intereses, atributos y físico de las personas de su misma edad, por lo tanto describirlos en función de la edad mental subestima estas características. Al mismo tiempo, la comparación en función de la edad mental puede sobreestimar ciertas habilidades intelectuales tales como el uso de la lógica o la facilidad para resolver problemas.
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la actuación del individuo de cara a que pueda ser incluido dentro de un aula de educación especial. Aunque se trata de un sistema establecido hace mucho tiempo, muchos distritos escolares están experimentando con formas educativas más novedosas para evaluar a los niños y así poder eliminar el uso de las pruebas de inteligencia estandarizadas.
Para tener más información sobre las evaluaciones no discriminatorias ver el apartado titulado Identificación del Capítulo 3.
Funcionamiento intelectual. Define el estado actual de realización de diferentes tareas, se cree que representa la inteligencia que implica habilidades como la observación, la solución de problemas y la comunicación. Edad mental (EM). Se trata de una estimación de la edad de un individuo en función de su respuesta intelectual comparado con personas de su misma edad cronológica.
Definición de retraso mental
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Tabla 6.2
Habilidades adaptativas de la AARM
Area de adaptación
Explicación
Comunicación.
Expresión y comprensión de mensajes tanto simbólicos como no simbólicos.
Aseo y cuidados.
Habilidades para vestirse, comer y lavarse.
Vida en el hogar.
Habilidades ambientales relativas al cuidado de la casa, el mantenimiento de la propiedad, cocinar, llevar presupuestos, seguridad del hogar, y planificación.
Social.
Habilidades relativas a la adaptación a cambios sociales, incluyendo la interacción con otros, así como la iniciación y finalización de estas interacciones.
Uso adecuado de la comunidad.
Utilización correcta de los recursos comunitarios como el uso del transporte público, el comercio o las compras.
Autocontrol.
Habilidades relacionadas con la toma de decisiones, la terminación de tareas, la búsqueda de ayuda y la solución de problemas.
Cuidado y salud.
Primeros auxilios, forma física, identificación de enfermedades y seguridad.
Currículo escolar.
Habilidades relativas al aprendizaje, la lectura, la escritura y las matemáticas prácticas.
Ocio.
Interés en actividades recreativas que puedan implicar interacción social, movilidad, interacción lingüística y juego compartido.
Trabajo.
Habilidades relacionadas con el empleo, tales como la terminación de tareas y el manejo de dinero.
Fuente: Assessment of adaptive Areas (AAA): Examiner´s Manual (págs. 2-3), por B. R. Bryant R. L. Taylor, and D. P. Rivera, 1996, Austin, TX: Pro-Ed. Reproducido con permiso.
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Para tener más información sobre la conducta adaptativa ver en este capítulo los apartados siguientes: • Tabla 6.3. • Niños con retraso mental (Conducta adaptativa). • Intervenciones educativas (currículo funcional, instrucción basada en la comunidad y secciones de transmisión).
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Capítulo 6
Muchos evaluadores han expresado su preocupación acerca del análisis de las habilidades individuales en función de estas áreas adaptativas, ya que tales juicios están realizados típicamente por padres y/o profesores que en muchas ocasiones tienen una opinión subjetiva a la hora de hacer la evaluación. Se ha comprobado que suelen mostrar una clara tendencia a sobrestimar las habilidades del individuo y a evaluarle sin establecer una comparación precisa. No obstante en la actualidad existen métodos estandarizados de evaluación para especificar correctamente la conducta adaptativa. Desarrollado en 1996, El AAA (Assessment of Adaptative Areas) permite al evaluador convertir las puntuaciones obtenidas en equivalentes de edad en cada una de las áreas anteriormente descritas. Este instrumento, muy útil, aporta objetividad para determinar las habilidades individuales del sujeto y es importante de cara a incrementar el peso de las habilidades adaptativas en la identificación de los casos de retraso mental.
SIGNIFICADO Las personas con retraso mental experimentan con frecuencia los efectos negativos y desagradables de los estereotipos. Por ejemplo, muchas personas
Retraso mental
piensan que los individuos con síndrome Down son «felices, afectuosos y adorables, pero nunca demasiado brillantes», a pesar de la amplia variación en personalidades y habilidades que existe entre las personas incluidas en este grupo (Thomson et al, 1995). De la misma manera que es erróneo minimizar los efectos del retraso mental, lo es también asumir que cualquier individuo puede lograr sin ayuda un cierto nivel o manejar una tarea específica. Es innegable que las dificultades de aprendizaje mostradas por estudiantes con retraso mental son grandes, particularmente debido a que además tienen asociados problemas de comunicación. No obstante, las bajas expectativas pueden llegar a ser profecías autocumplidas, lo que les lleva a tener menos independencia y autonomía cuan do son adultos.
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Nuestra sociedad coloca la inteligencia en un lugar importante. Basta pensar simplemente sobre los comentarios que oímos cuando alguien es criticado o insultado. Muchos de estos insultos —estúpido, retrasado, idiota— acusan a la persona de no ser demasiado inteligente. No es sorprendente entonces que las personas que presentan problemas de inteligencia, a menudo sufran críticas severas, pudiendo ser víctimas de prejuicios y discriminación. Muchas personas menos informadas piensan que el retraso mental es un perpetuo estado de niñez. Esta creencia no sólo no es apropiada, sino que La participación en actividades de grupo mejora un también es falsa como demostró el caso de buen número de conductas eficaces en todos los Shaun Brewer (Loggins, 1999). Los tribunales, ámbitos de la vida del individuo. querían forzar a la madre de Shaun a ceder sus AV derechos de visita a su padre cuando éste tenía A 24 años y todavía vivía con su madre. Aunque los padres de Shaun están divorciados, los derechos de custodia y visita están GAN I ZADORE OR marcados generalmente por los tribunales, pero Shaun es una persona adulta ¿Tiene el derecho de decidir, si quiere, cuándo ver a su padre? • Consultar el S
El estigma que acompaña el retraso mental puede verse potenciado por los mismos sujetos que lo padecen. A veces, el miedo al rechazo les lleva a intentar demostrar que no son retrasados mentales o puede ser causa de su timidez, o hacerles personas especialmente reservadas. Algunos incluso mienten sobre su situación en instituciones de retraso mental, sosteniendo que han estado en instituciones psiquiátricas o incluso en prisión (Edgerton, 1967). El hecho de que algunas personas piensen que tienen menos probabilidad de ser rechazados por la sociedad, al decir que han estado en prisión en lugar de en una institución para retrasados mentales, por sí solo debería hacernos reflexionar.
apartado sobre Discapacidades del habla y del lenguaje en el Capítulo 5. • Consultar también el apartado sobre prevención del Capítulo 4.
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HISTORIA DE LA DISCIPLINA
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Para tener más información sobre el trato horrible y discriminatorio que han sufrido las personas con retraso mental ver el apartado titulado Eugenesia incluido en este mismo capítulo. • Vea la historia de la exención en este capítulo para más información sobre el tratamiento horrible y discriminatorio que las personas con retraso mental han sufrido durante tiempo. • El Capítulo 1 también nos proporciona más información sobre los estigmas asociados a las personas que padecen retraso mental.
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Revisar el origen de las discapacidades y de la educación especial en el Capítulo 1.
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Capítulo 6
Aunque el retraso mental siempre ha sido parte de la historia humana no fue objeto de estudio científico hasta finales de 1700. Jean-Marc-Gaspard Itard (1806), físico francés, empezó a trabajar en 1798 con el niño Victor, que había vivido toda su vida de forma salvaje como un animal. El trabajo de Itard y los informes que publicó sobre el progreso de Victor, proporcionaron una evidencia empírica de que era posible mejorar una discapacidad mediante la enseñanza de las habilidades adecuadas. Las instituciones mentales aparecieron por toda Europa y Gran Bretaña a mediados del siglo XIX. En los Estados Unidos, Samuel Gridley Howe, el primer director del Instituto Perkins para Ciegos, de Boston, desarrolló el primer centro para el estudio del retraso mental en 1848. Inicialmente como parte del instituto, pero más tarde llegó a ser una institución separada conocida como el Walter E. Fernald State School. Irónicamente, Howe veía claramente los peligros de las instituciones de internamiento que aislaban a las personas con discapacidades tanto geográfica como socialmente. Él mismo escribió que deberían existir sólo unas pocas instituciones y de pequeño tamaño: Dentro de los principios orgánicos de nuestras instituciones se han incorporado tan graves errores, que han hecho de ellas elementos aislados; lo que ha llevado a ser la causa de la falta de crecimiento fuera de ellos y engendro de otros demonios... Todas estas instituciones son antinaturales, indeseables y propensas a los abusos. Es por ello que deberíamos tener el menor número de ellas así como lo más pequeñas posible. (Howe, 1866, pág. 39).
A pesar de todas estas advertencias sobre las consecuencias que acarrearía su creación, las instituciones para el «tratamiento» de las personas con retraso mental, se extendieron por todos los Estados Unidos. Antes del final de 1917 existían este tipo de instituciones en casi todos los estados, menos en cuatro, y además muchas de ellas eran inmensas. El crecimiento tanto en número como en tamaño, estaba basado en el miedo injustificado que producían estas personas en la sociedad (Winzer, 1993). En 1877, Richard Dugdale, miembro de la asociación de prisiones de Nueva York, puso encima de la mesa la historia de la familia Jukes para ilustrar que las personas con retraso mental eran un peligro para la sociedad. Creía que el retraso mental era hereditario, que las personas que lo padecían eran fuente de criminalidad, pobreza y otras enfermedades sociales encontradas en el país en esos años. La lógica funcionaba de esta manera: los Jukes y las familias que eran como ellos, eran fuente de pobreza o inmoralidad, criminalidad y «debilidad mental» y además formaban un grupo superpoblado. Constituían una amenaza para la sociedad y, las gentes de bien debían ser protegidas de su influencia. Los miembros de tales familias deberían permanecer castos, escondidos en instituciones y no se les debería permitir tener descendencia. Dugdale no era el único propagandista de tales teorías y razonamientos. Henry Goddard, en 1912, relató la historia de Deborah Kallikak, que provenía de una familia de «débiles mentales». Goddard mantenía que esta condición había pasado a ella por herencia y no se podía hacer nada para corregir la situación, debido a la probabilidad de que estas personas pudieran llegar a ser criminales y causa de las enfermedades de la sociedad, debían ser expulsados de ellas y controlar su reproducción. El intento de asesinato del candidato Teddy Roosevelt en 1912 reforzó la teoría que mantenía que tanto la criminalidad como la debilidad mental estaban relacionadas. Tres psiquiatras sugirieron a la prensa que la persona que había atacado al candidato era débil mental, a pesar
Retraso mental
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: Las actitudes públicas sobre las personas con retraso mental han sido inconsistentes a lo largo del tiempo, pero se debe seguir trabajando para asegurar un clima positivo que fomente la participación en todas las actividades de la comunidad de las personas con retraso mental. Oportunidades: • Asegurarse de la existencia de apoyos suficientes para conseguir la integración laboral comunitaria del sujeto. • Continuar desarrollando instituciones que proporcionen, tanto empleo como vivienda, en todo el país.
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de que ellos nunca habían realizado ninguna evaluación del mismo (Gelf, 1995). Y es bastante probable que tal cantidad de incongruencias contribuyeran a la creación de instituciones estatales tan terribles, para personas con retraso mental. Los abusos cometidos en estos establecimientos, no fueron expuestos al escarnio de la atención pública hasta los años setenta y ochenta. Las condiciones inhumanas de vida en estas entidades, hicieron que los tribunales de justicia ordenaran el cierre de muchas de ellas porque violaban los derechos constitucionales de los internos. Al mismo tiempo que comenzaban a funcionar estos centros, organizaciones de padres y profesionales, trataban de llamar la atención sobre las necesidades de los ciudadanos internados. La Asociación Americana del Retraso Mental (AARM), la organización interdisciplinar más antigua y numerosa del campo de estudio del retraso mental, fue fundada en 1876 como la Asociación de Médicos de Instituciones Americanas. En 1919, se formó un Comité que desarrolló una definición y un sistema de clasificación del retraso mental (Bryant et al, 1996). Su primer manual apareció en 1921. A lo largo del tiempo y a medida que el retraso mental era más conocido y se iban produciendo cambios en las actitudes, la AARM depuro sus definiciones y sistemas de clasificación. El manual editado en 1959 fue el primero en incluir las limitaciones adaptativas como parte de la definición y la versión de 1992 incluye el concepto de necesidad de ayuda. Fundada en 1954 la ARC (en otro tiempo conocida como Asociación de Ciudadanos Retrasados) también luchaba por las personas con retraso mental y fue fundada por padres que pedían poder educar a sus hijos en igualdad de oportunidades. Durante los años sesenta y setenta los investigadores desarrollaron y redefinieron los sistemas de entrenamiento. Las aproximaciones conductuales que incluían recompensas económicas, refuerzo positivo, instrucción directa y análisis de tareas (esto es, descomponer las tareas en partes más simples para ser enseñadas) probaron su efectividad a la hora de instruir en habilidades que nunca podrían haber dominado los alumnos con retraso mental con las técnicas de aprendizaje anteriormente utilizadas (Ayllon & Azrin, 1964, 1968; Birnbrauer 1965). Jim Lent y sus colegas del Project Mimosa Cottage analizaron muchas tareas complejas utilizadas en la vida diaria y en el trabajo (Lent & McLean, 1976). Tras ello enseñaron éstas —algunas de las cuales los alumnos con retraso mental nunca podrían aprender— a sus alumnos, residentes del centro de internamiento para retrasados mentales en Parsons, Kansas. Su trabajo fue pionero en la aplicación de técnicas conductistas, que incluían la formación sistemática, el control cuidadoso de los materiales de instrucción, el refuerzo de las respuestas positivas y la evaluación diaria del progreso del estudiante, con esta población de personas. Estos procedimientos han llegado a ser muy comunes en la aplicación de los programas de educación especial. También en los años sesenta, Benjt Nirje en Suecia, estimuló una nueva filosofía: el movimiento para la normalización (Nirje, 1969). Dicho movimiento había aumentado en todo el mundo, incluyendo los Estados Unidos. Esta corriente pone su énfasis en el hecho de que las personas con retraso mental pueden ser capaces de: «tener patrones de vida similares y cercanos a las circunstancias regulares y a las formas de vida habituales de nuestra sociedad» (Nirje, 1976). En los Estados Unidos, el principio de normalización también fue el principio de dignidad (Perske 1972; Wolsfensberger, 1972) pues ayudó a ganar casos civiles en los tribunales de justicia, como el de Halderman vs. Pennhurst State College (1974), lo que garantizó a las personas con retraso mental mayor
Ver el apartado titulado Conceptos y controversias que aparece al final de este capítulo.
Historia de la disciplina
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Mimosa Cottage Project. Se trata de uno de los lugares más antiguos de investigación localizado en el estado de Kansas donde los individuos recluidos en instituciones aprenden una amplia variedad de tareas. Asunción de riesgos. Constituye el principio básico para el crecimiento del ser humano y que forma parte de las decisiones que toma. Movimiento de autoayuda. Movimiento político y social iniciado por personas con retraso mental para hablar de aspectos como el hogar, el empleo, los derechos civiles, y las relaciones interpersonales. Desinstitucionalización. Movimiento social y médico que trató de acabar con los grandes centros residenciales, haciendo que las personas enfermas vivieran en los entornos más normalizados posibles.
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Capítulo 6
participación en la sociedad, en las escuelas y en la comunidad. La acción de la justicia y la emergencia del movimiento para la autonomía, contribuyó a la expansión de la desinstitucionalización de las personas con retraso mental. El primer grupo empezó a trabajar en 1970 a raíz de la primera conferencia (ahora encuentro anual) sobre las personas con retraso mental, celebrado en Oregón, y que ayudó a otros individuos a ganar su puesto, como ciudadanos con todos los derechos, en los Estados Unidos. Aunque los programas residenciales en los Estados Unidos fueron desarrollados a mediados de 1800 las primeras clases de educación especial para «niños defectuosos» no fueron abiertas hasta 1896 (en Providence, Rhode Island). Esta iniciativa fue seguida rápidamente en otras grandes ciudades. Al comienzo de 1900 había un puñado de escuelas específicas para estudiantes con retraso mental. Sin embargo, en muchas de ellas había criterios de admisión que impedían el acceso a personas que además de tener retraso mental no pudieran andar o tuvieran problemas de incontinencia urinaria. No fue hasta mediados de los años setenta, y debido a la intervención de las autoridades judiciales, cuando se permitió a los niños con retraso mental que pudieran acudir a las escuelas públicas.
PREVALENCIA Se estima que la prevalencia del retraso mental varía desde el 1 al 3% del total de la población. Según el Gobierno, poco menos del 1% de los niños escolarizados en los Estados Unidos se identifican dentro de la categoría de retraso mental como su principal discapacidad (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). Durante el curso escolar 1996-1997, aproximadamente 592 847 niños con retraso mental fueron atendidos en todo el país. La mayoría de estos estudiantes tenían retraso mental leve, un cociente alto de inteligencia y una escasa necesidad de apoyos. Este dato indica que algunos de los criterios de inclusión deberían cambiar y sólo circunscribirse a los niños con bajo cociente intelectual (MacMillan et al., 1996). Una razón para esta sugerencia, radica en la preferencia de los distritos escolares para usar la categoría de educación especial para los estudiantes que se encuentran dentro del criterio de retraso mental (MacMillan et al., 1998), particularmente para los sujetos con retraso mental leve. Aunque no se puede demostrar claramente, se tiende a incluir dentro de este grupo, a niños con bajos resultados académicos. ¿Qué razones nos llevan a excluir a los niños con retraso mental leve de esta categoría? Los datos indican que parte del 75% de los niños que se incluyen dentro de ella, proceden de entornos económicamente empobrecidos, mientras que la tasa para aquellos que tienen retraso mental moderado o severo tiende a permanecer estable (MacMillan et al., 1996). Por eso nuestra preocupación debe dirigirse a evitar la discriminación de este grupo de jóvenes. Pero también existen otras diferencias importantes entre estos dos grupos ya que requieren intervenciones educativas diferentes. Por un lado aquellos que tienen discapacidades más severas necesitan incluir en el currículo muchas ayudas para la vida cotidiana. Por otro, las causadas por discapacidades más severas suelen tender a tener un origen biológico mientras que en el caso de las causas de los retrasos mentales leves normalmente no suele ser así. No obstante, sólo el tiempo permitirá saber si el sistema debe ser recalificado y de esa manera se podrá conocer de forma más precisa la prevalencia del retraso mental.
Retraso mental
CAUSAS Y PREVENCIÓN El retraso mental es causado por muchos factores, comprender algunos de ellos puede ser de mucha ayuda: 1. Causas específicas asociadas a problemas de salud relacionados. 2. Causas tratables, prevenibles o minimizadas para tratar el retraso mental. 3. La información sobre ellas es necesaria para elegir programas de prevención efectivos. 4. Las investigaciones, cuando tratan de llevar a cabo intervenciones educativas son más efectivas, más útiles, si los sujetos de investigación pueden ser agrupados de forma homogénea bajo la misma causa. La unión entre identificación de las causas del retraso mental y el desarrollo e implementación de medidas preventivas, es evidente (Coulter, 1996). Cuando se examinan las causas que determinan el retraso, los efectos sobre los trastornos cognitivos se pueden prevenir con cierta rapidez. Sin embargo, en muchos casos son desconocidas. Según Coulter, entre el 25 y el 40% de los individuos con cocientes intelectuales por debajo de 50, y entre el 45 y el 62% de los individuos con cocientes entre 50 y 70, la causa no puede ser identificada (Coulter, 1996). Este hecho ha llevado a incrementar los fondos para la investigación de las causas del retraso mental (Stevenson, 1996).
CAUSAS Hoy en día es imposible conocer todas las causas del retraso mental, pues existen múltiples factores que interactúan de forma compleja a la hora de explicarlas. La mayoría de las clasificaciones existentes pueden realizarse de muchas maneras. Por ejemplo: socioeconómicas y ambientales, lesiones, infecciones y toxinas, y biológicas; sin embargo, la línea divisoria entre estos grupos no siempre es clara. Revisemos un caso partiendo de un elemento que ha sido muy común, el plomo. Se trata de una toxina, pero es un factor ambiental y socioeconómico, debido a que muchos productos derivados del mismo son eliminados cerca de la ubicación de poblaciones marginales. Otro ejemplo puede ser la malnutrición de una mujer embarazada, éste es un factor socioeconómico, pero el daño que se produce al bebé es biológico. También puede estar asociado a otras condiciones (Ericksson, 1998). La epilepsia, por ejemplo, frecuentemente acompaña al retraso mental y a medida que se incrementa la tasa de lesiones cerebrales también aumenta, así como la severidad de los déficits cognitivos. De la misma manera los individuos que tienen, tanto una parálisis cerebral, como un retraso mental, es probable que padezcan ataques epilépticos, sin embargo la relación causa efecto entre ambas condiciones es difícil de determinar. En el manual de 1992 de la AARM, que incluye la actual definición de retraso mental se propone otra forma de agrupación (Luckasson et al., 1992). El autor sugiere que las causas del retraso mental pueden ser agrupadas en función del momento de aparición. Utilizando este sistema, pueden organizarse en tres grupos:
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: En parte debido a la asociación negativa con la etiqueta de retraso mental y a las aproximaciones utilizadas durante muchos años sobre la definición de los estudiantes con retraso mental, todos los estudiantes han sido encuadrados dentro de la categoría de retraso mental. Oportunidades: • Desarrollar nuevos criterios de selección en función del grado de discapacidad del individuo. • Crear currículos diferenciados en función del perfil del estudiante.
1. Causas prenatales. Desórdenes cromosómicos, problemas de metabolismo, problemas en la formación y desarrollo del cerebro e influencias ambientales.
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2. Causas perinatales. Problemas neónatales o intrauterinos. 3. Causas posnatales. Daños en la cabeza, infecciones, desórdenes tóxicometabólicos, malnutrición, deprivación ambiental y otros problemas ocasionados después del nacimiento. Organizar la información sobre las causas del retraso mental en función del momento de aparición, nos permite agrupar las razones de cada discapacidad en categorías significativas. Examinemos ahora las principales causas de retraso mental según la clasificación anterior. Causas prenatales. Muchas causas del retraso mental, aunque no todas, tienen su origen antes del nacimiento, durante el periodo prenatal. Otras, por ejemplo las infecciones maternas o las toxinas ingeridas durante el embarazo, pueden afectar seriamente al feto y la mayoría pueden ser fácilmente previsibles. Centremos primero nuestra atención en las causas genéticas.
Toxina. Substancia dañina que causa problemas a corto plazo en el organismo. Momento de aparición. Cuando aparece la discapacidad. Prenatal. Antes del nacimiento. Perinatal. En el momento del nacimiento. Postnatal. Después del nacimiento. Síndrome del cromosoma X frágil. Trastorno genético asociado a algunas discapacidades, particularmente asociado al retraso mental.
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Capítulo 6
Causas genéticas. Cada día se identifican más causas genéticas del retraso mental, (Bailey, 1999). Por ejemplo el síndrome del cromosoma X frágil (FXS), que fue identificado en 1991 como un trastorno genético hereditario asociado al retraso mental y que hoy en día se sabe que es la causa más común de retraso mental (Abbeduto & Hagerman, 1997). Este síndrome aparece como consecuencia de una mutación en el cromosoma X y está asociado de forma recurrente con la otitis media que, como bien se sabe, produce problemas de lenguaje y audición. Casi el 86% de los hombres con retraso mental severo están afectados por este síndrome. En muchos de ellos aparecen limitaciones en la atención, hiperactividad y conductas estereotipadas (como dar palmadas o aletear las manos) y una gran incapacidad para relacionarse con otros de forma competente. También se sabe que el 6% de los chicos con autismo padecen este síndrome. El síndrome Down, es otro ejemplo de retraso mental determinado biológicamente. En Inglaterra, tiene una tasa de prevalencia de 12,6 casos por cada 10 000 nacimientos vivos y en los Estados Unidos de 7,63 por cada 10 000 (Thomson et al., 1995). En Inglaterra supone un tercio de todos los niños con dificultades de aprendizaje severas, pero en los Estados Unidos supone menos del 10% de los sujetos con retraso mental. El síndrome Down radica en una anormalidad cromosómica. Cada célula humana contiene 23 pares de cromosomas (un total de 46) en su núcleo. En el tipo más común de síndrome Down, se da una trisomía en el par 21, esto quiere decir que contiene tres cromosomas en vez de dos como los pares normales. En estos casos además aparecen ciertas características físicas visualmente perceptibles. El grado de retraso mental varía, en parte, dependiendo de la velocidad con la que se identifique la discapacidad, la adecuación de los apoyos médicos y si se interviene de forma temprana en el sujeto. La mayor parte de las personas con síndrome Down además tienen múltiples problemas (Stoel-Gammon, 1997), por ejemplo, se estima que la pérdida de audición de este grupo supera el 78%, motivo por el cual aparecen problemas relacionados con la adquisición y el desarrollo del lenguaje. La fenilcetonuria (PKU), problema también hereditario ocurre cuando la persona es incapaz de metabolizar la fenilalanina, lo que hace que aparezcan niveles tóxicos que pueden dañar el cerebro. Si no se trata rápidamente puede
Retraso mental
causar retraso mental. Simples cambios en la dieta (eliminando ciertos alimentos que contengan este aminoácido, como por ejemplo la leche) pueden controlar la aparición de PKU y prevenir el retraso mental. Sin embargo también puede aparecer en personas que hayan sido tratadas previamente (Dyer, 1999; Koch y de la Cruz, 1999). Debido a los efectos devastadores de esta enfermedad , el control de la dieta de los individuos afectados por ella resulta un elemento esencial. TOXINAS. El alcohol, el tabaco y otras drogas, tomadas durante el embarazo pueden causar retraso mental en el feto. Las madres que beben, fuman, o toman drogas ponen en riesgo a sus futuros hijos pudiendo provocar, por ejemplo, bajo peso al nacer, partos prematuros y retraso mental (Ball, 1999). Una causa bien conocida que provoca defectos en el nacimiento es el Síndrome de Alcoholismo Fetal (FAS, del inglés). Este síndrome se manifiesta en forma de déficits cognitivos, problemas de conducta y diferencias físicas, particularmente en algunos rasgos de la cara. Se estima que nacen aproximadamente 5 000 niños todos los años con síntomas de este síndrome (Melner et al., 1998). La investigación ha revelado, que el 58% de los individuos con el FAS tienen retraso mental y el 94% requieren apoyos específicos en la escuela. No todos los niños con este síndrome puntúan bajo en las pruebas de inteligencia, pero desgraciadamente no se hallan exentos de problemas, tales como déficits de atención, retraso en el aprendizaje verbal y en la conducta de autocontrol (Kerns et al, 1997). ENFERMEDADES. Ya han sido discutidos algunos peligros de las drogas, pero existen otros. Compartir jeringuillas puede provocar la aparición del Sida, que se transmite de forma inmediata al feto. Otras enfermedades de transmisión sexual como la sífilis, la gonorrea, y el virus del VIH también pueden causar retraso mental en el embrión. El virus del VIH se ha encontrado en la sangre y en otros fluidos corporales, especialmente en el semen y en las secreciones vaginales, pero raramente en la leche materna. La infección por VIH se transmite de forma más frecuente por el uso compartido de jeringuillas o la práctica de conductas sexuales sin protección. El contagio es devastador para los fetos. Cuando una madre gestante recibe un diagnóstico positivo de VIH las consecuencias sobre el niño son muchas y muy variadas, tanto en cantidad como en profundidad. El niño puede desarrollar Sida, retraso mental y otras enfermedades. El sistema nervioso central puede quedar dañado y el sistema inmunológico también, con lo que los niños infectados, generan discapacidades progresivas, tanto físicas como mentales, que les llevan a permanecer grandes temporadas internados en el hospital. De la misma manera aparecen deficiencias nutricionales y factores psicosociales varios; todo ello unido, provoca que muchos de estos niños mueran de forma temprana. DEFECTOS EN LA FORMACIÓN DEL TUBO NEURAL. La anencefalia —trastorno que aparece por la falta de parte del cerebro al nacer— y la espina bífida —producida por un cierre defectuoso de la parte final de la columna vertebral— son dos de los ejemplos más comunes de trastornos producidos por un problema en el tubo neural; en conjunto suponen entre el 80 y el 90% de estos defectos (Sells, 1998) Los problemas del cierre del tubo neural tienen diferentes causas: la salud de la madre, los problemas genéticos, el ambiente y la combinación conjunta de estos tres factores (Hall & Solehdin, 1998; Olney & Mulinare, 1998).
Estereotipias. Se trata de conductas improductivas que se repiten en algunos individuos con una alta frecuencia (aletear las manos o aplaudir). Síndrome Down. Problema cromosómico que produce retraso mental, así como características físicas diferenciadoras. Fenilcetonuria. (PKU). Condición hereditaria que puede ser prevenida evitando alimentos que contenga aminoácidos, como por ejemplo la leche. Síndrome de alcoholismo fetal (FAS). Trastorno mental congénito que produce problemas conductuales y discapacidades físicas en el bebé debidas al consumo de alcohol durante el embarazo. Infección por HIV. Síndrome de inmunodeficiencia adquirida.
Causas y prevención
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Causas perinatales. Aunque no son muy comunes, los problemas derivados del momento del parto también pueden influir en la aparición de retraso mental. El proceso del nacimiento puede ser peligroso tanto para el bebé como para la madre y de este momento pueden derivarse una gran variedad de discapacidades, incluida el retraso mental. DAÑOS DURANTE EL NACIMIENTO. Algunos ejemplos como la falta de oxígeno, los accidentes provocados por el cordón umbilical, los traumas obstétricos y los golpes en la cabeza, pueden producir daños serios e irreversibles en el bebé. El oxígeno debe llegar al cerebro del bebé en una cierta cantidad para que éste funcione, su falta puede producir la muerte en un período relativamente corto de tiempo; pero una falta de oxígeno muy pequeña o una sobresaturación puede causar daños cerebrales permanentes. BAJO PESO AL NACER. La supervivencia de los niños prematuros con bajo peso aparece como una nueva causa de retraso mental que explicaría, en cierto modo, el aumento de esta discapacidad (Ball, 1999). Los niños con un bajo peso al nacer tienen una probabilidad del 25% de generar un problema cerebral mayor que los niños de peso normal. Además tienen un 50% más de probabilidades de necesitar apoyos escolares especiales. Se puede llegar a predecir que el 31% de ellos habrán repetido un curso escolar antes de cumplir los 10 años de edad. La tecnología médica generada durante los años ochenta ha incrementado las posibilidades de supervivencia de estos niños y de esta manera ha aumentado su número en nuestra sociedad. Afortunadamente, no todos desarrollan discapacidades y para los demás éstas varían en un amplio rango de situaciones —problemas visuales, motores, de aprendizaje y en
Los avances en la tecnología médica permiten salvar la vida de muchos niños que anteriormente no habrían podido sobrevivir. Asimismo, pueden prevenir discapacidades, o minimizar el impacto de las mismas.
Anoxia. Aporte inadecuado de oxígeno durante el nacimiento. Asfixia. Falta total de oxígeno producida por la presión que se ejerce sobre la tráquea o por la inhalación de humo.
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Capítulo 6
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muchos casos retrasos cognitivos—. Estudiemos los datos obtenidos a partir de los estudios realizados con niños de bajo peso al nacer. Mientras sólo el 15% de la población tiene puntuaciones de CI inferiores a 85, más del 50% de estos niños obtienen esta puntuación. Al mismo tiempo sólo el 2% de los niños de peso normal tienen retraso mental, pero el 21% de niños con bajo peso lo padecen. Por otro lado sólo el 2% de los niños que nacen con un peso normal tienen déficits oculares o tienen problemas visuales, pero casi el 25% de los niños con bajo peso al nacer muestran este tipo de problemas. Causas posnatales. Muchos casos de retraso mental aparecen después del nacimiento y en la mayor parte de ellos es el ambiente el que contribuye a su aparición. La pobreza y el entorno familiar pueden contribuir al desarrollo de trastornos en los niños (Feldman & Walton-Allen, 1997). Los primeros años son cruciales para el desarrollo del niño y los acontecimientos que se produzcan a su alrededor —experiencias, enfermedades y accidentes— pueden impactar negativamente en su desarrollo.
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ABUSO INFANTIL Y MALOS TRATOS. Los niños que soportan malos tratos tienen cocientes intelectuales más bajos que los niños a los que se proporciona buen trato (Youth Record, 1995). En un estudio realizado en Canadá en el que se comparaba niños que habían sido objeto de abusos y niños que no habían sufrido malos tratos se encontraron claras evidencias de esta influencia. Las puntuaciones verbales variaban entre los dos grupos y eran muy diferentes: mientras que los niños que habían sufrido abusos puntuaban en torno a una media de 88 puntos los niños que no habían recibido malos tratos tenían una medía de 101 puntos. A medida que los niños habían sufrido mayores abusos las puntuaciones eran menores. Hoy en día es evidente la conexión entre malos tratos y un cierto retraso mental, no así las causas que determinan este retraso. Más que los daños producidos por el maltrato, son los aspectos relacionados con él los que pueden hacer que aparezca un desarrollo escaso del lenguaje o de la cognición. Además, puede producir frustración y dificultades, a menudo asociadas, que pueden ser el origen de las discapacidades. Recordemos que esta asociación entre retraso mental y malos tratos se ha reconocido desde hace mucho tiempo y existe mucha documentación en este campo, baste recordar la historia de Victor, el niño salvaje. Las evidencias demuestran que no sólo las unidades familiares en las que se produce abuso y maltrato pueden causar estos resultados. Los padres con retraso mental también pueden llevar al niño a desarrollar problemas de desarrollo pues no comprenden en muchas ocasiones sus necesidades básicas, no le proporcionan los cuidados básicos fundamentales, y no dan suficiente importancia a las interacciones con sus hijos. Probablemente debido a la frustración que esto provoca, muestran altas tasas de abuso con sus hijos. Los resultados derivados de las investigaciones realizadas han mostrado que ésta puede ser la causa de que muchos estudiantes puedan tener problemas de maduración durante sus años escolares (Feldman & Walton-Allen, 1997).
Leer de nuevo La historia de Itard y Victor, el niño salvaje, en el Capítulo 1.
TOXINAS. Estas sustancias se encuentran presentes en nuestro entorno. En el vecindario y en la comunidad existen toda clase de residuos peligrosos para la salud y en muchos casos el ambiente está contaminado por muchos elementos químicos que se conocen en profundidad. El hábitat se contamina por la falta de cuidado, pero desgraciadamente en muchos casos los políticos y los líderes empresariales no quieren gastar dinero para limpiar las toxinas derivadas de sus producciones.
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Una toxina que sabemos que causa de retraso mental es el plomo. Podemos apuntar dos fuentes fundamentales de plomo ambiental: uno el humo procedente de los coches que utilizan gasolina con plomo, aunque hoy en día no se vende en los Estados Unidos. Antes de su prohibición los niños que vivían cerca de las autopistas y de las grandes ciudades tenían un gran riesgo ambiental (así como las mujeres embarazadas que vivían cerca de estos entornos y respiraban el aire contaminado). Otra fuente es la pintura para las paredes, aunque ya no se fabrica. No obstante y por desgracia todavía permanece en las paredes de algunas casas. Los niños pueden estar expuestos al plomo de la pintura por respirar cerca de esas paredes; o por comer con las manos después de haber tocado una pared contaminada con plomo. Por estas razones resulta de vital importancia eliminar este peligro de todas las zonas en las que el niño pueda tener contacto con este elemento. ACCIDENTES. Los daños por golpes, traumatismos y accidentes son la principal causa de problemas asociados al retraso mental en nuestros días. Los niños menores de 18 años que sufren daños cerebrales —debido a accidentes automovilísticos, caídas o accidentes con sus bicicletas— tienen altas posibilidades de generar retraso mental, aunque ello no significa que un golpe leve en la cabeza puede producirles un trastorno cognitivo.
PREVENCIÓN
Trauma. Herida.
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Como podemos ver a partir del análisis de las causas realizado en los párrafos precedentes, muchas de ellas pueden ser fácilmente prevenidas. El Comité para el retraso mental informa que más del 50% de todos los casos de retraso mental podrían haberse prevenido si se hubieran tomado las medidas adecuadas. La mayoría de estas estrategias de prevención (ver Tabla 6.3) son simples y evidentes, y sus efectos pueden ser importantes. Por ejemplo, en el caso de niños que sufren abusos, los profesores tienen la responsabilidad legal (y también moral) de informar a las autoridades competentes para evitar posibles daños en el niño (Lowenthal, 1996). Como se observa en la Tabla 6.3, hoy en día muchas de las medidas preventivas que se proponen son fácilmente accesibles. Posiblemente la más importante para las mujeres embarazadas sea la de mantener un buen tono vital. Otras estrategias de prevención requieren la evaluación sistemática de la madre, analizando aquellos factores de riesgo familiar (factores genéticos, historial familiar de discapacidades debido a varios factores simultáneos) y llevar a cabo las acciones necesarias cuando éstas se tengan que poner en marcha. Se debe controlar frecuentemente a los niños; protegerles de enfermedades mediante la vacunación; crear un hogar positivo, nutritivo y rico, así como un ambiente escolar que tenga estas mismas características, e implementar medidas que aseguren y prevengan los accidentes. Es importante resaltar que no todas estas estrategias tienen un carácter biológico o médico, sino que deben ampliarse a un amplio rango de conceptos que tengan en cuenta todos los elementos derivados directamente del niño y del ambiente en el que se mueve de cara a prevenir el retraso mental (Coulter, 1996). Los programas de inmunización para proteger de enfermedades tanto a los niños como a sus madres deben ser potenciados al máximo. La incidencia de discapacidades, que influyen sobre el retraso mental, ha sido reducida en un
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Prevención del retraso mental
Para las mujeres embarazadas
Para los niños
Disponer de cuidados médicos prenatales. Evitar el consumo de alcohol. Mantener una buena salud. Evitar las drogas. Evitar el consumo de tabaco. Mantener una alimentación equilibrada. Prevenir los nacimientos prematuros. Tomar precauciones contra los accidentes. Prevenir inmediatamente infecciones. Evitar enfermedades de transmisión sexual. Planificar y espaciar los embarazos. Buscar asesoramiento y realizarse pruebas prenatales.
Proporcionarles una nutrición adecuada. Poner productos químicos fuera de su alcance. Usar cinturones de seguridad y cascos para bicicletas. Proporcionar inmunización adecuada. Prevenir las infecciones. Proporcionar cuidados médicos para tratar cualquier tipo de infección. Prevenir el contacto con el plomo. Medir de forma rutinaria los niveles de plomo ambiental. Eliminar el exceso de líquido cerebral en el cerebro. Garantizar los cuidados médicos adecuados. Introducirlos en programas de educación temprana. Eliminar los abusos y los malos tratos. Eliminar la pobreza.
Para la sociedad Crear programas educativos adecuados, así como de rehabilitación. Educar a los padres y proporcionarles apoyos adecuados para que desarrollen las habilidades de crianza necesarias. Proteger a los niños de los malos tratos y los abusos. Mejorar la seguridad y la sanidad. Proporcionar a las familias servicios de planificación familiar. Realizar un control exhaustivo de los elementos ambientales que pueden provocar retraso mental. Proporcionar programas sistemáticos para la prevención. Proporcionar programas de educación sobre el síndrome de alcoholismo fetal. Proporcionar programas educativos de prevención sobre el virus del VIH. Eliminar las toxinas ambientales como el plomo. Asegurar la correcta nutrición de las madres embarazadas, así como su salud en general. Asegurar los cuidados médicos adecuados para los niños.
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gran número de casos debido a la prevención contra virus como la rubeola, la meningitis o el sarampión. El acceso a la salud, es una llave importante para mantener a raya a las principales causas biológicas de retraso mental. Sin embargo, los programas de inmunización todavía no son aplicados a todos los niños. Muchas familias no tienen acceso a la inmunización debido a que ésta puede no encontrarse disponible, o que esté demasiado lejos del lugar en el que viven. Ambos factores contribuyen a veces a que sea muy difícil de conseguir. En otras familias se ignoran los riesgos de la falta de vacunación de sus hijos y algunas evitan la inmunización por razones religiosas o la creencia de que el riesgo de la enfermedad procede de la vacunación en sí misma y no confían en la eficacia de ésta. Como resultado de estas actitudes aparecen muchos casos de infección. Las personas no deben desestimar la importancia de los cuidados prenatales. Comer bien, o mantener un tono de salud adecuado, son buenos ejemplos de porqué esto es esencial. Se sabe que el ácido fólico reduce la incidencia de la aparición de defectos sobre el tubo neural, tomar cítricos y vegetales (o suplementos vitamínicos) que contengan ácido fólico, contribuye a la prevención de la espina bífida y la anancefalia (Sells, 1998).
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Tabla 6.3
La inmunización y la prevención contra las discapacidades se discute en el Capítulo 5 en los apartados: • Prevención. • Conceptos y controversias.
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Toda información sobre la espina bífida se encuentra en el Capítulo 9.
Catéter. Tubo utilizado por los médicos para drenar el exceso de líquido del cerebro a un área más segura del cuerpo humano.
El seguimiento y control del niño ha probado ser eficaz para la prevención del PKU. Robert Guthrie en 1957 ideó un procedimiento de evaluación del bebé recién nacido para conocer la posibilidad de desarrollo de esta enfermedad. Se extraen unas pocas gotas de sangre del recién nacido, éstas permiten saber si posee un trastorno genético que le impide metabolizar la fenilalanina y así se evita que el niño tome leche o derivados. Esta prueba cuesta tres céntimos de euro y previene el retraso mental, además de los efectos desastrosos del PKU, con un simple cambio de dieta en el niño. Este coste tan pequeño significa ahorrar más de un millón de euros por cada persona afectada por esta enfermedad a lo largo de su vida (Servicio de Noticias del New York Times, 1995). Guthrie desarrolló esta prueba debido que su hijo y su sobrino habían desarrollado PKU y quería prevenir que otros niños se vieran afectados. Hoy en día existen numerosos procedimientos que pueden controlar a los recién nacidos para limitar la aparición no sólo de este trastorno sino, de muchos otros como el de la incompatibilidad de sangre debida al Rh (Chace & Naylor, 1999).
Para reducir los riesgos biológicos del retraso mental, las parejas pueden tomar ciertas medidas antes de que la mujer proceda a quedarse embarazada. Hoy en día la terapia genética está al alcance de casi cualquier familia para saber si tienen algún riesgo de transmitir el PKU (Eisensmith et al., 1999). Además se sabe que se pueden determinar aproximadamente 270 defectos con el análisis del feto en el útero de la madre. Ésta es la razón por la cual muchas parejas solicitan la realización de pruebas genéticas con el fin de determinar si su futuro hijo tendrá probabilidades de desarrollar algún tipo de retraso mental y así prevenirlo Figura 6.2 ¿Cómo drena un catéter antes de que éste se produzca. Otro ejemplo es la enferel exceso de líquido del cerebro? medad de Tay-Sachs, que como el PKU y otras enfermedades pueden ser fácilmente detectadas mediante la realización de Cráneo análisis genéticos. Revisemos ahora otra técnica preventiva que puede salvar a muchos niños del retraso mental producido por la hidrocefalia. Esta enfermedad se produce por un almacenamiento inadecuado de los líquidos del cerebro, lo que hace que se expandan y provoquen un aumento de la presión en los lóbulos cerebrales y en el sistema nervioso. Tras un breve período de tiempo se produce el daño cerebral que tiene consecuencias irreparables. Hoy en día existen algunos procedimientos médicos para prevenir el daño. La Figura 6.2 nos muestra cómo un catéter puede drenar fácilmente el exceso de líquido, que se produce en el cerebro, llevándolo a otro lugar del cuerpo donde el niño pueda expulsarlo fácilmente, generalmente el abdomen. Allí, el cuerpo puede absorber, procesar y eliminar fácilmente el fluido. Antes de que esta técnica estuviera disponible los niños generaban problemas médicos y retraso mental irremediablemente. Además hoy en día esta operación puede realizarse dentro del útero de la madre (Snyder & Sandoval, 1999). Los doctores del hospital universitario de Vanderbilt utilizaron por primera vez esta técnica el 2 de marzo de 1999 en un niño llamado James Neal Borkowski, en una operación que duró aproximadamente una hora. En ella se le insertó un catéter
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en el cerebro para extraerle el exceso de fluido depositándolo en el útero de la madre. Tras su nacimiento el 12 mayo se le implantó un catéter tradicional como el que muestra la Figura 6.2. Esta técnica será muy común en el futuro y hará posible que las familias con niños que puedan desarrollar estas discapacidades obtengan grandes beneficios. Recordemos que no todos los factores que causan retraso mental pueden ser tan fácilmente prevenidos. Como dijimos, aproximadamente en la mitad de los casos de retraso mental severo la causa es desconocida (Stevenson et al., 1996). Las causas genéticas suponen aproximadamente el 20%, las infecciones el 11%, los traumatismos el 11%, los nacimientos prematuros casi el 14% y el resto de las causas suman el total. Hasta que se identifiquen más causas deberemos esperar el desarrollo de nuevas medidas preventivas.
NIÑOS CON RETRASO MENTAL Cada persona con retraso mental es en sí mismo un individuo y los adjetivos pueden ser desafortunados e inapropiados cuando se aplican a personas individuales. Para los profesores resulta de gran ayuda conocer las características, tanto de estas personas como de sus familias. En los próximos párrafos trataremos tres de las peculiaridades del retraso mental: los problemas intelectuales, la conducta adaptativa, y la necesidad de disponer de ayudas para vivir de forma independiente.
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Ver el apartado sobre las discapacidades del lenguaje en el ámbito cognitivo y educativo en el Capítulo 5
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La característica más común, y quizás la más definitiva, de las personas con retraso mental es un trastorno en sus habilidades cognitivas, lo que tiene efectos demoledores tanto si la discapacidad es leve como si es severa. Las limitaciones intelectuales hacen que tareas simples sean difíciles de aprender, interfieren con la competencia comunicativa ya que en muchas ocasiones el mensaje oral es difícil de emitir y de comprender, también influyen en la capacidad de recordar información y en la flexibilidad para aplicar a distintos contextos las habilidades y conocimientos ya aprendidos. En los últimos tiempos, el grado de trastorno cognitivo determina el tipo de currículo que estas personas deben aprender, tanto desde el punto de vista académico, como del de las habilidades de la vida cotidiana. El aprendizaje de nuevas habilidades, la retención de información y la transferencia de conocimiento, suponen un reto permanente para las personas con retraso mental. La memoria, especialmente la memoria a corto plazo, a menudo presenta trastornos. No obstante los estudiantes también muestran problemas con la memoria a largo plazo —por ejemplo recordar acontecimientos en el orden correcto, particularmente cuando éstos no son identificados claramente como importantes—. Incluso cuando algo es recordado, puede no serlo de forma correcta y eficaz: demasiado lentamente, o con insuficiente cantidad de detalles. Los pro fesores tienen el deber de ayudar a los estudiantes en el desarrollo de estrategias de memorización y a compensar su falta de habilidades en este área de muchas maneras. Se puede enseñar al alumno a escribir en un cuaderno la secuencia de pasos que hay que realizar para completar una tarea, un trabajo que necesita realizar, o una lista de cosas que hay que hacer antes de vivir en casa solo. En el prólogo del cuadro De la investigación a la práctica se incluyen otras técnicas que nos pueden ayudar a afianzar el aprendizaje. En este texto Herb
Ver las siguientes secciones sobre estrategias de aprendizaje del Capítulo 4: • Estrategias de aprendizaje. • Generalización.
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e la investigación a la práctica: Enseñando con confianza LA INSTRUCCIÓN BASADA EN LOS PROGRAMAS MULTIMEDIA
HERBERT J. RIETH. Universidad de Texas-Austin CHARLES K. KINZER. Universidad de Vanderbilt INVESTIGACIÓN La instrucción basada en el anclaje multimedia fue originariamente implantada con estudiantes que tenían discapacidades leves en los cursos de séptimo y octavo. Estos estudiantes tenían dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura, en la generalización de la información a contextos distintos y en el dominio del contexto social en que aprendían sus asignaturas. Además demostraban baja motivación para asistir al colegio. Los resultados derivados de la investigación pusieron de manifiesto que los resultados académicos mejoraban en cuanto los estudiantes tenían que enfrentarse con problemas de la vida cotidiana. A través de una película utilizada como «anclaje» de sus discusiones, los estudiantes eran más capaces de conectar la nueva información con el conocimiento ya existente, estaban más interesados en el aprendizaje y se mostraban más satisfechos con la formación conseguida. Además, se producían mayores avances en los participantes, así como un aumento de su entusiasmo por aprender. PRÁCTICA La instrucción multimedia basada en el anclaje, es una técnica de instrucción que comienza centrándose en una situación cotidiana problemática presentada mediante una película o un vídeo. Éste da a los alumnos la oportunidad de crear un modelo mental o «representación» que les facilita el aprendizaje. El modelo se implanta en cuatro fases: Fase 1: Ver la película. Para comenzar, todos los estudiantes ven el vídeo que sirve de anclaje dentro de un contexto amplio, que es utilizado como base de los debates y discusiones. Con el objeto de identificar y definir los problemas reales relatados en la película, generar estrategias de resolución de problemas, o identificar en el vídeo los conceptos e ideas presentados como «anclados». Fase 2: Recuento y segmentación. Los estudiantes se dividen en dos grandes grupos y se les asigna una parte del vídeo que deben contar con sus propias palabras. Cada grupo graba lo que ha
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contado en el segmento de vídeo asignado o lo apunta para exponerlo después a los demás grupos y proceder a su discusión. Los debates permiten a los estudiantes identificar contradicciones y conceptos erróneos en el contexto. La actividades de aprendizaje están diseñadas para desarrollar una experiencia compartida basada en el anclaje. Después separan los grupos en subgrupos más pequeños de tres o cinco miembros para que dividan en sectores más pequeños el vídeo. Las estrategias de segmentación incluyen: dividir el vídeo en segmentos basados en escenas completas, fraccionar el anclaje a partir de un personaje de la escena, y/o descomponer el vídeo en segmentos y secuencias. Fase 3: Caracterización del personaje para su análisis. La clase es dividida en pequeños grupos de aproximadamente cinco personas cada uno. En ellos se examina en detalle un personaje de la historia, se identifican sus características de personalidad y las influencias sociales que comparten el ambiente y su personalidad. Después se selecciona una simple escena de la película que se utilizará como base para el análisis de la conducta del personaje y cada grupo presenta su análisis a la clase representando la escena que han utilizado. Después de eso los estudiantes realizan preguntas y discuten acerca de los acontecimientos y acciones contenidas en el vídeo. Fase 4: Investigación. Cada grupo de estudiantes desarrolla una pregunta de investigación del tema tratado en sus discusiones sobre el vídeo. El anclaje funciona como un punto de referencia sobre el que los estudiantes pueden utilizar los libros de texto, manuales, fotografías, enciclopedias electrónicas e internet para adquirir la información necesaria para responder a la pregunta de investigación. El grupo de trabajo se divide de manera que cada miembro tenga la necesidad de contribuir a la investigación y participar en la creación de una presentación multimedia. Ésta se presenta a toda la clase. Durante esta fase el papel del profesor es servir de apoyo, para implementar las estrategias de investigación, canalizar las discusiones, conectar la nueva información con la previamente adquirida y apoyar el uso de las tecnologías multimedia.
Rieth y Chuck Kinzer nos enseñan los beneficios de la técnica del anclaje a través de la instrucción mediante la utilización de ejemplos relevantes y significativos con el apoyo de la tecnología. Hay estudiantes que pueden tener problemas de atención en ciertas tareas, y en este caso necesitan seleccionar activamente los temas a los que deben prestar atención. Sencillas mejoras en la atención sirven para producir progresos en la capacidad de retención de la información. Dirigir la atención de los escolares hacia los materiales de aprendizaje así como hacia las actividades y los ambientes que les rodean, debe servir para potenciar su aprendizaje. Una limitación del retraso mental consiste en que los individuos con estos trastornos son menos capaces que sus iguales para adquirir el conocimiento a través del aprendizaje incidental —o lo que es lo mismo, aprender como resultado de una acción ordinaria no planificada basada en su experiencia diaria—. Algunos niños con discapacidad requieren siempre instrucciones directas para el aprendizaje de muchas tareas que necesitan asimilar. Es por ello que los profesores deben planificar el proceso de generalización del Para facilitar el proceso de generalización de las conocimiento (transferencia de aprend izaje) a conductas aprendidas es recomendable enseñar en ambientes familiares. una gran variedad de escenarios (la escuela, el hogar y el entorno próximo) a distintas personas y a habilidades similares.
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Pensemos en algunas de las personas que conocemos que han tenido buenos resultados académicos, pero que no son capaces de manejar su vida cotidiana. Recapacitemos ahora sobre las personas que conocemos que tienen un gran éxito en el trabajo pero que no tienen habilidades sociales. O aquellos otros que son grandes estrategas pero que son incapaces de equilibrar sus presupuestos personales. Se trata por lo general de individuos que probablemente tengan dificultades en algunas áreas adaptativas. La mayoría son brillantes (o al menos están por encima de la media en cuanto a capacidades intelectuales se refiere) no tienen ningún tipo de retraso m ental pero les faltan habilidades de adaptación. Si revisamos la Tabla 6.2 veremos qué cantidad de esfuerzo y conocimiento es necesario para llevar a cabo muchas de estas habilidades y la importancia que tienen para el funcionamiento adecuado en la sociedad actual. La reflexión principal nos indica que hay que dominar estas áreas de adaptación para lograr éxito en el funcionamiento individual, en la sociedad en la que vivimos. No existen habilidades que las personas puedan dominar sin instrucción, sin embargo para los estudiantes con retraso mental, cada una de estas áreas deberían ser objetivo de aprendizaje específico de cara a que constituyan parte de su inventario de conductas personales, y el esfuerzo dedicado, para que estas personas lleguen a dominarlas, debe ser intenso.
Vea también los apartados sobre la conducta adaptativa de este capítulo: • Adaptación. • Tabla 6.2. • Historia de la disciplina. • Intervenciones educativas.
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Ver los apartados de este capítulo: • Definición. • Tabla 6.1. • Transmisión (Intervenciones educativas). AV
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Para tener más información sobre la integración en el aula consultar el apartado sobre Servicios de educación especial en el Capítulo 2 y Colaboración para la integración de los Capítulos 3-12. Apoyos naturales. Soportes procedentes del entorno familiar habitual del sujeto. Apoyos altruistas. Asistencia ordinaria dada por amigos y vecinos. Apoyos genéricos. Apoyos a disposición de todo el público. Apoyos especializados. Apoyos especialmente orientados a las personas con discapacidades. Programa del mejor amigo. Programa de integración entre estudiantes con y sin discapacidades.
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Todos las personas necesitamos y utilizamos apoyos o soportes externos. Pedimos ayuda a nuestros amigos, formamos grupos de estudio para presentarnos a un examen difícil, esperamos la ayuda de los servicios de emergencia cuando hay un incendio. En definitiva, la vida es una red de soportes y ayudas en algunas ocasiones o distintos momentos. Muchos investigadores están estudiando los tipos de soporte que necesitan las personas con retraso mental (McDonnell et al, 1996). La definición de 1992 de la AARM incluye el apoyo como una característica definitoria de esta discapacidad y especifica cuatro tipos. Apoyos naturales. Proceden de nuestros propios recursos: familia, amigos, y vecinos (Bradley et al, 1993). Se trata de relaciones naturales que existen entre las personas y que en la mayoría de los casos constituyen una fuente de ayudas permanentes en nuestro día a día. Las personas nos necesitamos unos a otros para múltiples aspectos de nuestra vida, desde tareas simples, a tareas complejas. Apoyos altruistas. Pertenecen generalmente al entorno en el que nos movemos, y constituyen ejemplos de este tipo las asociaciones deportivas o recreativas y las organizaciones privadas de todo tipo. Apoyos genéricos. Se engloban dentro de este grupo aquellos a los que todo el mundo tiene acceso, como el transporte público o los servicios públicos de salud. Apoyos especializados. Están dirigidos de forma específica a las personas que padecen algún tipo de retraso o discapacidad. La entidad del apoyo que estas personas necesitan varía en un amplio rango y son distintos en función del período de tiempo en el que se demandan. Debemos pensar que este soporte es un concepto flexible que se otorga o recibe solamente en función de la cantidad de asistencia necesaria y cuando es necesaria. Recordemos que los cuatro niveles de apoyo (intermitente, limitado, extensivo y permanente) pueden ser adjudicados a la misma persona, al mismo tiempo, y para distintas conductas. Una forma creativa de ayudar a las personas con retraso mental partió de un sistema innovador que impulsó Anthony K. Shriver (nieto del presidente Kennedy). El programa se denominó «el mejor amigo» y su fundamento se basa en el hecho de que estudiantes sin discapacidad compartan su tiempo con niños o individuos con retraso mental. El objetivo es hacerse amigos suyos y proporcionarles asistencia cuando sea necesaria en el entorno natural en que se mueven: van siempre juntos al cine, a acontecimientos deportivos, o al teatro y muchas de estas relaciones se mantienen durante años. La filosofía que soporta esta idea es que el mejor amigo ayuda cuando es necesario y los resultados son muy positivos tanto a corto como a largo plazo. Otras muchas instituciones han desarrollado este mismo programa, por ejemplo los centros públicos de Nashville (Hughes et al., 1999). En estos centros se han proporcionado apoyos para facilitar la adaptación de los alumnos de secundaria. Dicha adaptación se realiza gracias a la participación de voluntarios, que de este modo consiguen créditos de formación, ya que aprenden técnicas de educación especial. Estos voluntarios muestran modelos de comportamiento a los alumnos con retraso mental, les ayudan en las tareas escolares y les animan para que participen en las actividades extraescolares.
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LAS AMISTADES En la última década se han dirigido múltiples programas orientados al desarrollo de amistades entre personas con retraso mental y personas sin discapacidades. La base de esta idea parte de la facilidad con la que los niños hacen amigos en los primeros años de su vida. Otra razón que ha seguido el movimiento para la inclusión ha sido la búsqueda de la integración en ambientes donde los estudiantes con retraso mental puedan aprender en aulas ordinarias con compañeros sin discapacidades, que posteriormente se convertirán en sus amigos. La posición social y la amistad son dos tipos de relación diferentes que experimentan todos los escolares. La posición social describe la manera en que el niño es percibido por sus compañeros de grupo, pero la amistad, es un elemento recíproco y mutuamente beneficioso para ambas partes. Un tercer tipo de relación experimentada por todo el mundo es la familiaridad. Durante los años escolares los niños sin discapacidades hacen amigos de características similares (por ejemplo de la misma edad o género) y con otros con quienes pueden mantener interacciones que se pueden considerar equilibradas, divertidas, recíprocas, cooperativas etc. (Siperstein et al., 1997). Las relaciones entre los estudiantes con discapacidades y sin discapacidades, tienden a seguir estos patrones pero no son patrones conceptualmente amistosos. Estas reacciones no se pueden considerar como recíprocas o colaboradoras, ya que los niños no intercambian el papel de líder, no colaboran para tomar decisiones, no se divierten juntos, ríen, y/o comparten sus «secretos». Estas relaciones se describen mejor como familiares pero no de amistad. Si el objetivo es conseguir la integración de un niño particular en su entorno social, los profesores deben controlar cuidadosamente el proceso. Posiblemente «deben ser cautos a la hora de expresar la relación entre iguales cuando vayan a medir los resultados de la integración social» (Siperstein et al., 1997, pág. 122). A medida que avanza el trabajo en este área, éste se hace más y más interesante a la vez que complejo. Se ha podido comprobar que los estudiantes con discapacidades severas son vistos a menudo como compañeros más deseables que los estudiantes con discapacidades moderadas (Cook & Semmel, 1999). Los niños con retraso mental que no son amistosos y abiertos parecen ser aceptados más rápidamente por sus compañeros de clase que los niños con retraso mental que son más activos, amistosos y abiertos (Siperstein & Leffert 1997). Parece claro que los profesores necesitan apoyar a todos los estudiantes, tanto a aquellos que tienen discapacidades, como a los que no, para enseñarles a interactuar unos con otros de forma positiva y eficaz. Aunque la amistad, a largo plazo, no suponga la integración total de los estudiantes, implica otros beneficios paralelos de gran importancia. Por ejemplo, las actitudes de los individuos que acuden a este tipo de colegios es diferente de aquellos a los que nunca han estado en ambientes integradores (Ash et al., 1997). Incluso alumnos que no han participado directamente en estos programas de integración, muestran actitudes más positivas y una mejor comprensión, de los cambios a los que se tienen que enfrentar sus compañeros con discapacidades.
NUEVAS DIRECCIONES PARA EL MILENIO
Aspectos legales: El principal argumento para incentivar programas de inclusión de personas con y sin discapacidades es que existen muchas probabilidades de que terminen generando un alto grado de amistad. Sin embargo se sabe poco sobre la esencia de estas relaciones o de si el currículo funcional sacrificará el aprendizaje de otras habilidades. Oportunidades: • Redistribuir el argumento para que refleje las consecuencias positivas de las relaciones sociales. • Iniciar investigaciones orientadas a analizar los resultados a largo plazo de los programas que enfatizan la integración de los sujetos con retraso mental.
INTERVENCIONES EDUCATIVAS Los estudiantes con discapacidades cognitivas requieren una instrucción específica que necesita comenzar a edad muy temprana. Tanto si el objetivo de la formación es el aprendizaje de habilidades de la vida cotidiana, como pedir una
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La importancia de los programas de educación temprana se incrementa en los niños preescolares. Ver el apartado titulado Intervenciones educativas de los Capítulos 3-12.
comida o realizar una tarea académica, se deben seguir principios instruccionales específicos. Cuando el objetivo del entrenamiento es evaluado sistemática y consistentemente, los estudiantes con retraso mental consiguen mejoras significativas. (Jitendra & Nolet, 1995). Esta sección examina las áreas del currículo que necesitan desarrollar con mayor probabilidad estos estudiantes. A continuación vamos a discutir habilidades que deben incluir el currículo funcional, tales como la instrucción, inserción de habilidades para tomar decisiones o para lograr una buena calidad de vida, conseguir trabajo e independencia para moverse en sociedad.
LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES
La identificación e intervención temprana son básicas tanto para los niños con retraso mental, como para sus familias; pues pueden delimitar la severidad del retraso o incluso llegar a prevenirlo (Guralnick, 1998). Las experiencias preescolares son las que proporcionan la base para el desarrollo de todas las habilidades que el niño va a utilizar posteriormente, tanto en su vida personal, como en su relación social. Además, éstas se desarrollan al principio de su educación, cuando las familias se dan cuenta del retraso mental del niño. El poder de la intervención temprana es significativo y actualmente se establece como pilar fundamental tanto en los programas de educación especial, como en estudiantes que pueden desarrollar algún tipo de retraso mental. Los niños aprenden un montón de cosas cuando tienen la oportunidad de jugar todos juntos.
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Los niños de riesgo son aquellos que, o bien por problemas médicos, o bien por factores ambientales tienen mayor probabilidad de desarrollar algún tipo de retraso si no se interviene de forma temprana. Ramey y sus colaboradores, en 1992, realizaron un estudio con niños prematuros de bajo peso que se considera como pionero en el campo de la educación especial. En este estudio encontraron que aquellos niños que recibían formación e instrucción temprana mostraban un incremento significativo en sus puntuaciones de CI y tenían menos problemas de adaptación. En realidad los chicos que tenían un CI menor de 70 eran 2,7 veces mejores que los niños que no recibían instrucción temprana. Desde finales de los años sesenta la investigación ha demostrado la importancia de estos programas (Bass, 1998). El centro de la Universidad de Vanderbilt, John F. Kennedy Susan Gray School, ha puesto un gran empeño en demostrar al congreso de los Estados Unidos la importancia de estos programas de intervención y continúan exponiendo los efectos a largo plazo en el tratamiento de las personas con algún tipo de discapacidad. Sin embargo reconocen que no todos los programas que utilizan técnicas probadas tienen los mismos resultados. La evidencia muestra que la personalidad individual afecta a la capacidad cognitiva del sujeto. Muchos niños a los que se identifica con retraso
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mental durante sus primeros años, incluso con discapacidades moderadas, continuan experimentando problemas a lo largo de su educación escolar (Keogh et al, 1997). A partir de estos datos nos planteamos una pregunta: ¿cómo puede suceder esto? Las múltiples formas en las que los niños interactúan a lo largo de los años es parte de la respuesta, pues las conductas que despliegan contribuyen a formar tales interacciones. Sin embargo, es sorprendente que los niños con estas capacidades de interacción muestren puntuaciones de CI más bajas con el paso del tiempo, al contrario que otros niños que no tienen esas capacidades, que o bien se estabilizan o bien experimentan una clara mejoría. Estos hechos revelan que los niños que son más activos reciben más atención que aquéllos que son más tranquilos. Por tanto, los padres y los profesores deben reconocer la importancia del tratamiento para todos los niños durante la edad preescolar.
El programa Headstart también se describe en el apartado La educación de los escolares en los Capítulos 3 y 5.
LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES La mayoría de los estudiantes con retraso mental tienen discapacidades menores, lo que hace que en la actualidad se les incluya con frecuencia en aulas ordinarias. Frecuentemente, el aprendizaje de estos estudiantes es similar al de sus compañeros sin discapacidades, aunque por supuesto los profesores tienen que adaptar sus técnicas de enseñanza (ver el apartado de Adaptaciones para crear entornos integradores).
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daptaciones para crear entornos integradores
PASOS PARA ALCANZAR EL ÉXITO EN EL CURRÍCULO ACADÉMICO
Especificar los objetivos de la instrucción • Hacer un listado de objetivos que se puedan medir objetivamente y comunicárselo a los demás. • Centrarse en los objetivos que están en la misma dirección de la línea educativa. • Planificar cómo serán evaluados los objetivos para asegurar el progreso continuo del estudiante. Secuencia de habilidades • Asegurarse de que existen los prerrequisitos necesarios para el aprendizaje de otras habilidades más complejas. • Secuenciar las habilidades de las más fáciles a las más difíciles. • Establecer planes para enseñar los conceptos que generan más confusión.
• Controlar su eficacia continuamente. • Cambiar las técnicas cuando se muestren ineficaces. Proporcionar muchas oportunidades para practicar • Hacer que los estudiantes apliquen sus conocimientos en diferentes contextos. • Hacer que los estudiantes apliquen sus conocimientos a otros conocimientos diferentes pero próximos. Asegurarse de que se han aprendido realmente las habilidades enseñadas • Comprobar que el estudiante realiza la conducta requerida independientemente. • Comprobar que el estudiante realiza la conducta requerida en una amplia variedad de situaciones.
Relacionar las técnicas de instrucción con las habilidades que se desean enseñar • Seleccionar la técnica que se va a poner en juego para enseñar la habilidad.
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Para tener más información sobre el debate de las habilidades de la vida cotidiana y el currículo funcional ver el apartado La educación de los escolares del Capítulo 4.
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Para obtener más información sobre los programas de educación individualizados (IPE) ver el Capítulo 2
Habilidades adaptativas. Habilidades utilizadas en la vida cotidiana, necesarias para vivir de manera independiente. Currículo funcional. Currículo en base a las habilidades utilizadas diariamente. Análisis de tarea. Descripción y descomposición de una tarea en partes más pequeñas para ser enseñadas paso a paso.
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Muchos alumnos con trastornos cognitivos tienen necesidades de aprendizaje más complejas, y en general requieren una instrucción intensiva y especializada por parte de una gran variedad de profesionales y ambientes, más allá de la educación tradicional. Además, pueden requerir la necesidad de un currículo especial que incluya el aprendizaje de habilidades de la vida cotidiana, de forma que en el futuro puedan vivir de forma independiente. Tal objetivo se puede conseguir si se es capaz de diseñar un currículo equilibrado que incluya, además de las asignaturas académicas tradicionales, la enseñanza de otras habilidades de la vida cotidiana (Hickson et al., 1995). Currículo funcional. Éste se centra en el aprendizaje de las habilidades de la vida cotidiana, dando respuesta a las necesidades de aquellos alumnos que tienen dificultades particulares con la conducta adaptativa. Enseña las habilidades que son necesarias para su adaptación diaria y prepara a los estudiantes para adaptarse a la sociedad después de su graduación. Asimismo, debería incluir las habilidades necesarias para el desarrollo personal, las tareas domésticas, la vida en comunidad, el trabajo y la carrera profesional, las actividades recreativas y viajar a lo largo de cualquier país (Hickson et al., 1995). Es tarea de los profesores recordar en su trabajo diario que han de incluir estas habilidades en el currículo de los estudiantes pues como ya hemos comentado son básicas para conseguir su independencia. Las áreas funcionales son muy importantes para que el individuo consiga los resultados que persigue; pues de hecho la falta de tales habilidades hace imposible la vida en la comunidad en la que se desarrollan. Por esta razón es tan importante que el currículo esté adaptado, tanto al conocimiento de áreas particulares, como al medio en que se desarrolla. (Sandler, 1999). Los estudiantes con discapacidades son capaces de aprender muy bien las habilidades que se les enseña, pero no así las que tienen que aprender por ellos mismos y en general las habilidades relacionadas con el currículo funcional no se enseñan en el aula. Por lo tanto, es de vital importancia que estas habilidades se incluyan en el currículo escolar del niño con discapacidad. Esta tarea se puede llevar a cabo a partir de la adaptación de simples materias escolares como la lectura, la escritura, o las matemáticas. Por ejemplo, se puede enseñar a los niños a leer y a interpretar las señales de tráfico, o incluir en las clases de matemáticas, el trabajo con monedas, con la hora, o con medidas clásicas utilizadas en la cocina. De esta manera se consigue que la instrucción de materias escolares habituales se conviertan en adaptaciones funcionales. Una de las mayores dificultades que encuentran los profesores a la hora de enseñar el currículo funcional es que tienen que adaptar sus propias metodologías al trabajo del niño, pues no es fácil encontrar material escrito que les sirva como guía para dirigir la enseñanza. En estas circunstancias, el análisis de tareas es de gran ayuda para descomponer estas habilidades en unidades básicas más sencillas de enseñar, lo que facilita en gran medida el aprendizaje posterior. Aprender a abrocharse los botones de la camisa, atarse los zapatos, cocinar, utilizar el transporte público, cambiar dinero, etc., son ejemplos de conductas básicas de adaptación del individuo, cuya división a la hora de ser enseñadas permite un aprendizaje mucho más sencillo. El aprendizaje secuencial, permite al estudiante ir aprendiendo poco a poco la secuencia adecuada que le permita después realizar la tarea en su conjunto. La clave de esta técnica, es que no se pasa a la siguiente fase hasta que la anterior no ha sido aprendida en su totalidad. En algunos casos, el profesor puede elegir enseñar los pasos en el orden inverso. La Tabla 6.4 nos
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Tabla 6.4 1.
2.
Análisis de tarea para abrocharse los botones de la chaqueta
Abrochar el botón. a) El estudiante está de pie con la chaqueta desabrochada. b) Los dedos de la mano izquierda agarran el botón de la chaqueta y ponen la mano cerca del ojal. c) La mano derecha utilizando el dedo pulgar y el dedo indice, empujan el borde del botón apuntando hacia abajo. d) La mano derecha empuja hacia abajo firmemente. e) La mano izquierda desliza el botón hasta que se engancha en el ojal. Desabrochar el botón. a) La mano izquierda presiona el botón. b) La mano derecha presiona la parte alta del botón. c) Los dedos empujan hacia fuera.
muestra un ejemplo de análisis de tareas, para abrocharse los botones de la chaqueta. Para completar el aprendizaje los profesores deben asegurarse de que el niño es capaz de generalizar lo aprendido a situaciones reales como por ejemplo cuando el niño sale de clase a jugar al patio con otros niños. Para confirmar que se ha producido el aprendizaje no es necesario que la transferencia se produzca en el aula sino también en otro tipo de escenarios. Instrucción basada en el entorno próximo. La estrategia para enseñar habilidades funcionales adaptativas en los entornos familiares se conoce como instrucción basada en el entorno (CBI). Recordemos que la generalización de habilidades es una de las mayores dificultades de los niños con trastornos mentales y esta estrategia está diseñada para enseñarlos a utilizar sus habilidades en el entorno adecuado. De la misma manera que el análisis de tareas, la instrucción basada en el entorno próximo es una herramienta de enseñanza crucial para muchos estudiantes con retraso mental. Revisemos algunos ejemplos. Realizar cambios de moneda con monedas reales, es más eficaz que practicar con monedas de plástico o aprender a manejarse en el autobús es más eficaz si se practica en el ambiente real que si se simula en el aula. No obstante, esta técnica nos permite enseñar una amplia variedad de conductas relacionadas con múltiples aspectos como, el ocio, la familia, la comunidad y el aspecto de orientación laboral del individuo. La instrucción basada en los entornos próximos ayuda a los estudiantes a transferir el conocimiento a otras situaciones, personas y lugares, donde estas conductas son adecuadas. Los estudiantes tienen la oportunidad de aprender y practicar todos estos aprendizajes con diferentes personas. En múltiples ocasiones lo realmente difícil para el niño es generalizar lo aprendido a través de otras personas, pues para él es fácil hacerlo con personas de su entorno, pero no con desconocidos. Ir a comprar a la tienda desde su casa implica realizar múltiples tareas: salir de casa, cruzar la calle, llegar a la tienda, pedir, pagar y volver a casa. La técnica es muy eficaz con estudiantes que necesitan aprender conductas adaptativas y tienen dificultades para generalizarlas a otros entornos, sin
Instrucción basada en la comunidad. Estrategia de enseñanza de las habilidades funcionales basada en el ambiente en el que se desarrolla el individuo y que incluye conductas como comprar.
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Trabajar en la cafetería del colegio puede ayudar a los niños a aprender importantes habilidades que utilizarán posteriormente en su vida cotidiana.
embargo, plantean un dilema a algunos educadores pues puede no ser compatible con la educación llevada a cabo en la escuela, ya que para el niño que aprende en su entorno gana en adaptación al medio, pero pierde la oportunidad de relacionarse con niños y niñas de su edad. A partir de esta reflexión nos planteamos una pregunta: ¿cómo es posible que los beneficios de la CBI vayan contra los beneficios de la formación en el aula?, ¿cómo podemos resolver este dilema? AV
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Ver el apartado sobre generalización de este capítulo y del Capítulo 4.
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Toma de decisiones. Sin lugar a dudas el aprendizaje de habilidades para tomar decisiones, debería ser parte del currículo funcional (Wehmeyer et al., 1996). Una vez aprendida esta habilidad, el niño con retraso mental, debe ser capaz de aplicarla en todo tipo de entornos, aunque para ello requiere suficiente atención y entrenamiento guiado por sus profesores. El aprendizaje de esta habilidad es de gran importancia para poder llegar a ser independiente en el entorno en que se mueve y además es un tópico de gran ayuda para introducirlo en programas de aprendizaje adaptados al entorno. Las personas con retraso mental se permiten así mismos tomar menos decisiones que otras personas con discapacidades, y que sus compañeros sin discapacidad (Wehmeyer & Metzler, 1995). Las personas tomamos decisiones a diario, determinamos dónde sentarnos, dónde comer, qué comer, cuánto tiempo estar, dónde ir y con quién. Para las personas con retraso mental la capacidad para tomar decisiones por sí mismos es poco habitual. El motivo básico es que no se les permite tomar decisiones por sí solos a lo largo de su crecimiento. No es común encontrar que las personas con retraso paguen en un restaurante ya que otras personas suelen hacerlo por ellos (Belfiores & Toro-Zambrana, 1994). De cara a evitar estas situaciones, los profesores deben enseñar
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habilidades de toma de decisiones para estar seguros de que las personas con retraso mental puedan aplicarlas en una amplia variedad de situaciones. Asimismo, la ayuda proporcionada por los profesores se puede establecer desde el mismo aula, de manera que enseñen a los niños a tomar decisiones a partir de las oportunidades que existen a diario en su entorno escolar. Por ejemplo, se puede permitir a los estudiantes tomar pequeñas decisiones como elegir la merienda, o una actividad entre una gran variedad de ellas, o si prefieren trabajar solos o con compañeros. Este componente educativo debe comenzar desde los años preescolares, de manera que los niños ganen independencia poco a poco y lleguen a ser adultos que no requieran ayudas externas. Se debe alentar a los niños a elegir los juguetes con los que juegan, más que tratar de darles aquellos que están más disponibles. Tampoco debemos olvidar que es bueno que decidan sobre las actividades relacionadas con el aprendizaje escolar que pueden realizar. Aunque esta táctica puede parecer simple, debido a la tendencia natural de los niños a tomar decisiones, se debe fomentar su aprendizaje desde la edad más temprana posible, pues es una habilidad muy importante para su desarrollo como adultos.
A lo largo de todo el texto se puede encontrar información sobre los entornos integradores.
COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN El éxito en la integración de las personas con retraso mental en el colegio y en la sociedad requiere un considerable esfuerzo y el trabajo en equipo. Desde la edad preescolar hasta la escuela superior, los profesores de alumnos con discapacidades mentales severas o moderadas, deberían conectar su trabajo con el de una amplia gama de profesionales (Bailey et al., 1999), así como colaborar con los logopedas para mejorar las habilidades del habla y del lenguaje de estos niños, lo que por otra parte debe ser actividad fundamental dentro del currículo escolar de los alumnos. En esta integración entre distintas disciplinas los profesores deben hacer un importante esfuerzo de aprendizaje sobre biología, neurología, genética y ciencia, debido a la necesidad de aprender los conceptos y el vocabulario de los equipos multidisciplinares que van a intervenir en la realización de programas equilibrados y apropiados para cada estudiante. Para las personas con retraso mental, la interacción con otros que no tengan discapacidades, o participar en actividades recreativas típicas, no ocurre de forma natural. Por ejemplo, cuando los niños juegan ofrecen muy pocas posibilidades de inclusión en dichos juegos a los niños con retrasos (Nabors, 1997). Muchos padres y profesionales creen que asistir al colegio del barrio podría cambiar este patrón de actuación y disminuir la exclusión y la segregación. (Freeman et al., 1999). Sin embargo, estos cambios implican un giro radical con respecto a la tradición, y los esfuerzos de integración no siempre obtienen resultados reales, ni producen cambios en las actitudes, ni en los hogares (Mamlim, 1999). Por último, es evidente que tanto profesores como alumnos deben cambiar sus patrones de interacción o no se conseguirán resultados positivos. Por otro lado, los profesores deben recibir suficiente entrenamiento de forma que sean más capaces de adaptar sus habilidades de instrucción y proporcionar una educación adecuada a sus estudiantes con discapacidades. Desafortunadamente los estudiantes con trastornos, a menudo, son ignorados por sus profesores quienes dedican más tiempo a otros estudiantes. Sin embargo debe
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Aspectos legales: El centro de atención de los apoyos necesarios para asegurar el éxito en el colegio y en la comunidad, es relativamente nuevo y todavía no está claro cuál es el grado de intensidad requerido para poder garantizar el éxito de los mismos. Oportunidades: • Desarrollar modelos de intensidad diferentes que puedan ser aplicados en distintos escenarios. • Crear modelos para profesores, empresarios, y trabajadores para que sepan como proporcionarlos.
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ser un paradigma en el currículo escolar de los niños con retrasos su integración en las actividades del grupo. En un reciente estudio, los investigadores demostraron que los estudiantes que solicitan más atención de sus profesores reciben una mayor retroalimentación (Alber y Heward, 1997; Craft et al., 1998). Enseñar a los niños a realizar preguntas como, «¿qué tal lo estoy haciendo?» o «¡ya he terminado!,» puede llevar a producir una actuación académica mucho mejor y un incremento sustancial en la tasas de atención que los profesores prestan a los niños discapacitados. Durante muchos años, los esfuerzos para la integración han sido discutidos y puestos en marcha en multitud de escuelas, pero la cantidad y el grado de participación en el contexto educativo general, no es lo que se podría esperar. No olvidemos que el concepto de integración significa cosas diferentes para la gente. Para algunos es simplemente participar como alumno en la educación pública, desde el punto de vista del hecho de «ir a la escuela» (McGregor & Vogelsberg, 1998). A pesar de todo el debate y las discusiones realizadas, la mayoría de los estudiantes con retraso mental, inLuke Zimmerman es un miembro importante del equipo de cluso aquellos que tienen discapacidades fútbol americano de su colegio. moderadas o leves, aún acuden a clases especiales, sólo el 10% de los estudiantes con retraso mental están incluidos en las aulas ordinarias con alumnos sin discapacidades. Aunque el 29% de ellos acuden a clases de apoyo, casi el 54% provienen de clases de educación especial, y el 7% de colegios especiales (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1998). AV
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Los problemas de la educación especial se discuten en el Capítulo 1 (Problemas sobre la educación especial y Lo que dice IDEA sobre) y en el apartado titulado Logros de la disciplina en los Capítulos 3-12.
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Los estudiantes que acuden a las aulas ordinarias muestran que es una experiencia positiva pues ellos no sólo están incluidos en las actividades cotidianas, si no que su participación en ellas se incrementa a medida que pasa el tiempo. Es importante que los programas educativos se mantengan actualizados de forma permanente y que ofrezcan una amplia variedad de ofertas para los niños con retraso mental. Por eso se debe hacer un esfuerzo especial en adaptar las actividades del niño dentro del grupo de referencia. Por ejemplo si las lecturas que se realizan en el aula son demasiado complejas para el niño, éste no podrá participar en los debates y discusiones posteriores. Queremos destacar que la implicación de los profesores es básica para conseguir que los niños con discapacidades se integren adecuadamente. En el cuadro Logros de la disciplina, que se analiza a continuación veremos cómo el uso de la retroalimentación positiva evita los problemas de conducta posteriores y potencia el interés del niño en las actividades del grupo.
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ogros de la Disciplina RETROALIMENTACIÓN POSITIVA: MANTENER INFORMADOS A LOS ALUMNOS
Michael tiene un trastorno mental moderado y acude al colegio público de su barrio. Pasa la mayoría del tiempo en la clase de la señora Dismuke que es la profesora de cuarto curso y además está apoyado por un profesor de educación especial, un logopeda y un fisioterapeuta. Michael tiene un nivel de primer grado y para él mantenerse en el grupo de sus compañeros de la misma edad supone adaptarse a cambios continuos. Michael trabaja bien y le gusta participar en las actividades del grupo pero cuando el nivel de las discusiones se incrementa se siente desplazado y se distrae con facilidad y no para de moverse y a menudo molesta a sus compañeros que están alrededor. En la medida en que no puede seguir la clase es más molesto. comienza por levantarse y caminar alrededor de la clase abriendo las carteras de todos sus compañeros y sacando de ellas los materiales de trabajo que utilizan. La señora Dismuke discutió el problema con otros profesores y todos informaron del mismo patrón de comportamiento, sin embargo también observaron que cuando el niño estaba implicado en las actividades de su grupo no molestaba a nadie. Por esta razón decidieron que debían incrementar castigos que evitaran la conducta de Michael y tratarían de implicarle en las actividades escolares proporcionándole una retroalimentación
acerca de su conducta cuando ésta era negativa. Decidieron el programa de intervención a través de tres componentes: respuestas rápidas a las conductas esperadas en la situación de enseñanza, invitación sistemática a la participación y por último retroalimentación de la conducta observada. Los resultados fueron una reducción significativa de las conductas inadecuadas de Michael aunque ha aparecido un efecto adverso pues en algunas ocasiones interfería el ambiente de aprendizaje de los otros alumnos. Cómo mantener la atención de los estudiantes a través de la retroalimentación • Dejar claras las expectativas esperadas. • Reaccionar rápidamente ante las conductas a evitar. • Implicar continuamente al alumno con trastorno mental en las actividades del grupo. • Explicar a los alumnos lo que están haciendo. • Estar seguros de que los alumnos comprenden lo que ocurre si continuamente distraen a sus compañeros. • Estar dispuestos a poner en marcha medidas de castigo en caso de que no funcione.
Calidad de vida. Este concepto es subjetivo y está determinado individualmente (Taylor & Bogdam, 1996). Es ciertamente complejo y los juicios realizados al respecto deben ser hechos para cada persona, lo que es bueno para uno no tiene por qué serlo para otros. En otras palabras no se pueden aplicar definiciones estándar para todas las personas (Edgerton, 1996). La calidad de vida se refiere a la satisfacción personal que cada uno de nosotros tiene con la vida y sus circunstancias, el concepto está asociado a sentimientos de dignidad y respeto (Hughes & Hwang, 1996). Es multifacética y es el resultado de muchos factores diferentes. En la Tabla 6.5 se describen las dimensiones y componentes asociados habitualmente con la definición de este concepto.
Desinstitucionalización. Movimiento social y médico que trató de acabar con los grandes centros residenciales, haciendo que las personas enfermas vivieran en los entornos más normalizados posibles.
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Tabla 6.5
Calidad de vida: Dimensiones y componentes
Dimensiones y componentes
Ejemplos
Relaciones sociales e interacción.
Amistad, afecto, puede formar redes de amigos. Bienestar psicológico y satisfacción personal. Satisfacción general, felicidad y dignidad. Empleo. Satisfacción laboral, desarrollo laboral y oportunidades laborales. Autodeterminación, autonomía Independencia, libertad personal, y elección personal. motivación. Ocio y recreo. Citas con los amigos, películas, deportes. Competencia social, ajuste social, Habilidades domésticas, habilidades de elecciones personales. cuidado personal, habilidades de supervivencia. Ambiente interno. Adaptaciones de vida, grado de supervisión. Integración en la comunidad. Participación en la comunidad, movilidad y habilidades de adaptación a la comunidad. Normalización. Ajuste de las normas sociales en función de la edad y el estilo de vida. Necesidad de apoyos. Resultado de los apoyos y calidad de los cuidados. Indicadores sociales e individuales. Acceso a la comunidad, iniciativa, persistencia, conductas adaptadas. Desarrollo personal. Resultados académicos, integración educativa,